KRONISK SYKDOM
Frida (25): – Flere ganger har legene fortalt meg at kroppen min er klar for å dø
Som 14-åring fikk Frida Karoline (25) diagnosen Morbus Crohn. Siden den gang har hun levd i et smertehelvete.
– De rundt meg beskrev meg alltid som «speedy gonzales», og en som var både høyt og lavt. Jeg gikk på danseskole og var aldri hjemme. Jeg hadde kjæreste og var del av en stor gjeng.
–Det var lange kvelder med film, tull og tøys. Jeg var moroklumpen som alltid fant på masse rart, og som elsket å «pranke» folk, forteller Frida Karoline Liaset (25) om tiden før alt snudde i 2010.
Frida Karoline Liaset
Alder: 25 år
Diagnose: Crohns
Bosted: Opprinnelig fra Ålesund, men har bodd i Trondheim de siste 10 årene.
På sosiale medier deler hun ærlig fra livet med Crohns.
Tiktok: @fridakaroline96
Youtube: fridakarolineliaset
Sommeren 2010 begynte hun å merke at det var noe med kroppen som ikke stemte, men valgte å ignorere det. Det hele startet med litt vondt i magen, og det hun trodde var menssmerter ved uregelmessig syklus, men snart ble smertene verre og verre.
– Jeg hadde også mye blod og veldig mye slim i avføringen, men det var smertene som var det verste. Ofte kom de da jeg spiste mat. Snart ble jeg både sliten og utmattet, og fra å være ei ung jente som alltid var på farten, satt jeg nå stort sett bare hjemme. Jeg sov bort dagene, og sakte men sikkert mistet jeg meg selv, sier Frida Karoline åpenhjertig.
– Mamma er sykepleier, og trodde nok i starten at det ikke kunne være mulig at jeg var så syk. Etterhvert som jeg gråt meg i søvn om kveldene, forsto hun at det var alvor, og det ble mange turer til både fastlege og legevakt, legger hun til.
Hver gang fikk hun den samme beskjeden: CRP er forhøyet. Dra hjem. Det går over.
– En vikarlege kalte meg for anorektiker og oppmerksomhetssyk, og mente at mamma bare var hysterisk. Hver gang ble vi sendt på dør. Jeg ble bare dårligere og dårligere. Stadig måtte jeg på do, og smertene var som ut fra en annen verden. Likevel presset jeg meg gjennom det.
Den tøffe beskjeden
Et halvt år etter de første vage symptomene var den unge jenta blitt både likblek og veldig tynn. Etter press fra mammaen ble hun omsider tatt på alvor, akutt innlagt på sykehuset og en rekke prøver ble tatt. På dette tidspunktet hadde Frida Karoline mistet 18 kilo og hadde nesten ikke noe igjen å gå på.
– Jeg ble lagt i narkose og undersøkt med koloskopi og gastroskopi. Det var ingen tvil: Jeg hadde sykdommen Morbus Crohn. Jeg hadde utrolig mye sår fra munn og helt til endetarm. Fordøyelsessystemet mitt var så betent. Legene var forbauset over omfanget, og uttrykte undring over at det ikke var blitt oppdaget tidligere.
– Selv hadde jeg jo aldri hørt om Morbus Crohn. Jeg skjønte ikke mye av det, bortsett fra at den forårsaket store smerter. Det var likevel godt å få en bekreftelse på at det ikke var innbilning og at jeg ikke var syk i hodet, men at smertene var helt reelle. Som 14-åring vil man jo bare være «normal» og som alle andre, så det var fjernt for meg å forstå at jeg hadde denne sykdommen, forteller Frida Karoline ærlig.
Crohns sykdom er en kronisk betennelse i mage-tarm kanalen. Typiske symptomer er magesmerter og løs mage.
Andre symptomer kan være følelse av oppblåsthet, kvalme, brekninger, svekket allmenntilstand, nedsatt matlyst og vekttap.
Den vanligste delen av tarmsystemet som er påvirket, er overgangspartiet mellom tynntarmen og tykktarmen som kalles det ileocøkale området. Sykdommen kan være en ren tynntarmsykdom eller en ren tykktarmsykdom. Typisk for sykdommen er at den opptrer flekkvis i tarmen.
Ved betennelser vil det dannes arrvev, noe som kan føre til at det blir trange partier i tarmen. De angrepne områdene kan ikke lenger opprettholde sine normale funksjoner, noe som kan føre til diaré. Og siden tarmen får trange partier som føden skal passere, kan det medføre smerter.
