Noe var annerledes med Elia, men foreldrene spøkte vekk tegnene. Så ringte telefonen
Mamma Cathrine måtte felle noen tårer i ren glede over endelig å vite da han omsider fikk en diagnose.
– Elia er en nysgjerrig gutt som ofte uttrykker genuin glede og takknemlighet, men som samtidig kan være vanskelig å snu mentalt om han har låst seg på noe. Han har nok flere topper og bunner i løpet av en dag enn de fleste, og han er uten filter på godt og vondt, forteller Cathrine Solheim Amarloui (44).
Sammen med ektemannen Martin (48) og de tre barna deres Elia (10), Solveig (8) og Jenny (5) bor hun i Fredrikstad.
Som førstegangsforeldre svevde de på en rosa sky og var bekymringsløse den første tiden.
Så kom tremånederskontrollen hvor mammaen luftet at hun stusset litt over manglende øyekontakt ved amming.
Varselbjellene gikk raskt hos helsesykepleier. Familien fikk komme til en lege som manuelt foretok både hørsel- og synstest uten å få noe respons.
Mens de ventet på videre undersøkelser ved sykehuset, fikk mammaen beskjed om å ha så mye fysisk nærkontakt med sønnen som mulig.
Til foreldrenes store lettelse viste det seg at Elia kun hadde nedsatt syn. Bare seks måneder gammel fikk den lille gutten briller. Senere ble også hørselen bedre etter at det ble operert inn et dren.
– Resten av hans første leveår var preget av lettelse, selv om han ikke fulgte normal utvikling som å kunne ligge på magen og løfte hodet eller lage babylyder.
Vi forklarte alt dette med at han hadde hatt så dårlig syn i starten av livet sitt og slo oss til ro med at alle babyer ikke kan være tidlig ute, og at dette ville gå seg til etter hvert, sier Cathrine.
Jakten på svar
Da Elia ett år gammel og startet i barnehagen, klarte han fremdeles ikke å sitte selv eller krabbe.
Foreldrene spøkte det vekk. De tok på seg mye av skylden og tenkte at de rett og slett hadde vært altfor lite flinke til å trene på det.
– Martin tok på seg utfordringen og trente og lekte mye med Elia i mageleie. Likevel ble det liksom aldri noe bedre. I tillegg satte han mye mat fast i halsen, og i en lang periode slet han med refluks og oppkast, forteller Cathrine.
Nå sa magefølelsen hennes at dette ikke var noe som ville gå seg til. Google fikk kjørt seg i jakten på en forklaring.
Pappaen mente på sin side at de kunne se det litt an. Legene klødde seg også i hodet, men ga ikke foreldrene noen tydelig indikasjon på at det nødvendigvis lå en diagnose til grunn.
– Etter et halvt år i barnehagen foreslo de å koble inn PPT, og det satte vi stor pris på. Da han var rundt to år, fikk Elia en assistent og spesialpedagog. I papirene hans sto betegnelsen «uspesifisert forsinket psykomotorisk utvikling».
– Nå ønsket vi så inderlig å finne ut mer om årsaken, eller om det fantes et navn på det han hadde. Jeg kjente på en slags misunnelse overfor foreldre til barn hvis annerledeshet hadde et navn. De visste så mye mer. Ikke minst hadde de et sterkt fellesskap der de kunne dele og lære av hverandre, sier mammaen åpenhjertig.
I en periode besøkte de jevnlig sykehuset for sjekk og oppfølging og fikk et godt forhold til nevrologen som fulgte dem opp.
Under et av disse besøkene sa han ærlig til foreldrene at begrepet forsinket psykomotorisk utvikling er svært misvisende. Han kunne ikke lenger si at Elia kanskje ville «vokse det av seg».
– Han forklarte oss at Elias utfordringer mest sannsynlig skyldtes en sjelden genfeil. Det var ikke sikkert at vi noen gang ville finne ut mer om det. Han roste oss for å ta beskjeden med fatning og optimisme.
– For oss var faktisk det verste å skulle fortelle det til resten av familien og samtidig knuse det gjenværende håpet, særlig hos besteforeldrene, beskriver Cathrine.
Les også (+): Mine svigerforeldre gjør forskjell på barnebarna
Helt unik
I jakten på en diagnose var det viktig for Cathrine og Martin å forsøke å finne ut av hva som ville være best for Elia i tiden som kom: Hva ville han være i stand til? Hva kunne han lære, og hvordan skulle de tilrettelegge for å få det best mulig til? Samtidig hadde de et sterkt ønske om flere barn.
– Vi fikk innvilget en grundig undersøkelse som forhåpentligvis ville sette et navn på Elias genfeil. Etter noen måneder i uvisshet kom endelig en telefon derfra. De hadde et svar til oss: Syndromet heter FoxP1. Elia er det første kjente tilfellet i Norge.
Etter å ha avsluttet samtalen, knakk hun sammen og hulket – av glede over å få svar og en enorm lettelse.
