barn med hjertefeil
Hver jul lager Heidi et stort pepperkakeslott til minne om Kasper
– Vi fikk bare én jul med Kasper, sier mamma Heidi (52). Pepperkakeslottet blir satt på St. Olavs hospital til glede for alle barna som må feire jul der.
Kasper var født med hjertefeil. Foto: Christin Lund
Et barn som dør, er alltid det aller verste som kan skje. Etterpå blir de barna ingen snakker om lenger.
Heidi Tørum og eksmannen Stian Schølberg mistet sin lille Kasper da han bare var ett år og ni dager gammel, 1. mars 2001.
Hun har funnet sin egen måte å bearbeide og leve med sorgen på ved å minnes Kasper på et helt spesielt vis.
– Jeg forstår jo at det etter hvert ikke blir så naturlig å snakke om barnet som ikke er her lenger, men det skjedde så fort …
– Etter bare få uker sluttet folk å snakke om Kasper. Jeg forstår at det er vanskelig å vite hva man skal si, og at mange er redde for å trå feil. Men en god klem eller bare å nevne barnets navn gjør veldig godt, sier hun.
– Det er også veldig sterkt å komme til graven hans og se at noen har tent lys. At han betydde noe for andre også. Heldigvis både var og er familien min flinke til å snakke om ham. Sorgen og tomrommet er enormt – og ganske ensom. Men den må bæres.
– Jeg har funnet min måte å leve med og bearbeide det på, forteller Heidi hjemme i den koselige stuen sin på Ranheim utenfor Trondheim.
Ballong til bror i himmelen
Her er sporene mange etter Kasper, sønnen som døde etter den medfødt hjertefeilen Pulmonal atresi.
Allerede i den lille gangen før stuen møter vi ham og de store, knallblå øynene hans som ser på oss fra et innrammet fotografi ved siden av barnebilder av søsknene Tobias (20) og Iselin (18). Et tent lys brenner på hyllen under.
– Han var her, han er en del av meg, og han skal aldri glemmes eller gjemmes bort, sier Heidi.
Ingen kan sitte i sofakroken hennes uten å vite om Kasper. I sofabordet av blankt glass ligger et stort hjerte av små rammer med bilder av den førstefødte sønnen.
Hjemme hos familien har de alltid naturlig snakket mye om Kasper. Da lillebror Tobias, som er født året etter at Kasper døde, var tre år, gikk han ut på terrassen med bursdagsballongen sin og slapp den opp til i himmelen.
Da mamma Heidi spurte hva han drev med, sa han at det var bursdagsgave til Kasper. Like etterpå kom Iselin på bare ett år også ut og gjorde det samme med sin ballong.
«Kasper!» sa hun og smilte opp mot himmelen.
De sto lenge med sine små ansikter vendt oppover og lurte på om de kanskje kunne få øye på ham …
30 kilo pepperkakedeig
Etter å ha bodd 220 døgn på barneavdelingen på sykehuset med sønnen sin, også i julen, fikk Heidi ideen om å lage et digert pepperkakeslott.
I juledagene der med Kasper laget de et fint pepperkakehus sammen. Det fascinerte de andre barna.
– Jeg har tre barn. To av dem lever, men alle tre får julegave, sier Heidi.
For hver jul siden han døde, har hun bakt et halvannen meter høyt fantastisk pepperkakeslott til minne om – og som julegave til – Kasper.
Det imponerende bakverket leverer hun til St. Olavs hospital. Slik blir det også en hyllest til alle som jobber der, samt til glede for barna som må være på sykehuset i julehøytiden.
For Heidi, som slik pepperkakeslott-bildene tydelig viser, er utdannet konditor, er det spesielle bakverket god terapi.
Hun føler det godt å fokusere på å gjøre noe fint og synlig i sorgen hun alltid bærer med seg.
Kaspers søsken er med på å pynte, og slottet bærer alltid dørskiltet «Til minne om Kasper».
Heidi begynner baking og steking allerede november. Det tar nesten tre uker og 30 kilo pepperkakedeig å lage kunstverket. Samt mengder med glasur og smågodt – og noen våkenetter. For noen ganger faller ting fra hverandre.
– Når pepperkakeslottet endelig er trygt og helt på plass på barneavdelingen, DA er det jul for meg. Det gjør det også lettere for meg å minnes Kasper på en synlig måte, forklarer Heidi.
To barn med hjertefeil
Heidi bærer også på en sorg over å miste en jente i magen sin i sjette måned i 1999. Hun hadde allerede fått navnet Caroline. Obduksjonen viste hjertefeil.
Da hun og Stian allerede sommeren etterpå igjen blir gravide, får de tett oppfølging.
Heidi er mye redd, men tenker at det denne gangen i alle fall ikke kan være noen hjertefeil! Hva var oddsen for at to barn skulle ha det?
Likevel er det det som skjer. Hjertefeilen til Kasper blir oppdaget i uke 23. Den har ingen sammenheng med Caroline sin.
– St. Olavs hospital er et av de beste sykehusene i landet på fosterdiagnostikk. Vi forsøkte å finne ut om hjertefeilene var arvelig, eller om det kom fra noen i familien, men det gjorde det heller ikke, forteller Heidi.
kunstverket. Foto: Christin Lund
De verste timene
Kasper blir født på vanlig måte 24. februar 2000 – en måned for tidlig.
