Legenens beskjed: – Det kommer sjelden hjerter i den størrelsen

Da Emre kom til verden 31. juli 2019, var han helt perfekt. Ingvild og Niklas kunne ikke se seg mette på det lille nurket.

Han utviklet seg fint, men Ingvild slet med ammingen. Emre tok dårlige sugetak, han slapp puppen hele tiden, og det var tydelig at han ikke sugde til han ble mett.

Han svettet også under ammingen. Men de ville ikke være hysteriske, og da Ingvild fikk beskjed på helsestasjonen om at dette var helt normalt, slo de seg til ro med det.

– Jeg begynte å pumpe meg og ga Emre melk med flaske, som han tok fint, sier Ingvild.

Da han etter hvert heller ikke ville ha flaske, mistenkte foreldrene at det var tenner på vei.

Men hvorfor tisset og bæsjet babyen så lite? De bestemte seg for å gå til legen i begynnelsen av desember. Emre var blitt fire måneder gammel.

Emre ble blå i ansiktet

– Vi merket ingenting uvanlig før vi befant oss på legekontoret i Son. Vi oppsøkte lege fordi matlysten til Emre stadig ble dårligere. Mens Emre ble undersøkt, ble han plutselig verre. Han ble svett, blek, pustet tungt og ble etter hvert helt blå i ansiktet, forteller mamma Ingvild Elsvåg Andreassen.

– Jeg hylte og gråt og skrek at de måtte fikse babyen vår nå.

Etter det husker ikke Ingvild noe før hun satt i ambulansen med den lille sønnen. Det gikk i vill fart, med blålys og sirener til Kalnes sykehus. Emres pappa, Niklas Helgeneset, var på jobb og kom så fort han kunne.

Sykehuset ble deres nye hjem

Ti minutter etter at de ankom Kalnes sykehus, var diagnosen stilt ved hjelp av blodprøver og ultralyd av hjertet. Emre hadde Dilatert kardiomyopati.

Den alvorlige hjertesvikten gjorde at babyen måtte begynne med medisiner med det samme, og familien ble kjørt i ambulanse til Rikshospitalet. Der ble de i cirka fire måneder.

– Vi fikk pleiepenger, for sykehuset krevde at vi begge var hos Emre. Det ønsket vi selv også. Men det føltes litt som et fengsel, for en av oss måtte alltid være sammen med babyen innendørs, sier Niklas.

– Og for at vi begge skulle få sove på samme rom som sønnen vår, kjøpte vi en oppblåsbar dobbeltmadrass og etter hvert et minikjøleskap. Foreldrerommet vi hadde fått utdelt, brukte vi til walk-in-closet og dusjing.

Niklas forteller at de også hentet barnevogn, vugge, babygym, leker og klær til Emre. På den måten prøvde de å gjøre alt så normalt som mulig, selv om ingenting var normalt.

Les også: Seksbarnsmor: – Jeg glad for å slippe å være barselkvinne i en tid der kjendiser og apper skal fortelle meg hva som er riktig og galt

Ble satt på transplantasjonsliste

Emre var stabil på hjertemedisiner, og foreldrene forteller at han ikke så syk ut i det hele tatt. De fikk beskjed om at han kunne leve fint med medisiner til han ble eldre, og at de kunne reise hjem til jul.

Skuffelsen var derfor stor da de fikk kontrabeskjed like før jul. Emres hjerte var ikke blitt bedre, slik legene hadde forventet, og han trengte sterkere medisiner.

Han fikk operert inn et sentralnervekateter på brystet (hickman), som ble brukt både til å gi medisiner og ta blodprøver. Legene regnet med at Emre ville kunne klare seg på intravenøs medisin en stund, men de satte ham på transplantasjonsliste.

– Det kommer sjelden hjerter i den størrelsen, forklarte legene alvorlig.

– Dere må forberede dere på å miste Emre.

Den julen var alt annet enn koselig. Emres besteforeldre
leverte gaver og ferdig julemat, men redselen for at et nytt hjerte skulle komme for sent, var alt Ingvild og Niklas klarte å tenke på. De trengte ikke å snakke hele tiden, begge visste hvilke tanker som rørte seg i den andres hode.

– Hadde ikke Niklas vært der, vet jeg ikke hvordan jeg hadde taklet situasjonen, sier Ingvild ærlig.

