endometriose
Det skulle gå nesten 30 år før Lena (45) fikk diagnosen. Da var det for sent
Lena var ofte hos fastlegen og fortalte om sin bekymring for de store plagene og sterke smertene. Hver gang fikk hun høre at det var normalt. Endometriose var det ingen som nevnte.
– Det er jo greit at det «murrer», men når du ligger og vrir deg på baderomsgulvet, er det for mye, sier Lena Cecilie Nilssen-Tomteberget (45).
– Jeg skjønte ikke at det var noe unormalt, jeg fikk jo høre at det var helt normalt å ha menssmerter. Men det ble bare verre og verre.
Lena fikk mensen allerede som 10-åring, og slet hele tiden med sterke smerter.
– Da jeg var 12 år, tok mamma meg med til legen. Der fikk jeg utskrevet p-piller som kunne hjelpe mot de sterke smertene.
I løpet av tenårene hadde hun i perioder kjærester, mens hun i andre perioder var singel.
– Jeg sluttet med p-pillene da jeg ikke lenger hadde kjæreste. P-piller er jo noe man først og fremst tenker på som et prevensjonsmiddel, så det føltes litt rart å bruke det hele tiden. I tillegg reagerte jeg kraftig på hormonene, pillene påvirket meg psykisk, og det var ikke så lett å takle, forteller hun.
Måtte bruke barnebleier
• Endometriose er en tilstand hvor vev som ligner livmorslimhinnen vokser utenfor livmorhulen. For mange medfører dette smerter, og tilstanden kan hos noen gjøre det vanskelig å bli gravid.
• Adenomyose er en godartet sykdom hvor livmorslimhinne-lignende kjertelvev sitter
i livmorveggen. Det kan føre til smerter under menstruasjonen og kraftige menstruasjonsblødninger.
Kilde: Helsenorge.no
Lena hadde så store blødninger at hun måtte skifte bind konstant. Hun brukte nattbind og barnebleier. Tampong ble umulig fordi den bare blødde ut.
– Jeg jobbet som sykepleier, men kunne ikke jobbe på sykehuset. Der måtte jeg nemlig bruke hvit drakt, og det ble helt umulig på grunn av de enorme blødningene. Jeg fikk i stedet jobb i kommunen, for der kunne jeg gå med lange fargede frakker. I tillegg hadde jeg også mulighet til å skifte bind mellom hver pasient, forteller hun.
Lena var ofte hos fastlegen og fortalte om sin bekymring for de sterke blødningene og smertene. Hver gang fikk hun høre at det var normalt.
– Jeg ble blodfattig og måtte ta jerntilskudd på grunn av dette. Jeg oppsøkte også flere gynekologer, men fikk bare beskjed om at smerter og store blødninger er noe man bare må leve med. Endometriose var det ingen som nevnte.
Les også: Ingen kunne forutsett de vidt forskjellige veivalgene søsknene Monica og Roy skulle ta som voksne
Ble ikke gravid uten hormoner
21 år gammel fikk Lena sitt første barn, og to år etter ble hun mamma på nytt.
Hun ble raskt gravid, til tross for at hun gikk på p-piller. I etterkant har hun lurt på om det var nettopp p-pillene som gjorde at hun ble gravid, for disse hormonene demper jo endometriosen.
Forholdet til barnefaren tok etter hvert slutt. Lena fikk seg ny kjæreste og giftet seg i 2006.
– Han hadde ikke barn fra før, og vi var begge enige om at vi ønsket oss flere barn. Men det skulle vise seg å være vanskelig. Jeg sluttet jo både med p-piller og p-sprøyte i den perioden, men ingenting skjedde, forteller hun.
I hele syv år forsøkte de å få barn.
I denne perioden gikk hun fremdeles til lege med smertene og de store blødningene. Hormoner hadde hun nå sluttet med, men legen skrev ut piller som skulle dempe blødningene.
Det gikk til slutt, plutselig en dag var Lena gravid. Og syv år etter fikk hun en ny datter.
Forferdelige smerter
Året etter den siste fødselen begynte Lena å få smerter ulike steder i kroppen, og det forverret seg de neste tre årene – helt til hun en aprildag i 2016 plutselig ikke kunne stå på bena.
– Det var forferdelige smerter, det verste jeg noensinne har kjent. Jeg fikk nesten ikke puste, forteller hun.
