KREFT HOS BARN:
Lille Marte var endelig frisk og gledet seg til å begynne på skolen. Så kom den vonde beskjeden
Tøffingen Marte er ni år gammel, men har allerede måttet kjempe for livet to ganger.
Det første man legger merke til, er det store, viltre «Røverdatter»-
håret! Alle vil ta på det. Derfor var det ekstra sårt hver gang håret forsvant med cellegiftkurene. To ganger har den lille, tøffe jenta fra Årnes vært helt skallet, uten sitt spesielle «varemerke».
Det var hardt for Marte å se seg i speilet og ikke kjenne seg igjen, men kampene hun kjempet, var enda hardere.
Det gjaldt å ikke miste livet. Da kan man godt miste håret. Selv et «Røverdatter»-hår.
Vond følelse
Historien om Marte og foreldrene Mona (38) og Rune
Svane (43) startet med det mange trodde var en overhysterisk mor, som ikke legen klarte å roe.
Heldigvis.
Årnes, august 2014: Marte har hatt en del blåmerker i det siste. Jenta på 2½ år er en aktiv krabat i barnehagen, så det tenker foreldrene først ikke er så merkelig. Men så kommer det blåmerker på litt rare steder, som på ryggen og på magen. Så klager hun over vondt i bena, og hun kan plutselig legge seg ned og nekte å gå.
«Trass!» sier mange. Men mamma Mona har en vond og gnagende følelse. Har datteren hennes kreft?
Hun nevner det for ektemannen, søsteren, som er sykepleier, og noen venninner. De prøver å roe henne ned. Mamma Mona er nok bare overbeskyttende og ekstra redd fordi det bare er halvannet år siden hun mistet faren sin i lungekreft. Moren døde av brystkreft da Mona var bare fire.
Marte er unormalt slapp, og en dag finner de også små, røde prikker, såkalte petekkier, på lårene og bena til datteren. Mona kjenner hun blir varm og blek, og går igjen inn på kreftforeningens sider og leser om symptomer. Datteren har dem alle!
Hun får overtalt ektemannen Rune til å dra rett på legevakten. Der blir Marte undersøkt og får beskjed om å dra hjem og hvile – og bestille time hos fastlegen om formen ikke skulle bedre seg.
Les også: Anne Bente spiste ungenes lørdagsgodt i skjul – en dag innså hun hva som var galt
Ikke gråt, mamma
Bli benmargsgiver?
Vil du være med på å redde liv? For å bli benmargsgiver må du først være blodgiver, og være frisk og mellom 18 og 40 år. Kontakt din egen blodbank om du vil stå i registeret og redde liv. Kilde: Oslo universitetssykehus
Men nå er ikke mamma Mona til å stoppe lenger. Hun vil at de drar rett til den private legevakten Volvat Legesenter i Oslo, på barneavdelingen der. Rune prøver å si at det mest sannsynlig ikke er noe galt, men forstår at det bare er å dra til Oslo med en gang for å berolige sin hysteriske kone. Han sender en SMS til jobben på veien ned:
«Jeg kommer litt senere på jobb i dag, jeg må berolige kona som tror at Marte har kreft.»
På Volvat skjer alt veldig fort. Etter å ha fortalt hvorfor de er kommet, får de komme foran i den lange køen av barn som er der. Legen tar Mona på alvor og tar prøver og undersøker Marte. Så venter de på et lite lekerom, til det siste barnet i køen har forlatt Volvat med foreldrene sine. Marte leker rundt og er i fin form.
Rune er stresset fordi han skulle vært på jobb. Legen kommer ut til dem, og Mona kan se på det alvorlige ansiktet hans at verden nå ikke lenger vil være den samme. Han sier at Marte har en alvorlig blodsykdom, og at de må dra til Rikshospitalet med én gang.
Mona strigråter. Rune er i sjokk.
«Ikke gråt, mamma, det går bra», sier Marte og stryker på mammaen sin.
På Rikshospitalet står allerede en seng klar med den vesle krølltoppens navn på.
Livet på vent
Det viser seg at 98 prosent av cellene i Martes benmarg er kreftceller! Hun har blodprosent helt nede i 5 (12 er vanlig). Blodplatene hennes er på 11 (180 er vanlig).
