Tina (29) ville ikke leve lenger
– Hun ville ikke mer, men det er ingen i denne verden jeg beundrer mer enn Tina
Tina hadde ikke lyst til å dø. Men sykdom gjorde at hun ikke orket å leve. I april var mamma Aud og resten av familien med henne da hun reiste til Sveits for å avslutte livet.
Kjære, kjære Tina!
Jeg sitter her og minnes, og tankene går tilbake til da du som liten baby smilte deg rett inn i hjertet mitt. De første små tannstubbene, de første ustø stega.
Du var en liten solstråle som danset, pratet og lo, men også et tankefylt barn som likte å være for seg selv. Både du og jeg hadde så mange tanker og forhåpninger for fremtiden din, men slik skulle det ikke gå. Julen står for døra, og det er ufattelig at du ikke skal være sammen med oss.
Men motet og styrken du viste, gjør at jeg kommer videre, og jeg er så uendelig glad for de åra vi fikk sammen. Jeg er så stolt av å være din mamma. 16. desember ville du fylt 30 år. Vi tenner et lys for deg, vennen min.
Varme klemmer fra mamma.
Arendal, desember 2020: Mamma Aud Pedersen (65) har skrevet dette brevet til datteren nå i førjulstiden.
Tina Matthes Pedersen (29) vil ikke være fysisk til stede sammen med familien denne julen.
Et omsorgsmenneske
Tina var glad i dyr. Et omsorgsmenneske. Blid og sprudlende, men samtidig innadvendt. Likte best å være for seg selv. Men hun slet med sitt.
– Det var mye i oppveksten som ikke var greit. Hun skjønte ikke hvorfor hun ikke klarte det andre klarte, minnes Aud.
Datteren likte seg på skolen. Men etter hvert begynte de fysiske utfordringene å gjøre seg gjeldende. Synet ble dårligere. Folk trodde tenåringen var ruset, men sannheten var at hun slet med balansen. Foran dem lå år med utredninger. Psykolog ble koblet inn.
– Men der sluttet hun. Tina har jo aldri vært depressiv, understreker mamma Aud.
Datteren skulle bli 24 år før nevrologene fant diagnosen som ga forklaringene på alt de ikke forsto.
Et sjokk
Cerebral ataksi er en nevrologisk sykdom som angriper lillehjernen. Litt etter litt settes kroppen ut av spill, uten at stort kan gjøres.
Diagnosen kom som et sjokk på familien.
Det finnes to alternativer for aktiv dødshjelp:
- Eutanasi: pasienten gis en dødelig injeksjon
- Assistert selvmord: pasienten får en dødelig dose medisin og kan selv velge å innta den
Assistert livsavslutning er tillatt i Sveits, syv amerikanske delstater, to australske delstater og Colombia. Eutanasi er tillatt i Benelux-landene og i Canada
Kilde: Foreningen Retten til en verdig død
– Det var helt forferdelig. Da de endelig fant ut hva det var, håpet vi hun skulle få hjelp. Men da var det Tina som sa at nå måtte vi forholde oss til dette. Hun la lista, og viste oss hva ekte styrke er. Hun ga seg ikke før det ikke var noe igjen for henne å kjempe for.
Da hun fikk diagnosen, håpet familien på noen gode år. Men det gikk raskt nedover. Hver minste bevegelse som krevde koordinasjon, forsvant litt etter litt. Synet. Å svelge og tygge mat. Prate. Bevege fingrene. Å gå. Snart hadde hun bare 20 prosent syn, og ganske raskt måtte hun i rullestol.
– Vi hadde sett for oss kanskje 20 greie år, men etter at hun fikk diagnosen, utviklet sykdommen seg fort. Da Tina var 24 år, klarte hun å gå et par kilometer. Fem år senere klarte hun ingenting, forklarer Aud.
Les også: – Jeg tror han hadde bestemt seg for at det var den siste klemmen
– Hvordan reagerte Tina?
– Det er ingen i denne verden jeg beundrer mer enn Tina. Hun klaget aldri. Det var jeg som gikk i kjelleren. Hun gjorde det beste ut av den situasjonen hun hadde havnet i. Viste alltid omsorg for oss rundt henne.
Selv om datteren sa det gikk greit, så visste hun hvordan sykdommen ville utvikle seg.
– Men hun ville ikke tenke på det før det var nødvendig. Det første hun sa etter at hun fikk diagnosen, var at hun heller ville dø enn å havne i rullestol, miste syn og taleevne. Det var nøyaktig slik hun sa det. Derfor var jeg forberedt på at den dagen ville komme, sier Aud.
