Da telefonen ringte, gjenkjente Eileen (42) de fire første sifrene. Anropet endret alt
For Eileen Young Haga var det ikke lenger noen vei utenom. Julen sto for døren, og det var ingen gave Eileen ønsket seg mer enn et nytt hjerte.
Ræge utenfor Stavanger, sent i 2019: Da det ringte, gjenkjente Eileen Young Haga de fire første sifrene.
Det var fra Rikshospitalet, hvor hun var satt på venteliste for hjertetransplantasjon. I fire måneder hadde hun ventet på at et nummer derfra skulle lyse opp telefonen hennes.
Og enda lenger på et liv uten konstant å være sliten.
Hun hadde vært syk så lenge at barna, Mathias (nå 17) og Johannes (nå 12), ikke kunne huske noe annet enn henne sengeliggende eller sittende i rullestol.
«Nå har vi et hjerte som passer», opplyste en dame på telefonen fra Rikshospitalet. Tiden var knapp. Eileen måtte ta første fly til Oslo.
Bagen var for lengst pakket i påvente av et donorhjerte, men det var ikke mulig å gi henne en garanti for at det kom til å skje.
Hadde nesten gitt opp
Julen sto for døren. Det var ingen gave Eileen ønsket seg mer enn et nytt hjerte.
Likevel slet hun der og da med å omstille hodet. Etter hvert som ukene var blitt til måneder, hadde hun gradvis mistet troen på at transplantasjonen ville skje.
– Det betyr ikke at jeg er pessimistisk av natur, understreker den nette 42-åringen da vi møtes.
– Jeg var bare realistisk. Oddsen var ikke den beste, og selv om mitt gamle hjerte slo jevnt, hadde det en altfor dårlig kapasitet.
Eileen og ektemannen Olav Haga (43) ønsket hverken å gi hverandre eller sønnene falske forhåpninger.
Sånn sett ble håp en luksus. Selv å legge de minste planer, som en hyggelig julefeiring med barna, var ikke lenger noe de kunne unne seg.
– Olav var suveren med ungene og holdt dem i ånde, men det var ikke mulig å ta fra dem frykten for at jeg kunne dø. Vi valgte å være ærlige med dem. Mot slutten var det umulig å skjule at jeg var alvorlig syk. Å se barna lide var verre enn noen annen smerte.
Hvis du vil bli organdonor, bør du informere dine
nærmeste om det. Les mer på organdonasjon.no
Donorkortet kan du ha i kjernejournalen, på mobilen eller i lommeboken.
Sønnene ble noen racere til å kjøre henne rundt i rullestolen.
– Noen ganger i forrykende fart, slik at det hentet frem latteren hos oss alle. En slags lise. For sykdommen hadde kvalt det normale familielivet. Vi gikk mer eller mindre på tå hev og ventet på at Rikshospitalet skulle ringe. Å vente på et nytt hjerte var de verste månedene i mitt liv.
Telefonen var som limt til kroppen hennes.
– Jeg skvatt hver gang den ringte og slet med å sove om natten. Troen på en fremtid ble stadig mindre.
Hun innstilte seg derfor på det verst tenkelige.
– Som syk blir du fratatt mye kontroll. Jeg kunne derimot planlegge min egen begravelse. Og det gjorde jeg, ned til minste detalj. I en sånn situasjon kan galgenhumor være en ventil.
Da ringte nummeret som endret alt.
Arvelig sykdom
Da Eileen var seks måneder, ble hun adoptert fra Sør-Korea. Som voksen har hun vært tilbake i fødebyen Seoul, uten å lete etter sin biologiske familie, men med et ønske om å finne ut noe mer om sin bakgrunn.
Hun fikk flere opplysninger om seg selv, men ikke familiens medisinske historie, noe som i hennes tilfelle kunne ha vært interessant.
Som barn slet Eileen med luftveisinfeksjoner og pusteproblemer. Diagnosen ble barneastma. Ingen av medisinene som ble skrevet ut, hjalp henne. Den lille jenta bet tennene sammen og var aktiv med venner. Favoritthobbyen var å ri.