Neste dag er diagnosen klar: Leukemi ALL, den vanlige barnevarianten. Overlevelsesprognosen for denne krefttypen er 80 prosent. Mona klarer likevel bare tenke på at det er hele 20 prosent sjanse for at datteren hennes skal dø.
Nå følger 2½ år med cellegift og lange karantene-perioder. I halvannet år får Marte mat og næring gjennom sonde i nesen. Foreldrene engasjerer seg sterkt i sykdomsforløpet og arkiverer all informasjon, behandling og hendelser i tykke permer hjemme.
Livet i det hvite huset med trampoline og huske i hagen, i boligfeltet som kryr av barn, settes på vent. Det er unntakstilstand og krig for familien. Krig mot kreften, døden og «de sure cellene». Det er ikke lett å forklare en treåring hvorfor hun har så mye vondt, hvorfor hun må være på sykehus, hvorfor hun ikke kan få være sammen med vennene sine. Og hvorfor hun mister «Røverdatter»-håret.
Januar 2016 begynner Marte så smått i barnehagen igjen, og 6. mars 2017 viser alle prøver at hun har kvittet seg med alle kreftcellene i kroppen!
Les også: Alle trodde Nils var dum. I voksen alder viste han at de tok grundig feil
Kampen vunnet
Det normale livet og hverdagene de så sårt har savnet, er endelig tilbake. Familien er sjeleglade. De har vunnet den 2½ år lange kampen mot kreften. Marte lever
– og håret vokser.
Hun er SÅ klar, og gleder seg stort, for etter sommerferien skal hun begynne i
førsteklasse sammen med vennene sine.
Årnes, juli 2017: Prøvene Marte tar på kontrollene hver måned er fine. Nå har de nettopp kommet hjem fra en fantastisk sydenferie. Marte klager plutselig over vondt i hodet. Det gjør så vondt at hun hyler av smerte når hun står opp om morgenen. Alle tegn til smerter og endringer i den snart skoleklare jentas kropp tar Mona og Rune veldig alvorlig. Redselen for tilbakefall har ligget i dem siden Marte ble frisk for fire måneder siden. Men kanskje har hun bare fått en infeksjon i Syden?
Marte får vondt i hodet igjen. Nå er det så vondt at hun kaster opp i tillegg til å hyle høyt. Rune er på jobb. Mona tar datteren med seg til Ahus. Her tar de en spinalvæske-prøve. Da sykepleieren ber henne ringe ektemannen og si at han bør komme, forstår Mona at noe er fryktelig galt. Igjen!
Legen sier at det enten er et tilbakefall – eller en infeksjon i spinalvæsken. Prøvene sendes til Rikshospitalet for ny analyse og et sikkert svar.
Mona faller helt sammen. Skal de gå igjennom det samme helvete en gang til? Det er så mye verre nå som hun så altfor godt vet hva som venter dem, hvis det viser seg å være et tilbakefall.
Les også: Jannicke overrasket ektemannen med skitur til Østerrike. Det ble den siste gaven hun ga ham
Den tyngste dagen
Neste dag er de alle tre tilbake på Rikshospitalet. Mona kjenner det i hele kroppen. Den reagerer med både kvalme og pusteproblemer når hun går i de samme gangene på samme avdeling som de sist var da de ikke visste om datteren ville overleve.
Lukten, bildene på veggene, små barn uten hår. Mona føler det som om hun skal besvime. Rune holder godt og fast rundt henne. Marte svinser glad omkring dem mens hun synger. Hun har ikke vondt i hodet i dag. I går hadde hun vannkrig med søskenbarna i hagen, etter at Ahus hadde tappet spinalvæsken og trykket i hodet derfor ble borte.
Monas søster kommer inn på barneavdelingen for å støtte dem.
En glad sykepleier tar dem alle imot.
«Marte har ingen infeksjon!» sier hun strålende og klapper i hendene.
«Da har datteren min kreft, da? Det er jo det du sier!» Rune er så sint at han skjelver.
