Barn med downs
Isabel (10) har Downs syndrom. Det har ikke tvillingbroren Fabian
Elisabeth (48) fryktet tre ting som mor: dødfødsel, tvillinger og barn med Downs syndrom. Sammen med Thomas (51) har hun vært gjennom alt sammen.
I 2009 er lykken stor da Elisabeth Friis-Michelsen blir gravid. Hun og Thomas har vært sammen i seks år, giftet seg og er klar for familie. Barnet er en jente, som får navnet Sofie før hun er født.
Men like før termin dør den lille jenta i mammas mage.
Elisabeth må føde en død datter.
Thomas er med, og begge føler en enorm sorg over Sofie, som ser helt perfekt ut, men ikke lever.
– Det som skulle være selve lykken, blir en hjerteskjærende opplevelse og en vond begravelse.
Elisabeth og Thomas blir med i en sorggruppe på Ullevål sykehus i ett år og deler tanker og følelser med andre foreldre som har tilsvarende opplevelser.
Det hjelper å snakke. Lille Sofie blir deres lille sommerfugl, hun vil aldri bli glemt.
Litt senere bestemmer Elisabeth og Thomas seg for å prøve igjen. De vet at Elisabeth vil bli svært godt fulgt opp i et eventuelt nytt svangerskap.
Tør ikke ta fostervannsprøve
En dag de er ute og går, ser hun to sommerfugler. Hun har nylig oppdaget at hun er gravid.
«Vi får to», sier Elisabeth til Thomas. «Sommerfuglene er symbolet.»
Likevel blir Elisabeth redd da legen på første ultralyd bekrefter at hun bærer to fostre under hjertet. Hvordan skal hun takle et så stort ansvar? Thomas er selv enegget tvilling og tar situasjonen med ro.
Elisabeth er mer sliten i dette svangerskapet. Hun plages med svimmelhet og er for det meste sykmeldt.
En lege nevner litt asymmetri i ben og armer hos den ene babyen, mer blir ikke sagt.
Da Elisabeth var gravid med Sofie, var hun for ung til å få fostervannsprøve. Nå som hun er gravid med to, tør hun ikke ta sjansen.
Men da Isabel slutter å legge på seg, skjønner legene at hun snart må ut. Elisabeth blir lagt inn til observasjon på Ullevål sykehus 20. januar, selv om terminen er først i mars. Akkurat den natten vil tvillingene ut, på den vanlige måten.
Les også: Hermine ble koronasmittet i mammas mage. Etter fødselen gikk det fryktelig galt
Rekker å se sønnen bli født
Familien bor i Oslo, men Thomas, som er lektor og siviløkonom, er på kurs i Stavern. Han blir vekket av mobiltelefonen klokken 03 om natten, kaster seg i bilen og kjører til Ullevål.
Isabel er imidlertid enda raskere enn pappa. Hun kommer ut som en rakett, veier bare 1380 gram og blir raskt tatt hånd om.
Thomas rekker ikke å se Isabel komme til verden, men han rekker fødselen til Fabian, som kommer snaut to timer etter søsteren. Han veier 1950 gram.
Fabian trenger pustehjelp og blir tatt raskt ut av fødestuen, men pappa rekker å se sin perfekte lille gutt.
Elisabeth får medisiner og halvsover, hun trenger hjelp til å få ut morkakene.
Da hun våkner, kommer en lege inn på fødestuen og sier til de nybakte foreldrene: «Vi tror datteren deres har Downs syndrom.»
Hele livet dreier seg om barna
Foreldrene blir boende på sykehuset én måned. De er med på alle stell på dagtid, men sover om natten.
Elisabeth trenger tilskudd av jern for å komme i form.
Fabian får mat gjennom sonde en stund, så drikker han av flaske. Men Isabel sondemates gjennom nesen lenge, også etter at de er hjemme. Hvert måltid tar fryktelig lang tid, Elisabeth og Thomas synes nesten ikke det er pauser mellom stellene, for barna skal ha mat hver tredje time.
«Hva gjør vi nå», sier Thomas til Elisabeth, som ikke har noe godt svar. De er enige om å lytte til barnas behov og forsøke å gi dem alt de behøver.
Så flytter den nybakte lille familien hjem til leiligheten på Lambertseter. Det føles skummelt når de skal klare seg selv, spesielt med sondematingen av Isabel.
De kan kontakte sykehuset når de vil, det er i hvert fall en trygghet.
Isabel er født med hull i hjertet og får utført en hjerteoperasjon da hun er tre måneder, som er vellykket.
Hjemme ligger barna i samme vugge, senere i samme seng, til de er nesten ett år. Foreldrene har for lengst innsett at leiligheten er i trangeste laget og flytter ut av byen til et sted de kan ha enebolig.
Barna går i samme barnehage, men Isabel har et team rundt seg hele tiden. For både Elisabeth og Thomas dreier livet seg om barna, enten det er hverdag eller ferie.
Les også: (+) Karina var 16 år da hun oppdaget at hun var gravid – i 8. måned!
Flytter fra Oslo
Elisabeth er nært knyttet til søsteren og hennes barn, som bor i Stavern. Elisabeth og Thomas tenker det vil oppleves tryggere for Isabel, men også bedre for Fabian, å gå på en mindre skole, som de vil få i Stavern.
