Mamma med kronisk sykdom
Elise hadde følt seg sliten og trøtt i mange år. Først da hun ble gravid, falt brikkene endelig på plass
Elise Løvoll (39) fra Ålesund lever et travelt småbarnsliv samtidig som hun har en kronisk, usynlig sykdom.
– Jeg tenker på det å være kronisk syk som en mobiltelefon som begynner å bli gammel. Den kan fungere som når den var ny innimellom, så den «ser ikke dårlig ut», men overvurderer du den og tror den skal holde ut hele dagen, blir du skuffet. Har du derimot mulighet til å lade mobilen ofte, kan den fungere helt fint når du bruker den, sier Elise.
Da Elise nærmet seg 18 år, merket hun at noe var unormalt.
Hun, som alltid hadde mye energi og trengte lite søvn, ble plutselig ekstremt trøtt og sliten. Legen avfeide det først.
– Jeg sov veldig mye, men følte meg likevel aldri skikkelig våken. Så viste det seg at jeg hadde kyssesyken, og den ble jeg aldri helt frisk av, sier hun.
Det var først 16 år senere, da Elise gikk gravid med Brage (5), at kroppen virkelig steilet. Da ble hun endelig utredet og fikk diagnosen lupus.
– Brikkene falt på plass, og det opplevdes som en lettelse å få et svar.
Les mer om lupus: Sykdommen som får kroppen til å angripe seg selv.
Angriper organene
Lupus er en autoimmun sykdom som i motsetning til andre autoimmune sykdommer rammer litt tilfeldig. Det betyr at immunforsvaret reagerer på ulike påkjenninger som stress, trening og ikke nok hvile, ved å gå til angrep på ulike organer i kroppen.
– Ofte har sykdommen et «favorittorgan» å angripe i en periode. I de første årene jeg var syk, fikk jeg for eksempel ofte halsbetennelse og infeksjon i bihulene. Under min første graviditet og tiden etter var det mye leddbetennelser og brystbetennelser.
Lupus er en kronisk autoimmun sykdom som betyr at immunsystemet feilaktig angriper friske kroppsceller og vev som gir betennelser.
Det finnes ulike typer lupus. Diskoid lupus gir symptomer som utslett som ser ut som runde flekker på flere steder på kroppen.
Systemisk lupus erythematosus, SLE, kan påvirke ethvert organ eller organsystem i kroppen og fører som regel til episoder med betennelse i ledd, sener og annet bindevev. Symptomene varierer og kan være feber, slapphet, vekttap, ledd- og muskelsmerter, hovne kjertler, hårtap, kvalme og brekninger.
Årsaken til lupus er ukjent, men mange forskere tror at arv og miljøfaktorer spiller inn. Tilstanden er vanligst blant kvinner i 20- og 30-årene.
Kilde: nhi.no
Elise forklarer at kroppen til tider tåler ganske mye, mens i andre perioder er den mer sensitiv for det meste.
– Første gang jeg trente yoga veldig forsiktig tre måneder etter fødsel, ble jeg stivere og stivere i kroppen i noen dager. Til slutt ble jeg innlagt på medisinsk avdeling med blodforgiftning, forteller hun.
Syke barn
Sammen med ektemannen Bjørn (49) har hun barna Brage (5) og Fride (4). Tiden før hun ble mamma og fikk diagnosen, håndterte hun sykdommen med å late som om hun var frisk.
– Jeg er en person som hater å være til bry, men med barn har det vært umulig. Derfor har jeg blitt mer tvunget til å omfavne det hele, snakke høyt om sykdommen og tilrettelegge livet i mye større grad.
Som om ikke hennes egen diagnose var nok, ble også barna mye syke i starten.
– Brage hadde fra han var ett til tre år mye høy feber og feberkramper. Så opererte han polyppene da han var tre, og etter det ble han mye bedre.
Da var det lillesøster som overtok stafettpinnen med mye sykdom. Etter utredning ble det klart at hun reagerte på melkeprotein.
