hjertefeil hos barn
Foreldrene legger merke til hvordan stemningen i rommet plutselig endrer seg. Stine forstår at noe er galt med babyen i magen
Da Stine (26) og Tommy (31) fikk beskjed om at barnet de ventet, hadde en hjertefeil,
var det som om verden raste sammen under føttene på dem.
Stine Damsgård Tjelta og ektemannen Tommy Tjelta gleder seg til å bli foreldre for første gang.
De møter forventingsfulle opp til den ordinære ultralyden i uke 18. Begge er nysgjerrige på om det er en gutt eller jente som befinner seg i Stines mage.
Endelig skal de få et lite glimt av den lille, og forsikringen om at alt står bra til. Tanken på at ikke alt skal være som det bør med babyen, streifer dem ikke et eneste sekund.
Babyen lå vanskelig til
Mens Stine ligger avslappet på benken, beveger jordmoren ultralydapparatet varsomt over magen. Tommy sitter rett i nærheten og følger spent med. Det viser seg at babyen ligger vanskelig til, og det er utfordrende å få øye på alle organer.
Stine blir bedt om å drikke vann og reise seg opp noen ganger underveis for å bevege seg i håp om den lille skal snu seg litt. Det hjelper. Snart ser de stolte foreldrene tydelig at det er en liten jente der inne.
Med vennlig stemme forteller jordmor at hun kan se de fleste organer og at alt ser ut til å være fint, men at det er vanskelig å få et helt klart bilde av hjertet slik jenta ligger nå.
Hun beroliger dem med at ingenting tyder på at noe er galt, men ber dem komme tilbake igjen allerede uken etter, slik at alt sjekkes grundig for å være på den sikre siden.
Les også: Elin var gravid med sitt tredje barn i uke 26. Så måtte hun ta et umulig valg
Noe er skikkelig galt
Den neste uken forløper normalt. Hverken Stine eller Tommy kjenner på noe som helst bekymring. Da dagen for ny ultralyd er der, føler de seg klare til å se den lille jenta igjen, og å bli forsikret om at alt er fint også med hjertet.
Også denne gangen beveger jordmor ultralydapparatet varsomt over Stines mage.
Med ett stopper hun opp.
Foreldrene legger merke til hvordan stemningen i rommet plutselig endrer seg. De hører hvordan jordmor kremter et par ganger, og det blir stille. Der og da forstår Stine at noe er galt med babyen i magen.
Alt hun ønsker, er å få vite med det samme, og med gråten i halsen møter hun jordmorens blikk og sier stille: «Snakk med meg».
Snart kommer en lege inn i rommet. Begge gransker bildet på skjermen nøye.
Det ser ut til å være noe galt med hjertet til den lille jenta, kommer jordmoren og legen frem til. Mest sannsynlig noe med blodårene, men det er vanskelig å si sikkert. Kanskje er det ingenting alvorlig, men det blir avgjort at foreldrene skal sendes til St. Olavs hospital i Trondheim for å få en ekstra vurdering.
Foto: Lene&Helene foto Foto: Lene & Helene Foto
Gnagende uvisshet
I det øyeblikket føler både Stine og Tommy at verden raser sammen. Det kan ikke være sant det de nettopp har hørt legene fortelle.
I alle disse månedene har de tatt det som en ren selvfølge å skulle få et friskt barn, og beskjeden kommer som lyn fra klar himmel. Timene som følger, er som i en tåke. Stine husker knapt hvordan de kom seg gjennom de to neste døgnene før turen gikk videre til Trondheim og nye undersøkelser.
Tusen tanker svirrer rundt i mammaens hode.
Også den uunngåelige: Tenk om det viser seg å være så alvorlig at babyen ikke er levedyktig. Den gnagende uvissheten er så vond å bære, og sjokket stort. Både Stine og Tommy er svært bekymret og urolige for hva som venter dem. Klumpen i magen vil ikke slippe taket, både dag og natt er den der.
Likevel klarer det unge paret å ta vare på hverandre midt oppi alt. De har fokus på å være sammen og gjøre hver time så fin som mulig.
Blir møtt av et legeteam
Stine husker enda hvor kvalm og uvel hun er på veien til Trondheim. Tommy vet han må være støttende og beholde roen nå som kjæresten trenger det som aller mest.