Avgjørelsen
I november i fjor, fem år etter at hun fikk diagnosen, ringte Tina. Hun gråt og sa at moren måtte komme. Hun hadde tatt en beslutning. Hun ville avslutte livet med assistert selvmord og hadde funnet organisasjonen Dignitas i Sveits. Hun ønsket støtte fra moren og resten av familien på avgjørelsen.
– Jeg lover at jeg skal være med deg til slutt, uansett hva du velger, sa jeg.
I november i fjor flyttet Tina hjem til mamma Aud og stefaren Jan Olav.
– Det var da jeg følte at hun begynte å dø. Hun var veldig dårlig, minnes Aud.
Rundt dem stilte alle opp for at datteren skulle ha det så godt som mulig. Fastlegen, hjemmesykepleien og psykologer var involvert. Alle gjorde det de kunne for at hun skulle få lyst til å leve lenger.
– Hun hørte på dem – men det hjalp ikke. Hun hadde tatt sin avgjørelse, sier Aud.
Les også: (+) Femlingene ble kalt mirakelbabyer da de ble født, men livet deres skulle bli svært tragisk
Redd for livet
Gjennom den omfattende søknadsprosessen og frem til såkalt «grønt lys», var Tina engstelig.
– Hun begynte å bli redd for at de ikke skulle synes hun var syk nok. At hun ikke skulle få hjelp til å avslutte livet. Hun ønsket ikke å dø, men hun var redd for livet som lå foran henne.
I januar oppsto komplikasjoner og store smerter da hun fikk operert inn en sonde for tilførsel av næring. Da ble hun redd. Ikke for å dø, men for ikke å klare reisen til Sveits.
– Hun hadde angst for at hun ikke skulle klare å trykke på knappen på sprøyta som skulle avslutte livet hennes, sier Aud.
Paradoksalt nok måtte Tina bruke sine siste krefter på å trene seg opp for å bli frisk nok til å dra. Hun måtte trene på å gå og bevege nevene og fingrene. Hun hadde en egen treningssløyfe mellom stua og kjøkkenet og lo litt av hele opplegget.
– Det var mye galgenhumor i all galskapen, minnes Aud.
Alle stilte opp
Så kom korona, med nedstengninger, kanselleringer og kaos. Familien måtte ha bistand for å få alle formalia på plass.
– Folk stilte opp slik at vi klarte å komme gjennom det. Vi ble møtt med mye respekt, omtanke og forståelse. Det var ikke nøling fra noen.
Etter mye frem og tilbake satte de seg på flyet til Sveits i april. Tina, mamma Aud, stefar Jan Olav og storebror Tommy.
Aktiv dødshjelp er forbudt i Norge. Debatten om aktiv og assistert dødshjelp – som i Tinas tilfelle, der hun selv «trykker på knappen» – synes Aud er unyansert. Hun mener det er på tide med en ny utredning også i Norge. Hvis Tina hadde sluppet den krevende reisen til Sveits, hadde hun hatt mindre belastning i sine siste dager, mener hun.
Les også: May (61) og Knut (66) opplevde det verst tenkelige – to ganger
Verdighet
– Det handler om å få lov til å avslutte livet på en verdig måte – når det ikke er noe verdighet igjen. Debattene blir så arrogante. Det er ikke et enten eller. Hvis kritikerne hadde havnet i samme situasjon med en av sine kjære, hadde de kanskje endret mening, påpeker Aud, som tror det handler om uvitenhet.
– De må sette seg inn i hva det dreier seg om og alt som skal til for å få godkjenning. Oppfatningen om at det er veldig enkelt, er feil. Det er veldig strengt. Det er en omfattende søknadsprosess, og alt skal være medisinsk dokumentert. Det skal ikke være noen tvil om at det er pasientens eget valg, sier Aud.
– Når jeg forteller Tinas historie, med alt det innebar, og alt hun måtte igjennom, forstår folk det på en annen måte.
Aud blir provosert når hun hører at man må klare å finne andre livskvaliteter, og at pasienten bare kan få smertelindrende.
– Det er ingen andre som kan vite hva som er livskvalitet for den enkelte. Det som er riktig for én, kan være det
verste som finnes for en annen. Når alle funksjoner forsvinner, og du blir liggende i mørket og er helt avhengig av andre mennesker, skal det litt til å bedre livskvaliteten.