De har alltid blitt godt ivaretatt av helsepersonell på sykehusene, dette er første gang de opplever noe annet. Sykepleieren vet dessverre ikke hva hun snakker om. Like etterpå kommer legen. Han vil ha foreldrene med inn på kontoret. Mona klarer ikke. Verden faller sammen. Hun bare gråter og melder seg ut. Så setter hun seg med Marte på lekerommet. Søsteren hennes blir med Rune inn til legen.
Les også: Elias kom til verden uten livstegn, men så skjedde det noe utrolig
Trøster mamma
Mona vet at sjansen for at det skal gå bra er mindre ved tilbakefall. Det forsvinner et verktøy fra verktøykassen for hver gang de «sure cellene» kommer tilbake.
Overlegen foreslår benmargstransplantasjon. Da vil hele immunforsvaret til Marte byttes ut, og han mener hun vil ha større sjanse for å bli frisk. Dette er en av de aller tøffeste behandlingene for kreftpasienter, men den tar kortere tid. Cirka ett år. Alternativet er behandlingsforløpet som sist, på 2½ år.
Mona og Rune får selvsagt også høre om farene ved transplantasjon. Den nye benmargen kan angripe kroppens indre organer. Marte kan dø av denne løsningen også. De bestemmer seg likevel for å høre på overlegens anbefaling om transplantasjon.
Det vil bli tøft og livsfarlig uansett.
Det er mamma Mona som forteller Marte at kreften faktisk er tilbake. De er kommet hjem fra Rikshospitalet og har lagt seg i sengen sammen for å sove.
«De «sure cellene» er kommet tilbake i kroppen din, jenta mi», sier Mona og klarer ikke holde tilbake tårene.
«Æh! Nei …», sier Marte med et skuffet ansikt inni krølle-glorien.
Så lyser hun litt opp.
«Slutt å grine da, mamma! Får jeg hilse på klovnene igjen da? Men blir håret mitt borte nå også?»
Etter at mamma har svart, begynner Marte å snakke om noe annet, smiler, stryker mamma på kinnet – og sovner.
Mamma ligger våken, som hun skal gjøre mang en natt etter denne.
GLADMELDING
En benmargsdonor må ha samme vevstype som Marte og være registrert i benmargsregisteret.
Mona, Rune og nær familie testes. Ingen har samme type som Marte. Bare 1 av 40 000 kan gi deg benmarg. Registeret i Europa sjekkes.
Gladmeldingen kommer etter to uker: Rikshospitalet har funnet en donor! En europeisk jente. Nå kan behandlingen begynne. 10 uker med cellegift. Alle vet hvor tøft det kommer til å bli, og at Marte snart ikke vil kjenne igjen speilbildet sitt.
Rektor på skolen Marte skal begynne på, spør dem om det ikke er best at hun venter med å begynne i førsteklasse.
«Nei! Jenta vår skal ha sin første skoledag sammen med vennene sine. Det er noe hun har gledet seg til SÅ lenge!» svarer Rune og Mona bestemt.
Så da blir det det sånn.
FØRSTE SKOLESEKKEN
Martes førte skolesekk blir kjøpt inn av tanten som ringer niesen på Facetime fra bokhandleren.
Hvilken vil hun ha?
Marte velger en lilla med sølvstjerner på og et stort pennal med alle regnbuens farger inni.
Tante tar sekken med på sykehuset. Det hjelper å ha den ved sengen mellom alle cellegiftkurene, så Marte hele tiden kan se hva som snart skal komme.
Første skoledag er Marte i grei form og lar ikke speilbildet av et oppblåst ansikt uten «Røverdatter»-hår rundt stoppe henne.
Med koralfarget lue og kjole med blomstrete jakke ove, møter hun spent opp sammen med alle vennene sine fra barnehagen. Hun har nye små, sorte lakksko, hvite strømper, sorte solbriller og holder i mammas trygge hånd.
Det blir akkurat den dagen Marte har gledet seg til gjennom alle tøffe prøvelser, og den fine første milepæl i et normalt liv foreldrene hennes har drømt om.
På grunn av cellegiftkurene pendler Marte mellom sykehus, skole og hjemmeskole – men Marte ER skolejente!
