«Hva er galt med meg?» undret Charlotte. Svaret kom først i voksen alder
Da Charlotte Bergslien (42) fikk svar på spørsmålet, kjente hun på en lettelse: – Folk fikk meg til å hate meg selv og livet, men det var aldri noe galt med meg.
– Det er som å ha et annet operativsystem enn andre. Alle har Windows og jeg har Mac OS. Enkelte snarveier på Windows, fungerer ikke på Apple. Vi har ikke Ctrl + alt + delete. Vi har ikke de samme ordene og funksjonene. Det kommer en feilmelding hele tiden. Man møter på spørsmålstegn og «error».
Slik beskriver Charlotte Bergslien (42) diagnosen sin til Klikk.no.
Hun har store deler av livet sitt lurt på hvorfor hun er annerledes, og om det er noe galt med henne.
Da hun fikk diagnosen autisme for tre år siden, kjente hun på en lettelse.
– Den største forskjellen etter å ha lært om autismen min, er at jeg ikke hater meg selv. Folk fikk meg til å tro at jeg var verdiløs og ubrukelig. I dag har jeg ressurser til å forstå mitt operativsystem. Jeg har fjernkontroll og brukermanual. Nå lar jeg mine styrker gro, istedenfor å pakke dem vekk.
Autisme hos jenter
Charlotte vokste opp i Nord-Norge i Tromsø på 80-tallet. Der var det lite kunnskap om autisme og adhd hos jenter.
Under oppveksten følte hun seg alltid annerledes. Hun lekte sjeldent med sine jevnaldrende og fant ikke interesse i de samme tingene. Hun klarte aldri å forstå leken deres. «Hva er poenget med dette? Hva er moro med dette?», tenkte Charlotte.
Hun skilte seg heller ikke ut på en måte som utgjorde noen store, merkbare problemer for de voksne. Det førte til at hun sakte, men sikkert, ble mer og mer usynlig og satt på sidelinja. Ingen fanget opp den unge jenta som trengte hjelp.
Hun begynte å kjenne på en sterk ensomhetsfølelse. Til tross for at hun kunne være i et rom fullt av mennesker, følte hun seg helt alene.
– Det var veldig tøft å ikke bli fanget opp av helsevesenet eller skoleomsorgssystemet. Mamma studerte og jobbet i tillegg til å være alenemor med to barn. Hun gjorde sitt beste, men hun klarte heller ikke å fange opp utfordringene mine.
Charlotte opplever at hun ble sviktet av systemet som skulle tatt vare på henne.
– De burde gitt meg spesialundervisning og hjulpet meg. Jeg slet ikke bare med sosiale koder, men også med adhd. Jeg dagdrømte mye og lærte ting på en annen måte enn andre. Jeg følte meg malplassert. Jeg skjønte aldri hvorfor. Det var en veldig ensom følelse.
Charlotte hadde heller ingen trygghetspersoner rundt seg. Det var ingen hun følte hun kunne snakke med om den vonde følelsen i kroppen.
Les også: Dette er de tidlige tegnene på autisme
Mobbing og utfrysing
I tenårene, ble ikke ting bedre. Hun ble fryst ut av sine jevnaldrende, og hun opplevde å bli hakket på av kollegaer og sjefer på arbeidsplassen sin.
– De merket at det var noe annerledes med meg. Jeg hadde en forsinket respons. På grunn av autismen og adhden tar jeg inn enormt mye informasjon. Det tar derfor litt tid for meg å stokke om informasjonen og gi en reaksjon.
Videre beskriver hun seg selv som «The lost girl» under tenårene.
– Du blir bare glemt. Folk tenker ikke over det. Du blir bare den tapte jenta som ble oversett og som aldri ble funnet. Folk later som at du ikke er der. Det har vært sånn hele livet mitt.