En lettelse over at sønnens annerledeshet ikke skyldtes noe hun hadde gjort galt under svangerskapet: Som å dra på ferie og få matforgiftning, blåmuggosten hun spiste, eller rødvinen hun drakk før hun visste om graviditeten.
– Uvissheten hadde gnagd meg mer enn jeg ville innrømme. Det er visst ingen uvanlig følelse å kjenne på for mødre, sier Cathrine.
For ti-åringen innebærer syndromet blant annet autisme, utviklingshemming, hypotoni, hyperaktivitet og språkvansker.
Etter å ha kommet litt skjevt ut av startblokken, nyter foreldrene å se at hans evne til å lære og ta store skritt på ingen måte har stoppet.
Stadig fortsetter han å overraske. Elia har for lengst lært seg å sykle på tohjulssykkel, stå på slalåm og langrenn.
– På skolen er han på 1. eller 2. klasse-nivå og fungerer ikke i vanlig klasserom. Elia både leser og skriver – om enn med utfordringer.
– Autismen viser seg blant annet i at han har en evne til å huske ting som vi andre ikke klarer. Han kan for eksempel navngi alle de amerikanske statene bare ved å se omrisset av dem. Samtidig som han ikke klarer å regne ut hva 17 minus fem er, forklarer mammaen.
Fra tidlig alder kunne han også benevne de fleste bilmerker. Og ikke bare planeter, men også dvergplaneter og andre solsystemer.
Men han sliter med å gjenfortelle noe om hvordan dagen hans har vært.
– Vi har vært heldige med en skole som strekker seg langt for å inkludere Elia med de øvrige elevene, en assistent som har fulgt ham helt fra barnehagen og et nabolag som bidrar til å passe på ham og gir ham den ekstra oppmerksomheten og forståelsen han trenger, sier Cathrine takknemlig.
Les også: Angelika: – Det er ikke noe hyggelig å bli stirret på
Nysgjerrig og glad
Allerede tidlig kom familien i gang med tegn-til-tale. Mammaen beskriver hvor stort det føltes den dagen Elia som to-åring viste sitt første ord i form av håndtegnet for «kjeks».
Det var så tydelig at sønnen kjente på en stor mestringsfølelse over å gjøre seg forstått. I perioden som fulgte ble det servert mange kjeks. Snart hadde han også lært seg andre «essensielle» tegn som «mer», «saft» og «is».
– Språk er nøkkelen til så utrolig mye. Hjemme har vi drevet aktivt med språktrening. Det har vært viktig å gjøre det lystbetont gjennom lek og moro. Som 4-åring hadde Elia bare noen få verbale ord. I dag triller det fulle setninger ut av ham, sier Cathrine stolt og legger til:
– Jeg kan for øvrig takke Elia sin diagnose for at jeg hoppet ut i gründerlivet. Nå lager jeg barne-TV, bøker, sangkort og andre ressurser med håndtegn og symboler. Her har jeg bygd et univers rundt fuglen Ebbe Nebb som «snakker med hendene» og kjemper mot ekskludering av barn med språkvansker.
Det er så mange gleder i hverdagen, men mammaen legger ikke skjul på at de til tider kan bli litt smågale av sønnens «oppheng» og mange gjentagelser.
Det krever litt å holde seg rolig når Elia gang nummer 40 stiller det samme spørsmålet, eller når foreldrene har blitt bedt om å spille rollen «sint katt som freser» nesten like mange ganger, hver eneste dag gjennom flere uker.
– Eller når Elia har kraftige utageringer med skriking, sparking og biting i butikken fordi han ikke får kjøpe ny lekebil. Men vi er veldig takknemlige for at det går lengre tid mellom hver gang han stikker av – og vi løper panisk i nabolaget og langs vannet for å finne ham, forteller Cathrine.
Energinivået er høyt, og Elia elsker å være på tur – enten det er i skogen, i langrennsløypen eller er på oppdagelsesferd på kjøpesenteret.
– Vi tør påstå at han har det kanonbra – der han stadig kjenner på mer mestring og selvstendighet. Nå går han til skolen selv, mens vi ser den bilfrie skoleveien fra stuevinduet vår.
– I vinter nærmest døde vi av stolthet da han sto på slalåm i Hemsedal – ned store bakker uten støtte. Det hadde vi ikke regnet med, men vi er så glade for at vi våget!
Elia vil alltid ha behov for noen ved sin side. Foreldrene har ingen urealistiske forventninger til at han skal evne å leve selvstendig.
Men noe er de helt trygge på: Sønnen kommer til å ha et rikt liv, ikke minst et liv uten de største bekymringene.
– Vi håper han kommer dit at han får en hverdag som fylles med noe han synes er meningsfullt, forhåpentligvis i form av en tilrettelagt arbeidsplass. Det er sårt å tenke at han på et tidspunkt må klare seg uten oss. Det er ikke urealistisk at vi haler ut tiden ved å flytte til et hus med anneks eller hybel som han kan bo i, sier Cathrine.