– Med én operert unge og den andre på diett, var vi klare for å teste en normal hverdag.
Lenge førte utfordringene til at Elise og Bjørn nærmest levde som et skilt par uten at de selv ønsket det da de konstant avlastet hverandre.
– Om vi en sjelden gang hadde barnevakt, prioriterte vi mest å sove.
Les også (+): Foreldretabben «alle» gjør: – Det gir ikke mening for barnet
Noe annet enn «sliten»
Før Elise fikk barn kunne hun sette seg ambisiøse mål og klare det meste ved å prioritere riktig og hvile når det var mulig.
– Med små barn derimot, må jeg hele tiden passe på å ikke bruke meg opp slik at jeg har overskudd til dem når de trenger meg, sier hun.
Elise poengterer at friske mennesker også blir slitne, men med en kronisk sykdom blir man fullstendig oppbrukt.
– Det er ikke så lett å forstå forskjellen når man ikke har vært syk selv. Fatigue er ikke et annet ord for sliten, fatigue er virkelig noe helt annet, det er total utmattelse.
Selv de beste mobilene må lades med jevne mellomrom, slik normale, friske mennesker trenger søvn hver natt.
– Likevel er det vanskelig å forestille seg som frisk at andre kan fungere godt innimellom selv om de trenger mer søvn og mer hvile. Mange kronisk syke kan bli litt redde for å gjøre de tingene som faktisk er bra for dem når kroppen tåler og tillater det.
I fjor hadde ekteparet en god sommer, og hele familien var på flere fjellturer.
– I år har vi byttet på å «hangle», og det har blitt lite tur til tross for store ambisjoner. Å presse kroppen når den ikke er i form, gjør meg sykere. Å trene forsiktig når jeg har en god periode, er det beste jeg kan gjøre, sier Elise.
Les også: Brita hadde så mye smerter at hun syntes det var for flaut å fortelle det til fastlegen.
Den som er mest sliten får hvile først
Bjørn har irritabel tarmsyndrom, astma og allergi, kombinert med en krevende jobb. Elise opplever at det er positivt at de forstår hverandre.
– Vi har en ulempe som egentlig er mest en fordel. Jeg og mannen min har alltid forstått hverandre. Med barn hadde det vært fint om en av oss hadde mer energi, men det å se hverandres behov og aldri misforstå, gjør oss til et sterkt team.
Foreldrene har aldri kranglet eller være frustrert over hvem som gjør mest eller minst hjemme.
– Den som er mest sliten får hvile først, og så bytter vi på å avlaste hverandre. Vi forveksler aldri sliten med latskap.
Mestringsstrategier
Elise har lagd seg noen strategier for å ha det best mulig.
– «Foreldretimeout» handler om å kjenne etter og si fra før du går tom. Be om timeout, eller foreslå det for partneren når du ser at hen begynner å gå tom, sier hun.
En annen ting foreldrene er gode på, er å ha lav terskel for å informere om ikke bare dårlig form, men å si ifra når kroppen spiller på lag.
– Vi diskuterer hva som er bra for oss å gjøre, og gjør det vi kan for å prioritere det. Trening er for eksempel en sånn greie som vi bør hoppe på når vi har overskudd til det. Da har vi lav terskel for å spørre om den andre kan ta over hjemme. Det høres banalt ut, men i den verste, travle småbarnstiden er det lett å nedprioritere ting man virkelig har godt av fordi man tenker at det ikke er rom for det, sier hun.
Takknemlig
Selv om det er tøft å ha en autoimmun sykdom, føler Elise seg privilegert.
– Jeg har en diagnose som blir tatt på alvor, og jeg er takknemlig for at jeg mesteparten av livet, både med og uten sykdom, har fått være en livsglad optimist, bare med ekstra utfordringer. Det er ikke drømmelivet, men jeg har det som betyr mest. Gode relasjoner og interesser jeg har glede av. Jeg har veldig mye fine folk rundt meg, det betyr alt.
