Amyotrofisk lateral sklerose
Trebarnspappa Kim (41) hadde fått ny jobb og var på toppen av livet. Så begynte han å merke de uforklarlige symptomene
Tegnene kom snikende. Da den nådeløse diagnosen ble bekreftet, var trebarnspappaen allerede mentalt forberedt på hva som ventet.
– Starten på 2020 var en av de beste i mitt liv. Jeg hadde nettopp fått drømmejobben, som jeg både trivdes og lyktes i, jeg var nylig blitt sammen med kjæresten min, Lene, og elsket å være en aktiv og tilstedeværende pappa for de tre døtrene mine, forteller Kim Stakvik (41) fra Trondheim åpenhjertig.
Så kommer pandemien, landet stenger ned og Kim blir permittert.
Bare et par måneder tidligere har han begynt å legge merke til de første uforklarlige symptomene: En dag han skal strekke seg etter noe i høyden, klarer han ikke løfte den høyre stortåen.
etter litt begynner haltingen, og snart har Kim vanskeligheter med å klare å gå opp trapper.
– I mars det året tilbrakte jeg en uke på nevrologisk avdeling hvor det ble tatt en rekke prøver og gjort mange undersøkelser. Allerede tidlig var mistanken om ALS veldig sterk. Sammen med kjæresten min googlet jeg og søkte all informasjon jeg kunne komme over, og kunne krysse av på alle symptomer og kjennetegn. Så da diagnosen ble endelig bekreftet et par måneder senere, var jeg allerede mentalt forberedt, og ble i grunnen ikke overrasket.
Les også: Dette er de første symptomene på ALS
– Den maidagen er den verste i mitt liv. Jeg fikk diagnosen på en fredag. Dagen før lå jeg helt alene med alle tankene mine, og bare ventet på det jeg innerst inne visste skulle komme. Jeg hadde fått beskjed om å ta med meg en av mine nærmeste, og pappa var ved min side hele tiden.
Det var avisen Nidaros som først skrev om Kims tøffe kamp. De har også laget en dokumentarserie om trønderen.
Det vonde savnet
Kim forteller om en hverdag som er fullstendig snudd på hodet.
Om alt han har blitt tvunget til å sette seg inn i det siste halvannet året, og alle de ulike instansene som har vært inne i bildet. Om alle kampene han helt siden han fikk diagnosen har måttet kjempe, samtidig som han må forholde seg til sykdommens ubarmhjertige forløp.
– I dag sitter jeg igjen med bare rundt 10% lungekapasitet og er omtrent 90% lam. Jeg bruker to timer på å stå opp av sengen, og en time på do. Jeg trenger hjelp til alt, og får ikke til noen ting selv lenger. Musklene som styrer stemmen har blitt svakere, og nå snakker jeg i kortere og kortere setninger. Det føles som om dagene kommer og går i den samme tralten, mens jeg bare blir stadig dårligere, sier han.
– Jeg savner å kunne holde godt rundt og klemme barna mine og kjæresten min, spise uten hjelp, drikke selv, få være alene i blant, gå på do selv, kunne bevege meg hvor jeg vil. Ja, alt det man som frisk nærmest tar for gitt i hverdagen. Det er ekstremt frustrerende ikke å kunne gjøre det jeg selv ønsker, og leve livet til fulle, sier Kim ærlig.
Kjæresten Lene betyr mye for ham, hun er lyttende og tilstedeværende.
– Å gå gjennom dette sammen med henne har vært både trygt, godt og skummelt på samme tid. Trygt fordi jeg har visst at hun hele tiden vil være der for meg, og skummelt fordi vi har visst så lite om fremtiden.
.
Les også: Slanke mennesker er mer utsatte for ALS
Åpent forteller han at fokuset nå er å ha en så bra hverdag som mulig, både for seg selv og alle som står rundt.
– Jeg drømmer selvfølgelig om at det skal komme en kur, men vet innerst inne at en mer realistisk drøm slik det er nå er en ferietur med barna. I dag finnes ingen behandling, dessverre, kun en medisin fra 1996, som forlenger levetiden med tre måneder.
