en lillesøster med autisme
Ti år gammel blir Siri endelig storesøster. Men det blir ikke som hun drømte om: – Jeg har tenkt på hva det gjorde med meg og søskenkjærligheten
Da Siri skulle bli storesøster, gledet hun seg voldsomt. Men med Silje ble alt snudd på hodet.
«Jeg er sint. Mamma har fortalt meg at Silje ikke er som alle andre. Autisme. Hva er det? Hvorfor er det viktig? Hvorfor er alle så lei seg?»
Dagboknotatene til Siri Grundnes Brodahl (38) er skrevet av tiåringen Siri. I
boken Gi meg et smil gir hun oss et innblikk i oppveksten og livet som storesøster til Silje, som både har autisme og dyp psykisk utviklingshemming.
– Jeg ønsker å gi mer kunnskap og innsikt om det å være søsken av et barn som er annerledes, sier Siri når vi møter henne i eneboligen i skogkanten hjemme på Ottestad utenfor Hamar.
Barndomsminner
I boken deler Siri sin egen erfaring.
– Å dukke ned i min egen historie og mine egne dagboknotater som barn, var sårt, sier Siri.
Litt etter litt kom minnene hennes til overflaten, og ved hjelp av moren klarte hun å huske mer.
– Jeg hadde glemt noen av de følelsene jeg hadde den gangen, og jeg visste ikke at de var så sterke.
Siri er spesialvernepleier ved Sykehuset Innlandet HF, Habiliteringstjenesten i barneseksjonen. Hun har skrevet boken Gi meg et smil om det å vokse opp med en søster som har autisme, og kortdokumentaren Søstra til Silje om det samme.
– Hvilke opplevelser og følelser hadde du glemt?
– Litt den sorgen over at Silje ikke kunne snakke. Det var noe jeg kjente på. Og at hun lugga meg hver dag. Det var noe jeg begynte å tenke igjennom. Hva det gjorde med meg og søskenkjærligheten, med så stor smerte som den luggingen var når hun snurra fingrene sine inn i håret mitt, så jeg ikke kom meg løs. Det var en grusom opplevelse – og smertefullt. Og jeg måtte stå i det.
Folk stirret på søsteren
«Jeg liker ikke de menneskene som står og går eller hva dem gjør, som stirrer på Silje, for det er ikke så koselig og ha ei søster som alle glor på».
– Jeg følte veldig på at det ikke var helt aksept for Silje i samfunnet fordi hun var annerledes. Det var så mange som stirret, lo og pekte mot henne. Som søster var det veldig vondt.
Siri håper og tror at det er mer aksept i dag.
– Vi er blitt bedre til å gi informasjon til barnehager og i skoleklasser, og det blir en mer åpenhet og bevisstgjøring til å inkludere – både rundt barnet og den pårørende.
Selv ga foreldrene informasjon om Silje i det lille samfunnet, og det hjalp.
– Silje hadde en vogn med tre hjul, det var uvanlig på den tiden. Jeg kjente på – og la merke til – hvis noen stirret og pekte. Da stirret jeg bare tilbake. En gang geipet jeg til en person som stirret, fordi jeg ble så sint.
Siri får fortsatt et stikk i magen når hun tenker på det.
– Mine foreldre var veldig fine til å forklare situasjoner og sa at de stirrer fordi de ikke vet. Og de vet ikke hvem Silje er. Likevel tok jeg det veldig til meg.
Tok ansvar
Men det er også mange gode minner.
– Jeg jobbet utrolig hardt for at Silje skulle være med i samværet i vår familie. Når hun klarte å være med meg i en fysisk lek, når hun mestra ting. Som da hun tok skjea si i hånden første gangen. Og da hun klarte å være med oss på ferie til Lanzarote.
Slike ting gjorde Siri glad.
– Jeg kjenner på den samme gleden som jeg gjorde den gangen når jeg tenker på det. Det sitter fortsatt i kroppen, sier Siri og smiler varmt.
«Det er så mange på skolen min som sier, du er så heldig som har ei søster som er sånn. Men det er ikke lett å ha ei søster som Silje. Noen ganger er det vanskelig og noen ganger lett. Det er litt opp og ned syns jeg».
Siri husker følelsen av å ta ansvar.
– Men jeg følte at jeg selv hadde lyst til å ta det ansvaret, understreker hun.
Det var ikke noe som ble pålagt henne.
– Søsken kan bli raskt voksne, fordi de føler på at de vil ta et ansvar. Både fordi de føler på det selv, og at de føler at de må hjelpe foreldre, avlaste, og tar på seg et ansvar de kanskje ikke ønsker. Kanskje blir de raskt litt selvstendig, fordi de tenker at foreldrene har nok med det andre søsken, tror Siri.