Vel fremme blir de møtt av et team med leger. Det tar ikke lange tiden før de med sikkerhet kan fastslå at den lille jenta har hjertefeilen Fallots Tetrade.
Det er vondt å ta innover seg, men foreldrene kjenner et enormt behov for å få så mye informasjon som mulig.
I møte med barnekardiologen samme dag får de vite at babyen i magen mest sannsynlig vil trenge en stor operasjon i 6–9-månedersalderen, og at hun vil være avhengig av oppfølging av hjertet hele livet.
Likevel vil hun kunne leve tilnærmet normalt. Foreldrene suger til seg all informasjon de kan få, og innimellom gråt og tårer får de stilt alle spørsmål de sitter inne med. Det kjennes betryggende å vite.
Les også: (+) Hodestups forelsket tar Liulv et drastisk valg. Han frir til kvinnen han aldri har snakket med
Følges opp jevnlig
Resten av svangerskapet er de inne til ultralydkontroll ved sykehuset i Stavanger hver fjerde uke.
Stine er takknemlig for at det er en helt fantastisk og varm lege som hver gang tar dem imot i denne tøffe tiden. Nøye følges det med på babyens utvikling og hvordan det står til med det lille hjertet som banker der inne i magen.
Hele veien har foreldrene fokus på å være optimistiske, selv om de innerst inne vet at det er usikkert hva som kommer til å skje videre.
Babyutstyr begynner å komme i hus. Da kjenner Stine på en sårhet og må gjennomgå en prosess. Tanken på at de kanskje ikke kommer til å få ta dette i bruk, slår henne ofte.
Hun vet at de må være forberedt på det verste.
Etter hvert blir det besluttet at fødselen skal foregå ved Rikshospitalet i Oslo i tilfelle det vil være nødvendig med operasjon rett etter den lille jenta kommer til verden.
Tre uker før termin drar foreldrene av gårde til sykehuset. Dagene og ukene som følger, er de inne til kontroller, samtaler med sykepleier og bruker ellers tiden på å lage seg gode stunder sammen.
Har henne på brystet ett minutt
En nydelig maidag kommer Olivia til verden. I et lite minutt får Stine ha jenta si på brystet og kjenne varmen fra den lille kroppen, før legene raskt tar henne med seg videre. Så nydelig og helt perfekt, tenker mammaen, og det slår henne at alle bekymringer hun har hatt, kanskje er helt forgjeves.
Det tar ikke lange tiden før legene avgjør at operasjon kan vente til Olivia har blitt større og sterkere. Etter noen dager på Rikshospitalet og sykehuset i Stavanger får den lille familien reise hjem, lykkelige over at hverdagen endelig kan starte.
Tiden etter hjemkomst er veldig fin, men også enormt slitsom og krevende for de nybakte foreldrene. Olivia gråter masse og er urolig, og dette blir en belastning for det lille hjertet.
Hun vil ikke ta pupp, måltidene blir vanskelige og hun legger ikke på seg som hun skal. Jevnlig er de inne til kontroll av hjertet, og flere ganger i uken til vektkontroll ved helsestasjonen. Ikke sjelden blir Olivia innlagt på sykehuset da hun raskt blir syk og sliter med lav metning.
Da Olivia er tre måneder gammel, gråter hun en dag til hun blir blå og besvimer.
Stine er alene hjemme, og der og da er hun sikker på om datteren er i ferd med å dø i armene hennes. Det skal vise seg å være et såkalt spellsanfall hvor metningen er lav.
På telefon med sykehuset får mammaen beskjed om at de må komme inn umiddelbart. Anfallet viser at det er på høy tid å operere.
Nervepirrende operasjon
Etter to tøffe uker på sykehuset er dagen for operasjon kommet. Foreldrene kjenner på en lettelse, men samtidig en stor frykt. Noen nervepirrende timer senere får de vite at operasjonen har vært vellykket.
Å få se datteren ligge der koblet til en masse slanger og med en stor bandasje på brystet, gjør inntrykk. For Stine og Tommy er det vondt å se at Olivia ikke lenger er den livlige jenta hun var før operasjonen.
