fibromyalgi: Intense smerter
Hege (49): – Jeg visste at hvis jeg får denne diagnosen, så blir jeg puttet i en boks! Det er en boks ingen leger har lyst til å åpne, fordi de ikke vet hva de skal gjøre
Tross store smerter er Hege fast bestemt på at diagnosen ikke skal få bestemme over livet hennes, men at hun skal leve så godt hun kan.
– Jeg levde et helt normalt liv før graviditeten for 12 år siden. Jeg var over snittet sosial, bodde på en liten gård hvor det alltid var masse folk på besøk, var aktiv, i full jobb og reiste mye.
– Jeg ble gravid og fikk en sønn i 2010, hadde mammaperm og gikk tilbake i full jobb som programleder i Radio Norge etter det. Da jeg ble gravid i 2011 ble alt annerledes, forteller Hege Tepstad (49) åpenhjertig.
Hun bor på Siggerud, har ei datter på 28, og to gutter på 11 og 13 år 50 prosent av tiden.
Kjæresten bor i Sandvika, de er særboere, som flytter litt frem og tilbake mellom by og bygd.
Allerede før neste graviditet begynte plagene med plutselige «anfall» hvor hun var så svimmel at hun måtte holde seg fast.
Hos fastlegen ble det gjort undersøkelser og tatt prøver, men ingenting ble funnet.
Beskjeden var at Hege måtte roe ned, og at hun muligens var sliten på grunn av tilværelsen med baby og full jobb.
Borreliose
Svangerskapet med minstemann var helt annerledes enn de to andre.
– Jeg fikk blødninger, var fryktelig svimmel, fikk noe legen mente var migreneanfall og var i fryktelig «rar» form.
– Plagene fortsatte etter fødselen med vondter over hele kroppen, og det endte med at fastlegen sendte meg til nevrolog.
Det første hun ble spurt om var om hun var bitt av flått. Hege svarte nei, men fortalte at både pappaen til barna og bestefaren deres hadde fått flåttbitt som hovnet opp, og fikk den velkjente ringen rundt.
Begge ble satt på antibiotika, og ble bra igjen med det samme.
– Etter flere tester og en spinalprøve, fant hun ut at jeg var smittet av borreliose, og at jeg hadde blitt bitt uten å vite det 2,5 år tidligere. Jeg ble satt på en «hestekur» med antibiotika i seks uker.
– Jeg husker at svimmelheten forsvant ganske fort, men det var ikke nok til å knekke bakterien i spinalvæsken, så jeg måtte ta en ny runde etter et par måneder for å bli bra, forteller Hege.
Les også: Ordene fra den lille gutten sjokkerte Ane. Så tok hun et viktig valg
Verk og vondter overalt
Etter å ha gått på en probiotikakur for å rette opp i kroppen etter all medisinen, følte hun seg frisk og opplagt. Men så kom verkingen tilbake.
Hege var sikker på at det var borreliose som hadde blusset opp igjen, men det var det ikke.
– Jeg hadde vondt overalt! Jeg fikk plutselig «tannverk» i hele kjeven, og brukte tusenvis av kroner på tannlege som aldri fant noe galt.
– Jeg fikk så vondt i skuldrene, albuene og håndleddene at jeg trodde jeg skulle bli sprø. Hoftene stivnet, knærne verket, anklene hovnet opp og ryggen låste seg helt, beskriver Hege.
Hun gikk til kiropraktor, fysioterapeuter og alternative behandlere som satt nåler overalt. Hun har vært hos healere, flere forskjellige leger og tatt så mye CT, MR og røntgen at det føles som hun lyser i mørket.
Så mye penger ble brukt på behandlinger, at hun til slutt fikk igjen på skatten. En spesialist mente hun led av carpal tunell syndrom i begge hender, og at hun burde opereres for det.
Plagene forsvant ikke
Den ene hånden ble operert, men plagene forsvant ikke.
– Etter seks år med plager som flyttet seg rundt i kroppen, kom jeg til en raumatolog som konkluderte med at jeg hadde fibromyalgi. Jeg ble så fortvilet!
– Man skulle jo kanskje tro det var en lettelse å få en diagnose, men jeg kjempet imot med nebb og klør.
– Jeg visste at hvis jeg får denne diagnosen, så blir jeg puttet i en boks! Det er en boks ingen leger har lyst til å åpne, fordi de ikke vet hva de skal gjøre med det, sier Hege.
Hun prøvde febrilsk å finne andre løsninger og forklaringer på plagene sine, men etter et treukers opphold på Jeløy Kurbad var det ikke lenger noen tvil.
Fibromyalgi
– Fibromyalgi, eller bløtvevsreumatisme som det også kalles, har tatt fra meg mye av det livet jeg hadde, men jeg har aldri latt det vinne.
