– Jeg har fått et nytt liv
Harald Evensen sluttet å puste flere hundre ganger om natten, og klarte ikke å fungere normalt om dagen. Nå har han fått et nytt liv med en pustemaskin.
Hvis noen tar fra meg denne er det som å ta rullestolen fra en som har amputert beina
- Hvis noen tar fra meg denne er det som å ta rullestolen fra en som har amputert beina, sier Harald Evensen (53) og ser på CS2-maskinen som har gjort livet verdt å leve igjen.
Flere hjerteinfarkt
I 2004 ble Harald hjerteoperert etter å ha hatt to eller tre store hjerteinfarkt.
- Jeg merket ikke en gang at jeg hadde hatt hjerteinfarktene, selv om de var store, sier 53-åringen fra Moss.
Etter hjerteinfarktene utviklet Harald hjertesvikt og fikk betydelig dårligere livskvalitet. Fra å jobbe lange arbeidsdager og ha et aktivt liv ble han uføretrygdet og orket nesten ingenting.
- Jeg sov hele tiden, sier Harald til klikk.no.
Måtte sove etter frokost
Noen ganger, etter en hel natt i sengen, klarte han bare å stå opp og spise frokost før han måtte legge seg igjen.
I flere år var Harald alltid sliten og trøtt og fungerte ikke normalt i hverdagen, men i fjor ble han deltaker i et forskningsprosjekt ved sykehuset i Østfold.
Slutter å puste
Harald fikk påvist Cheyne-Stokes-respirasjon, en type søvnapné man ofte ser hos hjertesviktpasienter, noe som betyr at Harald slutter å puste mange ganger i løpet av natten.
De som har søvnapné kommer ikke ned i dyp søvn. Dette fører til at kroppen ikke får nok hvile. Det er anstrengende for et hjerte som fra før av har nedsatt kapasitet.
Les mer på www.søvnapne.no.
100.000 personer i Norge har hjertesvikt, og studier viser at 30-40 prosent av disse har Cheyne-Stokes-respirasjon. De som er verst plaget kan slutte å puste 50-60 ganger i timen. En pustestans kan vare fra ti til seksti sekunder, og noen ganger så mye som to minutter.
Tungt for hjertet
- Ved pustestopp faller oksygeninnholdet i blodet. Da reagerer kroppen med mottiltak. Stresshormoner, puls og blodtrykk øker og det blir tyngre for hjertet å jobbe, sier spesialsykepleier Margareth W.Olseng, som er jobber med forskningsprosjektet.
Hun og hjertespesialist Arild Hetland undersøkte allerede i 2005 fire utvalgte hjertesviktpasienter med Cheyne-Stokes. Resultatene fra testperioden var lovende. Pasientene ble merkbart bedre. En av pasientene ble faktisk så mye bedre at han ble tatt av ventelisten for hjertetransplantasjon. Arild og Margareth valgte derfor å gå videre med en kontrollert studie.
- Vi ville finne ut hva et slikt forstyrret søvnmønster gjør med et hjerte som er svekket fra før, sier Hetland og Olseng.
220 pustestopp
Etter testperioden ble det satt i gang en større studie der 40 personer med hjertesvikt, blant annet Harald Evensen, fikk ha en CS2-maskin hjemme hos seg.
Maskinen hjelper pasienten med å få et jevnere pustemønster, og unngår at pusten stopper helt i løpet av natten.
Harald hadde 52 % Cheyne-Stokes respirasjon. Det vil si at av åtte timers søvn hadde Harald Cheyne-Stokes-respirasjon i fire av timene. I løpet av den tiden hadde han rundt 220 pustestopp.
Tilbake til livet
Med maskinen ble livet helt annerledes.
- Jeg merket forskjell allerede etter første natten. Jeg har aldri sovet så godt, sier Harald.
Jeg merket forskjell allerede etter første natten. Jeg har aldri sovet så godt.
Nå kan 53-åringen jobbe noen timer i uka, og han føler seg opplagt nok til å lese avisen, se på TV, engasjere seg i en frivillig organisasjon og holde orden på huset. Det kan høres ut som enkle ting, men en slik hverdag var umulig for Harald før han fikk CS2-maskinen.
Gikk rett i kjelleren
Reglene for forskning og nye behandlingsmetoder er imidlertid strenge, og pasientene skulle i utgangspunktet bare låne maskinene i studietiden. I forrige uke fikk pasientene vite at de måtte leve uten maskinen.
Da gikk Harald rett i kjelleren.
- Jeg knakk sammen. Det var helt grusomt at noen skulle ta livet fra meg. Det var sånn det føltes, sier Harald.
Redningsaksjon
- Vi måtte gi den triste beskjeden på et allmøte. Det skapte mye angst og frustrasjon, særlig hos pårørende som hadde hørt på at deres nærmeste sluttet å puste flere ganger på natten, men endelig hadde fått en trygghet, sier sykepleier Margareth W.Olseng, som har mye kontakt og oppfølging av pasientene som er med i forskningsprosjektet.
I tolvte time ble det startet en redningsaksjon på sykehuset.
- Forskningssjefen satte seg ned og så på saken og fikk sammen med sykehusledelsen bevilget mer penger, slik at vi slapp å ta maskinen fra pasientene, sier Margareth.
- Sykehusledelsen har gitt oss god støtte hele veien, til tross for at vi forskningsetisk ikke har nok bevis for å bruke det som behandlingsform ennå, sier hjertespesialist Arild Hetland.
Sykehuset Østfold først ute
Han tror imidlertid at dette kan bli en behandlingsform for pasienter med Cheyne-Stokes og hjertesvikt.
- Jeg tror nok det i fremtiden kan bli en tilleggsbehandling, på toppen av annen konvensjonell hjertesviktbehandling, sier Hetland.
Forskningen spesialsykepleier Margareth W.Olseng og hjertespesialist Arild Hetland har gjort er pionerarbeid, også i verdenssammenheng. Nå er et større forskningsprosjekt i gang på samme område i Norge og flere europeiske land, men Sykehuset Østfold var først ute.
Hjertesvikt og Cheyne-Stokes
Tidligere har en slik behandlingsform vært knyttet til øre/nese/hals og lungemiljøer, men nå ser man altså behandlingen i sammenheng med pasienter som har hjertesvikt.
- Det kan se ut som om de som har den alvorligste typen hjertesvikt og samtidig uttalt Cheyne-Stokes-respirasjonsmønster har best effekt av denne behandlingen, sier Arild Hetland.
