Matheo (2) ble født døv og uten balanseorgan. Nå lærer han seg tegnspråk

«Det sies at tiden etter fødsel skal nytes og settes pris på. Tiden går så fort sier de. Vel, jeg må si at jeg ikke har fått oppleve det de siste ti ukene. Selv om jeg har fått den flotteste og godeste gutten i gave, så må jeg helt ærlig innrømme at det snart ikke er mer meg igjen.

Jeg orker ikke. Jeg er redd, og jeg har ingen anelse om hvordan veien videre blir. Men etter litt tid, så skal vi finne veien videre og greie dette også. Det vet jeg langt inni meg et sted, under all sorg, sinne og frustrasjon.»

Dette skrev mamma Malin (28) på bloggen sin, noen måneder etter at Matheo ble født.

Sjokkbeskjeden

– Svangerskapet var normalt, det var ingenting galt å se på ultralyden. Alt så tilsynelatende bra ut under graviditeten og rett etter fødselen, forteller Malin.

Matheo ble født i februar 2019. Kort tid etter kom de første, små bekymringene for hørselen hans. Mamma Malin og pappa Adam (31) merket at noe ikke stemte, men tiden fremover skulle vie seg å bære på mer sorg enn forventet.

– Da han ble født ble vi beroliget med at han hadde vann i ørene. Vi roet oss litt med det. De to første gangene gikk han ikke gjennom hørselstesten, og det var helt ok. Men da han ikke gikk gjennom etter fem-seks uker, skjønte vi at det var noe mer enn bare vann i ørene. Vi kunne bråke med gryter og hunden kunne bjeffe uten at Matheo la merke til det, forteller Malin.

Les også: Legens hjerteskjærende historie: – Lille Erik er alltid med meg

– Verdens verste beskjed å få

Ti uker etter fødselen fikk familien en beskjed som satte livet på vent. Matheo var døv. En beskjed som skjærer i mammahjertet og skaper bekymringer. «Hvordan skal det gå med med vår lille hjerteknuser?»

De ble beroliget med en mulighet om å ta Cochlea implantater (CI), fordi «alle» kan få CI.

Men Matheo var uheldigvis ikke en av «alle».

– Pang sa det i hodet mitt. Det var et rent helvete, hvis vi får si det så stygt. Det er så liten sjanse for dette, sier Malin.

– Det har vært mange nedturer. Det har rett og slett vært som en berg- og dalbane. Etter et par dager med ny sorg greide vi sånn halvveis å omstille oss på at det var sånn livet var.

Matheo ble født uten indre øre, uten sneglehus, uten hørselsnerve, uten balansenerve og bueganger.

Inni trommehinnen var det kun en liten klump av ingenting. Han kan ikke bruke noen form for hjelpemidler, som CI eller høreapparat, det har ikke noen virkning.

– Uten balanseorgan sliter han med å gå. Han kommer til å gå, men mye senere enn andre barn, sier Malin.

– Vi trodde han aldri kom til å klare å gå fordi han er den første i Norge som har denne diagnosen, så ingen visste noenting da vi fikk nyheten. Vi kjenner ikke til noen lignende diagnoser. Det finnes ikke tilfeller i Norge som vi har hørt om. Av 5,5 millioner mennesker så er Matheo den som fikk dette. Vår lille hjerteknuser, legger hun til.

Les også: May Iren (40) hadde nettopp gjort det slutt da hun oppdaget at hun var gravid for fjerde gang

En kamp å kjempe

Ny sorg, ny beskjed, nye tenkemåter og nye løsninger nok en gang.

Neste løsning var å ta Auditory brainstem Implant (ABI). Matheo er det første barnet i Norge som har utført denne operasjonen.

3. november 2020 gjennomgikk Matheo den omfattende operasjonen i Manchester i England. De satte inn tolv elektroder på hjernestammen hans.

– CI setter man inn i sneglehuset, hvis man ikke har sneglehus så setter man det inn i en hørselsnerve. Matheo har ingen av delene, sier Malin.

– ABI går forbi alt, og bak, direkte inn i hjernestammen der hørselsnerven ville truffet. De åpner opp bak øret, løfter opp cerebellum for å finne det lille stedet der hørselsnerven ville truffet. De putter inn tolv elektroder. Det er sjeldent å ha tolv fungerende elektroder, forteller Malin.

ABI er en sjelden og omfattende operasjon. Matheo var kun det 15. barnet som ble operert av legen som opererte ham.

Etter en periode med mange bekymringer og stress, gikk operasjonen bra.

– Det var så mange ledninger rundt ham på intensiven de første 48 timene, og det var kjempeskummelt. Ingen vil se ungen sin sånn. Jeg er utrolig glad for at det er over og at det gikk bra, sier en gråtende Malin.

