epilepsi
Lene (33) og tvillingsønnene har samme diagnose: – Jeg fikk sjokk
Mammaen fikk diagnosen som barn. Da begge guttene hennes fikk samme diagnose med kort tids mellomrom, var det en tøff beskjed å ta innover seg.
– Som treåring hadde jeg et anfall, men det ble da konkludert med at det var feberkramper. I ni års alderen slo plagene til for fullt med en rekke anfall, og de kraftige krampeanfallene så naturligvis veldig dramatiske ut for de som var vitne til dem, forteller Lene Fuglesteg (33).
Sammen med mannen Joakim (32) og de to tvillingguttene Kåre og Bjarne på fire år bor hun på Skjolden i Luster kommune på Vestlandet.
Å få diagnosen epilepsi som barn var utrolig tøft, selv om det på mange måter også var en lettelse å få svar på hva som lå bak alle anfallene som plutselig kunne komme, forklarer Lene.
Hun beskriver at hun ikke får noen forvarsel, og at hun forsvinner helt mens det står på.
– Jeg har ingen følelse av krampene før det hele er over, og når jeg våkner og kommer til meg selv igjen, er jeg både trøtt og veldig sliten.
– Særlig i barne- og ungdomsårene følte jeg meg veldig annerledes, og det var vanskelig å få seg venner og bli akseptert for den jeg er. Selv om medisinene har vært til god hjelp, lå jeg alltid bak mine jevnaldrende når det kom til både læring, skriving og hukommelse. Dette har preget meg psykisk opp i gjennom, sier Lene ærlig.
Les også: Barnets motoriske utvikling 0-5 år: Ekspertene har et klart råd til foreldre
Epilepsianfall
Da graviditetstesten viste positivt, var lykken stor. Sjokket over å få vite at de ventet tvillinger gikk raskt over i glede over det de nå hadde fremfor seg. Endelig skulle de bli en familie på fire.
Selv om Lene nøt svangerskapet og etter hvert den travle hverdagen som småbarnsmamma, lå tanken om at de små guttene kanskje ville arve sykdommen stadig i bakhodet.
– Det er klart tanken på dette gjorde meg redd, sier Lene åpenhjertig.
Den kalde februardagen for nesten fire år siden sitter enda som spikret i minnet til tobarnsmammaen.
Etter et ærend i Sogndal, hadde hun akkurat fått plassert Bjarne i bilens barnesete igjen, og snudde seg mot Kåre som fremdeles satt i vognen.
Fikk helt sjokk
Synet som møtte henne vil hun aldri glemme.
– Helt uten forvarsel hadde Kåre blitt rammet av et anfall. Han var stiv i kroppen, det skummet rundt munnen hans og ansiktet hadde fått en blågrå farge. Så kom krampeanfallene.
– Jeg fikk sjokk, men klarte likevel å tenke klart og beholde roen i den tøffe situasjonen. I det øyeblikket var jeg sikker på at han kom til å dø fra oss.
– Midt oppe i alt var jeg takknemlig for at Bjarne satt trygt i bilen, for det var ingen i nærheten som kunne hjelpe til, sier Lene stille.
I minutter, som føltes som en evighet, hadde hun operatøren hos 113 på øret frem til ambulansen kom frem.
Omtrent samtidig nådde barnas bestemor, som var på jobb som postbud på Kaupanger da hun fikk den vonde telefonen fra svigerdatteren, frem til stedet.
Mens Besta tok tvillingbror Bjarne med seg hjem, ble Lene med i ambulansen til sykehuset i Førde.
– Selv var jeg på jobb, og hadde ikke fått med meg Lenes oppringninger. Etterhvert ble jeg vekket av at det dundret på døren, og en kollega ga beskjed om at jeg måtte ringe min svigerfar, forteller Joakim og fortsetter:
– Da fikk jeg vite hva som hadde skjedd, og det føltes utrolig vondt ikke å være i nærheten og kunne gi støtte i denne situasjonen.
Les også (+): Er det innafor å la barnets venner vente på rommet mens vi spiser middag?
Et nytt epilepisanfall
Fremme på barneavdelingen fikk Kåre et nytt anfall, bare drøye to timer etter det første.
Mammaen var helt overbevist om at det dreide seg om epilepsi, men legene mente anfallene kunne skyldes feberkramper.
– Det var tøft å reise hjem igjen uten å ha fått en klar diagnose, og jeg gikk med en konstant bekymring og uvisshet for når neste anfall ville komme, siden jeg var helt sikker i min sak, sier mammaen.