– Hvis jeg prøvde å engasjere meg i ting, fikk jeg ofte høre at jeg var «belærende», «bitch» eller «frekk», selv om jeg kun hadde gode intensjoner. Jeg ble ofte misforstått. Det var et mareritt.
Charlotte ble mer og mer usikker på seg selv. Hun mistet selvfølelsen og den dårlige selvtilliten ble sterkere. Det utviklet seg til depresjon, utbrenthet og selvmordstanker.
Det finnes flere hjelpetelefoner, chat-tjenester og støttegrupper der du kan dele tanker og følelser helt anonymt, og få støtte, råd og veiledning.
For barn og unge:
Alarmtelefonen for barn og unge: 116 111 (og chat)
Kors på halsen (drevet av Røde Kors): 800 333 21 (chat 14-22)
Hun tok derfor på seg en maske, og den ledet henne til et mørkere sted.
– Autistisk maskering, kaller man det. Det er som en overlevelsesmekanisme. Jeg prøvde å være en person folk ville jeg skulle være. Jeg kunne aldri være meg selv. Jeg turte ikke å si det jeg tenkte.
– I mange år måtte jeg anstrenge meg for å passe inn og late som at jeg var en annen. Jeg mistet meg selv.
Les også (+): Da Raymond ble pappa, klemte mormoren ham tett inntil seg – og avslørte familiehemmeligheten
– Er jeg autistisk?
Charlotte begynte å undre på hva meningen med livet var hvis man aldri kunne være seg selv. «Hva er feil med meg?» spurte hun seg selv.
Alt ble verre og verre. Til slutt sa det pang i en alder av 36 år. Hun var nødt til å slutte å jobbe og ble sykemeldt.
– Jeg startet å gå i terapi fordi jeg sleit med angst og depresjon som følge av indirekte mobbing i mange år. Etter hvert som det ble bedre, stilte jeg terapeuten min et spørsmål jeg lenge hadde lurt på; «Jeg tror kanskje jeg er autistisk. Kan det stemme?». Da svarte terapeuten «Det tror kanskje jeg og».
Dette spørsmålet stilte hun seg selv tidligere, men hun turte aldri å konfrontere det. På grunn av autistiske stereotyper og dårlig folkeopplysning, skammet hun seg.
– Man blir litt flau over å tenke at man kan være det. Det er det samfunnet har fått det til å bli- en ting man skammer seg over.
Etter at Charlotte ble henvist til nevropsykolog, ble det utført tester og kartlegginger. Svarene kom frem tydelig: Hun er autistisk. Diagnosen ble endelig satt i en alder av 38 år.
Bedre selvtillit
I dag er det tre år siden Charlotte fikk diagnosen. Da kunne hun endelig tørre å kaste fra seg masken, og finne seg selv.
– Da kunne jeg endelig konsentrere meg om hvem jeg egentlig er. Individualiseringsprosessen jeg skulle hatt i tenårene mine, startet da. Da kunne jeg endelig finne min plass og bli kjent med meg selv og mine interesser.
Charlotte fikk bedre selvtillit. Nå skjønte hun endelig hvorfor hun aldri passet inn i gruppene. Det var rett og slett fordi hun er en annen type menneske enn dem.
– De har en annen kobling i hjernen. Det gjør saken lettere å se tilbake på. Jeg sitter ikke og føler på at det er noe galt med meg. Det er noe galt med de andre som ikke inkluderer meg. Det var en enorm lettelse for hjertet, sjela og selvbildet mitt.
Les også: Advarer foreldre: – Denne metoden hører fortiden til
Deler kunnskap om autisme
Charlotte ønsker endringer på samfunnsnivå. Hun ønsker mer rom for å normalisere at noen mennesker er «rare» og annerledes.
– Det bør være greit å være rar. Det er ikke noe feil i å være «rar». Vi burde kunne inkludere hverandre og være snille med hverandre uansett.