– Eller…det er ikke hele sannheten. Jeg har hatt mange runder hvor jeg har isolert meg, trukket meg unna andre mennesker og kun gjort det jeg MÅ gjøre, forteller Hege.
Hun påpeker at diagnosen har mange fellesnevnere, men at alle opplever den på sin måte. Selv gikk hun i kjelleren da hun fikk beskjeden, og måtte ha hjelp av en psykolog for å lære seg å godta at hun var syk.
Fibromyalgi er en kronisk smertetilstand som påvirker bindevev, muskler, leddbånd og sener. Mange med fibromyalgi kan fortelle at de utviklet smertetilstanden etter langvarige ytre fysiske og psykiske påkjenninger, som for eksempel etter et alvorlig sykdomsforløp, en opprivende skilsmisse eller etter en ulykke.
Stress ga kronisk anspent smertefull muskulatur. Dersom smertene står over lengre tid, blir hjernen aktivert slik at smerter oppleves sterkere i forhold til det som er normalt (sensitivisering). Smertesignaler fra muskulatur og senevev oppfattes da som sterkere enn når hjernen ikke er så følsom.
De fleste som rammes er mellom 20 og 60 år. Langt flere kvinner enn menn rammes av fibromyalgi, og tilstanden sees sjelden hos barn. Det ser ut til å være opphopning i enkelte familier, så en genetisk og arvelig sårbarhet er mulig.
Hovedsymptomet på fibromyalgi er utbredte kroniske smerter. Det kan være muskelsmerter, leddsmerter eller begge deler. Smertene kan oppstå på forskjellige steder over hele kroppen, og varierer i intensitet ofte fra dag til dag. Smertene må ha vart i minst tre måneder før diagnostisering.
Ved fibromyalgi er det vanlig med andre symptomer i tillegg til smerter. Symptomene kan være:
- Utmattelse
- Mageproblemer som diaré eller forstoppelse
- Magesmerter
- Oppblåsthet
- Søvnproblemer eller en opplevelse av ikke å være uthvilt etter søvn
- Problemer med konsentrasjonen
Noen opplever at smertene blir bedre med tiden, men tilstanden er ofte langvarig. Det er vanlig å ha både gode og dårlige dager, med symptomer som kommer og går i perioder.
Hensikten med behandlingen er å redusere smertene og styrke formen slik at det blir lettere å mestre hverdagen.
Kunnskap om sykdommen er også viktig for at ikke bekymringene skal ta overhånd. Ofte er det en trøst å vite at sykdommen ikke er farlig i seg selv.
Kilde: helsenorge.no
Les også (+): Anna (49) var utslitt og hadde smerter i flere år – venninnen oppdaget hva som var galt
Gode og dårlige dager
Å føle at man ikke lenger klarer helt hverdagslige ting som å jobbe, være sosial med familie og venner, rydde i huset eller gå i butikken, gjør mye med psyken.
– Fibromyalgi har i tillegg hatt et rykte på seg for å være en diagnose man får fordi legen egentlig ikke vet hva som feiler deg. At du egentlig bare er hypokonder eller lat. Så jeg måtte lære å stå opp for meg selv, og forteller hva som var galt, uten å skulle føle på skam.
– Det tok lang tid, og jeg er fortsatt i en prosess når det gjelder å prate åpent om denne usynlige sykdommen som rammer både kvinner og menn.
På dårlige dager står Hege som regel opp etter å ha hatt vondt gjennom hele natten.
Da kan hun våkne mellom 10 og 20 ganger på grunn av smerter i ulike deler av kroppen: Det kan vær alt fra tannverk til vonde hofter, skuldre og smerter i ørene.
ALT gjør vondt. Dette fortsetter når hun kommer seg opp av sengen, men roer seg som regel litt etter bevegelse og en dusj.
– På de verste dagene gjør selv vannet fra dusjen vondt mot kroppen min. Disse dagene er også fibrotåke - hvor lyd og lukt sensitiviteten er på topp. Jeg blir kvalm av helt vanlige lukter, og klarer ikke å følge en samtale hvis det er mer enn en lydkilde.
– Det er litt kronglete med tanke på at jeg jobber som programleder i radio. På dager som dette blir jeg asosial og lei meg, og holder meg for meg selv.
På gode dager tar Hege igjen alt det hun ikke ellers får gjort: Vasker huset, spiser lunsj med datteren, drar på kafé, står på ski, går turer i fjellet og er sosial med barna og kjæresten.
Da lever hun nesten som før sykdommen rammet.
– Eneste forskjellen er at jeg vet jeg må betale for det en dag eller tre etterpå, men det er det søren meg verdt! Jeg kan ikke sette meg ned og gi opp - Det er altfor mye jeg ikke har gjort i livet mitt enda.