Hun skulle få rett, og neste anfall kom allerede i april. Etter å ha gått noen runder, ble Kåre innkalt til sykehuset i mai måned for å gjennomføre en EEG sjekk - elektroder som måler aktivitet i hjernen, og som viser om det er unormale utslag.
– Her fikk vi de utslagene som gav svaret vi selvsagt fryktet, men innerst inne allerede var forberedt på og visste. Kåre hadde epilepsi, og kunne endelig få den nødvendige medisinen, sier Joakim.
Halvannet år senere skulle et nytt sjokk ramme foreldrene. Under en periode med forkjølelse og feber fikk Bjarne, som da var 2 år og 10 måneder gammel, sitt første anfall.
Også denne gangen ble det konkludert med feberkramper, og de ble bedt om å gi sønnen Paracet. Den lille gutten kviknet raskt til, og var tilsynelatende helt frisk og fin da han bare få dager senere fikk enda et anfall.
– Også han gjennomgikk en EEG-test på sykehuset, men denne viste ingen unormale utslag, og han fikk dermed heller ikke medisiner.
– Da vi en tid senere var på ferie og i et badeland på Hamar, fikk han igjen et anfall. Han hadde akkurat kommet til toppen av trappen på sklien, og sto spent og ventet på tur.
– Plutselig var han helt stille, og jeg så det stive blikket, rett før han datt i bakken og krampene tok ham, forklarer Lene, som beskriver at hun ble helt hysterisk.
I dag må pappaen nesten smile litt når han tenker tilbake på den dagen i badeland:
– Jeg kom gående med Kåre, og det var jo han som hadde epilepsi. I neste øyeblikk ser jeg at Lene kommer bærende på Bjarne i armene sine, og jeg kunne knapt tro at dette skjedde oss. Men, svaret hadde vi selv: Nå hadde også Bjarne fått epilepsi, sier Joakim.
På mange måter ble det en lettelse å få bekreftet diagnosen ved ny EEG på sykehuset noen uker senere.
– Å få en bekreftelse på at vi hadde hatt rett hele veien og dermed få den nødvendige medisin og oppfølging, føltes som en lettelse.
Krampeanfall
Foreldrene har ingen garanti for når de neste anfallene vil komme, men forteller at medisinen de to guttene går på nå har ført til at det ikke skjer så hyppig som tidligere, og er mer under kontroll.
Kåre har hatt to opphold på Spesialsykehuset for epilepsi i Sandvika, og Lene forteller at de får god hjelp og oppfølging.
– Det er likevel klart det har vært, og fremdeles er, tøft å stå i. Oss foreldre har det påvirket både fysisk og psykisk. Guttene er små enda, og forstår ikke så mye av det som har skjedd før de våkner opp etter et anfall.
– Da merker vi at de er mer slitne, at kroppen deres har behov for hvile og søvn, og at de trenger ro for å komme til seg selv igjen.
Under et krampeanfall må de passe på å legge noe under hodet og sørge for frie luftveier for barna. Når det er over, legges de i stabilt sideleie, og sover til de våkner av seg selv, forklarer mammaen.
Selv om de kan kjenne på en redsel, føler både Lene og Joakim seg likevel veldig trygge på hva de skal gjøre når situasjonen inntreffer.
Til barna har de forklart at de har en sykdom, og må ta medisiner for at det ikke skal skje dem noe. Familien har noen forholdsregler i hverdagen, og rutiner som guttene har lært seg til.
– Guttene vet for eksempel at de aldri skal være alene, og ikke kan klatre opp på høye gjenstander hvor de kan falle ned og slå seg - siden vi er bekymret for at det kan komme anfall. Vi blir nok litt overbeskyttende fordi vi er engstelige for at noe skal skje, sier Lene åpenhjertig.
Aktive og glade
Pappaen beskriver to aktive og glade brødre, som bortsett fra det at de må ta medisiner både morgen og kveld, er akkurat som alle andre 4-åringer.
Begge med et smil på lur, nysgjerrige og elsker å lære nye ting. Som koser seg ved å være ute, tegne, se i bøker, lytte til musikk eller se på barne-tv.
For Kåre, som er av den litt mer forsiktige typen, kjennes det ekstra godt å ha tvillingbroren ved sin side - særlig når det er mange mennesker til stede.
Foreldrene er bevisste på at sønnene skal kjenne på så få begrensninger som mulig, og få være med på de samme aktivitetene som jevnaldrende.