– Nå (februar 2021, red.anm.) er han seg selv igjen. Slik han var før operasjonen. Nå er det bare mamma som er hysterisk og redd for at han skal slå hodet sitt, legger hun til.

Seks uker etter operasjonen var tiden inne for å skru på lyden og se hvor mange fungerende elektroder Matheo har.

– Matheo har åtte fungerende elektroder. Første gang de sendte inn et signal begynte han å le. Men etter det har vi ikke merket noe tegn til hørsel. Han pleier å spørre om ABI-apparatet om morgenen og etter at han har badet, men han kan ikke høre oss, forteller Malin.

De har fremdeles flere sjekker og justeringer som skal gjennomføres. Neste kontroll er i mars/april, forteller Malin. De vet ikke om ABI fungerer før om seks til tolv måneder. Da får de forhåpentligvis vite om Matheo kan oppfatte lyd.

Valget om å gjennomføre operasjonen ble tatt i håp om å gjøre hverdagen til Matheo lettere i fremtiden.

– En av hovedgrunnene til at vi utførte operasjonen, er fordi vi ønsker at han hører biler, tuting, og merker hvis noen roper «stopp» ved veien. Vi har selvfølgelig et stort indre håp om at han skal høre oss snakke og at det blir lettere for ham å munnavlese. Det er få som kan tegnspråk i dag. For oss var det en stor nok grunn til å prøve å gjøre det for han.

– Tenk om han kunne høre hvor stolte vi er av han og hvor mye vi elsker han. Det er det største ønsket vi har, legger hun til.

Les også: Etter å ha fått den tøffe beskjeden, får Malin høre at det «dessverre» er for sent å ta abort

Et minoritetsspråk

Matheo er to år og har begynt å lære seg tegnspråk. For ham vil dette alltid være hans førstespråk og viktigste kommunikasjonsmiddel.

For både familie og venner var tegnspråk helt nytt.

– Det er helt sykt at vi ikke lærer tegnspråk på skolen. Vi lærer både nynorsk og bokmål som er ganske likt, og hvor begge parter forstår hverandre. Men dersom du ikke kan tegnspråk, så kan du nesten ikke kommunisere med en person som er døv. Jeg synes det er helt feil at det språket blir nedprioritert og diskriminert på den måten, sier Malin frustrert.

– Jeg synes alle i samfunnet vårt skal kunne kommunisere med hverandre. Alle skal være inkludert. Jeg mener ikke at man skal kunne tegnspråk flytende, men nok til å kunne kommunisere, legger hun til.

Nå lærer både familie og venner tegnspråk slik at Matheo kan være inkludert. Å lære et nytt språk kan være krevende, men Malin mener det kan være lettere enn å lære seg et nytt verbalt språk.

– Det har vært kjempevanskelig, absolutt, men det har gått bra. Jeg føler det er lettere når jeg kan hekte det på ord jeg kan. Sånn sett synes jeg det er lettere enn å lære seg et nytt språk man ikke kan uttalen på.

Les også: Thea og Kaja (1) er helt unike

Legger ned botilbud på tegnspråk skole

De bruker mye av tiden sin på å lære tegnspråk gjennom mobilapp og tegnspråkkurs. De reiser både gjennom Statped til Bergen og Ål folkehøyskole på kurs. Det er kun på Ål det er kurs for venner og familie.

– Vi er veldig heldige. Vi har en ganske stor gjeng som reiser på tegnspråk kurs i Ål og lærer en god del der. Mange av vennene våre som har barn, lærer også barna litt tegnspråk, det setter jeg stor pris på, sier Malin

Elever som har rett til opplæring i tegnspråk kan reise til Oslo, Bergen eller Trondheim. Standardtilbudet er på seks uker, men kan forlenges til 12 uker i året for å få opplæring i en tegnspråklig arena. Mange har bodd på elevhjem som tilbys på stedet. Nå skal Statped legge ned botilbudet fra og med 1. januar 2021.

Det nye tilbudet er å bo på hotell, men Malin og Adam mener det ikke er i nærheten så bra som å bo på elevhjem. På elevhjem har de mulighet til å samle alle som er på kurs i stua hvor barna kan leke sammen, se på tv og bli kjent.

– Det blir som et lite samfunn i et elevhjem, der barna kan være seg selv med hverandre. Det er urettferdig tenker jeg. Det er allerede begrenset med rettigheter og prioriteringer for døve, sier Malin.

Hun håper et opprop på opprop.net kan bidra til å hindre nedleggelsen.

Les også: Elisabeth var gravid da tragedien rammet. Mattis og Henny må vokse opp uten en pappa

Tegnspråk i barnehagen

Matheo går i barnehagen og får 100 prosent oppfølging. Frustrasjonen som kan oppstå er at ingen av de andre i barnehagen kan tegnspråk og vil derfor gjøre kommunikasjonen utfordrende.

