FØDT MED cystisk fibrose:
May (61) og Knut (66) opplevde det verst tenkelige – to ganger
Da paret var i ferd med å miste den lille gutten sin, opplevde de noe helt spesielt som ga dem styrke.
Rakkestad, høsten 1981: Kai Martin skal gutten deres hete. Det har May og Knut Labråten for lengst bestemt seg for.
De er nygifte, og huset de bygger mellom gullglitrende åkere, grønn skog og blå himmel, står snart klart. Dessuten gleder de seg til å bli foreldre.
De traff hverandre i menighetens ungdomsklubb da May bare var 14 år.
Vennskapet og troen var sterk og viktig for dem begge. Det ble mange brev da han dro i militæret. Noen år senere ble de kjærester og giftet seg.
Nå venter de i spenning på at Kai Martin skal komme til verden.
Grusom kontrabeskjed
Fredrikstad sykehus, vinteren 1982: 27. januar kommer han, Kai Martin. Den lille gutten deres har problemer med å ta til seg mat. Han kaster opp og hoster mye slim.
Helsesøster sier de ikke skal uroe seg, men inni seg kjenner May og Knut at noe er veldig galt. Fire uker gamle Kai Martin har tilbakevendende lungebetennelse og omtrent samme vekt som da han ble født.
Paret sørger for å få babyen til utredning på sykehuset. Mange prøver blir tatt, og foreldrene ber hver dag for den skjøre, vakre, lille skapningen bak glassveggene i kuvøsen.
En morgen kommer en sykepleierstudent og sier hun har gode nyheter.
«Dere er heldige! Han har ikke cystisk fibrose slik vi fryktet.» Hvis han hadde hatt det, ville han ikke blitt mer enn fem–seks år, sier hun.
May og Knut ringer lettet rundt til venner og familie og forteller at Kai Martin i alle fall ikke har den diagnosen.
To dager senere står legen ved den lille glassboksen og venter på dem når de kommer tilbake etter at May har vært hjemme for å pumpe melk.
«Vi har tatt en ny svette-prøve. Man må ofte ta flere når de er så små. Nå vet vi hva som feiler gutten deres. Han har cystisk fibrose», sier legen alvorlig.
Helseleksikonet: Les med om lungesykdommer her
Cystisk fibrose er en arvelig sykdom med forstyrrelser i kjertelfunksjonen i flere organ, blant annet lunger, magetarmkanal og bukspyttkjertelen.
De vanligste symptomene på cystisk fibrose er:
- Kronisk hoste med seigt slim fra lungenes luftveier
- Tung pust
- Tette bihuler
- Fordøyelsesbesvær med treg eller løs mage og ufrivillig vekttap
- Kronisk bihulebetennelse, samt nesepolypper kan også være tegn på cystisk fibrose.
På sikt kan cystisk fibrose kan gi symptomer fra flere organer, og føre til en rekke ulike komplikasjoner.
Kilde: Helsenorge.no
Verden gikk i svart
Verden går helt i svart for May og Knut. Legen prøver å trøste dem med at prognose, behandling og medisiner stadig blir bedre. Kai Martin har allerede fått plass på Aker sykehus der all ekspertise på sykdommen er samlet.
Cystisk fibrose er arvelig, og det viser seg at både May og Knut er bærere av dette sykdomsgenet. Det var de helt uvitende om.
I en rød Ascona utenfor sykehuset sitter en mor og en far helt stille ved siden av hverandre i forsetene og gråter. Lenge.
«Vi skal klare dette May. Vi har hverandre, og Gud vil gi oss styrke», sier Knut og tar konas hånd med begge sine.
«Hvor er Gud nå?» tenker May et øyeblikk før hun kjenner at all kaos og frykt inni henne trenger tro – og Gud.
Vissheten om troen hennes er som en ny varm og trygg hånd over hennes, ved siden av ektemannens hender.
De drar hjem og pakker en stor og en liten bag med klær. Deretter setter de kursen mot Oslo og Aker sykehus, i den røde Asconaen med en hostende baby i baksetet.
Les også: Plutselig ble lille Emre blå: – Jeg gråt og skrek at de måtte fikse babyen vår nå!
Et nytt barn
Kai Martin er bare fire måneder da han blir den første i Norge til å få lungeskylling. Etter det blir han mye bedre. May og Knut må lære seg manuell lungedrenasje, som de må utfører på barnet sitt tre ganger daglig. I tillegg får Kai Martin slimløsende medisin og mye annet, samt antibiotika når han trenger det.
En krevende hverdag, men gutten trives og vokser.
De kan flytte inn i sitt nye hus med godt mot.
To år senere kommer datteren Maria til verden. Ekteparet vet hun har sjansen til å bære videre det samme farlige genet de selv ikke ante at de hadde.
Men det er ikke sikkert det betyr at hun blir syk. De vet også at når to bærere får barn, så er det er 25 prosent sjanse for at barnet vil få sykdommen – men 75 prosent sjanse for at det blir et frisk barn.
