usynlig sykdom:
I mange år kjente Camilla på en stor skam. Så bestemte hun seg for å være åpen om diagnosen: – En enorm lettelse
– Det brenner i øynene. Synet blafrer. Jeg kan ikke se klart, og det kjennes som om noen sparker meg i hodet, sier Camilla. Plagene kan sette henne ut av spill i en måned av gangen
– Før jeg ble kronisk syk var jeg en omgjengelig jente med masse energi, og elsket å være med på alt som skjedde. Jeg sa sjeldent nei, og omfavnet alt livet hadde å by på, sier Camilla Andersen Holmen (34).
Hun bor i Holmestrand sammen med ektemannen, to døtre på 9 og 12 år fra tidligere ekteskap og bonusdatter på 8 år.
Camilla beskriver hvor fint det var å være ung mamma med mye overskudd, og stortrivdes i hverdagen med mann, hus og barn.
Noen smerter og faresignaler begynte å komme til syne for 10 år siden, men først ignorerte Camilla dem og tenkte at det nok ville gå over etter hvert.
– Jeg hadde mye hodepine, og ofte i forbindelse med menstruasjon. Snart begynte energinivået å synke, og jeg fikk stadig flere smerter i kroppen som ikke gikk over. Likevel fortsatte jeg bare å pushe meg som jeg alltid hadde gjort.
- Symptomer på migrene er hos de fleste migrenepasientene hodepineanfall som ofte begynner vagt, men så blir ensidig, pulserende, skarp og kraftig. Mange opplever å bli kvalme og medtatte under anfallene.
- Omtrent 20 prosent opplever synsforstyrrelser eller andre merkelige opplevelser 5-60 minutter før selve hodepinen setter inn, noe som kalles aura.
- Aura er symptomer som kan oppstå like i forkant av migreneanfall. Vanligvis bygger symptomene seg opp over 5-20 minutter, og vedvarer så inntil hodepinen begynner. Aurafasen kommer oftest umiddelbart før hodepinen, men det kan forekomme intervaller på inntil 60 minutter. Auraen pleier å gi seg når hodepinen inntrer.
- Aurafasen kan oppleves på mange ulike måter. Hyppigst er synsforstyrrelser, særlig flimrende, blafrende lysglimt. Andre kan få kortvarig redusert syn, eller ha problemer med dybdebedømmelse. Kjente gjenstander kan se forandret ut, for eksempel større eller mindre, eller ha feil farge.
- Aurasymptomene kan også komme andre steder i kroppen. Enkelte har merkelige følelser i ansiktet eller en av armene, eller får plutselig muskelsvakhet i en arm eller et bein. Balanseevnen kan bli dårlig. Andre hører merkelige lyder eller synes de kjenner lukter som ikke er til stede.
- Det er vanlig å ha flere ulike symptomer i aurafasen. De kan opptre samtidig, men som regel opptrer de i rekkefølge.
- Cirka 20 prosent av migrenepasientene opplever aura i forbindelse med anfallene. Av og til kan aurafasen gå over uten å følges av hodepine.
- Migrenehodepine kan være til stede når du våkner om morgenen, og bli verre utover dagen. Mange får økt hodepine ved fysisk aktivitet, og det er vanlig at lys og lyder er ubehagelig.
- Mange opplever kvalme og oppkast under anfallene.
- Som regel varer hodepineanfallene fra 4 til 72 timer.
- Det er ingen undersøkelser eller tester som kan fastslå om du har migrene eller ikke. Diagnosen stilles ut fra de typiske symptomene, særlig den karakteristiske hodepinen.
Kilde: nhi.no
Trigget av stress
I 2015 gikk hun igjennom et samlivsbrudd som var både vondt og stressende. Mange ting måtte ordnes: Ikke minst å finne et sted hvor hun og de to døtrene kunne bosette seg, og sakte men sikkert bygge en ny hverdag sammen.
– De stadig tilbakevendende murringene i hodet tenkte jeg skyldtes stresset jeg hadde opplevd. Lite visste jeg da at livet mitt snart skulle bli så totalt forandret, sier Camilla.
– Jeg levde flere år greit med denne hodepinen, og tok vanlig smertestillende som hjalp. Jeg følte fortsatt ofte på bekymringer over hverdagen som alenemamma, skuldrene var høye og det var mye logistikk, men jeg kjente på en visshet om at jeg tross alt ville klare meg, legger hun til.
Les også: Etter konas død, gikk Tomas gjennom telefonen hennes. Én SMS forandret livet hans
Som strøm gjennom hodet
En morgen for åtte år siden våknet Camilla med en intens smerte hun aldri før hadde kjent på. Hun kom seg ut i stuen. Deretter ble alt svart.
Synet ble borte, og hun kjente hvordan frysningene ilte gjennom kroppen.
Med barna til stede i rommet forsøkte hun å beholde roen: Prøvde å si at det ikke er farlig, og at sykebilen måtte ringes så hun kunne få hjelp.
– Jeg klarte ikke å stå på beina. Klart situasjonen opplevdes utrolig dramatisk for både jentene mine og meg. Jeg, som skulle være den trygge og sterke bautaen deres, var nå totalt hjelpesløs. De hadde så mange spørsmål, og jeg prøvde så godt jeg kunne å forklare, men visste ikke selv hva som foregikk.
– Ved min hjelp fikk de trykket nummeret til ambulansen på mobilen, og satt den på høyttaler. Da ambulansearbeiderne kom, var de så flinke med barna og forklarte dem tilpasset deres nivå hva som skjedde.
