psykisk helse
Elin endret seg i 12-årsalderen. Det skulle prege henne og familien for alltid
Bjørnar og Else Nyland ante ikke hva de sto overfor da yngstedatteren Elin ble rammet av sykdommen som 12-åring i 1996. Det var begynnelsen på mange tøffe år som pårørende.
– Jeg fortjener ikke å ha det godt.
Ordene kom fra Elin Birgitte Nyland, den gang i slutten av tenårene.
Hun var sammen med faren sin, Bjørnar, mens hun nok en gang var innlagt for spiseforstyrrelsene hun ble rammet av allerede som 12-åring.
Hun hadde gjemt barberblader i klærne og sengetøyet og skadet seg selv alvorlig for å slippe unna det intense kaoset av mørke tanker og vonde følelser hun levde med. Legene sydde flere hundre sting.
Smerten ga henne ro.
Bjørnar og familien kjente hvordan ordene hennes skapte en enorm følelse av fortvilelse og utmattelse i kroppen.
Bjørnar prøvde å få henne til å forklare hvorfor:
– Hvorfor ble det sånn? Alle mennesker fortjener å ha et godt liv.
Men Elin ristet på hodet og gjentok:
– Ikke jeg. Jeg fortjener ikke å ha det godt.
Spiseforstyrrelser endret oppførsel
Familien Nyland på fem har tilbrakt hele livet sitt i et hyggelig hus i Mosjøen. Elin var yngst, Anne Kari i midten, og Maria var eldst.
I oppveksten fungerte de som de fleste andre familier. Hverdagene fløy med aktiviteter, skole og jobb for Else og Bjørnar.
Elin spilte fotball og stortrivdes på banen. Hun var ei aktiv og sprudlende jente, med ståpåvilje og store smil til alle.
Da Elin var 12 år, begynte kroppen så smått å endre seg. Hun skal visstnok ha ønsket å helgardere seg mot slengbemerkninger fra gutta på skolen.
Det kan se ut til å ha vært opphavet til at slankingen begynte.
– Elin var alltid slank, men den våren merket vi en endring hos henne. Før sommerferien nevnte jeg til Else at jeg syntes Elin var blitt svært tynn. Hun ga sjelden uttrykk for å være sulten og kom med alle mulige unnskyldninger for å unngå felles måltider.
– Etter hvert ble hun mer og mer innesluttet og i dårlig humør. Vi ble enige om å ta kontakt med helsesøster ved skolen hennes, forteller Bjørnar.
Det var begynnelsen på mange år som pårørende til en person som var alvorlig rammet av spiseforstyrrelser.
– Å være pårørende til personer med en alvorlig spiseforstyrrelse er en krevende og utfordrende rolle. Følelsen av avmakt og det å ikke kunne hjelpe den syke er ofte mest fremtredende, samtidig som en ofte opplever å stå alene, sier drifts- og fagleder Line Orvedal i Rådgivning Om Spiseforstyrrelser (ROS).
Les også: Christer (31) fikk et anfall panikkangst – det kan ha reddet livet hans
Lagt inn med spiseforstyrrelser
Foreldrene prøvde å nå inn til yngstejenta. De ville prøve å forstå hvorfor hun ikke ville spise og hva som foregikk.
Men det var vanskelig å få noen forklaring. Allerede da tok sykdommen et stadig sterkere grep om virkeligheten hennes.
I hennes hode var det skadelig for henne å spise, og hun ble aggressiv når familien skulle sette seg til bords.
– Etter en samtale med Elin, slo helsesøster fast at hun trengte profesjonell hjelp, og Elin fikk plass på barneavdelingen ved sykehuset, fortsetter han.
I starten tok Else og Bjørnar hver sin uke på sykehuset sammen med yngstejenta. Etter hvert fikk hun stadig hyppigere tilbakefall. Elin var allerede nå i faresonen og måtte opp i vekt. Det var overhengende fare for følgeskader.
Ernæring er viktig for å kunne få utbytte av psykologisk hjelp. Hjernen tar ikke imot hjelp når den er underernært.