Lena ble operert på det lokale sykehuset. Det viste seg at den ene eggstokken hadde vridd seg og måtte fjernes.
Men det stoppet ikke der. 45-åringen strevde med nattsvette og kraftige blødninger.
Tilbake på sykehuset fire måneder senere konstaterte legene at hun både hadde mye endometriose og adenomyose.
– Det viste seg at livmoren og den andre eggstokken var helt ødelagt på grunn av sammengrodd endometriosevev. Etter dette fikk jeg så voldsomme nervesmerter at jeg måtte sitte i rullestol.
I 2017 var Lena på møte i Endometrioseforeningen, og der fikk hun tips om en gynekolog som hadde god greie på denne sykdommen. Samme år hadde hun sin foreløpige siste operasjon.
Hele bekkenet var igjen sammenvokst av endometriosevev, og det viste seg at hun hadde DIE (dypt infiltrerende endometriose). Hun sliter fremdeles med nervesmerter og nedsatt følelse i bena, i tillegg har hun fatigue og konsentrasjonsproblemer.
– Jeg var en aktiv, smart og sterk jente. Nå har jeg problemer med å huske telefonnummeret mitt. Jeg har etter hvert lært meg å leve bedre med sykdommen, selv om det til tider har vært helt svart, forteller hun.
Døtrene følges opp
De to døtrene på 10 og 22 følges nå nøye opp, for å sjekke at ikke de utvikler samme sykdom som moren.
Endometriose kan være arvelig, og Lenas mor May Kristin Eng (63) har også slitt med smerter og blødninger siden hun fikk menstruasjon som 10-åring.
Hun har riktignok aldri fått diagnosen.
Lillesøsteren til Lena er også ufør på grunn av endometriose.
– Vi har vært veldig unge alle sammen, så det går nok i flere generasjoner dette, forteller hun.
– Mamma og jeg har alltid snakket åpent om dette. Det har vært fint at det ikke var tabu eller farlig å snakke om blødninger og mens. Vi er gode venninner som ler og tuller.
For midt oppi alt det vonde har Lena en enorm livsglede.
− Selv om det er helt forferdelig å ha det slik jeg har det, så smiler jeg og ler det meste av tiden. Jeg tar ikke meg selv så høytidelig, og det hjelper jo når du sjangler rundt på ben som ikke fungerer og prater tull når hodet blir for slitent.
Hest som terapi
Hestene er viktige for Lena. Hun har alltid vært glad i dyr, og fikk egen hest da hun var 16 år. Nå eier hun seks hester.
– Hesten er terapi for meg, og på den måten lærer jeg meg å bruke kroppen. Jeg går på ridefysioterapi annenhver fredag – for jeg måtte lære å ri på nytt. Det er så godt for kropp og sjel å komme seg ut i skogen og få den lykkefølelsen. Hestene er min rullestol i naturen, sier hun.
Lena kan kjenne på bitterhet fordi hun ikke fikk hjelp tidligere.
– Da hadde jeg sluppet å leve med disse kroniske smertene. Men jeg har mye å være glad for selv om livet ble noe helt annet enn det jeg så for meg. Jeg kan ikke gå rundt og tenke på det som var og hvordan det kunne ha vært, for livet er her og nå, sier hun.
Kan være arvelig
– Årsaken til endometriose er ukjent og sammensatt. Vi ser at det er flere kvinner med endometriose som har en søster eller mor som har hatt endometriose, sier Kristine Aas-Eng, spesialist i fødselshjelp og kvinnesykdommer ved Oslo universitetssykehus.
Forsinkelse i diagnosen bidrar til en stor belastning for kvinner som ikke blir hørt.
– Kvinner kan gå i mange år med plager, og flere har redusert livskvalitet. Dersom endometriosen hadde vært oppdaget og behandlet tidligere, kunne man sannsynligvis unngått dette, sier Aas-Eng.
Et helhetlig behandlingstilbud med smertelege, sexolog, ernæringsfysiolog,fysioterapeut ogpsykolog er viktig å få på plass for å kunne behandle flere sider av kvinners helse, spesielt ved kroniske smerter.
– De aller fleste kvinner med endometriose vil få det bedre etter overgangsalderen, da endometriose er avhengig av hormonet østrogen.
