Jane har MS
Jane (53) var på tur i Jotunheimen da det plutselig bare sa stopp
– Det er jo morsomt. Av og til må jeg bare le av meg selv, sier Jane Irgens. Hun har akseptert den alvorlige diagnosen hun fikk for tre år siden, og gleder seg over livet.
Du vil ikke tro hvordan himmelen kan se ut her ute. Det er så synd du ikke får oppleve det.
Jane Irgens (53) er oppriktig lei seg. Selv etter 20 år i eneboligen helt nede ved sjøen på Halsnøy, blir hun aldri lei de magiske kveldene hun kan nyte på en av de mange terrassene. Fremdeles klarer hun å komme seg opp og ned trappene så lenge det er et
solid rekkverk hun kan holde seg i, men ned til sjøen foran huset går hun ikke. Det blir for vanskelig.
– Men jeg kan jo ikke klage over det jeg ikke har og ikke kan, når det er så mye jeg har og kan, sier Jane som prater på inn- og utpust. Men det er ikke sånn at du blir
sliten av å høre på henne, for hun har så mye spennende å fortelle. Og hun er morsom. Gjerne på egne vegne også.
Stygge fall
– Jeg har en helgekjæreste som bor der, sier hun og peker over mot Stord som er en kort fergetur unna.
– Han og broren min har reddet meg i mange håpløse situasjoner. Enten jeg ramler og skader meg, eller jeg står bom fast og ikke klarer å komme meg av flekken. Jeg vet ikke hva som er verst, ler Jane og viser frem flere steder i ansiktet hvor hun har måttet sy.
Fallene er ofte stygge, for hun ramler alltid med ansiktet først.
– Jeg er jo frisør. Så jeg tar meg aldri for. Jeg er så redd for å ødelegge hendene mine. Derfor er det ansiktet som først treffer bakken. En gang sto brillestangen ut av pannen min. En annen gang jeg var hos legen, måtte jeg sy etter et fall. Da han var ferdig, så han på meg og spurte om han i samme slengen skulle ta stingene på det andre såret som han hadde sydd bare noen dager i forveien.
Sa plutselig stopp
Jane har fått diagnosen primær kronisk progressiv MS. Det første signalet om at noe var galt, var da hun og noen venninner var på tur i Jotunheimen.
– Jeg elsker å gå tur, og jeg elsker å reise. Jeg har vært i 137 forskjellige land til nå. Målet er 150 før jeg må gi meg.
I Jotunheimen sa det plutselig bare stopp. Jane var i god form og hadde ingen grunn til å føle seg sliten. Likevel var det som om hodet hennes ikke fikk kroppen til å lystre. Hun satte seg på en stein og kom seg rett og slett ikke opp igjen.
– Jeg forsto ingenting. Foten min ville ikke lystre. Det var som om jeg ikke lenger visste hvordan jeg skulle sette en fot foran den andre.
Helseleksikonet: Dette er symptomer på MS
Dette er MS
Multippel Sklerose – eller MS – er en kronisk sykdom hvor kroppens immunforsvar angriper sentralnervesystemet som består av hjernen og ryggmargen.
Ved MS blir fettlaget rundt nervene skadet og fører til at signalene som sendes frem og tilbake fra hjernen går saktere eller ikke kommer frem. Dette kan føre til ulike symptomer alt etter som hvilken del av sentralnervesystemet som er skadet. Symptomene kan variere fra person til person.
Vanlige symptomer er følesansforstyrrelser, synsproblemer, lammelser eller såkalte kognitive symptomer som hukommelses- og konsentrasjonsvansker.
Årsaken til MS er ikke kjent. Forskning tyder på at det er en kombinasjon av arvelig disposisjon og påvirkning av ytre faktorer.
Multippel sklerose betyr «mange arr».
Kilde MS-forbundet, ms.no
Fryktet svulst
Jane kom seg videre i Jotunheimen. Men problemene ble ikke borte. Tvert imot. Hun oppsøkte fastlegen som mente det ikke var noe alvorlig. Hun og kjæresten Arild Søgnen mistenkte svulst på hjernen. Gradvis begynte Jane å slepe den ene foten etter seg.
– Til slutt oppsøkte vi det private sykehuset Volvat og kom til en lege som med en gang så hva som feilte meg. Han sa ikke noe den dagen, men jeg så det i øynene hans og forsto med en gang at han visste. Da jeg gikk ut til Arild etterpå, sa jeg bare: Jeg har svulst på hjernen.
Det ble tatt mange prøver og allerede to dager senere ringte legen. «Det var som jeg tenkte, du har MS» sa han.
– Hva er det? spurte jeg. Jeg var jo så sikker på at jeg hadde svulst. MS hadde aldri falt meg inn. Jeg visste så lite om denne diagnosen og tenkte umiddelbart at det ikke var så ille, men etter å ha googlet litt innså jeg at dette ikke var noe jeg kunne bli frisk av. I stedet vil jeg bare bli dårligere og dårligere.