– I en lang periode vinket Else og jeg til hverandre i et krysningspunkt for tog i Saltdalen. Det var det eneste vi så til hverandre. En av oss måtte være hos Elin hele tiden, sier Bjørnar.
Måltidene var en kamp
Det ble en lang rekke innleggelser. Da familien fikk kjennskap til Elins sykdom, var det fremdeles lite kunnskap om spiseforstyrrelser. Det pågikk riktignok forskning og nybrottsarbeid innen fagfeltet.
Men det var stadig et spørsmål om midler. Innleggelsene ble ofte avbrutt av for tidlige utskrivninger. Familien opplevde at Elin over svært mange år ble en kasteball i systemet.
– Jeg husker at jeg i ledige stunder satt på biblioteket på sykehuset og pløyde igjennom tidsskrifter og bøker for å forsøke å forstå hva som skjedde med datteren vår. Heldigvis ble jeg anbefalt å slutte med det av en av psykologene til Elin. «Denne informasjonen er for lengst utdatert, den bidrar til skyldfølelse.» Det hjalp ikke på frustrasjonen, sier han.
Måltidene var en særdeles utmattende og vond prosess. Moren, og etter hvert faren, prøvde på finurlig vis å få Elin til å spise.
– Da Else ble helt utslitt, måtte jeg overta for henne. Jeg måtte sitte med ett ben over Elins ben og holde begge armene hennes bak på ryggen. Ellers gikk mat og tilbehør veggimellom, sier Bjørnar.
– Else og jeg kunne ikke si: «Nå skal du spise.» Da fikk hun raserianfall. Jeg sa: «Jeg vil at du spiser, mamma og søstrene dine vil at du spiser.» For hver del av spiseprosessen måtte vi be henne om å gjøre alt. Si til henne at nå skal du åpne munnen, nå må du tygge maten og så må du svelge. Dette handlet kun om å få i Elin ernæring i påvente av noe bedre, sier han.
Les også: (+) Da røyken la seg, var 850 hus borte. Ett sto igjen.
Måtte få sondeernæring
Bruk av tvang ble en ekstremt belastende rutine for alle. Til slutt sa Bjørnar at han ikke klarte mer og ba om hjelp fra helsevesenet. Hjelpeapparatet var avventende til å overta. Da de forsøkte, ble det helt kaos.
Elin måtte ernæres ved hjelp av sonde. Hun fremsto som et skjelett med skinn på. Sonden var det Bjørnar som måtte ta ansvar for.
Det fantes ingen paragraf som tillot sykehuspersonalet å utøve tvang.
Fem ganger daglig måtte han møte opp til denne forferdelige kampen mot sin kjære datter. Da ernæringen var tilført, dro hun ut sonden og var svært aggressiv.
– Det er vanskelig å belyse hva dette gjør med mennesker. Ingen vil tvinge barna sine på den måten. Jeg var redd for hva det ville gjøre med hennes relasjon til meg som far. Men der og da var det den eneste måten vi kunne ernære henne på, sier han.
Konstant frykt for døden
Han husker godt hvordan en bekjent kommenterte at de bare måtte la henne gå sulten, og at hun nok ville begynne å spise når hun ble sulten nok.
Men foreldrene visste utmerket godt at en spiseforstyrrelse ikke fungerer på den måten. Elin gikk hånd i hånd med døden.
De levde med en angst for at hun skulle miste livet døgnet rundt.
– Frykten for å miste den man er glad i bidrar til at pårørende konstant er i beredskap, og de trenger derfor gode støttespillere rundt seg. Pårørende trenger i stor grad både informasjon og hjelp til å stå i rollen som pårørende over tid, da spiseforstyrrelser oftest er en langvarig sykdom, sier Line Orvedal.
I årene som fulgte, var datteren inn og ut av flere sykehus og institusjoner. Den sprudlende glade og aktive jenta var erstattet av en jente med tvangstanker og aggressivitet.
Etter hvert gikk hun over i en psykose og utførte alvorlig selvskading. Redselen var at Elins hjerte skulle gi opp, eller at hun på andre måter skulle dø fra dem. Ingen klarte å gi den nødvendige hjelpen hun så sårt trengte.
