mirakelgutten
På ultralyden forstår Elisabeth at noe er galt. Men da lille Gabriel kommer til verden, får foreldrene seg en overraskelse
Selv om Elisabeth har forberedt seg på det verste, går hun rett i kjelleren da prøveresultatene kommer. «Jeg skal gjøre mitt beste for å gi deg et godt liv», hvisker hun til barnet og stryker seg over magen. Så kommer innkallelsen til ordinær ultralyd i uke 20.
Elisabeth Kindervåg Husveg fra Jæren er 29 år i 2015.
Hun er mamma til to skjønne jenter på to og fem da hun oppdager at hun er gravid for tredje gang.
Elisabeth driver egen frisørbedrift for å kunne styre dagene sine selv og være mest mulig hjemme med barna. Ektemannen Gudmund Husveg jobber på oljeplattform i Nordsjøen. Nå lyser to streker mot henne fra graviditetstesten.
Hun bestiller time for ultralydundersøkelse hos samme jordmor som hun alltid har brukt, og som hun har besøkt i svangerskap med begge jentene. Selv om det ennå er tidlig i svangerskapet, klarer ikke Elisabeth å vente til den ordinære ultralyden.
Hun må bare se barnet hun bærer under hjertet, om det er jente eller gutt. Akkurat som hun gjorde med de to jentene sine. Smilende legger hun seg på benken og gleder seg til å få se det lille vidunderet.
Noe er galt
Jordmoren har smurt magen med gelé og latt apparatet gli frem og tilbake uten å si stort. På skjermen ser Elisabeth babyen, men legger merke til at noe er annerledes denne gangen.
Hvor er kurven fra hodet ned til nakken? Hodet og ryggen går som i ett. Slik var det ikke på bildene av jentene hennes. Noe er galt. Det forstår Elisabeth. Hun stålsetter seg for det som kommer.
Jordmoren er stille lenge mens hun måler og måler. Så sier hun: «Selv om det er tidlig, må jeg fortelle dere at det er et avvik på fosteret, det har stor nakkefold.»
Hun føler seg helt fortumlet, men det ligger ikke i Elisabeths natur å få panikk. Når det blir krise, blir hun veldig fattet, stille. Elisabeth blir henvist til videre utredning på sykehuset.
«Hva om vi får et sykt barn?» sier hun til Gudmund. Han på sin side mener at de ikke skal bekymre seg for mye. «Vi må jo få det bekreftet av sykehuset først.» Elisabeth blir kalt inn til sykehuset noen dager senere for å ta en rekke prøver.
Legene kommer med et skriv der hun skal signere på at hun er informert om at legene fraskriver seg alt ansvar dersom noe galt skjer med fosteret under undersøkelsen. Men Elisabeth vil ikke ha noen undersøkelse som kan skade fosteret. Hverken morkakeprøve eller fostervannsprøve. Bare de ufarlige blodprøvene, en screening som kombinerer ultralyd og blodprøver, går hun med på.
Elisabeth forteller legene at hun ikke kommer til å fjerne barnet uansett. Hun vil ikke utsette det for fare. «Vi tar det vi får», sier hun bestemt.
Det blir helt stille i rommet. Elisabeth får en ekkel følelse av at valget hennes blir fordømt.
Les også: Jonas var alene hjemme med sønnen Liam (4) da han merket symptomene. Så ble alt svart
«I beste fall Downs syndrom»
Det er midt i ferien, og familien er på besøk hos Elisabeths svigerforeldre da telefonen fra sykehuset kommer. Prøveresultatene er klare.
«Siden du nærmer deg uke 12, vil vi gi beskjeden nå», sier legen på telefonen. «Blodprøvene viser at det er så godt som sikkert at barnet har en form for trisomi (kromosomavvik, red.anm.). I beste fall er det Downs syndrom.»
Selv om Elisabeth har forberedt seg på det verste, går hun rett i kjelleren. Hun ser for seg at hun skal få et konstant pleietrengende barn som ligger i sengen koblet til ledninger. Svigermor trøster og ber henne legge det bort en stund.
«Du trenger hvile og ikke flere bekymringer. Det er uheldig for barnet hvis du stresser», råder hun. Elisabeth må hvile mye de nærmeste dagene.
De aner ikke hva som venter dem. Bare at barnet Elisabeth bærer ikke er som andre barn. Så tar Elisabeth seg sammen og forbereder seg på det som kommer.
Hun er innstilt på å ta imot barnet, uansett hvor sykt det er. Og er ikke barnet levedyktig, så har hun klippefast tro på at kroppen hennes vil ordne opp.
Les også: (+) Bør jeg ta epidural når jeg føder? Hvordan føles det?
