Peder (11) ER UHELBREDELIG SYK:
Foreldrene bar Peder inn til legen og ba fortvilet om hjelp. Den endelige diagnosen kom som et stort sjokk
Lille Peder hadde vage symptomer og fortalte at «det var ekkelt i ryggen», men legene mente det var muskulært. En dag klarte han ikke å stå lenger. – I dag ser jeg at det tok lang tid før vi ble hørt, sier mamma June.
Peder var knapt fire år da han fikk diagnosen hjernekreft i januar 2015.
Da hadde han siden høsten før hatt vage symptomer, med hans egne ord:
«Det var ekkelt i ryggen». Når han var sliten, gikk han litt krokbøyd, nesten som en gammel mann.
Fastlegen mente at plagene var muskulært betinget, men Peder ble verre da det nærmet seg jul.
Da krevde mamma June (43) og pappa Pål Holien (47) å få sønnen undersøkt.
– Vi var på poliklinikken, men heller ikke der trodde de at det var noe alvorlig. Vi gikk inn i jula, og da begynte Peder å kaste opp.
Der og da så vi ingen sammenheng. Men da han på nyåret ikke klarte å stå, ble vi redde og dro på legevakten, minnes de.
Foreldrene bar ham inn den dagen, mandag 5. januar for syv år siden. «Vi må få hjelp», sa de fortvilet.
– I dag ser jeg at det tok lang tid før vi ble hørt. Peder ble lagt inn, og bare tre døgn senere fikk vi diagnosen svulst på hjernen med spredning i spinalkanalen, kreft i sentralnervesystemet av typen pilocytisk astrocytom, som opptrer hovedsakelig hos barn. Den var langsomt voksende, forteller mamma June.
Forsto det ikke ville gå bra
I flere uker ble Peder utredet i håp om at legene kunne finne en behandling som kunne gjøre ham frisk. De landet på operasjon.
Mest mulig av svulsten skulle opereres bort.
– Problemet var at svulsten lå oppå lillehjernen. Vi som foreldre forsto intuitivt at det ikke kom til å gå bra, for det var en stor og vanskelig operasjon.
– Operasjonsdagen i månedsskiftet januar–februar ble lang, han lå på operasjonsbordet fra tidlig morgen til det var blitt kveld, sier June.
I dag ser hun at de var i sjokk. Hun klarte ikke å forstå at det de sto i, var virkelig og håpet og trodde på et under. Da legene kom for å informere dem om hvordan det hadde gått, bad hun stille bønner om at de ville si at de hadde klart å fjerne alt, og at alt skulle bli bra igjen. Men hun trodde det egentlig ikke.
Ingen ting ble slik de bad om og håpet. «Bra igjen» kom ikke og kommer ikke.
I stedet førte komplikasjoner under og etter operasjonen til at Peder ble lam fra brystet og ned.
– Vi følte at vi mistet gutten vi hadde, og at livet hans ikke ble slik det skulle være. Det var veldig tøft. Men vi hadde også to friske jenter å ta vare på og måtte mobilisere krefter til å gi dem omsorg, støtte og glede.
Les også: Elisabeth fryktet tre ting som mor. Hun har vær igjennom alt sammen
Kjempet seg gjennom mye
Han er 11 år gammel og liten av vekst. En klok, liten gutt som ble lam etter en hjerneoperasjon og de siste årene har sittet i rullestol.
Tappert og tålmodig har han kjempet seg gjennom utallige cellegiftkurer. Flere enn 30 narkoser har han vært gjennom, uendelig mange sykehusopphold og sprøytestikk. Peder er uten tvil en helt.
Mamma June forteller at det har vært mange tøffe år. År med sorg, fortvilelse, bekymring og frykt. Men hun vil ikke at historien om Peder skal være trist, for hver dag opplever de gleder.
Hver dag smiler de og finner noe å le av. De er blitt mestre i å vende blikket og tankene bort fra alt som tynger.
June sitter rolig og forteller, og ofte gjentar hun ordet som er så viktig og til tider vanskelig: glede.
– Høyre arm var også lammet etter operasjonen, men følelsen kom tilbake. Vi bestemte oss for å glede oss over det i stedet for å fortvile over det som var tapt. Men om det var lett? Nei, sier hun.
Ryggmargsskaden til Peder ble det vanskeligste etter dette. I årene som er gått, har han også vært lei seg fordi han må sitte i rullestol mens søstrene og jevnaldrende løper omkring og leker.
Han er blitt mer og mer bevisst sine egne begrensninger og bærer på tungsinn til tider.
Syv år er gått. Det har vært år med utallige, ulike cellegiftbehandlinger.
– Noen kurer har virket en stund, andre har ikke klart å hindre svulstene i å vokse, eller de har utløst allergi. Hele tiden kommer nye behandlinger som prøves ut. De siste tre årene har Peder fått alternative behandlinger gjennom sykehuset, forteller mammaen.
Hun sier at Peder må ha blitt født med stor tålmodighet. For henne er det nesten vondt å se, for han tolererer så mye som åpenbart er smertefullt og tungt.
– Han takler smerte og plager altfor godt og kunne gjerne vært mer sint. Det har han all grunn til å være, sier hun.
Endret perspektiv
Hjemme hos dem henger de seg ikke lenger opp i detaljer.