Les også: En dag åpner lille Gerd den forbudte skuffen. Da faller alle brikkene på plass
Ville stikke av hele tiden
– Hun kunne av og til se seg i speilet sammen med meg og si seg enig i at hun var veldig tynn. Men så tok hun tak i låret sitt, hvor muskelen fremdeles ga henne volum nok til å gripe tak i. Uforståelig nok var det tilstrekkelig til at hun følte seg feit, forteller Bjørnar.
For å holde forbrenningen oppe var hun i konstant aktivitet. En periode måtte hun løpe opp og ned trappen hjemme i huset deres et antall ganger før det i det hele tatt var mulig å få henne til bords.
– En periode ville hun stikke av hele tiden, både fra oss der hjemme og fra sykehus og institusjoner. Én av oss måtte holde henne fysisk i armen hele tiden, for ellers var det en stemme i hodet hennes som sa at vi ikke var glad i henne.
– Vi ga stadig uttrykk for at hun og søstrene hennes var det aller kjæreste vi hadde. Men det var ikke nok.
Satte fyr på seg selv
Når hun var innlagt, måtte hun veies for at man skulle ha kontroll med vekten. I starten skjulte hun tunge gjenstander i lommene for å fremstå tyngre.
– Det var så mange aspekter ved sykdommen som gjorde at Elin ble en helt annen. Ord kan ikke beskrive fortvilelsen av å leve i en vedvarende angst for at vår kjære datter kunne dø når som helst. Hun levde i et konstant kaos hver dag. Sykdommen fikk henne til å gjøre så mye forferdelig mot seg selv, sier faren.
Psykoser og selvskading ble stadig en større del av livet til Elin. Hun skjulte barberblader der hun kunne og skar seg på lårene og armene.
– Enkelte ganger måtte legene sy opptil 200 sting fordi kuttene var så mange og dype. I noen tilfeller klarte hun å rømme fra institusjoner, det kunne være vinter og kaldt.
Politiet søkte etter henne med helikopter og hunder før de til slutt kunne finne henne forfrossen og oppkuttet langt til fjells.
– En gang hun rømte fra et sykehus, fant jeg henne på en kirkegård. Hun sto ved gravstøtten til sin avdøde gudfar, kun iført pysjamas i 20 minusgrader. Det var hjerteskjærende. Selv ikke de verste nordnorske glosene er sterke nok til å beskrive hva vi gikk igjennom, sier trebarnsfaren.
Skadeomfanget eskalerte stadig. Den mest dramatiske hendelsen skjedde mens hun var innlagt ved en klinikk.
– Under et opphold sprayet hun armene sine og andre deler av kroppen med hårspray og satte fyr på seg selv. Det ga henne smertefulle skader og krevde omfattende hudtransplantasjon i etterkant.
– Sykdomsforløpet hennes omtaltes av fagpersoner som noe av det verste de hadde sett, sier Bjørnar.
Klandret henne aldri
Heldigvis var det hvileskjær hvor Elin og familien fikk pause, og livet kunne fremstå som relativt greit.
– I de gode periodene kunne Elin ta et skritt tilbake og skape avstand til sykdommen. Hun satte ord på hvor utmattende det var å leve med de indre stemmene som var så nådeløse mot henne.
Hun fortalte hvor lei seg hun var for hvordan det påvirket familien.
– Hver gang trøstet vi henne og sa at vi visste at det skyldtes sykdommen. Vi klandret henne aldri. Hele familien gjorde sitt beste for å støtte og hjelpe henne, forteller Bjørnar.
Den unge jenta hadde et enormt pågangsmot. Når hun først hadde satt seg noe fore, klarte hun å gjennomføre.
Elin fullførte helse- og sosiallinjen på videregående skole og idrettslinjen ved en folkehøyskole, til tross for flere innleggelser underveis. Hun var et fotballtalent, og spilte på guttelaget så lenge det var forsvarlig. Hun kunne trikse med ballen i timevis for å slå egne rekorder.