I tenårene fikk hun et nytt problem. Hvis Eileen reiste seg litt for fort, besvimte hun. Det ble ikke tatt initiativ til å utrede henne. Ennå deltok hun som normalt med jevnaldrende.
– I starten av 20-årene orket jeg merkbart stadig mindre enn mine venner, erindrer hun.
– Jeg følte meg svak og utrent og tenkte at det kanskje ville hjelpe å trene mer. Uansett hvor mange dedikerte timer jeg brukte på å trene, ble ikke kondisen bedre. Tvert imot fikk jeg enda hyppigere infeksjoner i luftveiene.
En sterk vilje holdt henne gående.
Fant drømmemannen
På en bursdagsfest i påsken 2003 møtte hun en kjekk ung mann, Olav. De forelsket seg, og den påfølgende sommeren ble de kjærester.
To måneder senere fridde han til Eileen, og året etter giftet de seg. En kort stund virket alt rosenrødt og lovende. Aldri hadde hun vært mer lykkelig.
– Vi rakk ikke å bli ordentlig bortskjemte før alvoret filleristet oss, sier hun stille.
– Som nybakt mamma til Mathias i 2005 ble jeg i all hast lagt inn på sykehuset igjen. Noe var alvorlig galt. Jeg var langt mer sliten enn selv en småbarnsmamma bør være. Det eneste jeg klarte, var å amme den 11 dager gamle babyen.
Legene var i villrede. Til slutt ga ultralyd av hjertet dem svaret.
«Du har diagnosen hypertrofisk kardiomyopati», informerte legene.
– Jeg har hva for noe? spurte jeg skremt. De forklarte at det er en hjertemuskelsykdom hvor deler av hjertet – eller i mitt tilfelle hele – fortykkes.
Enda verre var det for henne å høre at sykdommen var arvelig.
– Det føltes som hjertet mitt sluttet å slå da de opplyste det.
Sønnen ble undersøkt som toåring.
– Det viste seg dessverre at Mathias har arvet sykdommen.
Mer enn det ønsker hverken han eller hun å si om det.
Fullendt familie
Legene har opplyst familien at det er mulig å leve med sykdommen uten store problemer.
Selv ble Eileen gradvis dårligere.
Da Mathias var halvannet år, fikk hun operert inn sin første hjertestarter. Ett år etter enda en ny.
– Det har vært godt å ha Olav som støtte, men også vennegjengen fortjener en stor takk. De var der konstant og oppmuntret oss. Min bestevenninne Liv Heidi påminnet meg stadig om at vi skulle klare dette sammen.
Selv slet Eileen med å akseptere at hjertesykdommen tok stor plass.
– Da Mathias var fire år, bestemte Olav og jeg oss for å bli gravide igjen. Legene nærmest steilet og frarådet oss det på det sterkeste. De mente at hjertet mitt ikke ville tåle et svangerskap.
– Men vi var aldri i tvil om å prøve. Olav og jeg følte at vi manglet et barn, og Johannes kom frisk og sterk til verden – uten å ha arvet sykdommen. For en ubeskrivelig lykke!
Med ham ble familien fullendt.
– Med hånden på det slitne hjertet mitt kunne jeg love legene aldri å bli gravid igjen.
Hver gang hun nevner sønnene, lyser smilet opp det pene ansiktet.
– Til tross for sykdommen har hverdagen som småbarnsmamma selvsagt også hatt sine lyspunkter. Vi har to veldig fine gutter, og Olav tar godt vare på oss alle. Som ektepar har vi stått støtt i uværet. Det må være lov å si at jeg er stolt av oss, sier hun på sitt beskjedne vis.
Bønnhørt
I 2012 var hjertet hennes så svakt at hun ble vurdert med tanke på transplantasjon. Legene mente at hun ennå ikke var «syk nok».
– Da begynte jeg for alvor å gruble på spørsmål som startet med «hva hvis..?». Guttene våre var bare syv og to år. Ville de huske meg hvis jeg døde? Det var tanker som hentet frem tårer.
De neste syv årene ble Eileen jevnt svakere.