Et annet typisk trekk ved sykdommen er at den har en tendens til å danne kanaler, såkalte fistler, fra tarmen og til andre organer som urinblæren, skjeden, andre deler av tarmen eller til huden. Fistler i sin tur disponerer for bakterielle infeksjoner og bylldannelser (abscesser).
Forekomsten i Norge er knapt 200 pr 100.000 innbyggere. Det er ca. 7 nye tilfeller per 100.000 per år, høyest i aldersgruppen fra 20-30 år. Forekomsten er økende blant barn.
Årsaken til sykdommen er ukjent. Det antas at sykdommen skyldes en kombinasjon av miljømessige, immunologiske og bakterielle faktorer hos personer som er genetisk disponerte.
Sykdommen lar seg ikke kurere hverken med medisiner eller kirurgi. Hensikten med behandlingen er å oppnå sykdomskontroll og vedlikeholde denne.
Ikke noen markup/edit-modus definert for desktop
Sykdomsforløpet varierer. Mange er helt symptomfrie i lange perioder, men nesten alle får tilbakefall.
Kilde: nhi.no
Ettersom det var så mye betennelse, ble det vurdert operasjon raskt, men Frida Karoline fikk høy dose prednisolone og startet på en «diett» med næringsdrikker. Operasjon ble derfor satt på vent. Medisineringen gjorde likevel at hun fikk såkalt «måneansikt», og det ble starten på mobbingen.
– Kroppen min var i utviklingsfasen, men all vekst stoppet opp. I stedet ble den et offer for bivirkningene fra kortison, og det var en veldig tøff tid. Når jeg nå ser tilbake, så vet jeg at jeg følte meg alene. Jeg opplevde at ingen egentlig forsto smertehelvetet og alt jeg måtte gjennomgå, og det gjorde at jeg for det meste holdt meg for meg selv.
– Jeg følte meg både annerledes og utenfor. Sykehusoppholdene og all medisineringen gjorde at jeg gikk glipp av så mye. Det var tøft å se de andre ha det gøy, mens jeg måtte sitte inne. Alt måtte planlegges nøye. Jeg ble tvunget til å vokse opp mye raskere enn de på min egen alder. Sykdommen er så uforutsigbar, sier Frida Karoline.
Les også: Marie slet med smerter, men trodde det var vanlig. Først som tenåring falt brikkene på plass
Sykdommen har overtaket
Frida Karoline beskriver en hel rekke lange sykehusopphold i årene fra hun fikk diagnosen og frem til i dag. Gang på gang har sykdommen vist seg å ha makten, og legene har ved flere anledninger brutalt ærlig sagt at kroppen hennes har vært i ferd med å dø, at hun har holdt på å blø i hjel og at de ikke har visst om hun kom til å overleve.
– Men hver eneste gang har jeg motbevist de dystre spådommene. En lege sa til meg: «Selv om kroppen din er klar for å dø, så var ikke hodet ditt det, og det tror jeg er eneste grunnen til at du fortsatt er her i dag». Det tror jeg er rett.
– Jeg har så mange drømmer og planer for fremtiden, og er så absolutt ikke klar for å dø enda.Så de gangene legene har snakket om døden, har jeg bare ledd av dem, for i mitt hode har den tanken vært så fjern. Ofte har jeg ikke skjønt hvor svak kroppen min har vært, og har klart meg på en overskuddsenergi jeg ikke egentlig hadde.
25-åringen forteller om enorme smerter, mange lange og søvnløse netter, grining og banning, et asosialt liv og en tilværelse hvor man mister seg selv. Hun prøver hver gang å si til seg selv at den pågående smerten er midlertidig, og det mottoet er det som hjelper henne gjennom de verste toppene med smerte.
– I 2017 ble jeg operert for første gang. Da ble jeg lovet at at jeg ville bli bedre, siden det mest «vanlige» området for betennelsen ble fjernet. Men, Crohns rammer dessverre hele fordøyelsessystemet, det er kronisk, og noe man aldri blir kvitt, forteller Frida Karoline, og utdyper:
– Min Crohns er aggressiv og blant de verste tilfellene i Norge. For min del holdt det aldri med den ene operasjonen, ballen begynte bare å rulle og operasjonene har etter det kommet fortløpende. Jeg har prøvd en rekke ulike medisiner, men uten effekt.