Malin forteller at i Matheos barnehage er mange veldig flinke, men de ønsker å få en som kan tegnspråk til å følge opp Matheo slik at de kan lære ham mer enn de selv klarer.

– De gjør så godt de kan, det setter vi pris på. Vi synes det er viktig at han får en som kan tegnspråk siden dette ikke er vårt førstespråk. Vi kjenner på at vi ikke greier å lære oss tegnspråk fort nok til å være gode språkforbilder for Matheo, sier Malin.

– Tenk hvis alle som hadde jobbet i barnehage og skole kunne litt tegnspråk. Du vet aldri hvem du får inn i avdelingen din. Du har kanskje ikke et hørselshemmet barn, men gjerne et barn som ikke kan uttrykke seg, enten fordi de er for små, eller har andre vansker. Tegn er uansett et supert kommunikasjonsmiddel, legger hun til.

Les også: Familieveilederens metoder for å si «nei» til barna

Frykter han skal havne utenfor

Hun frykter at en fare ved at få bruker tegn, er at flere føler seg utenfor og ikke blir sett eller forstått. Ikke bare skaper det frustrasjon, men kan også føre til ensomhet.

– Det er bare positivt å bruke tegn. Det er ikke noe negativt. Ungene kan gjøre seg forstått lenge før de kan snakke. Mange synes det er flaut å bruke tegn, men det er aldeles ikke flaut, sier Malin.

– Vi må slutte å være så fine på det i livet. Vi må tørre å drite oss ut. Lær litt og litt, bruk litt tegn med ungene dine. Dersom man bare lærer seg alfabetet på tegnspråk så kan man komme langt, legger hun til.

Malin oppfordrer alle til å laste ned mobilapper slik som, Toleio og tegnspråkordboken. Der kan man starte med og lære seg små og enkle tegn, og utvikle seg i sitt tempo.

Stolte foreldre

– Matheo er kjempeflink. Han synes tegnspråk er gøy og lærer det så godt han kan. Jeg ser hvor bra han klarer seg, han er verdens blideste lille gutt, sier en stolt mamma.

Han er en engasjert og flink, og har utrolig lyst til å kommunisere med de rundt seg. Han har lært å bruke både tegn og lyd for mamma, han kan kommunisere at han vil drikke eller spise og mange flere tegn.

– Selvfølgelig forstår han mer tegn enn han klarer å kommunisere selv. Men om en stund så suser han nok forbi oss i tegnspråk. Barn lærer så utrolig fort, det er verre for oss voksne som skal prøve å henge med, sier Malin.

Malin og Adam bruker mye av tiden sin på å lære tegn og videreformidle det til Matheo. Det er store likheter mellom å lære bort tegn og lære bort verbale ord, understreker Malin.

– Det er egentlig på samme måte som alle lærer språk. Man ville kanskje pekt på en bil og sagt «bil» , men i tegnspråk viser man tegnet på bil isteden for å si det verbalt. Han er kjempeflink med tanke på at vi ikke er tegnspråklige selv. Det tar litt lenger tid for ham å lære det siden dette ikke er vårt førstespråk.

– En ting er sikkert. Det er at jeg skal slå hardt i bordet og håpe på at flere kan bli flinkere til å bruke tegnspråk. Vi vinker jo, alle klarer jo så enkelt som å si hei, legger hun til.

Lest av 350.000: Først da barnehagelæreren begynte å møte jenta utenfor porten, skjønte hun hva som lå bak oppførselen

«Vår lille hjerteknuser»

Malin er veldig engasjert og legger ut tegn på sin Instagram slik at andre kan lære. Der kan man lett følge med å lære seg noen få enkle tegn i uka.

– Vi håper bare at flere vil bruke litt tid på å lære seg litt tegnspråk, slik at de som er døve også kan kommunisere med andre og bli forstått. Vi ønsker at alle skal være inkludert.

«Tenk å være så fanget i sin egen kropp. Ikke bare ved å være 100 prosent døv, men heller ikke ha noe from for balanse. Noe vi friske virkelig tar for gitt. Du er den tøffeste lille superhelten i verden lillevenn.

Veien videre har vi liten anelse om, men en ting er sikkert. Vi skal gjøre alt vi kan for at mini skal få det best mulig med de forutsetningene han har. Vi vil aldri prøve å begrense han selv med de utfordringene så få vet noe om. Vi skal være der ved hans side hele veien. alltid», skriver mamma Malin på bloggen.

– Mannen min var tvers igjennom falsk!

Femlingene ble kalt mirakelbabyer da de ble født, men livet deres skulle bli svært tragisk