– Familien ble vant til at jeg lå på sofaen. Å sitte var vanskelig. Selv en tur inn på badet eller kjøkkenet var krevende. Jeg beveget meg i skilpaddetempo og gikk med krumbøyd rygg.
Hjertetransplantasjon er en siste mulighet ved svært alvorlig hjertesvikt.
Eileen håpet i det lengste ikke å bli så dårlig at navnet hennes måtte føres opp på transplantasjonslisten, men på sensommeren 2019 var det ingen vei utenom.
– Tiden spilte ikke lenger på lag med meg. Jeg hadde for alvor havnet på livets sidelinje ved ikke lenger å ha nok energi til å delta i det. Selv om jeg var redd for å dø av hjertesvikt, er det også en sorg knyttet til behovet for transplantasjon. I beste fall ville jeg få et nytt hjerte som kroppen min ville akseptere.
– «Kjære Gud, la meg få se guttene min vokste opp», ba jeg jevnlig.
Eileen ble bønnhørt.
Takknemlig
Da Rikshospitalet ringte en tidlig ettermiddag mot slutten av 2019, sto venninnen Liv Heidi klar til å følge Eileen til Oslo. Det var avtalt på forhånd. Olav ble hjemme hos sønnene.
– Vennegjengen vår har vært helt fantastiske. De samlet inn penger slik at jeg kunne ha med meg en ledsager tur–retur Oslo, som ble værende der med meg. De gjorde også en formidabel jobb med å ta vare på familien min mens jeg var borte.
– Særlig minstemann, Johannes, hadde stor glede av åpne dører hos våre gode venner og naboer, som også er hans faddere. Heter det ikke at det tar en landsby å oppdra et barn? spør Eileen smilende.
Da hun ble trillet inn til de ventende kirurgene på Rikshospitalet, var det blitt natt.
– Før jeg ble gitt narkosen, ba jeg kirurgen ta et bilde av det syke hjertet.
Hun henter frem beviset på telefonen, en glinsende, svær klump.
– Stakkars hjertet, det var roten til mange plager, men det gjorde så godt det kunne. På grunn av fortykningen var det hele tre ganger større enn et friskt.
Heller ikke en hjertetransplantasjon gjør pasienten frisk. Målet er å bedre symptomer og plager og være livsforlengende.
Ulempen er at Eileen resten av livet må ta immundempende medisiner for å forhindre avstøtning av det nye hjertet. Bivirkningene er blant annet kvalme.
– Du må være topp motivert og følge et fastsatt program med tett oppfølging og samarbeid.
Fem år etter en transplantasjon lever rundt 80 prosent av de opererte.
– Da jeg våknet på intensivavdelingen, ble jeg fylt av både sorg og glede. Det nye hjertet betød jo at noen hadde mistet en av sine kjæreste. Min lykkedag var trolig deres verste.
– Tusen takk til deg og dere som ga meg mitt nye hjerte, sier hun beveget.
Les også: Aida ble forlatt på sykehuset som nyfødt – så møtte hun Lars
Livsglede
Nå har hun feiret tre morsomme bursdager med sitt nye hjerte.
– Det er virkelig stort! Tross alt tvilte vi på at jeg ville leve lenge nok til å bli 40. Nå gleder jeg meg til 43-årsdagen.
Hvert år har den blide damen et konkret bursdagsønske – et beløp til Stiftelsen Organdonasjon, eller at du blir organdonor. Noe du bør informere de nærmeste om.
– Jeg brenner for å formidle at organdonasjon redder liv. Takket være min ukjente donor har sønnene mine fremdeles en mamma, og Olav en kone – som det forresten har blitt ganske bra fart i.
I dag staker hun bortover både på rulle- og langrennsski, står slalåm, rir og går turer i fjellet.
– Først gang jeg hoppet lekent foran sønnene mine, skvatt de. Aldri før har de sett mammaen sin så sprek. Det tar tid å omfavne livet igjen, men jeg fyller mitt nye hjerte med så mye glede som overhodet mulig, avslutter Eileen Young Haga.