– Det virket så urettferdig at vår fine sønn skulle ha hjertesvikt. Det er ingen kjent hjerteproblematikk i familiene våre.

Ble plutselig veldig dårlig

Julen kom og gikk. Plutselig begynte Emre å kaste opp veldig kraftig.

– Vi trodde virkelig at vi skulle miste sønnen vår, sier Ingvild.

– Siden han nesten ikke klarte å spise, fikk han operert inn en knapp på magen. Det var mindre plagsomt enn sonde gjennom nesen, som han hadde hatt i perioder tidligere under innleggelsen.

Det ble klart at Emre måtte ha hjertetransplantasjon for å overleve.

Og til slutt kom det lille hjertet som reddet Emres liv.

Selv om donor hadde en annen blodtype, gikk det fint fordi Emre var så liten at han ikke hadde utviklet antistoffer ennå. Han ble liggende på intensiven en uke, så kom han tilbake på avdelingen familien bodde på før operasjonen.

– Han virket ikke særlig smertepåvirket, sier Ingvild smilende.

– Det største problemet var at vi måtte nekte ham å ligge på magen.

Les også: Theo ble født med to diagnoser og uten syn. – At dette ikke kunne fikses på noe vis, knuste hjertene våre

Hjemme igjen

Endelig kunne den lille familien flytte hjem igjen. Det var krevende å venne seg til den nye situasjonen, ikke minst fast føde og en noenlunde normal døgnrytme.

Foreldrene er glade for at begge kunne være hjemme denne perioden. De har fremdeles både permisjon og ferie til gode, så de tenker ikke på barnehagestart helt ennå.

– Vi er ikke engstelige. Når den tid kommer, vil vi få tilrettelegging i barnehagen. Dessuten får vi tett oppfølging fra Rikshospitalet, fastlege og helsestasjon, sier Ingvild.

– Og hvis det er fare for smitte i barnehagen, får vi beskjed, slik at vi kan holde Emre hjemme. Hvis det for eksempel går vannkopper i barnehagen, vil Emre få forebyggende medisin, legger Niklas til.

De vil passe litt ekstra på når det gjelder hygiene, men de fikk beskjed på sykehuset om å la Emre få være barn. De er også blitt forsikret om at Emre ikke er noe mer utsatt enn andre barn for å få korona, til tross for immundempende medisiner, som han må ta resten av livet.

Foreldrene vil til enhver tid følge rådene fra myndighetene, men er ikke spesielt redde for smitte.

Les også (+) – Mamma og pappa favoriserte alltid min søster. Så skjedde det igjen – mot mine barn

Vil takke donors familie

Ingvild og Niklas er takknemlige for all hjelp de har fått på sykehuset, og for at de nå følges nøye opp med kontroller både på helsestasjonen og på Rikshospitalet.

Men aller mest takknemlige er de overfor den familien som sa ja til organdonasjon, da deres lille barn døde. Hadde ikke hjertet kommet i tide, ville Ingvild og Niklas kanskje hatt en grav å gå til nå. Ingen kunne si hvor lenge Emre ville klart seg uten et nytt hjerte.

– På det tidspunktet Emre ble operert, var han Norges yngste hjertetransplanterte. Det finnes ingen forskning på hvor lenge det er forventet at Emre kan leve med dette hjertet, sier Ingvild alvorlig.

– Trolig vil han trenge et nytt hjerte senere, men da håper vi det ikke kommer til å haste så fælt, legger Niklas nøkternt til.

Foreldrene er fast bestemte på å gi Emre et så normalt liv som mulig, uten å fokusere på sykdom. De stiller opp til dette intervjuet for å belyse hvor viktig det er at alle sier ja til organdonasjon.

– Vi vet ikke hvem donoren til Emre er, men vi ønsker likevel å takke familien for at de tok et slikt vanskelig valg, sier Ingvild med blanke øyne.

– Ingen foreldre skulle trenge å stå overfor et slikt valg med sitt eget barn. Men det utenkelige kan dessverre skje.

Les også: Vi har testet termostøvler til slapseføre

Foreldrene mine skal ikke få lov til å ødelegge datteren vår

– Utad var jeg en god mamma til et handikappet barn. Ingen kunne få vite sannheten