Dagen etter blir han og Heidi flydd til Rikshospitalet i Oslo. Han er svært dårlig. Den vesle gutten ligger i kuvøse. Moren sitter fortvilet ved siden av på en klappstol. Legene sier at dette trolig ikke går bra.
I fire dager lever Heidi og Stian i fortvilelsen over at Kasper kan dø når som helst. Hele familien kommer og er sammen med dem under hastedåp på sykehuset.
Deretter kommer en kirurg og forteller at han skal operere Kasper, og at dette kommer til å gå bra! Han har gjort denne operasjonen mange ganger, så det vet han.
Etter fem nervepirrende timer på venterommet kommer kirurgen ut med et smil og kan berette at alt har gått fint og at lille Kasper er stabil.
En måned senere reiser de tilbake til Trondheim hvor de igjen bor på barneavdelingen med den fortsatt nyfødte og nå nyopererte gutten sin.
De tror de er trygge, ellers ville de vel ikke bli sendt hit igjen?
Eget rom på sykehuset
Første natt hjemme med Kasper blir ikke før april. Han har lite oksygenmetning i blodet og må ha tilførsel fra en tank. Heidi er uansett glad – han kommer til å leve!
Hun skriver i babyboken hans og tar masse bilder. Snart trenger han ikke oksygentanken heller.
Lykken er kortvarig. Kasper er bare fire uker hjemme hos mamma og pappa før det begynner å lekke væske til lungene hans.
Han må inn på sykehuset, og oksygentanken er tilbake. Guttebabyen kaster opp hele tiden, noe som er tegn på hjertesvikt.
Fra nå av er Kasper sammen med enten mamma eller pappa på sykehuset hele tiden. De får sitt eget rom med navnet hans på døren.
Jul med familien
Igjen blir det operasjon. Denne gangen blir det mye tøffere og med mange komplikasjoner. De holder på å miste Kasper.
Ikke før på det syvende forsøket på å få ham av respirator, lykkes de.
– Kasper var en skikkelig tøffing og et alvorlig barn. Derfor husker jeg spesielt godt når han en sjelden gang lo skikkelig. Det gjorde han en gang jeg kastet et lett teppe over ham. Ellers kom det aldri hverken en tåre eller en lyd fra ham når de tok en av de mange blodprøvene eller satte sprøyter.
– Han rakk aldri lære seg å snakke eller gå, men elsket musikk og barne-TV. Vi satt mye i lekestuen på barneavdelingen, og han syntes det var stas da vi laget pepperkakehus sammen da julen kom. Da lyste de vakre, klare og veldig store øynene hans, minnes Heidi.
Denne første julen hans, som de ennå ikke vet skal bli hans eneste, får de ta ham med hjem for å feire sammen med hele familien.
De reiser de to timene til farmor og farfar på Fosen etter at sykehuset har tappet væske fra Kaspers lunger. Han er i fin form, og alle er glade.
Kaspers første julegaver er en ny bilstol og en liten lyseblå Adidas-treningsdrakt.
Les også: Da ektemannen fant Frida gråtende i stua midt på natten sammen med babyen, satte han foten ned
Hører på legene
Da det nærmer seg sønnens ettårsdag, spør legene på Rikshospitalet foreldrene om de vil at de skal prøve en tredje operasjon på Kasper.
Det er ikke en operasjon han må ha, men den kan tette hullet i hjertet så det ikke lekker inn i lungene lenger. Denne lekkasjen gjør at Kasper kaster opp mye og stadig må drenere ut vannet.
– Vi sa ja og dro til Oslo. Dessverre. Massen de tettet hullet med, la seg rundt lungene hans og stivnet, slik at han ikke klarte puste ordentlig. Han ble lagt i respirator, men ble bare dårligere og dårligere. Vi sov hos ham hver natt.
– Jeg husker at det ble et for sterkt syn for en av de unge sykepleierne da jeg la meg inntil ham oppi sengen. Hun stormet ut. Ville ikke at jeg skulle se henne bryte sammen. En uke etter operasjonen døde Kasper, forteller Heidi, og vi får et glimt av hennes mørke i de store øynene.
Lillesøsters tatovering
Heldigvis får Heidi og ektemannen kort tid etter to helt friske barn: Tobias (20), som er ute i førstegangstjeneste da Norsk Ukeblad kommer på besøk, og datteren Iselin (18), som går siste året på videregående.
Hun bor hos Heidi etter at ekteparet for noen år siden skilte lag, siden moren bor nærmest skolen.
Iselin har valgt å ha minnet om broren hun aldri møtte, med seg på en måte som aldri blir borte: På høyre ankel har hun tatovert Kaspers fødselsdato ved siden av en liten elefant som holder en ballong.
– Når det verste skjer, at man mister et barn, kan man velge å sette seg ned og bare kjenne på mørket, eller man kan gjøre noe. Jeg må gjøre noe, ellers blir jeg svakere. Det er lett bare å visne bort og tenke at verden er urettferdig, for det er den.
– Men jeg tror det er viktig å finne ut hva man selv kan gjøre for at det skal bli bedre, og å ta kontakt og snakke med andre om mørket. Det blir alltid bedre da. Jeg VET det, avslutter Heidi.