Sårbar
Julen 2017 starter allerede i november for familien på Årnes. Da pynter de hele huset og gjør alt klart. 2. desember starter en uke med knalltøff forbehandling før Martes benmargstransplantasjon. En stor dose cellegift skal rett og slett drepe hennes egen benmarg før hun får ny. Så følger seks strålebehandlinger på hele den vesle kroppen til førsteklassingen.
Hun får byller over hele seg, til og med på hodet, og huden på leppene faller av.
Marte blir bare stille når hun har vondt, hun klager ikke og får et annet stemmeleie. Det smerter foreldrene å se hva datteren må gjennomgå, men nå gjelder det liv eller død. Igjen.
12. desember 2017 settes ny benmarg intravenøst i Marte. Det tar 40 minutter, og den ser ut som en vanlig blodpose.
Etter den tøffe transplantasjonen er Marte kreftfri.
Etterpå følger 22 dager på isolat. Hun er nå sårbar for alt. Den minste lille ting kan bli livsfarlig for Marte.
Hun har bursdag 17. desember. Bursdagsgaver og julegaver blir spritet og sendt inn til Marte i sluse. En time om dagen får hun sykehusskole. Om hun orker. Hun er tilkoblet en morfinpumpe som går jevnt.
Mona og Rune bor på sykehuset og må dusje kropp og hår, samt vaske alt tøy på 60 grader hver dag, før de får gå inn til jenta si.
Les også: Trude (24) var alene og kjente ingen da sønnen ble født – da dukket en reddende engel opp
Isolat og hjemmeskole
Den største julegaven er da bestevenninnen Ea får komme inn til Marte på julaften. De to jentene sitter i sengen sammen og prater og åpner gaver hele formiddagen.
Dette er omtrent det eneste Marte siden skal huske fra tiden på sykehusisolat.
Etterpå følger et halvt år med hjemmeisolat. Det tar nemlig seks måneder før den nye benmargen skal begynne å virke.
Begge foreldrene blir hjemme med datteren i flere måneder. Martes lærer kommer hjem til dem en time hver dag, men ellers får ikke familien ha besøk.
Etter tre måneder får Marte komme en time på grupperom på skolen med en frisk elev per dag.
Mona lager en kalender til Marte der de teller ned til 12. juni 2018. Da skal Marte endelig få lov til å komme helt ut i verden igjen!
Hun krysser ivrig av med fargeblyantene sine på hver eneste dag.
Siden 12. juni 2018 har Marte levd et fritt liv som de fleste av oss, med sommerferier Norge rundt i campingvogn, drømmetur til Florida og topptur i Trysil. Barnebursdager, fritidsaktiviteter, håndballkamper og, ikke minst, skole hver dag. Til koronaen kom vel å merke. Den takler hun som alle andre, eller kanskje bedre. For Marte og familien er smitteverntiltak og karantener ingenting imot cellegift, isolat og kamp på liv og død.
En ny tradisjon er at familien nå feirer to bursdager for Marte. En 17. desember, dagen hun ble født, og en 12. desember, dagen hun fikk ny benmarg – og nytt liv.
Nytt liv
Årnes 2021: I dag er Marte en kreftfri og aktiv fjerdeklassing.
– Jeg spiller tverrfløyte, håndball og driver med dans, kunst og drama. Det er så gøy! Men det aller gøyeste er bare å få gå på skolen og være sammen med vennene mine.
Marte snakker fort og ivrig, spiller litt for oss, pakker håndballbagen og smugspiser av det store påskegullegget, når Norsk Ukeblad kommer på besøk.
Vi kan heller ikke la være å kommentere det flotte håret. Hun bare smiler og blir plutselig litt sjenert bak mamma Mona.
– Nå har vi hverdagslivet sammen. Det setter vi enormt stor pris på. Ofte tenker jeg at det er utrolig hva folk får seg til å sutre og klage over. Kjøring og henting til håndballtrening, våte klær og rot på gulvet, å handle på Kiwi etter jobb, å steke pølser til middag – det er ting som gleder meg. Hver dag, sier Mona.
Hun velger å tro og fokusere på at Marte er frisk for alltid, selv om kreftpasienter egentlig ikke «friskmeldes» før etter fem år. Nå har det gått snart fire.
– Det gjelder å ta vare på hver eneste dag.
