FØDT MED RYGGMARGSBROKK
Etter å ha fått den tøffe beskjeden, får Malin høre at det «dessverre» er for sent å ta abort
Allerede én dag gammel måtte Matheo opereres for ryggmargsbrokket. Den lille gutten var en skikkelig fighter.
Allerede som 19-åring fikk Malin Hovland (24) fra øya Bømlo på Vestlandet sitt første barn. Rett før datteren Emilie fylte tre, ble hun gravid på nytt. Det første svangerskapet hadde gått ganske så smertefritt, og omtrent uten noen form for plager. Likevel følte den unge mammaen at kroppen hadde endret seg, og hun vegret seg over å skulle gå gravid nok en gang.
– Jeg skjulte graviditeten, og bare familien min og de aller nærmeste vennene visste. I uke 19 dro jeg spent avgårde til ultralyd. Alt så helt fint ut, men babyen lå så dypt at gynekologen ikke klarte å se om det var en liten gutt eller jente. Jeg var så nysgjerrig, og fikk tilbud om å komme tilbake fire uker senere, forteller Malin åpenhjertig.
Les også: Plutselig ble lille Emre blå.
En varm julidag er det tid for en ny sjekk. Storesøster Emilie har allerede dratt i forveien med besteforeldrene til Bergen hvor familien skal tilbringe helgen. På venteværelset får Malin med ett en merkelig følelse. Som om noe er galt, uten at hun klarer å sette ord på det. Det var umulig å slappe av.
– Gynekologen tok seg god tid. Jeg ble mer og mer urolig. Forsto raskt at noe måtte være galt, og at magefølelsen min hadde rett. Etter det som føltes som en evighet, sa han med rolig stemme at han kunne se en utvekst på ryggen til den lille gutten i magen.
– Jeg ble fortalt at det mest sannsynlig ikke var noe alvorlig, men at jeg skulle henvises til Haukeland sykehus for en ny ultralyd for å være på den helt sikre siden. Innkallingen kom bare en time senere, og det gjorde meg enda mer redd og usikker.
Den vonde beskjeden
Malin ønsket så sterkt å få vite. I jakt på svar logget hun seg inn på siden til Helsenorge for å lese legens henvisning. Setningen «Forenlig med et Myelomeningocele» har brent seg fast i hukommelsen. Et helt ukjent ord hun måtte google for å forstå betydningen av.
– Der sto det at dette er den mest alvorlige typen ryggmargsbrokk. Jeg ble sønderknust, sier Malin.
Snart skulle det bli bekreftet: I nesten en time lå hun på benken under ultralydundersøkelsen. Legen tok seg veldig god tid, men sa omtrent ikke et ord. Stillheten i rommet var til å ta og føle på.
Les også: Thea og Kaja (1) er helt unike
– Da han endelig var ferdig satte vi oss ned. En overlege som er spesialist på ryggmargsbrokk var også kommet inn i rommet. Jeg fikk beskjed om at dette er en sjelden diagnose i Norge, siden nesten alle gravide med et foster som får denne diagnosen tar senabort.
– Jeg fikk vite at jeg «dessverre» allerede var for langt på vei til å få innvilget dette, og at abort ikke var et alternativ. De fortalte meg at det var et lavt brokk, og at det betydde gode prognoser, sier Malin.
Samtidig var legene helt ærlige på at det var umulig å forutsi hva brokket ville bety for den lille gutten, men at mammaen måtte forvente utfordringer når det gjelder å gå, bena generelt, problemer med urin og avføring og at de ville måtte følge ekstra med på hodet med tanke på vanlige tilleggsdiagnoser.
– Jeg gråt og var helt ute av meg etter denne timen. Med ett gikk jeg fra å ha drømmer om å føde en liten fotballstjerne, til å ha gnagende tanker om utfordringer med rullestol og mobbing fra andre barn. Også det at jeg trolig ikke vil oppleve å bli farmor ble der og da en sorg.
– Likevel, når jeg fikk tid til å samle tankene, så visste jeg jo med meg selv at uansett hvilke utfordringer sønnen min ville bli født med, så vil han bli uendelig høyt elsket. På merkelig vis klarte jeg i stor grad å slappe av resten av graviditeten, med fokus på å ta det som måtte komme.
Les også: Det skulle være en rutinekontroll. Få timer senere var tvillingene ute – så altfor tidlig.
Enda et sjokk
Muligheten for komplikasjoner grunnet brokket gjorde at det ble satt opp time til planlagt keisersnitt en uke før termin. Den lille gutten i magen hadde likevel hastverk med å møte verden.
– En natt våknet jeg gjentatte ganger av at jeg måtte så på do. Fremdeles var det syv dager igjen til keisersnittet. Da jeg la meg i sengen igjen, kjente jeg hver gang et lite snev av ubehag i magen.
Etter en telefon til Haukeland sykehus ble det besluttet at det måtte bestilles en ambulanse. Nå kom riene med korte mellomrom, selv om Malin ikke forsto det selv. Raskt ble det bestemt at hun måtte fraktes til et sykehus nærmere, de tok ikke sjansen på å kjøre den lange veien til Haukeland.
