Diafragmahernie - medfødt mellomgulvsbrokk
Kristina og Karl-Johan måtte ta et umenneskelig valg. Barnelegens ord endret alt
Den etterlengtede jenta i magen hadde en alvorlig diagnose. Kristina og Karl-Johan måtte ta det vanskelige valget raskt.
De to siste ukene har vært de tøffeste ukene hittil i våre liv. Sjokket var stort da vi under ultralyden fikk vite at jenta vår har den alvorlige og sjeldne diagnosen Diafragmahernie, også kalt medfødt mellomgulvsbrokk.
Vi ble tvunget til å ta et valg. Et umenneskelig valg, hvor alle alternativer føltes feil.
Skulle vi velge å avbryte svangerskapet halvveis i graviditeten, eller velge å fortsette uten å vite om barnet vårt skulle leve eller dø?
Vi googlet oss nærmest i hjel og fant få tilfeller hvor slike situasjoner hadde endt godt. Vi var derfor tidlig enige om at å avslutte ville være det beste for oss som familie og jenta vår i magen.
Etter lange og tunge dager hjemme bestemte vi oss likevel for å reise tilbake til Tromsø for enda en ultralydundersøkelse, samt for å snakke med en barnelege.
Etter å ha snakket med barnelegen, satt vi igjen med så mye håp. Aldri hadde noen av oss trodd at tankegangen kunne snus så fort. Vi bestemte oss for at vi var nødt til å gi jenta vår en sjanse. Vi er spente, men også livredde.
Vi har troen på deg, Sara.
Disse ordene la Kristina Aasvik (29) og Karl-Johan Lenningsvik (32) ut på Facebook i 2020.
Sammen med barna Odin (11), Kaja (6) og Sara (3) bor de på Hemnesberget i Nordland.
Kristina beskriver gleden de kjente på da de oppdaget at hun var gravid igjen for andre gang, siden de hele tiden hadde ønsket seg to tette barn.
Hun beskriver også spenningen den dagen de i uke 18 var inne til en vanlig ultralydundersøkelse, og følelsen av den gode stemningen i rommet.
– Vi hørte hjertelyden og fikk se en aktiv liten kropp på skjermen. Så, etter en liten stund, ble jordmor plutselig stille, før hun rolig fortalte at ikke alt var helt som det skulle. En ny stillhet fulgte. Vi fikk høre at hun mistenkte at magesekken lå i brystkassen, etter å ha lagt merke til et mørkt område.
– Hun kunne ikke bekrefte diagnosen og henviste oss til en lege i Tromsø. Jeg begynte umiddelbart å gråte, både i frykt for ikke å vite hva dette innebar, men også fordi vi med en gang tenkte det verste. Bare en time etter denne beskjeden satt vi på flyet fra Mo i Rana til Tromsø, sier Kristina.
På sykehuset ble diagnosen raskt bekreftet, og foreldrene fikk vite at den i deres tilfelle innebar at magesekken til den lille jenta deres lå oppe i brystet ved hjertet og lungene, slik at hjertet ble skjøvet mot høyre, og venstre lunge ikke hadde muligheten til å utvikle seg normalt.
Det tøffe valget
– Undersøkelsene viste ikke tegn til hverken hjertesvikt eller kromosomfeil. Likevel kunne ingen gi oss en garanti for hva som ville skje videre. Vi ble sendt hjem med så mange tanker og ubesvarte spørsmål, og den vonde vissheten om at vi i løpet av de to neste ukene måtte ta det umenneskelige valget om vi ønsket å avbryte svangerskapet eller ikke, forteller Kristina.
Foreldrene beskriver hvordan legen ikke kunne komme med noen klare råd, eller ville gi falske forhåpninger, men sa det var opp til dem å avgjøre hva som føltes riktig å gjøre.
– Vi var så usikre, og tiden gikk med til at vi hjemme konstant gikk rundt og veide for og imot. Det var både grusomt og frustrerende. Om vi valgte å beholde babyen, visste vi jo ikke hva vi gikk til, og i hodet vårt så vi for oss alle ulike scenarioer, sier Kristina åpenhjertig.
En fostervannsprøve ble tatt og viste ingen tegn til kromosomfeil. Mål av lungene ga jenta vår en middels god prognose. Det var heller ingen tegn til hjertesvikt.
– Alt dette gjorde valget bare enda vanskeligere, forteller Karl-Johan.
Enorm lettelse
Et møte med en barnelege i Tromsø, som hadde jobbet mange år på Rikshospitalet, skulle snu opp ned på alt.
Mammaen var i svangerskapsuke 20 og hadde allerede kjent masse liv og spark fra den lille i magen. Etter å ha googlet og googlet, hadde paret falt ned på valget om å gjennomføre abort.
– Jeg ønsket bare å få det overstått, men siden jeg var så langt på vei, måtte inngrepet gjennomføres i Tromsø, og ikke Mo i Rana. Vi ble anmodet om å ta en prat med denne legen før en endelig avgjørelse, og var åpne for det, sier Kristina.
– Etter å ha snakket med henne, satt vi igjen med så mye håp. Aldri hadde noen av oss trodd at tankegangen kunne snus så fort. Karl-Johan så på meg og sa: «Men hva om det går bra?». Der og da var vi sikre: Vi måtte gi jenta vår en sjanse, forteller hun videre.
Foreldrene legger ikke skjul på at månedene som fulgte var preget av mye engstelse, men at de forsøkte å holde seg positive, ikke minst av hensyn til de to andre barna hjemme. Samtidig var det en enorm lettelse at valget var tatt og de kunne se fremover.