En krevende reise
Det var krevende å skulle følge datteren sin til Sveits og vite at hun skulle dø.
– Men Tina var helt trygg på avgjørelsen. Hun nølte ikke en eneste gang. Den vissheten har gjort oss godt. Det var tøffe tak, men jeg er glad for at jeg var der. Alternativet hadde vært å ta livet av seg selv. Tabletter, sulte seg i hjel, tørste seg i hjel. Det er det ikke mye verdighet i, sier Aud, som mener det handler om verdighet i døden, ikke bare i livet.
– Alt var verdig og fint. Hun var klar. Vi var med henne, og det ble gjort på den måte hun ønsket. Hun døde med et lite smil. Alt var fredelig og godt. Høytidelig. Og verdig for henne, for meg og for oss alle, sier Aud.
Selvsagt om det var grusomt å sitte å se på.
– Men jeg kunne aldri ha levd med meg selv hvis jeg ikke hadde hjulpet henne. Vi var der og støttet henne.
Er hos pappa
Nå ligger Tina begravet med faren sin, som døde for 12 år siden. Mamma Aud bar urnen fra kapellet til pappas grav.
Familien har valgt åpenhet hele veien. Det var også Tinas ønske. Aud var spent på hvordan omgivelsene ville reagere. Hittil har ingen reagert negativt. Men hun merker at folk er redde for å snakke om døden.
– Mange trekker seg unna. For oss er det mye hvis folk er helt tause enn om de spør litt, sier Aud.
Det har vært spesielle måneder siden de uvirkelige dagene i Sveits.
– Det har gått forholdsvis bra. Savnet etter Tina er helt forferdelig. Noen dager er verre enn andre. Hun er i tankene mine hele tiden. Men jeg vet så inderlig vel at det var det beste for henne. Alternativet hadde vært verre.
16. desember skulle datteren ha fylt 30 år. Nå går de inn i den første jula uten Tina.
– Jeg må innrømme at vi gruer oss, og savnet kommer til å bli stort. Tina var ikke så veldig «julete» av seg. Hun brydde seg ikke så mye om pynting, men desto mer om å være sammen og spise god mat, sier Aud, som sammen med samboer Jan Olav gjør sitt for at livet skal gå videre.
– Vi er ganske sterke, og hvis vi har en litt kjipt dag, graver vi oss ikke ned. Vi prøver å leve så normalt som mulig. Noen ganger er vi triste, andre ganger gliser vi – og minnes. Vi har så mange gode minner, helt til det siste. Det har vi med oss videre, sier Aud.
Les også: Grete (53) var svimmel og tungpustet, men ante ikke at noe var alvorlig galt
Legen fritatt for taushetsplikt
Torkil P. Andersen var Tinas lege. I mange år har han forholdt seg til aktiv og assistert dødshjelp på et teoretisk plan. I møtet med Tina sto han første gang overfor en pasient som ønsket hjelp til å dø. Andresen har fulgt familien Pedersen som fastlege i mange år, og både mor og datter har fritatt ham fra taushetsplikten.
Tina hadde hverken psykiske lidelser eller depresjon. Hun var såkalt samtykkekompetent. Det var heller ingen tvil om at hun selv hadde kommet på tanken om å reise til Sveits.
– Tina var veldig klar over sykdomsforløpet. Hun hadde en degenerativ sykdom og visste at hun etter hvert ville bli
sengeliggende. Kanskje ville hun bli ute av stand til å se og snakke, samtidig som hun ville være klar og få med seg alt rundt seg. Hun var redd for å komme i den situasjonen og hadde selv funnet klinikken i Sveits, forklarer Andersen.
Vanskelig tema
At noen ønsker å avslutte livet, har han forståelse for.
– Man kan godt se for seg at livet kan bli så forferdelig at døden kan være en akseptabel løsning, sier legen, som synes det er for lettvint å bare si nei, selv om det er et vanskelig tema.
Andersen påpeker at problemene som trekkes frem i debatten, er løst i andre land. Han synes temaet bør kunne diskuteres også hos oss.
– Det er gråsoner i mange av livets aspekter. Vi har passiv dødshjelp, lindrende medisin, abort og senabort. Vi gir morfin til kreftpasienter. Det er noen grenseoppganger som er vanskelig, og mye av motstanden skyldes nettopp dette, sier Andersen, som tror slike løsninger vil komme også i Norge.
– Hvorfor skal man nektes å bestemme hvordan man skal avslutte livet, når man er ved sine fulle fem?