– Elin fikk gode venner og oppleve morsomme aktiviteter. Hun var en rettferdig og takknemlig omsorgsperson.
Fant henne på sofaen
– Vi er veldig glade for at hun var frisk nok til å gjennomføre en jordomreise med venninnene fra folkehøyskolen. Hun sendte en melding hjem om at hun ønsket å avbryte turen.
– Jeg ringte henne etter avtale, og etter en lengre samtale ble hun såpass motivert at hun fullførte. Noe hun takket for i etterkant. Den turen oppfattet vi som en fantastisk og viktig erfaring for henne, sier Bjørnar.
I tiden før hun døde, levde Elin et bedre liv, sett utenifra. Hun kjøpte seg en leilighet og fikk to hunder – Chaplin og Fluffy.
Familien var derfor ikke forberedt på det som skjedde den kalde februardagen i 2015.
– Jeg fant henne liggende på sofaen i leiligheten hennes. Hundene bjeffet og var urolige. Den dag i dag kan jeg kjenne følelsen i min venstre arm i det jeg la hånda på den kalde kroppen hennes.
Politiet og helsevesen kom raskt til stedet. Bjørnar opplevde å bli tatt godt hånd om i en umenneskelig situasjon. Politiet fant et godt gjemt brev som Elin hadde lagt igjen til sine kjære.
Hun skrev hvor lei seg hun var, og at ingenting var familiens skyld. Hun klarte ikke å leve lenger. Elin takket foreldre og søstrene for at de hadde vært en fantastisk familie.
– Jeg husker hvor tungt det var å måtte ringe hjem og fortelle hva som hadde skjedd. Den smertefulle følelsen kan jeg fremdeles gjenskape. Likevel er det påfallende hvordan man klarer å stå støtt selv om det hadde vært naturlig å knekke fullstendig sammen. Det praktiske tok over for følelsene der og da, sier faren.
Slik hadde familien overlevd de siste nitten årene. Forverringer, utfordringer og tunge stunder ble håndtert der og da. Etterpå kom reaksjonene og utmattelsen.
Det koster å være i full beredskap i så mange år. Sorgen, stress og angst satte seg i kroppen. Men det førte også til at Else og Bjørnar ble tett sammensveiset med hverandre og de to eldste døtrene. De var der for hverandre. Selv om det eskalerte fra storm til orkan i mange og lange perioder.
Har skjulte krefter
– Når jeg ser tilbake, tenker jeg at vi gjorde så godt vi kunne. Vi ga Elin så mye kjærlighet og omsorg som vi hadde å gi til vår aller kjæreste. I tiden etter at hun døde, var det selvsagt lett å tenke: «Hva kunne vi gjort annerledes?» Men vi har fra flere hold fått beskjed om at vi må slå fra oss den tanken. For vi har bidratt langt over det som er mulig å forvente, sier Bjørnar.
Han og familien har flere ganger lurt på hvor de hentet krefter fra. Man må bare tåle det man står i av smerte og håndtere det som dukker opp, mener han. Klarer du dette, så klarer du dette.
– Vi har skjulte krefter, spesielt når det gjelder våre nærmeste, og våre barn er det aller kjæreste vi har. Det er godt at vi ikke vet hva som ligger foran oss, sier han.
Sorgen er tung å leve med, og den har tatt mye energi.
– Men jeg har akseptert at den alltid vil være en del av livet. Likevel vil jeg si at vi som familie, har det rimelig bra i dag. Vi har mye å glede oss over. Våre to andre døtre har fått barn som gir oss mange fine stunder. Gleder i livet har en utrolig god effekt, sier han.
Den beste reseptfrie medisinen et menneske kan få, er kjærlighet og omsorg, hvis man klarer å ta det imot, ifølge Bjørnar.
– Vi må leve med at ingen mennesker kan erstattes, og at det bare finnes én Elin. Men vi ønsker ikke å bo i sorgen. Til det er den altfor mørk og smertefull. Dessuten føler jeg at Elin fortsatt er til stede på en svært god måte. Det har jeg fått bekreftet opptil flere ganger, sier han hemmelighetsfullt.