Les også: – Sykdommen pulveriserte den sterke pappaen min
Gråt fra seg
Etter noen dager i sterk fortvilelse og med mange tårer, tok Jane og Arild fatt på utfordringene. Livet ville bli annerledes – men dagene skulle fremdeles være gode.
To typer MS
12000 nordmenn har fått diagnosen Multippel Sklerose. De fleste er kvinner mellom 20 og 50 år. Det er flere typer MS som deles i hovedkategoriene attakkvis MS og kronisk progressiv sykdom. De aller fleste – fire av fem – får atakkvis MS. En av fem utvikler langsomt og gradvis økende plager, uten å ha symptomfrie perioder.
– Og det har de vært, og det skal de bli, sier Jane. Hun tror hun allerede hadde sittet i rullestol om hun ikke hadde hatt det gode humøret og humoren.
– Vi må jo bare akseptere enkelte ting livet bringer. Det finnes mange måter å takle motgang på. For meg er det helt uaktuelt å synke ned i sofaen og synes synd på meg selv. Den dagen jeg slutter å pynte meg og rusler rundt hjemme i joggedress, eller når jeg ikke orker å gå tur mer – da må noen ta tak i meg og si fra. For sånn vil jeg ikke bli. Så lenge jeg kommer meg ut på tur, er jeg i eget hode fremdeles frisk.
Les også: – Jeg er drittlei de som spør om vennene mine er støttekontakten min
Den tøffeste fjelltoppen
Jane har mange fjelltopper bak seg. En av de høyeste er Kilimanjaro. Men i høst gikk hun kanskje sin tøffeste topptur da hun sammen med Arild kom seg opp på Himakånå i Tysvær utenfor Haugesund.
Toppen er ikke høyere enn 357 meter over havet, og stien opp til topps er gruslagt og tilrettelagt for turgåere med litt funksjonshemning.
– Det var en fantastisk tur. Ikke helt uten uhell, men jeg skadet meg ikke. Det var en utrolig god følelse å stå på toppen av Himakånå og vite at jeg hadde klart det.
Å klare seg selv
I 34 år har Jane hatt sin egen frisørsalong i en kjeller på Halsnøy. Salongen ligger like over veien for barndomshjemmet der foreldrene Margrethe og Idar fremdeles bor. De er til god hjelp for Jane.
– Jeg forsøker å klare det meste selv, men av og til trenger jeg hjelp. Det kommer derimot en dag da mor og far ikke er her lenger. Da er det dumt om jeg har gjort meg avhengig av de, sier Jane som samtidig er utrolig takknemlig for at foreldrene på 85 og 90 er så spreke.
– Jeg faller ofte, men jeg er nødt til å lære å komme meg opp på egen hånd. Men noen ganger går det bokstavelig i stå, sier Jane og ler.
Les også: Matheo (2) er den eneste i Norge med diagnosen: – Det var en forferdelig beskjed å få
Hjernen lystrer ikke
En gang hjernen nekte å spille på lag med Jane, var da hun var på syk-keltur til en strand. Kjæresten var hjemme og ventet på henne. Men da hun skulle hjem igjen, klarte hun hverken å gå av sykkelen eller sykle videre. Hun sto med en fot på hver side av sykkelen og begge hendene på styret. Fergene kom og gikk og bilene kjørte forbi. I en time var hun nærmest frosset til bakken.
– Da jeg ikke kom hjem, ringte Arild og spurte hvor jeg ble av. Da måtte jeg rett og slett be han komme for å hjelpe meg. Da han kom, sa han «hvorfor la du ikke bare sykkelen ned på bakken?». Det kan virke så enkelt, så logisk. Men hjernen min vil bare ikke lystre, sier Jane som ofte later som om alt er i orden. Hun synes det er flaut å vise folk at hun ikke mestrer enkle ting.
– Men heldigvis kan jeg le av det også. Som da jeg skulle åpne salongen en morgen og falt utenfor inngangsdøra. Der ble jeg liggende. Hodet mitt klarte ikke å fortelle kroppen hvordan jeg skulle reise meg opp igjen. Men jeg tenkte at min første kunde alltid pleide å komme tidlig, så jeg fikk bare ligge der og vente til han kom.
Les også: Tina (29) ble ødelagt av den nådeløse sykdommen – til slutt tok hun et hjerteskjærende valg
Ikke redd for å reise
Jane har ikke egne barn. Da hun møtte Arild for syv år siden, var hun alene i den store eneboligen ved sjøen. Boligen bygget hun for 20 år siden og tenkte at «stort måtte det være». Den fantastiske eneboligen med store terrasser og verandaer, flere stuer og soverom over tre etasjer er selvsagt stor å holde for Jane. Men det er god trening i å forsere alle trappetrinnene. Og trene må hun. For hun har fremdeles 13 land hun skal reise til før hun havner i rullestol.
– Jeg innser jo at rullestolen kommer. Men først skal jeg til Bahrain, Seychellene og Madagaskar blant annet. Jeg kan ikke la frykten for at noe kan skje, hindre meg. Livet skal være godt – også med MS.