– Når det verst tenkelige har skjedd én gang, tenker du jo at sjansen er mindre for at det skal skje igjen. Derfor var vi ikke redde for å få et barn til, selv om det var en viss spenning. Men vi tenkte at SÅ uflaks kunne vi vel ikke ha, sier May da Norsk Ukeblad treffer ekteparet.
Hun legger til at de gjennom en forening for sykdommen kjente flere som hadde ett sykt og flere friske barn.
Maria blir testet så fort det er mulig. Det viser seg at hun også har cystisk fibrose.
Les også: Anna (47) var utslitt og hadde smerter i flere år – venninnen oppdaget hva som var galt
Må behandles med respirator
Maria er på jevnlige kontroller, men hun har ingen symptomer. Frykten i dem slipper gradvis.
Storebror Kai Martin må noen ganger inn på sykehus for å legges i respirator for å få hjelp til å puste. Men den lille familien har bestemt seg for å leve mest mulig normalt, og ikke la sykdommen begrense dem.
Barna vokser til. Om vinteren aker de og går på ski, og om somrene drar de til lekeparker i Danmark eller Sverige.
I januar 1987 fyller Kai Martin fem år. Etter vinterferien vil ikke sønnens infeksjoner gi seg. Han må få pustehjelp på sykehuset denne våren. Han kommer seg, og håpet stiger. De leier campingvogn og koser seg på Skara Sommarland hele ferien.
Tviholder på håpet. Lever i nuet.
Men når sommeren er over, bærer det rett inn på sykehuset igjen. Knut og May deler på å overnatte på et foreldrerom og å være hjemme med Maria som snart fyller tre år.
Fem ganger utover høsten får de beskjed fra sykehuset om at Kai Martin nok ikke kommer til å leve gjennom helgen, og de overnatter hos ham begge to. Hver gang kvikner han til igjen.
– Vi klarte ikke å tenke lenger enn fem minutter fremover om gangen. Vi levde kun der og da. Flere leger trodde vi fortrengte at barnet vårt kom til å dø. Det gjorde vi ikke. Vi bare tviholdt på livet og håpet mens vi ennå hadde det, forklarer Knut stille hjemme i stuen i Rakkestad.
Les også: – Jeg er på A-listen, men ikke en A-liste du vil være på
Gripende farvel
Aker sykehus, 15. desember 1987: Klokken er 06.30. May og Knut våkner av at det banker på døren til foreldrerommet. Den åpnes før de får sagt kom inn.
«Dere må komme. Kai
Martin holder på å dø nå», sier sykepleieren.
Inne på rommet sitt med hjemmelaget navneskilt på døren sitter Kai Martin oppreist i sengen med en stor pute bak ryggen. Han må sitte slik for å klare å puste.
May setter seg på sengen hans, legger armen om de små skuldrene og kinnet forsiktig inntil hans. Han har ikke pust til å snakke.
Det er en fred i rommet som overrasker foreldrene og alle som er innom Kai Martins rom denne førjulsdagen. En merkbar fred ingen ikke har lyst til å forlate.
Hele tiden er det folk der. Familie og venner. Og alle legene, sykepleierne og personalet som er blitt så godt kjent med og glad i femåringen.
Maria er hjemme med besteforeldrene.
«Du er gutten til mamma og pappa, du», sier mamma May.
Han rister svakt på hodet. Hun tenker litt, og sier: «Du er gutten til mamma og pappa og Jesus, du».
Kai Martin nikker og smiler.
Ute begynner dagen å mørkne.
Les også: Da Theo var fire måneder gammel, fikk foreldrene sjokkbeskjeden
Foreldrene sitter begge tett inntil sengen hans. Det er snart midnatt, og May holder rundt gutten sin.
Plutselig kjenner hun at hun ikke er i sykehusrommet lenger. Hun er et annet sted. Hun går sammen med Kai Martin oppover en gresslette, mot et stort, varmt lys. Det er så mettet av godhet at alle tankene hennes om sorg og død forsvinner.
Plutselig er hun tilbake i rommet.
«Nå trodde vi et øyeblikk han døde», sier de andre. May sier ingen ting om den mektige opplevelsen. Den er for rar. De vil tro hun er blitt gal.
En halvtime senere bytter hun plass med ektemannen. Da er det han som holder rundt gutten. Like plutselig som May opplever han også å bli som sugd ut av rommet sammen med Kai Martin, oppover gressletten og mot det veldige lyset av varme og godhet.
Brått er han tilbake. Sønnen puster ikke lenger.
Det kjennes som om han har fulgt gutten sin til himmelen, men det er nok kanskje bare innbilning, tenker han.
Han er vel bare utafor etter å ha vært preget av sorg og fortvilelse så lenge. Han tør ikke fortelle det til noen, av frykt for at de vil tro det har rablet for ham.