– Jeg har engasjert meg aktivt i ALS saken, og kjemper for å få til en Right To Try, som vil gi muligheter til å forsøke medisiner i en tidlig fase. Det vil gi meg, og andre som er i samme situasjon, et håp. Nå samler jeg på minner, sier Kim.
Les også: Symptomene du aldri må ignorere
En ventesorg
– Symptomene på ALS er snikende, men de vanligste tegn er en gradvis funksjonssvikt og ofte leamus i muskler, da i et ben eller en arm. Noen får problemer med hender og armer, og med ben slik at de får vanskeligheter med å gå. Hos andre begynner det med problemer med talen og svelging, og det blir vanskelig å forstå den syke, sier Mona Bahus, daglig leder i stiftelsen ALS Norge.
Hun forteller at diagnosen er vanskelig å stille raskt, siden det ikke vises på hverken røntgen, blodprøve eller MR. Nevrologen ser derfor først etter kliniske tegn og symptomer, og sjekker muskelkraft, muskelfylde, foretar refleksundersøkelser, samt sjekker pust og lungekapasitet.
– Nevrologen vil aldri gi ALS diagnosen før de er 100% sikre, så ofte vil det gå lang tid før endelig diagnose blir satt. Per i dag finnes det ingen kur for sykdommen, men man behandler symptomer som smerter, pust og ernæring med det som er godkjent i Norge.
Å få en slik diagnose vil innebære at familien går inn i en vente sorg, og mye vil måtte bearbeides for å kunne øke livskvaliteten og få en så god hverdag som overhodet mulig.
– Her er det nødvendig med faglig hjelp og samtaler for å kunne klare å håndtere sorgen, sjokket og kaoset. Det er helt naturlig at sorgen tar helt overhånd i starten, og at den må få lov til å gå sin gang, før tankene og følelsene begynner å snu.
– Barn som opplever at mamma eller pappa får ALS, vil kunne endre væremåte, og det er det så viktig at de voksne rundt dem er i stand til å fange opp. Ofte vil de reagere med å bli innesluttet, sove dårlig, bli ukonsentrerte, sinte eller gråte mye. Kanskje har de venner som ikke en gang har hørt om ALS, og da blir ensomhetsfølelsen enda større, forteller Bahus.
Hun oppfordrer til å informere skolen og nettverket generelt om diagnosen, ha gode og nære samtaler med barna, og trygge dem på det som venter.
– Kos og trygghet er en god ting. Snakk med barna på deres eget nivå, og forsøk å leve livet så naturlig som mulig rundt dem. Ingen skal måtte håndtere dette alene, så knytt nettverk med fagfolk der det er behov. Med god hjelp er det mulig å klare og snu det negative til det positive, og da øker også livskvaliteten betraktelig, sier Bahus.
FAKTA OM ALS
ALS (Amyotrofisk lateral sklerose) er en sjelden nervesykdom der nerveceller i hjernen og ryggmargen svinner hen og blir borte. Dette medfører gradvis økende lammelser og muskelsvinn, og hos noen kognitive vansker.
Vi vet ikke helt sikkert hva som er årsaken til ALS, men trolig spiller en kombinasjon av genetikk og miljøfaktorer en rolle. De fleste tilfeller oppstår hos en pasient som gjerne kan ha vært helt friske tidligere i livet, såkalt sporadisk ALS. Bare en liten andel, cirka 10 prosent, av ALS-tilfeller går i arv som en arvelig sykdom, såkalt familiær ALS.
ALS starter gjerne snikende, med en gradvis innsettende funksjonssvikt i en arm eller et bein, eller med vansker med svelging eller tale. I starten kan det være vanskelig å forstå at det dreier seg om ALS, og det tar ofte tid før diagnosen kan stilles med sikkerhet.
ALS er en sjelden sykdom. Det finnes om lag 400 mennesker med ALS i Norge, og hvert år får cirka 150 mennesker diagnosen.
Hovedvekten av ALS-pasienter er i aldersgruppen 50-70 år, men også yngre og eldre personer kan rammes.
Kilde: helsenorge.no
Her kan du lese mer om ALS: Dette er de første symptomene