– Vi elsker alle å være ute, og benytter oss så ofte som mulig av de fine turmulighetene vi har her i nærmiljøet vårt.
– Det er så viktig å ha fokus på å gjøre det beste ut av de forutsetningene vi har, og er takknemlige for den gode oppfølgingen vi får.
– Epilepsien kan være farlig, men de fleste skader oppstår når den som har sykdommen faller ved et krampeanfall.
Les også (+): Har ditt barn en gutt som min i klassen, husk å støtte foreldrene. De kan ikke noe for det
Kunnskap og erfaring om epilesi
Lene legger ikke skjul på at det i starten var utrolig tøft å innse at guttene hennes var rammet av den samme sykdommen som har gitt henne selv så mange utfordringer opp i gjennom årene, men føler at hun tross alt har taklet situasjonen bra.
– Jeg både ser og føler at det er en veldig stor fordel at jeg sitter med så mye kunnskap og erfaringer når det kommer til hva epilepsien kan gjøre med et menneske. Det gjør at jeg i mye større grad forstår guttene, enn jeg kanskje ellers ville ha gjort.
– Selv er jeg godt medisinert, og har heldigvis ikke hatt noen anfall siden vinteren 2020. Vi har fått vite at Bjarne har barneepilepsi, som innebærer at han kan vokse det av seg.
– Kåre har derimot en komplisert epilepsi, og slik det ser ut nå, har vi fått beskjed om at han ikke kommer til å bli kvitt den, forteller Lene.
Hun kan fint være alene med guttene mens Joakim er bortreist på jobb, men sørger da for at det alltid er noen i nærheten å ta kontakt med eller gi beskjeder til.
Om noen er bekymret, tar de kontakt på telefon eller ved å sende en melding, og forventer da å få svar.
– Dersom jeg ikke svarer, så kommer de innom for å se etter meg. Vi er heldige som har så fin familie og gode venner som passer på, og det gir oss alle en stor trygghet, sier Lene.
– Jeg blir urolig om jeg ikke får livstegn hjemmefra på enten Snapchat, melding eller telefon når jeg er hjemmefra over tid. Da blir det fort til at jeg håper på det beste, men frykter det verste, sier Joakim og fortsetter:
– Jeg forsøker å ikke tenke altfor mye på det, men det er klart at det at alle de tre har epilepsi, er en tanke som ligger i bakhodet mitt hele tiden.
Sett utenfra er de en helt vanlig familie på fire, og lite viser sykdommen tre av dem bærer på. Å ha en «usynlig» diagnose kan være ganske tøft, påpeker foreldrene.
Ikke sjelden må de informere om sykdommen, eller forklare hvorfor de tar de forholdsregler som de gjør.
– Men, det er viktig å få frem at de aller fleste dager er veldig gode dager for hele familien vår, fastslår Joakim.
– Siden guttene fremdeles vokser så mye, er det hele tiden en balansegang for å finne riktig mengde medisin. Ved hvert anfall føles det litt som at vi må starte fra scratch igjen.
– Epilepsi er en sykdom det går an å leve et godt og fullverdig liv med. Vi ser lyst på fremtiden, og har fokus på å skape gode opplevelser og fine minner som guttene kan ta med seg videre, legger Lene til.
Saken var først omtalt i Sogn Avis.
Fakta om epilepsi
Epilepsi er en samlebetegnelse for ulike tilstander som medfører tilbakevendende epileptiske anfall. Anfallene skyldes forstyrret elektrisk aktivitet i hjernen.
Det er vanlig å dele anfallene inn i generaliserte anfall, hvor hele hjernen er involvert, og lokaliserte (fokale) anfall, hvor kun et begrenset område i en hjernehalvdel er involvert.
Rundt to av tre personer med epilepsi vil etter hvert få fullstendig anfallskontroll med medikamenter.
Symptomene på epileptiske anfall kan variere fra kraftige rykninger og kramper, til fjernhet og bortfall av muskelkraft.
Noen anfall påvirker bevisstheten, mens andre ikke gjør det. Det er vanlig med utmattelse etter visse typer epilepsianfall.
To av tre pasienter som lider av epilepsi, vil få fullstendig anfallskontroll med medikamenter over tid. Mange vil oppleve redusert anfallshyppighet. Men enkelte pasienter blir aldri helt anfallsfrie.
Muligheten for å bli kvitt epilepsi er blant annet avhengig av eventuell underliggende sykdom eller -skade i hjernen.
Kilde: Nhi.no