– De kjørte i full fart, og jeg kunne ikke forstå hvorfor det skulle være nødvendig. Det var så mye som der og da var merkelig med den kjøreturen, men som i ettertid selvsagt har gitt den største mening. Jeg husker at jeg var så utrolig varm, og irriterte meg over at de likevel satte opp temperaturen i bilen. Selvsagt gjorde de jo det fordi de fryktet at de ikke ville rekke frem til sykehuset i tide, forteller Malin.
Vel fremme blir Malin i all hast trillet ned på operasjonsstuen. Først da går det opp for henne at fødselen er i gang. Plutselig hører hun en stemme si: «Han er jo nesten ute. Du må presse. Nå!». Hun blir livredd. Det var jo ikke dette hun var blitt forespeilet.
– Fem minutter etter jeg ankom sykehuset var Matheo ute. Umiddelbart ble han lagt på brystet mitt. Jeg var fremdeles livredd. Og fortvilet. Legene virket usikre der de hadde ekspertene på Haukeland på tråden. Det gjorde at panikken min ble enda større. Jeg klarte ikke å nyte dette øyeblikket, sier Malin ærlig.
En ordentlig sjarmør
Den lille gutten legges i kuvøse i påvente av ambulansen som skal frakte dem til Haukeland for livsnødvendig behandling. Allerede morgenen etter opereres Matheo for første gang. Malin glemmer ikke kirurgen som tok imot dem.
– Ansiktet hans var så alvorlig. Ikke et lite smil var å spore. Han la på ingen måte skjul på at jeg hadde fått et barn som kanskje aldri ville komme til å gå, i alle fall ikke uten hjelpemidler. At han aldri kom til å tisse, og at han var nesten helt sikker på at Matheo ville komme til å utvikle vannhode, som er en tilstand der hjernevæske hoper seg opp i hjernens hulrom og gir et for høyt trykk i hjernen.
– Jeg kjente på en enorm lettelse da jeg etter flere timer med masse usikkerhet fikk beskjed om at operasjonen var vellykket. Den kvelden ble jeg bare sittende å stryke og beundre den lille gutten min. Han var full av morfin og sov, men var så uendelig nydelig der han lå, sier mammaen.
Hun forteller om to lange og tunge uker på nyfødtintensiv avdeling. Hvor dagene gikk i ett med hverandre, og stort sett besto i pumping av morsmelk og mating av Matheo via sonde. Men litt etter litt kviknet den lille gutten til. Men best av alt: Han tisset selv, og utviklet aldri vannhode som legene fryktet.
– Jeg var så utrolig glad da vi endelig fikk reise hjem til en stolt storesøster etter disse to ukene. Endelig skulle vi få være sammen, og skape oss en ny hverdag.
Malin legger ikke skjul på at det har vært mange tøffe dager. Første leveåret tilbragte Matheo og mammaen 70 døgn på sykehuset. Jo eldre han ble, desto mer synlig ble det at han hang etter sine jevnaldrende på den grovmotoriske utviklingen. Men så plutselig snudde det, og ting Malin tidligere ikke hadde våget å håpe på, skjedde: To måneder før Matheo fylte to år gikk han stolt sine aller første steg helt uten støtte.
– Det var så utrolig stort! Jeg kan knapt beskrive lykken jeg følte i det øyeblikket, sier Malin.
– Matheo har en sterk vilje. Han er alltid blid, og verdens lykkeligste gutt. Han elsker å være i aktivitet, selv om han blir raskere sliten enn andre. Fremtiden hans er usikker, for med denne diagnosen kan ting raskt snu. Men uansett hva som skjer, så vil vi alltid være der og gi ham støtte og styrke til å takle de utfordringer som måtte komme.
Les også: Den «biologiske klokken tikket» og Katinka (42) tok saken i egne hender.
FAKTA: Dette er ryggmargsbrokk
- Betegnelse på en medfødt forstyrrelse i utviklingen av fosterets ryggmarg, ryggrad og hjerne.
- Antallet nyfødte barn med ryggmargsbrokk har vært synkende i den vestlige verden de senere årene. I 2015 ble det født syv barn med ryggmargsbrokk i Norge, samtidig som det ble foretatt 17 aborter av fostre med tilstanden.
- Hos de fleste befinner brokket seg i korsryggen. Det gir ulik grad av lammelser og nedsatt følesans i hoftene, bena og føttene.
- Noen av dem som har ryggmargsbrokk kan gå på vanlig måte, andre bruker hjelpemidler som skinner, krykker eller rullestol for å bevege seg rundt.
- Hydrocephalus (vannhode) oppstår hos 70-90 prosent av dem som har ryggmargsbrokk. Det innebærer at for mye væske hoper seg opp i hjernenes hulrom og presser på hjernecellene.
- Både arv og miljø synes å spille en rolle for utviklingen av ryggmargsbrokk.
- Ryggmargsbrokket blir vanligvis lukket ved en operasjon i løpet av det første levedøgnet.
Kilde: helsenorge.no