– Oppfølgingen vi fikk, var god, selv om ventetiden mellom hver kontroll kjentes fryktelig lang. Etter hvert fikk vi se Sara i både 3D og 4D på en ultralydundersøkelse, og det var rørende. Bildene viste en aktiv baby med sterke spark – og en lever som fortsatt befant seg i magen, sier pappaen.
Les også: (+) Noe var galt med lillebror, men ingen fant ut hva: – Det var bekymringsfullt og vanskelig
Nyttårsgaven
En januardag kom Sara til verden på Rikshospitalet ved planlagt keisersnitt. Pappaen fikk et raskt glimt av den lille, og hørte den spede babygråten, før jenta deres umiddelbart ble fraktet inn på naborommet og lagt i respirator.
– Da jeg noen timer senere ble trillet dit hun lå, var det rart å se henne ligge der koblet til så mange ledninger. Vi kunne så vidt få ta på henne, sier Kristina.
Hun beskriver at de i dagene som fulgte gikk inn i en slags ventemodus. De tok en dag om gangen og våget ikke å tenke annet enn at dette måtte ende godt.
Foreldrene er fulle av lovord om de dyktige og varme ansatte på sykehuset og følte seg hele veien veldig godt ivaretatt, tross den tøffe situasjonen de befant seg i.
Tilstanden var stabil, og bare fire dager gammel gjennomgikk Sara en vellykket operasjon, hvor blindtarm, tykktarm, magesekk og milt ble flyttet ned fra brystkassen, og hullet i mellomgulvet ble lukket med en lapp.
– Fremdeles måtte hun ligge på respirator, og flere ganger om dagen var vi innom for å se til henne. Siden hun var tungt medisinert, og vi ikke kunne røre ved henne, ble vi der i korte perioder om gangen. Men hele tiden befant vi oss i nærheten og var stort sett på sykehuset.
– Vi kunne begge kjenne på dårlig samvittighet for at vi ikke hele tiden satt ved hennes side, men hadde forberedt oss på at det var slik det måtte bli, og gjorde det beste ut av situasjonen, sier Kristina åpenhjertig.
Etter 13 lange dager fikk foreldrene endelig holde den lille jenta si i armene sine.
– Vi hadde ventet så lenge på dette øyeblikket, og det føltes helt ubeskrivelig. Nå klarte vi å se for oss at vi snart skulle få ta Sara med hjem og starte på hverdagen, og en uke ut i februar gikk drømmen i oppfyllelse, forteller pappaen.
Foreldrene beskriver i dag en herlig og aktiv jente, som stort sett alltid er glad og elsker livet, som er full av humor, og som fryder seg når hun får tulle, tøyse og være litt rampete. Og som gir de beste klemmene og varmeste kosen.
– Hun nyter nærheten og vil alltid ha enda et kyss og nok en kos før leggetid eller ved levering i barnehagen, selv om hun allerede har fått minst tre av hver, sier mammaen med et smil.
– Og så er hun jo utrolig sta da og like glad i å få det på sin måte som mammaen som, ler Karl-Johan.
Når foreldrene ser på den herlige treåringen, tar de seg selv rett som det er i å tenke at det i dag er så lett å si at de gjorde det rette, når de nå vet hva resultatet ble.
– Det er lett å glemme den uvissheten vi sto i, og alle de ulike følelsene den brakte med seg da vi ble bedt om å ta det nesten umulige valget, sier Kristina.
– Klart vi kjente på en engstelse da vi kom hjem fra sykehuset med henne, men bortsett fra at operasjonssåret i mellomgulvet gikk opp da hun var 10 måneder gammel og måtte gjøres på nytt, så har det gått over all forventning.
Les også: Lett psykisk utviklingshemming: – Vi er ikke helt vanlige, men har det veldig fint
Heldige
Sara har utviklet seg som sine jevnaldrende, og alt tyder på at det vil fortsette slik. Den ene lungen har ganske mye mindre lungekapasitet enn den andre, men det ser ikke ut til å plage henne, og foreldrene opplever ikke at datteren blir fortere sliten enn andre.
– Vi har blitt fortalt at hun mest sannsynlig ikke kan komme til å bli en toppidrettsutøver, men hvem vet hva som vil skje, sier pappaen.
Til stadighet blir de påminnet om hvor heldige de er.
– Vi våget å satse på Sara, tross usikre prognoser. At vi i dag lever livet med tre friske barn, er jeg evig takknemlig for, sier Kristina.
Diagnosen til Sara, Diafragmahernie, også kalt medfødt mellomgulvsbrokk, skjer når mellomgulvet ikke lukker seg under fosterets utvikling.
Det betyr at det vil gjenstå en åpning mellom lungehulen og magehulen. Deler av mageinnholdet vil da bli liggende i lungehulen, og lungen får ikke plass til å utvikle seg normalt. Blodtrykket i lungene blir også påvirket og vil være for høyt.
Sykdommen krever kirurgisk behandling kort tid etter fødsel. Ved manglende sammenvoksing vil innhold fra bukhulen flytte seg opp i lungehulen og medføre underutvikling av lungene, og økt trykk i lungehulen.
Noen av barna med medfødt brokk i mellomgulvet har også andre misdannelser. Det er ingen kjent årsak til sykdommen. Det er ikke påvist at sykdommen er arvelig. Hos de fleste av barna blir sykdommen oppdaget før fødselen. I disse tilfellene vil fødselen foregå med planlagt keisersnitt.
Kilde: St. Olavs Hospital i Trondheim