Fremme på sykehuset blir det tatt en rekke prøver og undersøkelser, og det tar ikke lange tiden før en nevrolog fastslår at Camilla er rammet av auramigrene. Hun får sine første anfallsmedisiner, og først etter noen lange timer er synet tilbake for fullt.
– Av legene ble jeg forklart at auramigrene er en form for migrene som starter i øynene og kan gi blafrende syn, tunnelsyn og synstap. Det var jo nettopp slik jeg opplevde det - med en smerte som for mange er uutholdelig.
– Før hjemreise fikk jeg med meg en del brosjyrer, og beskjed om å kontakte fastlegen for medisiner og videre oppfølging. For meg skulle dette bli starten på et smertehelvete som jeg lever med den dag i dag, sier Camilla åpenhjertig.
Les også: (+) Guro (45) har slitt med alvorlig depresjon store deler av livet. Ingenting hadde virket før hun prøvde et omstridt medikament
Lyn fra klar himmel
I årene som følger har Camilla en rekke migreneanfall, både små og store, som begrenser henne i hverdagen.
Time etter time kan tilbringes alene i et mørkt rom, i håp om å døyve de ubeskrivelige smertene noe.
– Jeg har gått glipp av så mye sosialt, og så mange vanlige hverdager som andre tar helt for gitt. Migrenen har frarøvet meg så mye siden jeg ble rammet, og tatt så mange timer av livet mitt.
– Ekstra vanskelig er det å leve med en sykdom som ikke synes utenpå kroppen, og dermed er usynlig for omgivelsene, forteller Camilla.
Så ofte har hun følt at hun har måtte forsvare seg.
I flere år valgte hun å stå i jobben, tross mye fravær, pauser som inneholdt besvimelser og oppkast, og vissheten om at hun egentlig burde ha vært hjemme og holdt sengen.
Helt til hun for fire år siden gikk på en kjempesmell, både fysisk og psykisk.
– Fra å ha migrene en gang i blant, fikk jeg det daglig, og i alle sammenhenger: Den kom enten jeg gledet meg til noe, var lei meg eller bekymret. Til slutt ble jeg redd for å føle noe som helst, i frykt for smertene som ville komme, forklarer Camilla.
Kan utløses av hva som helst
– Jeg unngikk å legge planer fremover i tid, siden jeg var konstant redd for at jeg skulle bli dårlig igjen, og måtte avlyse. Det har vært så uendelig mange tårer i alle disse årene. Jeg har virkelig fått kjenne på det mørke hullet hvor ingenting er positivt, og man har mest lyst til å gi opp.
Hun beskriver smerter som kommer som lyn fra klar himmel. Ingenting fremprovoserer dem, og Camilla kan ikke gjøre noe «feil».
Det kan utløses av lyset ute, TV, mye lyd, stress - eller vær og vind.
– Det brenner i øynene. Synet blafrer. Jeg kan ikke se klart, og det kjennes som om noen sparker meg i hodet. Jeg har hatt måneder hvor 29 av 30 dager har vært «røde dager» med migrene. Og migrene er så mye mer enn vondt i hodet, sier Camilla, og utdyper:
– Det er symptomer som magesmerter, diaré, dårlig balanse, svimmelhet, dårlig konsentrasjon, følsomhet for lukter, stivhet i nakke og skuldre, svette, uklart syn, å føle seg veldig varm eller kald, og utmattelse.
I løpet av årene har Camilla prøvd ulike forebyggende medisiner, men uten ønsket effekt.
For et halvt år siden fikk hun utskrevet en type blodtrykksmedisin som legene håper vil minke anfallene og smertene hun har levd så lenge med.
– Per i dag har jeg hatt utrolig god effekt av disse. Siden mai har jeg hatt 6 anfall. Det føles utrolig, og har virkelig gjort at jeg fungerer mye bedre i hverdagen, selv om jeg aldri har fått tilbake det «gamle» livet mitt uten smerter.
Les også: Øynene dine kan avsløre sykdom
Bort med skammen
I alle disse årene har Camilla kjent på en stor skam, og valgte lenge å holde på en fasade utad, i frykt for å møte på stygge kommentarer og fordømmelse fra omgivelsene.
Om noen spurte, var svaret at hun hadde det bra. På sosiale medier postet hun bilder som ga inntrykk av det «perfekte liv».
– Få visste hva som skjulte seg bak fasaden. Da jeg endelig tok et oppgjør med meg selv og bestemte meg for å være ærlig, kjentes det som en enorm lettelse. Livet blir så ekstremt begrenset om man skal leve et liv i skjul.
Likevel legger ikke Camilla skjul på at kommentarer og fordommer hun har møtt på, særlig etter hun for et år siden ble ufør, har vært både tøffe og sårende å forholde seg til. Det har vært mye baksnakking.
– Folk kan finne på å bemerke at: Hvorfor jobber du ikke? Du kan jo bare gjøre sånn og sånn, så vil du nok bli bedre. Eller: Du er så sykt heldig som er ufør! Tenk å bare kunne slappe av og gjøre hva du vil hver eneste dag.
– Kanskje er det sagt i beste mening. Men, det er tøft å havne utenfor samfunnet: Å ikke mestre det å stå i jobb selv om hodet virkelig vil, men kroppen på ingen måte samarbeider, og skriker stopp.
– Å være ufør er ensomt, og jeg kjenner på en skam. Men det er ikke slik at jeg bare kan ta meg sammen. Jeg har brukt flere år på å komme dit jeg er i dag mentalt, hvor jeg har funnet en slags fred med at livet ble som det ble: Ikke et dårlig liv, på mange måter et meningsfylt liv, men likevel en tilværelse litt på utsiden.