– Vi skulle så gjerne ha vært foruten alt det triste som har skjedd med Peder. Men en ting er sikkert, og det er at vi har lært mye om livet og det å holde sammen. Vi sutrer ikke over småting i vår familie. Hvis det regner når jentene skal på skolen, kjører vi dem ikke av den grunn. Litt regn er da ikke et problem, sier hun og smiler.
Peder er blitt en veslevoksen og klok gutt som liker å følge med på nyheter.
Når han ser innslag fra krigen i Ukraina, synes han det er trist og blir opprørt på uskyldige barns vegne. Han sier tydelig at han misliker Putin.
De er en tydelig sammensveiset gjeng med en fin tone seg imellom.
Når de våkner om morgenen, går de ikke inn i dagen med triste tanker. Nei, da leter de etter – og finner – én eller flere gode grunner til å være glad.
– I syv år har vi levd med bekymring og sorg hver dag. Men vi har konsentrert oss om det som er positivt og er blitt flinke til å fryde oss over de små tingene vi faktisk kan gledes over, sier June.
Både hun og ektemannen er bioingeniører, og de er ansatt på St. Olavs hospital, som også er sykehuset hvor Peder får sine behandlinger.
– De siste årene har vi hatt full pleie av Peder, og derfor har vi ikke vært i jobb. Som forelder til et barn med uhelbredelig kreft, må vi tenke på egen mental helse. Vi må ta vare på oss selv midt oppi det som er blitt en slags arbeidsdag. Vi jobber nå en dag i uken hver. En av oss må jo alltid må være hjemme, sier hun.
Les også: (+) De ansatte i barnehagen kaller den lille gutten «Slemme-Erik»
Slutt på behandlingene
Det er en utmattende livssituasjon, men dagene er fulle av kjærlighet. Peder, som er på skolen to timer tre ganger i uken, har hatt en tøff vinter. Behandlingene ble så tøffe at de måtte slutte med dem. Nå blir det ikke flere.
Gaming, Pokémon-spill, Youtubere og musikk er blitt hva 11-åringen interesserer seg for. Han liker å se på barn med utfordringer, han relaterer seg til dem.
Han har en knapp på magen som han ernæres gjennom. Han spiser litt ved siden av, men en betennelse i spiserøret har de siste månedene gjort det vanskelig å få i seg mat på naturlig måte. Hele tiden får han smerte- og kvalmedempende medisiner.
I hjernen hans er det flere svulster. Men den som er kritisk, ligger oppå lillehjernen, rett ved hjernestammen. I tillegg er det svulstvev i spinalkanalen.
Det er blitt lenger mellom de gode stundene enn før, men han koser seg når han har besøk av venner, eller når familien gjør ting sammen.
Mammaen sier at godgutten har en lun, herlig humor, og at de ler mye sammen.
Små ting er viktig
For henne er det de små tingene som er viktige.
En kaffekopp på trappen om morgenen, en halvtime med strikketøyet. Bare det å kunne dra hjem etter en periode på sykehus kjennes som en deilig glede.
– Toppturer eller strikking er blitt min terapi. Når jeg strikker, er det terapi i hver maske, det er som meditasjon for meg. Men jeg trimmer også mye, er glad i å gå på ski og jogge, og det hjelper på den mentale helsen, gjør meg mer robust. Vi kjøpte en hund for tre år siden. Den har vært en lykkepille for både Peder og oss, forteller mammaen.
Peder har sittet på kjelke med ski, i terrengstol, langs seterveier opp på fjellet. De beste stundene har de når de som familie får til å gjøre noe sammen, gjerne på hytta i Rindal som de kjøpte etter at han ble syk.
– De siste to-tre årene har vi visst at Peder er uhelbredelig syk, og at han får livsforlengende behandling, men vi snakker ikke om dette. Han skal slippe å tenke på slike ting. Derfor er vi positive, alltid positive, sier June.
Hun legger til at Peder vet at han har hjernesvulster de ikke får bort.
– Vi er forberedt på at han en dag vil stille spørsmål, og når de kommer, skal vi svare ærlig.
Les også: – Det er på mange måter et ensomt liv å ha syke barn
Er nødt til å leve i øyeblikket
De lever i nuet, tenker ikke langt frem, og håper at svulstene holder seg stabile.
– Flere ganger har vi trodd at det ikke blir flere behandlinger. Men så har det kommet noe nytt som er blitt prøvd og har gitt en positiv endring. Nå vet vi ikke, men forskningen pågår, og plutselig, hvem vet, kommer det vi trenger.
Mammaen stopper opp, sier at ingen kjenner morgendagen, og at vi derfor må leve her og nå. Ingen rår over liv og død. De planlegger sjelden og kan ikke tenke «neste sommer».
I deres liv griper de mulighetene de får. Er Peder i god form en dag, kan de finne på noe.
Peders søstre er aktive jenter, spiller håndball og er med på ski og friidrett. Det er bra for både Peder og foreldrene.
Mammahjertet til June blør stadig, og ofte tenker hun at livet er urettferdig. Hva hun har slitt mest med, er at hun ikke kan love sønnen at alt skal bli bra igjen.
– Du får et annet perspektiv når ungen din blir alvorlig syk. Samme hvor vondt du har det, må du være til stede for ham. Å stå i det verst tenkelige gjør grusomt vondt, men det er også en påminnelse om hva som er viktig. Du blir flink til å gripe dagen, være nær de du er glad i, og du får bakkekontakt, sier hun rolig.
Peders helse har den siste tiden (sommer og høst 2022) blitt forverret. Saken publiseres i samsvar med familien.
