et nytt liv
Pål har glemt nesten hele oppveksten
For syv år siden klarte han ikke å løfte en gaffel opp til munnen, og mamma Kristine forberedte seg og familien på at de ville miste ham. Nå har familien en helt spesiell dag de alltid feirer med kake.
Det er tidlig morgen og full aktivitet i bakeriet i bedriften Asker Produkt. Én visper krem til napoleonskake, én pynter marsipanlokk med roser, i hjørnet smøres rundstykker som skal leveres til kantiner og arbeidsplasser i området.
Ved ovnen står Pål Gundersen (39) sammen med baker og faglig leder, Laurent Touya. De inspiserer sconesene, er de passe stekt, passe sprø på toppen? Laurent nikker fornøyd.
– Gi meg noen minutter, dere skal få smake etterpå, smiler Pål.
Moren til Pål, Kristine Gundersen (74), er med oss denne morgenen.
– At Pål står her i dag, smilende og tilstedeværende, og holder på med en utdannelse som baker, er nesten som et mirakel. For syv år siden kunne han nesten ikke sitte oppreist.
Les også: Fakta om epilepsi
En tøff start
Vi setter oss i kantinen og Kristine forteller.
– Pål fikk første krampeanfall da han var fem måneder gammel. Pappaen til Pål døde da Pål var halvannet år. Jeg satt igjen med tre små barn. Det var svært tøft.
Pål kommer til bordet og setter stolt et brett med scones foran oss. Det lukter vidunderlig. Han setter seg ned, vi møter et nydelig, direkte blikk. Han vil fortelle sin historie, men trenger Kristine der for å klare det. For Pål har nesten hele oppveksten forsvunnet fra hukommelsen.
– Jeg husker veldig lite fra alle de årene jeg var dårlig. Jeg hadde store krampeanfall og var tungt medisinert. Anfallene gikk ut over hukommelsen min. Men jeg husker at jeg slo hodet i veggen og falt ned trappen og «you name it».
Det åpne blikket blir sørgmodig.
– Jeg har mistet så mye på grunn av sykdommen min.
Påls kramper kom daglig. På skolen måtte han ligge, ofte på en madrass i et annet rom.
– Det var vanskelig med skolegangen til Pål. Han hadde så mange anfall at han ikke kunne sitte på en stol og delta i undervisningen. Det ble som en dårlig spiral, for når Pål fikk anfall, fikk han akuttmedisin for å stoppe anfallet. Akuttmedisinen slo ham fullstendig ut i flere dager. Så hele resten av uken gikk med til å komme seg. Slik begynte nesten hver eneste mandag gjennom mange år.
På kjøkkenet hjemme hadde vi en sofabenk. Den lå Pål på når jeg laget mat. Han kunne ikke være alene i et annet rom, han måtte ha et blikk på seg hele tiden.
Les også: Alle trodde Nils var dum. I voksen alder viste han at de tok grundig feil
Asker Produkt er en vekstbedrift som er heleid av Asker kommune. Det finnes ca. 200 vekstbedrifter i Norge. Asker Produkt gir individuell fagopplæring og arbeidsinkludering gjennom produksjon av varer og tjenester markedet etterspør.
Asker Produkt er en godkjent lærebedrift og har også lærlinger og lærekandidater. Visjonen er at Asker Produkt skal sette standarden for arbeidsinkludering gjennom tilpasset fagopplæring. Verdiene er pålitelig, dyktig og glad. For mer informasjon se aprod.no.
Trodde han skulle dø
For syv år siden skjedde det som endret alt.
– For syv år siden, trodde vi Pål kom til å dø. Han bodde i en omsorgsbolig og jeg var på jobben på Radiumhospitalet da jeg fikk en tekstmelding om at Pål var lagt inn på sykehus igjen. Jeg var vant til at Pål fikk store anfall som han måtte på sykehuset for å få avsluttet. Vanligvis kom han hjem igjen samme kveld. Men denne gangen måtte han bli over natten.
Da jeg kom og besøkte ham på sykehuset, fikk jeg sjokk. Han var koblet til alle mulige apparater og hadde en puls på to hundre. Jeg skjønte fort at dette var alvorlig.
Pål klarte ikke ta til seg noen ting.
– Jeg matet ham forsiktig med teskjeer med sukkervann. Jeg ringte broren hans, som den gangen bodde i Oslo. Forklarte at situasjonen var svært alvorlig. Da han så Pål ligge der sa han, mamma
dette går ikke, jeg skal finne på noe. Jeg skal finne noe som kan hjelpe Pål.
Kristine trodde de alle måtte innse at dette var slutten på Påls liv.
– Løpet er kjørt, svarte jeg.
Men broren til Pål leste på nettet og der fant han plutselig noe interessant. Blant annet flere artikler med svært gode forskningsresultater på å innta B6-vitaminer sammen med epilepsimedisinen Pål tok. Av de tyve artiklene de leste om emnet, der pasienter hadde prøvd B6, var det kun én person som ikke hadde effekt av dette.