Ute snør det lett i natten.
Kai Martin får aldri åpne luke 16 i julekalenderen sin.
Les også: Renate går aldri i bikini. Ingen spør – ingen erter. Alle vet.
Møtt med ekstrem omtanke
Sorgen som følger, er enorm. Men ikke hysterisk og lammende. Når det på ny blir natt og de skal legge seg, forteller Knut kona om opplevelsen sin.Hun forteller om sin identiske.
De føler det som et håndtrykk fra Gud, som et konkret bevis på et liv etter døden. At de skal ses igjen. Det gir en enorm styrke i sorgen og livet videre. Nå vet de. Ikke bare tror. Det blir en trøst og en fred som legger seg over sorgen.
Ekteparet kommer hjem til nyvasket hus og bil. Venner og familie er rundt dem og baker julekaker, lager middager og støtter med alt de kan. Maria på tre år skal fortsatt få feire jul.
De ligger og gråter med henne mellom seg når hun har sovnet i sengen deres. Men Maria trenger dem. Sammen med styrken fra Gud blir det livsviktig for veien videre.
Maria spør mye etter storebroren. May forklarer at han var for syk til å være her, og har flyttet til Jesus i himmelen for å få ny kropp.
– Barn aksepterer ting lettere enn oss voksne. Hun ville sende ham et brev. Vi gikk sammen til postkassen med tegningen hennes og skrev «til Himmelen» utenpå. Hun hadde jo ikke fått sagt farvel, jeg tenkte hun på denne måten fikk gjort det, forteller May.
Les også: De mest vanlige krefttypene – og symptomene du aldri må ignorere
Rammes – igjen
Da Maria er fem år, får hun en lillebror. Øivind. Han blir også født med cystisk fibrose. Øivind er veldig syk frem til han er ni måneder. Da snur alt, og siden har han nesten ikke hatt noen symptomer. Medisinene har senere også utviklet seg mye.
Hver tredje måned er barna til kontroll, og til tross for daglige forebygging- og behandlingsrutiner lever de et normalt aktivt liv. Maria med håndballen og hestene sine, Øivind med fotball og langrenn.
May og Knut blir pastorpar på hjemstedet. Et arbeid de driver i over ti år, ved siden av sine daglige jobber. Knut i bank, May som hjelpepleier. Hun videreutdanner seg nå også som sosionom.
Etter en sydentur i 2006 får Maria en bakterie i lungene som blir kronisk. Den plager henne ikke mye og holdes i sjakk med antibiotika.
To år senere frir samboeren gjennom fem år til Maria. Bryllup blir planlagt og brudekjole blir kjøpt inn.
Denne julen i 2008 blir hun brått fryktelig dårlig og langtidsinnlagt på sykehuset, i eget isolasjonsrom.
Hun er nå 24 år.
Les også: Emily og mamma Cecilie fikk samme diagnose – og et helt nytt liv
Bryllup med alvorlig sykdom
Foreldrene og forloveden bytter på å sove hos Maria på Ullevål sykehus, som nå har overtatt ekspertisen på cystisk fibrose.
Maria har som foreldrene en sterk tro. Hun ønsker å fokusere på livet, ikke på begrensninger og døden. Derfor holder May tårene tilbake til hun kommer i bilen. Her lar mammaen tårene strømme fritt og slipper ut alle følelsene, selv om hun prøver å holde håpet oppe.
Maria og samboeren vil gjennomføre bryllupet. 5. september 2009 går Maria opp kirkegulvet uten surstoff.
Hun er svak, men lykkelig over å få oppfylt drømmen sin om å gifte seg med sin kjære i kirken og ha stor bryllupsfest med mange gjester.
Lungene er nå så skadet at hun utredes for transplantasjon.
Det rekker hun ikke.
Maria dør 25. september 2009. 20 dager etter bryllupet.
May gråter og skriker høyt i skogen. Knut er mer stillferdig. Selv om de sørger forskjellig, kommer ekteparet nærmere hverandre. Det takker de sin felles tro for. Den er ankeret i livet deres.
I 2010 får May og Knut et jobbtilbud på Evangeliesenteret på Varna. May som sosionom, og Knut som bestyrer. Her har de vært siden.
– Å kunne hjelpe mennesker som ikke ser noe håp, er fantastisk. Her bruker vi det vi selv har erfart for å klare å leve et godt liv når alt blir svart, forteller de.
Styrke
May og Knut bor fortsatt i huset de bygget mellom fremtidsdrømmen, gullglitrende åkere, grønn skog og blå himmel.
– Heldigvis har vi Øyvind som er frisk. Han er nygift, og de er naboene våre.
– Gjennom alt det vonde vi har opplevd, har troen vår gitt oss den styrken vi trenger. Vi har fått beviser som gjør det mulig å godta livet slik det er, og at det er mye vi ikke vet. Og vi skal møtes igjen! Vi lever et godt liv – slik det er, sier ekteparet.