Les også: (+) Mannen min ble veldig opptatt av den nye naboen. Hun var singel og pen, men nå hadde jeg fått nok
Rom for følelser
Da hun kom i tenårene, og ble spurt om å passe Silje, begynte hun å kjenne på at hun ikke hadde så lyst til lenger.
– Min mor sa at jeg måtte si ifra hvis jeg ikke vil passe Silje. Derfor turte jeg etter hvert å si ifra. Det er så viktig at man snakker sammen, og har åpenhet. Foreldrene mine var gode på å forklare meg situasjoner helt fra starten av. Det var veldig positivt. Det var rom for mine følelser, men jeg holdt følelsene mine for meg selv i starten.
At Silje etter hvert skulle på avlastning, var vanskelig for Siri.
– Jeg følte at vi skulle sende Silje vekk. Det var ikke det vi gjorde, men det var sånn jeg følte det den gangen.
Siri likte ikke tanken på at hver tredje helg skulle ikke Silje være en del av familien.
– Men så la jeg merke til at foreldrene mine da hadde mer tid til meg. Og ting ble enklere, sånn som når vi dro på tur uten alle remediene til Silje. Det var bare var oss som kunne gå ut døren. Jeg ser i dag at det var riktig. Og i ettertid ser jeg at det var godt for meg å kun få oppmerksomhet fra mine foreldre. Og jeg så at Silje hadde det godt der hun var.
Tante Silje
I dag er Silje på besøk hos Siri, sammen med mamma Hege. Silje er blitt 34 år og bor i egen leilighet i en omsorgsbolig.
Hun er ofte på besøk hos Siri og hennes familie. Siri og mannen har selv tre døtre på 12, 9 og 6 år. Julie, Emilie og Nora.
– Jeg var veldig spent da jeg var gravid første gang, og lurte på hvordan Silje ville reagere da jeg skulle få barn. Jeg visste at hun var redd for barnegråt, og gikk unna babyer, heller enn å oppsøke dem.
– Men da Julie kom, så fikk vi oss en veldig stor overraskelse. For da Silje skulle hilse på Julie for første gang, så bøyde seg ned mot henne og begynte å lage gode, rolige lyder.
Og siden har det gått seg til. Men fordi Silje kan være litt brå, var Siris egne barn litt skeptiske da de var mindre.
– Men da måtte jeg forklare for dem hvem Silje er, og hvorfor hun gjør som hun gjør. Men det er koselig at mine barn kaller Silje for tante Silje. De vil at hun skal komme på besøk. At hun er der vi er, betyr mye for meg.
Siri smiler: – Silje er veldig bestemt dame. Hun vet hva hun vil, og hun er veldig rolig. Og hun elsker å dra på turer, hun elsker å bade, og dra på ferie med mine foreldre. Og hun er med i bursdager og feiring av helligdager, hun skal være med på det meste.
Tålmodig
At oppveksten har preget Siri, er det ingen tvil om. Det gjør den fortsatt. Hun lærte tidlig å gi omsorg til de rundt seg – og ta vare på Silje.
– Det har helt klart påvirket meg som person. Jeg ble veldig tålmodig, og selvstendig i tidlig alder. Men jeg kjenner på at jeg har hatt en god oppvekst. Jeg får spørsmål noen ganger om jeg skulle ønske at jeg hadde hatt et annet søsken i tillegg.
– Det vet jeg ikke. Men jeg sitter igjen med at det har vært både gleder og sorger. Det var nok ikke så lett da, men det har gitt meg mange erfaringer som har styrket meg i mitt liv. Og det har påvirket yrkesvalget mitt.
I dag er Siri spesialvernepleier. Sin erfaring bruker hun nå til å hjelpe andre familier med barn som er litt annerledes. I sitt yrke er hun opptatt av at hele familien må bli sett.
– Bare det å hilse på søsken og gi dem oppmerksomhet er viktig. Hvert enkelt barn skal bli sett møtt, hørt og forstått. De skal bli ivaretatt ut ifra sine behov og forutsetninger.
Godt nok
Kampen for livet til Silje er der ennå hos storesøsteren.
– Vi ønsker det beste for Silje. Det kan være små detaljer som vi som pårørende tenker er viktig å ta tak i. Det å gi fra seg en del av omsorgen til andre, og stole på at hun blir godt ivaretatt – er vanskelig for oss.
– Hvilket ansvar kjenner du på som voksen?
– Jeg kan kjenne på litt dårlig samvittighet for ikke å få besøkt Silje nok. Det har jeg kjent på. Men jeg har tre jenter som skal følges opp på ulike aktiviteter.
Den dårlige samvittigheten har slippet litt opp.
– Det var vanskeligere i starten, da Silje hadde flytta i bolig. Men jeg ser at hun har det bra. Og med tiden så har jeg forsonet meg med at det er dette jeg får til, da er det godt nok.