Lenket til toalettet
Rolig beskriver Frida Karoline hvordan hun for to år siden ikke hadde noe liv og var lenket til toalettet med over 30 do besøk daglig. Til slutt vegret hun seg for å spise, og vekten bare raste nedover. Ikke våget hun seg ut av huset, og det resulterte i at venner også sluttet å invitere den tidligere så sosiale og blide jenta med på ting.
– Jeg endte med å måtte bruke bleie fordi rompa mi var så sår og ødelagt at det lakk blod. Om jeg skulle på butikken, måtte jeg ofte stoppe mellom to biler for å bæsje blod. Bleien ble etter hvert redningen, men med den fulgte også en stor skam. Da jeg ble operert og fikk stomi, var det på mange måter en lettelse.
– Det var godt å slippe det å være lenket til toalettet, ikke kjenne så mye smerter hele tiden og få litt mer frihet. Likevel var det vondt å måtte høre at noen syntes jeg var ekkel med stomi, jeg var redd for ikke å bli akseptert for den jeg er og at folk bare skulle se på meg som «hun med bæsjeposen», sier Frida Karoline.
For å redde mest mulig tarm fikk hun etterhvert tre stomier. Det er ikke vanlig praksis, og ingen kunne si om det ville være til nytte fremover. Å holde styr på alle disse har vært slitsomt, og bytting av så mange poser tar tid. For en liten stund forsvant de mest intense og knivstikkende smertene som Crohns kan gi.
– Det var en så god følelse å kunne slippe å gråte seg i søvn hver eneste natt, slippe å sette seg ned, krølle seg sammen i fosterstilling og minne seg selv om mantraet «smerte er midlertidig».
Les også (+): Anna (49) var utslitt og hadde smerter i flere år – venninnen oppdaget hva som var galt
En sterk psyke
Men lykken ble kortvarig, og det tok ikke lange tiden før smertene var tilbake for fullt. I dag er den unge jenta verre enn noen gang før. Hun beskriver alle operasjonene og det hun har gjennomgått det siste året som et rent smertehelvete, hvor ingen vet hva utfallet vil bli.
– Jeg unner ingen å måtte oppleve det jeg går i gjennom. Kroppen min har over så mange år blitt påført et enormt traume. Flere har kommentert at jeg har en imponerende psyke, og jeg skal ærlig innrømme at jeg er enig. Ikke aner jeg hvor det kommer fra, sier Frida Karoline, og legger til:
– Jeg har tilbrakt så uendelig mye tid på sykehuset, og har så masse å ta igjen. Samtidig har jeg ikke noe annet valg enn å pine meg i gjennom det helvetet jeg blir servert for å overleve. Jeg kan ikke bare gi opp eller si stopp. Tennene må bites sammen, og livet må gå sin gang, uansett hva som kommer min vei.
Frida Karoline legger ikke skjul på at det kjennes som om livet er satt på vent. Det er sårt ikke å kunne gjøre det hun har lyst til, og ikke kunne legge planer for lengre tid fremover. All støtten fra familien, kjæresten Mads, venner og ukjente betyr mye. At det likevel fremdeles er mennesker som ikke tror på henne og smertene hun beskriver, oppleves både sårende og vondt.
– Om jeg må på do, så må det skje der og da og kan ikke vente. Jeg får ikke gjort ting som alle andre tar som en ren selvfølge, og føler meg ofte hjelpesløs. Jeg vet aldri hvordan neste dag vil bli, er aldri uthvilt og opplever en hel masse bivirkninger av medisinene jeg må ta.
– Crohns er en «usynlig» sykdom, som er tabubelagt og få vet noe særlig om. Man kan absolutt leve fint med sykdommen, men du kan også dø av den. Jeg må være konstant på vakt, og vet aldri hva som venter meg.
Frida Karoline har store drømmer for fremtiden, håper sykdommen etterhvert vil stabilisere seg og gjøre at hun kan få leve et så normalt liv som mulig.
– Drømmen min er å ta en utdannelse og gjøre noe nyttig som gir meg mestringsfølelse. Jeg drømmer om å kunne hjelpe andre, oppleve, reise rundt, føle meg fri og slippe tanker på sykdom og død. Kjæresten min og jeg planlegger en europatur med vanen vi har bygd om til en campervan, og det skal vi gjennomføre, fastslår 25-åringen med et smil.