Å bli mamma til et sykt barn
Elisabeth leser blogger og prøver å danne seg et bilde av hvordan livet som mamma til et sykt barn vil bli. Hun leser om barn med trisomi som får begrenset levealder. Hun leser om store utfordringer i hverdagen og forbereder seg på at livsoppgaven hennes fremover blir å hjelpe et barn med store utfordringer.
Det blir hennes lodd i livet. I beste fall har barnet Downs syndrom, hadde legene sagt. Om det bare har Downs syndrom. Det vil være en lettelse! Likevel må hele familien være forberedt på å gjøre store endringer i hverdagen og i livet sitt.
KUB-test/dobbel-test: KUB er en screening som kombinerer tidlig ultralyd og blodprøver. Man sjekker hjerterytme, nøyaktig termin og størrelse på fosteret. KUB-testen angis å fange opp omtrent 85 % av alle tilfeller med Downs syndrom, og det er rundt 5 % «falske positive», altså at testen feilaktig indikerer sykdom.
NIPT (Non-invasiv prenatal test): Dette er en analyse av en blodprøve fra gravide for å få informasjon om fosteret. NIPT blir brukt for å undersøke om et foster har økt sannsynlighet for bestemte kromosomforandringer. Akkurat denne testen var ikke tatt i bruk ennå den gang Elisabeth gikk gravid med Gabriel.
Kilde: Helsenorge.no og wikipedia.no
Elisabeths kristne tro hjelper i den vanskelige tiden. Hver dag ber hun om at barnet skal ha det bra. Hun får også støtte fra mange av sine trosfeller, som ber for barnet i mors mage. «Jeg skal gjøre mitt beste for å gi deg et godt liv», hvisker hun til barnet og stryker seg over magen.
Dommen
Så kommer innkallelsen til ordinær ultralyd i uke 20. Gudmund er heldigvis hjemme akkurat da, så Elisabeth er ikke alene da hun møter på kontroll. Da de kommer inn i rommet, er det ikke bare jordmor som venter dem, også lege og annet helsepersonell er til stede.
Elisabeth er så nervøs at hun knapt klarer å ligge stille på benken. Jordmoren får problemer med å måle, fordi Elisabeth er så anspent. Men så trekker hun pusten og klarer å slappe av.
Stillheten i rommet er til å ta og føle på. Nå skal de få vite hvor syk gutten deres er. Nå kommer «dommen». Jordmoren bruker tid på å måle. Alle stirrer inn i skjermen. Så snur jordmoren seg og ser på Elisabeth.
Denne genetiske mutasjonen gir ett ekstra kromosom til det normale kromosomparet. Dette er opphav til varierende grad av fysisk og psykisk funksjonshemning. Nummeret viser til hvilket kromosompar som er mutert: trisomi 13, 18 eller 21. Den vanligste er trisomi 21, som gir Downs syndrom.
Hvis NIPT viser økt sannsynlighet for trisomi, anbefales det å gjøre videre diagnostikk (morkake- eller fostervannsprøve) før man kan være helt sikker.
Kilde: Helsenorge.no og wikipedia.no
«Hadde jeg ikke visst at det var noe, så ville jeg sagt at dette barnet er helt friskt. Alt er akkurat som det skal være. Målingene er så fine som mulig.» Jordmorens ord fester seg ikke helt med det samme hos Elisabeth. Så begynner det å gå opp for henne: Barnet hennes er friskt! Kan det være sant?
Helt sikker kan hun ikke være, mener legene. Selv om alt ser fint ut, må Elisabeth komme til månedlige kontroller på sykehuset.
Les også: (+) Brannfakkel fra jordmor: – Denne gruppen takler best å bli mor
Velkommen til verden
Magen vokser, og for hver undersøkelse hun tar, viser alt seg å være i den skjønneste orden. Babyen utvikler seg i magen helt etter skjema. Det er ikke til å tro! Elisabeth og mannen bestemmer at gutten skal hete Gabriel etter oldefar. Det er hebraisk og betyr Guds sterke mann.
Så er tiden inne. De tidligere fødslene var begge forskjellige, men pågikk over flere timer. Nå rekker de ikke engang å gi Elisabeth lystgass før fødselen er i gang. Lille Gabriel har det travelt og kommer i full fart. Jordmor og leger kaller det en styrtfødsel.
Han veier 3495 gram og er helt perfekt! Det er ekstra spesielt å holde ham i armene. Elisabeth ser og ser på babyen. Han har ingen tegn til trisomi eller noe annet. Han har 10 fingre og 10 tær. Og han er verdens vakreste. Han er perfekt!
Dagen etter fødselen kommer flere leger innom for å se til Elisabeth. Men de er mest opptatt av å studere babyen som ligger i korgen. En helt frisk baby! Det er som om de ikke tror det de ser.