Støttende kjæreste
Fra psykologen på Jeløy Kurbad fikk Hege beskjed om å være ærlig mot barna og kjæresten om hvordan hun har det.
– Barn blir stresset hvis de ikke vet hva som skjer, og de er de første til å avsløre at du er i dårlig form, påpeker Hege.
Nå vet de at mammaen kan være for dårlig til å være med på enkelte aktiviteter, men det er utrolig sjelden hun er så dårlig at hun ikke presser seg selv til å bli med.
– Jeg vil ikke at de skal vokse opp med en mamma som alltid sier nei. Men her om dagen «reddet» fibroen meg. Vi var på Tusenfryd, og 13-åringen min sa: «Mamma, jeg tror ikke du bør kjøre Storm med den kroppen din!».
– Har sjeldent vært så lettet over å ha fibromyalgi, for den berg-og-dal-banen hadde hadde jeg aldri turt å sette meg opp i, ler Hege.
Den det går mest utover er kjæresten, sier Hege. Han er den eneste som ser hvor dårlig hun egentlig er. Familie, venner og kolleger møter en Hege med maske, men i det hun går inn døren hjemme, faller den av.
– Kjæresten min, Arne, står som en klippe de dagene jeg bare gråter og sier at jeg ikke klarer mer. Han fortjener en frisk kjæreste som kan være med på alt som er gøy.
– Når jeg sitter fast i fibro-gropa full av selvmedlidenhet og prøver å dytte ham unna, løfter han meg opp og sier han velger meg hver enste dag.
Redd for fordommer
Hege og kjæresten reiser ofte, både fordi det er en felles lidenskap, men også fordi hun blir mye bedre i kroppen hvis hun får noen turer til varmen i løpet av høsten og vinteren.
– Vi ser etter et feriehus hvor vi kan tilbringe mer tid når vi bli eldre, men foreløpig har vi ikke funnet drømmestedet.
Åpent forteller Hege at det tok lang tid før hun turte å forteller mennesker rundt om sykdommen. Det er så mange fordommer, og hun var redd for ikke å bli trodd.
Hun kjente på en skam, og følte hun måtte tøyse det vekk for ikke å bli sett på som en hypokonder.
– Jeg husker at jeg hadde vært på hytta på Beitostølen. Jeg var sykmeldt, men akkurat den ene dagen var jeg frisk nok til å kjøre noen runder i barnebakken med guttene mine.
– Da jeg i ettertid fikk høre kommentarer som: «Er ikke hun syk? Hvordan kan hun være på hytta da?» Eller «Så hun kan gå på kafé, ja, men hun gidder ikke å jobbe?!», gjorde det ordentlig vondt, og jeg ble fryktelig lei meg.
Perioder med sykemeldinger
49-åringen har hele tiden tviholdt på jobben, og mener hun hadde blitt sprø ellers, men har hatt flere perioder med sykemeldinger fordi hun har kjørt på og prøvd å leve et helt normalt liv.
På den harde måten har Hege lært at kroppen ikke klarer mer enn 50 prosent jobb, siden hun da blir kjempedårlig.
– Jobben er viktig for meg, og uten den tror jeg ikke jeg hadde klart dette. Den tvinger meg opp av sengen, og den tvinger meg til å tenke positivt. Jeg må finne hyggelige temaer til de fire timene jeg skravler på Radio Metro hver dag.
– Jeg har fått eget studio hjemme som jeg kan jobbe fra de dagene jeg er for syk til å kjøre bil, og dette har redusert fraværet til et minimum.
Hver onsdag er hun med Gateteam Oslo ut for å dele ut mat, klær og hygieneartikler til rusavhengige, og det gir litt perspektiv på livet, mener Hege.
Hun forteller at egen utfordringer blekner i møte med unge mennesker som kun eier det de står og går i, fordi rusen har tatt fra dem alt.
– Det å kunne bidra til at andre får en litt bedre dag gir utrolig mye. Og det er en kveld som fyller på den mentale kontoen min, men som tapper den fysiske. Jeg er stort sett dårlig en dag eller to etter utdelingene, men det er verdt det!
Bevisst velger Hege å ikke tenke så mye på fremtiden, men heller forsøke å leve her og nå.
– Vi vet aldri hvor mye tid vi får, så jeg velger å leve mens jeg gjør det, være med barna mine, fylle livet med opplevelser, gjøre gode ting for andre og bli så gammel som mulig med kjæresten min.
– Fokuset mitt er at fibromyalgien ikke skal få bestemme over meg. Jeg skal leve det beste livet jeg kan med den kroppen og de begrensningene jeg har.
Saken var først omtalt i Sarpsborg Arbeiderblad