For Elisabeth er det en stor overgang å flytte, men familien finner seg snart til rette. Thomas sin arbeidssituasjon gjør at han velger å bli boende i Oslo-området, men han har god kontakt med ungene hele veien.
Tvillingene begynner i samme klasse, der Isabel har assistenter og ofte tas ut av klasserommet. Fabian er både skoleflink og sporty og er en ivrig fotballspiller.
Ettersom barna blir eldre, kommer de ulike behovene tydeligere frem, og Elisabeth er takknemlig for at Thomas og hun samarbeider så godt. Det er ikke enkelt å være alene som voksen og sparke fotball med Fabian, når Isabel ser sitt snitt til å løpe en annen vei.
Elisabeth merker at Fabian blir lei seg når han må vente fordi mamma må innhente søsteren som har stukket av. Men Fabian klager ikke. Isabel er akseptert i klassen og i miljøet, det er mange som viser at de er glad i henne.
– Isabel er en utadvendt og kvikk jente. Hun er rå i gaming, særlig slalåmspill, Hei nabo og Roblox på Xbox, legger Elisabeth til.
Flere diagnoser
I februar 2022 skjer det noe som gjør det enda mer nødvendig å overvåke datteren.
– Hun er diagnostisert med diabetes type 1 og cøliaki, sier Elisabeth nøkternt.
– Akkurat her kommer vi til kort med kommunikasjon. Isabel forstår ikke hva sykdommene innebærer, og i hvert fall ikke at vi må sette insulin. Den situasjonen fører ofte til en lite hyggelig kamp. Ingen barn skulle noen gang vært tvunget til noe, sier Thomas.
Barna går i fjerde klasse, men på grunn av Isabels diagnoser må Elisabeth være med henne på skolen mens de venter på ressurser. Isabel skal få insulinpumpe, og et team rundt henne må få opplæring.
Norsk Ukeblad møter familien på en strand i Stavern, der de tilbringer mye tid.
Fabian håndhilser høflig, mens Isabel møter oss med et muntert hei og er mest opptatt av fotografens kamera. Hun tar resolutt av seg skoene og løper rundt i hvit strømpebukse og kjole. Hun sitter lenge stille og leker i sanden, som hun liker å kjenne på.
Familien bruker for det meste tegn til tale når de kommuniserer med Isabel, men hun forstår alt som blir sagt, og er lett å samarbeide og kommunisere med.
Fabian forklarer at søsteren er en blid og glad jente, som også kan bli fryktelig sint.
Han er veldig glad i Isabel, selv om hun kan bli litt for intens med klemmingen innimellom.
– Jeg innrømmer at det å få barn var skummelt, og jeg er glad jeg ikke visste hvilke utfordringer som ventet, sier Elisabeth ærlig.
– Selv om personer med Downs syndrom nå lever mye lenger enn tidligere, tenker jeg av og til på at vi kan miste Isabel. Jeg tenker også på at vi vil ha et barn som er barn hele livet. Da er det godt å snakke med Thomas, som aldri kjenner på samme redsel. Han minner meg på at Isabel har usedvanlig høy kvalitet på livet, og at hun gleder seg over opplevelser hver dag.
Les også: - Noen er spreke, men de fleste synes at tiden som nybakt mor er tøff
Lærte seg selv å kjenne som pappa
– Mens Isabel bare kan si noen få ord, er Fabian langt fremme språklig. Isabel har hele tiden hatt ansvarsgrupper med fagfolk rundt seg, men Fabian har ikke et slikt team, sier Thomas.
Han ser at sønnen blir ikke sett på samme måte som datteren.
– Fabian kan si at skolen er kjedelig, fordi han opplever at de ønsker elever som er stille og gjør det de blir fortalt.
Thomas var selv svært flink både på skolen og på fotballbanen, han tok gode valg og utdannelser og var tilsynelatende vellykket på alle områder. Men som voksen skjønner han at dette hadde en skyggeside:
– Jeg kjente overhodet ikke meg selv da jeg var 30 år, sier Thomas.
– Hvem var jeg? Hva ville jeg? Var det ikke nok, bare å være flink?
Thomas brukte flere år på å bli kjent med seg selv og følelsene sine. Han sier det er Elisabeth og barna som har lært ham aller mest.
– Jeg visste ikke at livet kunne se sånn ut. Elisabeth er min sjelevenn og mitt hjerte. Vi har måttet jobbe hardt med oss selv, kom sent i gang med livet, og vi prøver nå å skape rom for oss begge. For oss alle fire.
Thomas sier at Fabian på mange måter ligner ham, og han ønsker ikke at sønnen skal tvinges inn i en fastsatt form, men at han skal ha lov til å si nei til ting han ikke ønsker.
Isabel har alltid kontakt med kroppen sin, hun er til stede akkurat nå. Hun kommuniserer tydelig hvilke behov hun har i øyeblikket, og trenger ikke å bekymre seg for morgendagen.
Derfor mangler hun ingenting.
Fabian, derimot, har ikke samme mulighet til å sette egne grenser som respekteres av andre.
– Alle vil gjøre noe med Isabels situasjon og jobbe for at den blir bedre. Men få ser Fabians situasjon. Jeg ønsker at alle barn skal ha mennesker rundt seg som ser dem, og gir dem muligheter til å leve ut sine beste sider, sier Thomas.