Les også: Dette må du vite om NIPT-test
Et mirakel
Gabriel utvikler seg helt etter sin kurve på kontrollene på helsestasjonen, faktisk enda mer presis etter skjema enn hva storesøstrene hans hadde gjort. Alle synes Elisabeths historie er utrolig. Hun gikk og ventet et sykt barn, men fikk allikevel en frisk gutt som hverken har Downs syndrom eller noen annen trisomi-feil.
– Selvfølgelig er jeg glad for at Gabriel er frisk! sier Elisabeth og klemmer gutten sin, som i dag er blitt seks år. Fremdeles ser hun på det nærmest som et mirakel.
Men ventetiden med et barn hun trodde var sykt, var også en stor påkjenning. Elisabeth fikk aldri noen forklaring fra sykehuset i etterkant.
– Jeg fikk bare høre at jeg skulle være glad for at han var frisk, at vi var heldige.
For henne var det aldri aktuelt å fjerne fosteret, selv om det viste tegn til sykdom.
– Jeg tenker på dem i samme situasjon som velger abort. Jeg har ingen rett til å dømme noen uansett hva de velger, men det er urovekkende at et slikt stort og livsviktig valg kan bli gjort på feil grunnlag, sier hun.
– Undersøkelsene ga en indikasjon på at noe kunne være galt, men slike tester brukes ikke til å stille diagnoser. Gitt det du vet i dag, kunne du blitt spart for mye engstelse hvis du takket ja til tilbudet om mer spesifikke tester?
– Prøver fra morkake og fostervann innebærer alltid en risiko, og jeg ville ikke utsette barnet for noen fare. For meg var det ikke viktig å få et 100 prosent sikkert prøvesvar så tidlig som mulig, for barnet skulle jeg ta imot uansett. Denne risikoen for barnets liv, selv om den var liten, ga meg en større engstelse enn det som fulgte med usikkerheten rundt eksakt hvilken diagnose barnet kom til å få. Ved den ordinære ultralyden noe senere skulle vi uansett få svar på barnets tilstand. Jeg valgte å vente til da, for ikke å utsette barnet for fare, forklarer Elisabeth.
Nysgjerrig gutt
Gabriel har utviklet seg til å bli en herlig, nysgjerrig gutt som er høyt og lavt.
– Han er en livsglad gutt som skaper mye humor og latter inn i vår hverdag. Han er så kjærlig, en helt spesiell gutt. Han sjarmerer mange han møter på sin vei, med sine gode ord.
Gabriel elsker å være ute og er med familien på teltturer og fjellturer. Og han er en irriterende, men elsket bror for de to eldre søstrene.
– Det er ikke bare jeg som mamma som synes min gutt er spesiell, det gjør jo alle mødre om sine egne barn. Men også andre sier at han er noe for seg selv. I barnehagen påpeker de hvor nysgjerrig og undrende han er.
Tøffe tak har gjort Elisabeth og familien enda mer sammensveiset og nær hverandre.
– Utfordrende og sterke opplevelser gir en ofte mer bakkekontakt. Vi har lært oss hva livet egentlig handler om, når alt kommer til alt. Man utvikler en annen evne til å forstå mennesker med lignende opplevelser og utfordringer, sier Elisabeth.
Hun og resten av familien bruker ofte betegnelsen «mirakelgutt» når de tenker tilbake på hvordan begynnelsen på Gabriel liv var.
– Vi er bare så inderlig takknemlige for at han finnes!
Les også: (+) Jeg lot min søster overta datteren min. Er jeg en dårlig mor?
Camilla (8) og Gabriel (6). Yngstemann har Helge som mellomnavn, men det brukes ikke til daglig.
– Ikke 100 prosent sikkert
Vasilis Sitras er ph.d., spesialist i fødselshjelp og kvinnesykdommer og overlege ved Fostermedisinsk avdeling, Kvinneklinikken Oslo universitetssykehus. Han har ikke vært involvert i denne konkrete saken, men uttaler seg som fagperson på generelt grunnlag, med utgangspunkt i det Elisabeth forteller.
Sitras mener at såkalte KUB- og NIPT-tester er et viktig og vanskelig tema innen fosterdiagnostikk, som folk bør informeres om.
– Én ting er sikkert, og det er at slike tester ikke er 100 prosent sikre. Derfor har kvinnen fått tilbud om invasiv diagnostikk (morkake- og fostervannsprøve). Ett viktig budskap angående KUB- og NIPT-tester, er at de er ikke diagnostiske. Det vil si at de kan kategorisere individer som tar disse tester til høy eller lav risiko for sykdom, men de kan ikke gi sikkerhet. Kun morkake- og fostervannsprøver er diagnostiske og kan bekrefte eller avkrefte mistanken om sykdom. Hvor sikker KUB eller NIPT er, avhenger av mange faktorer, som for eksempel mors alder, vekt, ultralydfunn og så videre, sier legen.