Selv om de vet det vil ta tid, oppleves det både vanskelig og sårt. Tårene sitter løst, og Stine skulle så inderlig ønske hun kunne ta støyten for jenta si.
Noen uker senere forbereder den lille familien seg på endelig å få reise hjem igjen. De siste dagene har blitt tilbrakt på lokalsykehuset.
En kveld ligger Olivia tett inntil Stine i sengen mens hun rolig leker med en liten bamse. Med ett legger mammaen merke til at hun bruker den høyre siden av kroppen så lite aktivt. Hun prøver å slå tanken fra seg.
Ønsker å overbevise seg selv om at hun nok har blitt for hysterisk etter alt de har gjennomgått.
Lite bevegelse i høyre side
Likevel slipper ikke den vonde følelsen taket. Stine tilkaller en sykepleier, som raskt kommer inn i rommet. Hun ser det samme som foreldrene: Olivia har lite bevegelse i høyre side.
Det lille ansiktet er litt skjevt. Lege varsles umiddelbart, og den natten blir det tatt både MR og CT. Stine klarer ikke si noe, hun kaster bare opp.
Etter det som føles som en evighet, forteller legen rolig at det er konstatert et stort hjerneinfarkt. Den lille jenta har nå mistet mye bevegelse i høyre fot og høyre arm og hånd. Svelget er påvirket, og ansiktet og smilet er blitt tydelig skjevt.
Verden faller i grus for foreldrene. Har ikke jenta deres gjennomgått nok i løpet av sin korte levetid?
En rekke undersøkelser blir gjort. Foreldrene føler seg ivaretatt, men opplever at legene er tilbakeholdne med informasjon. Ingen kan med sikkerhet si noe om veien videre.
Mens de fremdeles ligger på sykehuset, får Olivia sitt første av mange epilepsianfall. Den lille kroppen står i bro, og gråten er hjerteskjærende.
Les også: Da Christina og Robin giftet seg, var de uvitende om hva de hadde i vente
Lever i beredskap
Da familien omsider får reise hjem igjen etter måneder på sykehuset, aner ikke foreldrene hva som vil skje videre. En ting er de likevel fast bestemte på: Uansett hva som må komme, så skal de gå den lange veien sammen med Olivia og gjøre alt som står i deres makt for at hverdagen hennes skal bli så god som mulig.
På veien har de med seg legens ord: Olivia vil fremover måtte være sin egen fasit.
Fremdeles lever den lille familien et liv i beredskap. Alltid på vakt om noe skal skje Olivia.
En hverdag fylt med medisinering, jevnlige kontroller, oppfølging av fysioterapeut og ergoterapeut, daglige øvelser og lite nattesøvn.
Likevel er det så mange gleder i livet. Som da Olivia rett før toårsdagen, mot alle odds, lærer seg å gå, selv om hun enda faller mye og til tider har dårlig balanse.
Hun har lite verbalt språk, men kan si «hei», «ja» og «mamma». Aller best har hun det når hverdagen er så rutinepreget som mulig, og ting skjer til fastsatte klokkeslett.
Et godt og rikt liv
I dag beskriver Stine datteren som en bestemt, sosial og livsglad jente. En 2,5-åring som ivrig sier hei til alle som kommer hennes vei, og ikke gir seg før hun får svar. En jente som elsker å være ute, leke med ball, høre på musikk og leke «titt-tei».
Ordningen med syv ansatte brukerstyrte assistenter, som alle er helt fantastiske og brennende opptatt av at Olivia skal ha en god dag, har gitt foreldrene mulighet til å senke skuldrene litt igjen. Å kjenne på at de lever, og ikke bare eksisterer.
Innimellom kan Stine kjenne på sorgen over at ikke ting ble som forventet, men foreldrene har bevisst valgt å ta en dag om gangen og gleder seg over alle små fremskritt.
Det er så mye Olivia ikke kan gjøre, men fokus er på alt det hun faktisk får til, selv om det krever mye tilrettelegging.
– Det er klart de tunge dagene er der, men vi er helt avhengige av å se det gode i hver eneste dag. Vi lever et annerledes liv enn de fleste andre, men det er et godt og rikt liv, sier Stine.