– Vi hadde ikke noe å tape.
Pål flyttet hjem til Kristine, og han var svært svak. Men etter to uker med B6, begynte de å merke en endring.
– Vanligvis tok det to uker mellom hvert store anfall som krevde sykehusinnleggelse. Men to uker gikk og det kom ikke noe anfall. Så gikk det tre uker og fire uker. Jeg prøvde å ikke være altfor optimistisk, men det er klart, dette var jo nesten som et mirakel. Han hørtes klarere og klarere ut i stemmen. Og anfallene uteble. Det gikk to måneder, tre måneder og vi begynte å tørre å håpe. Han fortsatte med medisinene, tre forskjellige typer. Etter ti måneder uten anfall, luftet jeg ideen om å slutte med medisiner.
Les også: Slik hjelper du barnet å leve med epilepsi
Pål smiler igjen.
– I dag tar jeg ingen medisiner, bortsett fra B6-tilskudd. Jeg har ikke hatt anfall siden det jeg nesten døde av for syv år siden. Det er som at jeg har fått et helt nytt liv.
Kristine nikker rørt.
– Ja, det er det virkelig Pål. Jeg tror ikke du klarer å se det så klart som oss som har fulgt deg i livet. Du er ikke til å kjenne igjen. Vi feirer fremdeles hver årsdag for uteblitt anfall, en skikkelig merkedag vi aldri trodde skulle komme. Da lager vi kake og koser oss.
En ny sjanse
Britt Erlandsen Villa er daglig leder ved Asker Produkt. Hun glemmer ikke Påls første kommentar da han kom inn i bakeriet for ett år siden.
– Med et stort smil sa han: Her har jeg lyst til å være! Da tenkte jeg at dette måtte vi få til. Han har ikke vært borte en dag siden han begynte. Pål kommer alltid tidsnok og godt forberedt på jobb. Han husker dessuten godt det han har lært, og er svært presis i sin gjengivelse.
Britt tar en scones, og roser bakeren.
– Det er mange instanser involvert når man skal prøve å lage en individuell plan, tilpasset akkurat den vi får inn her hos oss. Pål er en del eldre enn de andre som jobber og utdanner seg her, men jeg er så glad for at vi fikk dette til. Hvis han fortsetter med samme progresjon som dette første året, er jeg ganske trygg på at han i løpet av de fire årene han skal være her, vil kunne få avlegge fagprøve til kompetansebevis i bakefaget.
Les også: (+) Solveig våknet stadig av at mannen lå og skrek. Til slutt måtte hun ta sitt livs tøffeste avgjørelse
Sosiale utfordringer
Pål har de siste årene bodd hjemme med Kristine og samboeren. Drømmen er en egen leilighet.
– Men jeg trenger hjelp til noen praktiske ting ennå. Overføringer i banken og sånt driver jeg og øver på.
Kristine legger til, med et lurt smil.
– Og så trenger du litt påminnelser om å skifte sengetøy, litt rydding og vasking og sånt, men det kommer seg! Og så tenker jeg at det er ikke så rart, du var så dårlig som liten og kunne ikke delta i slikt. Men når det er sagt, er jeg imponert over at du kommer deg opp uten problemer hver morgen!
Pål sier han synes Kristine bryr seg vel mye med ryddingen. Men om morgenen sover hun fremdeles når han går ut av døra.
– Jeg liker å stå opp tidlig. De første to dagene var litt barske, men så gikk det fint!
Når det gjelder det sosiale, så sliter jeg litt, sier Pål ærlig. Kristine forstår og forklarer hvorfor.
– Pål har jo aldri hatt anledning til å knytte kontakter med jevnaldrende. Han har vært for syk. Han har en venn som han fikk på Statens senter for epilepsi. Jeg har også kontakt med hans foreldre og det er hyggelig. Men jeg tror nok Pål skulle ha ønsket seg et større nettverk med venner. Jeg tror han kan komme dit. Men det får ta den tiden det tar.
Les også: Jannicke overrasket ektemannen med skitur til Østerrike. Det ble den siste gaven hun ga ham
Pandemien har satt mange begrensninger for det sosiale fellesskapet utenom arbeidstid hos Asker Produkt.
– Vi har pleid å ha en del sosiale arrangementer. Når pandemien endelig er over, setter vi i gang igjen, med turgrupper, fotball, sommerfester og små og store sammenkomster for dem som holder til her. Det regner jeg med Pål også vil ha stort utbytte av og glede av. Det er flere her som har sosiale utfordringer og der har vi en viktig oppgave. Vi vil ha et inkluderende miljø, der folk møtes på tvers av avdelinger, forteller Britt Erlandsen Villa.
Drømmen min videre? avslutter Pål med et stort smil. Det må være å flytte til broren min i Sør-Afrika og jobbe på et bakeri der!