Nå bruker Charlotte sine digitale plattformer under kallenavnet The Spectrum Girl til å dele moderne folkeopplysning samt personlige eksempler om autisme. Det var også her hun for første gang kjente på tilhørighet ved å få kontakt med andre autister gjennom sosiale medier.
– Jeg prøver å dele kunnskap, men også mine erfaringer. Folk trenger å bli litt mer opplyst slik at vi kan se litt bort fra stereotyper og fordommene i samfunnet.
Hun har ved tidligere anledning gjort et sosialt eksperiment som går ut på å teste om folk er interessert i å lære noe om autisme og har derfor stått ute i gatene med en plakat som opplyser at hun er autist, og gir folk mulighet til å stille spørsmål.
Det har vist seg at det er flere enn man skulle tro som stopper for å spørre spørsmål. Noen spør fordi de ikke kan noe om autisme og gjerne vil lære, mens andre spør hvordan det er å være autistisk.
– Mange sa til meg: «Men du ser jo ikke autistisk ut». Da blir jeg stående og tenke: Er det det eneste som er innbakt i samfunnet? Vi knytter så mye verdi opp mot utseende og fremtreden.
– Det er forferdelig hvor fokusert på utseende man er, selv om folk flest ikke mener noe vondt. Det er en del av grunnen til at jeg bruker meg selv som et visuelt virkemiddel i eksperimentet for å knuse gamle autisme stereotyper.
Hun er også veldig opptatt av menneskerettigheter og at alle skal ha like rettigheter, folk med funksjonsnedsettelser og andre utfordringer bør være første prioritet og ikke bare en ettertanke når man utvikler samfunnet.
– Dersom noe er tilpasset for folk med funksjonsnedsettelser så er det jo brukelig for alle.
– Alle burde ha de like rettighetene og mulighetene. Samfunnet har et ansvar, og man bør ikke se den andre veien. Hvis man ser den andre veien, og aldri sier noe på det som blir oversett, er man også skyldig. Man hjelper med å opprettholde et system som er ødeleggende for mange mennesker, avslutter hun.
Autisme hos jenter
Personer med autismespekterforstyrrelse (autisme) har vansker med sosial samhandling og kommunikasjon sammen med begrensede interesser og repeterende atferd.
Autisme diagnostiseres oftest hos gutter og menn. I tidligere studier er det funnet at det er omtrent fem ganger så mange menn som kvinner som får autismediagnose. Nyere studier viser at autisme hos kvinner er mer vanlig enn tidligere antatt og at kjønnsratioen er nærmere 3:1.
Kvinner med autisme fremstår først og fremst med en tilsynelatende bedre sosial fungering enn mennene, men mange forteller at de opplever betydelige vansker i sosial samhandling.
De kan også ha omfattende vansker med emosjonsregulering, men klarer som regel ikke å fortelle om vanskelige følelser. De kan oppleve forvirring og forstyrret selvoppfatning knyttet til en uspesifikk opplevelse av annerledeshet.
Faktorene nevnt over bidrar i vesentlig grad til at autisme overses diagnostisk hos jenter og kvinner, noe som fører til at de kan få diagnosen først som voksen eller sent i livet.
En mestringsstrategi som går igjen hos jenter og kvinner med autisme er kamuflering. Det går ut på (bevisst eller ubevisst) å skjule autismesymptomene ved å oppføre seg på samme måte som jevnaldrende.
Forskning viser at kvinner som maskerer symptomer oftere rapporterer høyt stressnivå enn de som ikke maskerer.
Hos de som først får en autismediagnose i skolealder kan tegnene være at barnet strever med å:
- få venner
- forstå sosiale koder og ikke alltid vet hvordan hen skal reagere på det andre mennesker sier eller gjør
- starte en samtale og lytte til og svare på det andre sier
- være fleksibel i atferd og tenkemåte, som å mislike forandringer, like å vite på forhånd hva som skal skje, opptatt av regler, intense interesser
Kilde: Oslo universitetssykehus og Helsenorge