GJENOPPLivet
– Ingen fagfolk spådde Vilfred en sjanse i livet
Nå trosser han legenes dystre forutsetninger og viser stadig hvilken sterk kriger han er.
Charlotte Leise-Hansen (41) hadde lenge en drøm om å bli mamma. Veien dit var mye hardere og lengre enn hun noen gang så for seg som yngre.
Hun var ufrivillig barnløs i ti år, og opplevde totalt syv aborter.
Hun gikk gjennom utallige fertilitetsbehandlinger og sto på venteliste i syv år for adopsjon. Årsaken til hennes mange spontanaborter ble aldri funnet.
Midt i kampen for å bli mor møtte hun Jacob Leise (42), sin nåværende ektemann. Og kun ett år etter, gikk drømmen hennes endelig i oppfyllelse.
Hun ble spontant gravid med sin førstefødte Villum (5), og kun 18 måneder etter ble Vilfred (3) født.
– Jeg klyper meg fortsatt i armen av og til. Jeg klarte å bli gravid mot alle odds. Jeg er mer enn takknemlig for å oppleve morsrollen, og alt det innebærer, sier Charlotte til Klikk.no.
I dag bor hun i Espergærde, nord for København, med sin ektemann, hans to barn og deres to felles barn, Villum og Vilfred.
Fint svangerskap
Til tross for hennes historie med mange spontanaborter, klarte hun likevel å nyte svangerskapene.
– Svangerskapet med Vilfred gikk helt etter boka. Alle ultralyder og undersøkelser gikk som de skulle, og han ble anslått til å være en fin og stor baby.
Da Charlotte var gravid i uke 37 meldte Vilfred sin ankomst.
Etter 36 timer med liten fremgang i fødselen, ble Vilfred endelig født vaginalt. Burde han ha blitt tatt med keisernitt? undret Charlotte på.
Han var blå og slapp, men ellers sunn og sprek.
På kort tid ble lykkebobla sprukket, og gleden av å ønske lillebror velkommen ble brått snudd om til frykt og bekymring.
Les også: Karina (38) fikk tilbud om abort etter ultralydundersøkelsen. Men mammahjertet var aldri i tvil
Kampen om livet
Mens Charlotte lå i barselsenga på fødestua med Jacob ved sin side, kunne hun kjenne frykten strømme i kroppen.
Utålmodig lå hun der mens jordmoren sydde henne nedentil. For full hals skrek de «kom igjen», i håp om at det skulle gå fortere.
De var desperate etter å vite hva som skjedde med den lille gutten deres.
Alt de så var folk i hvite frakker omringet rundt Vilfred. Verken Charlotte eller Jacob kunne se eller høre ham. Det var ingen tegn til barnegråt eller babylyder. Hva skjer nå? undret de på.
Mens foreldrene satt som et spørsmålstegn i en sjokktilstand, kjempet sønnen deres for livet.
I ti minutter hev Vilfred etter luft. Han var i ferd med å kveles av en blodpropp som hadde satt seg fast i luftveiene. Sannsynligvis fordi han, som mange andre babyer, hadde svelget fostervann.
Fødselslegen klarte ikke å suge Vilfreds luftveier fri, og han gikk derfor i hjertestans ti minutter etter fødselen.
Legene forlot rommet med Vilfred, og foreldrene var fortsatt uvitende om hvordan tilstanden hans var. Ingen fortalte dem om han var levende eller død.
Hjertestans i 18 minutter
Mens foreldrene bar på et sterkt håp om at gutten deres skulle overleve, lyktes legene i å suge luftveiene hans fri og få hjertet i gang etter 18 minutter med hjertestans.
En time etter fødsel fikk de vordende foreldrene endelig se deres nyfødte sønn. De pustet lettet ut over at han var i live, men de visste lite om tiden i vente.
Før de rakk å omstille seg ble Vilfred hasteoverført til Rikshospitalets spedbarnsintensivavdeling, hvor den lille kroppen hans ble nedkjølt.
I 72 timer lå han på hypotermibehandling på 32 grader. Det er en behandling som kjøler ned kroppen for å redde så mye av hjernen som mulig når det har vært oksygentap.
– Det gikk faktisk flere dager før en lege rakk å forklare oss hva som hadde skjedd med Vilfred. Både Jacob og jeg var sannsynligvis i en sjokktilstand. Vi følte oss ute av stand til å føle følelsene våre, forteller Charlotte.
Les også (+): Jeg fikk en diagnose jeg aldri hadde hørt om, og alle brikkene falt endelig på plass
Spådd liten sjanse i livet
Til tross for noen skremmende dager etter fødselen, håpet foreldrene på at de kunne ta med deres lille gutt hjem.
Ønsket om å komme tilbake til hverdagen var stor. De var ikke forberedt på at de skulle bli liggende på sykehuset i nesten to måneder.
Hverdagen som ventet dem var svært ulik den de forlot på vei inn til sykehuset.
– Vi forsto ikke hvor syk han var. Selv da vi ble sendt til krisepsykolog hadde vi vanskeligheter med å forstå at vi kanskje ikke kunne få med oss den nyfødte sønnen vår hjem i det hele tatt.
– Ingen fagfolk spådde Vilfred en sjanse i livet. Legene var sikre på at med Vilfreds lange oksygentap, ville han være multihandikappet. MR-skanningen av hjernen hans bekreftet også at han hadde fått omfattende skader på hjernen.
Vilfreds skade er i de indre hjernekjernene, basalgangliene, som styrer alle kroppens grunnleggende funksjoner. På dette tidspunktet visste foreldrene at han var syk, men diagnosen var fremdeles uklar.
Sjokktilstand
Vilfred kunne ikke spise, suge eller svelge de første månedene. Dette ga legene grunn til å tro at han heller aldri ville kunne snakke eller gå.
Charlotte opplevde at hun var i en slags sjokktilstand de første månedene. Hun visste ikke hva de kunne forvente av tiden videre, og det var heller ikke lett å venne seg til den nye hverdagen.
Hun opplevde at de største kampene var Vilfreds konstante gråt.
– Han gråt utrøstelig det første året. Vi måtte fungere som sykepleiere, leger og foreldre. Det føltes som at vi ikke mestret noen av rollene, sier hun åpenhjertig.
Siden Vilfred ikke kunne spise selv, ble han matet med sonde. I tillegg til å gråte, kastet han hele tiden opp sondematen og løftet nesteslangen ut av nesen.
Da han var fem måneder gammel, fikk han operert inn en Mic-Key-slange i magen. Det er en kanal i magen som gir ham næring.
Les også: Test: Så varmt ble det i en tildekket barnevogn
Cerebral Parese
Etter den tøffe tiden, tok det omsider litt tid før Vilfred fikk korrekt diagnose.
Alle fagfolk rundt Vilfred var sikre på at han kom til å få diagnosen, men det var ikke før han var cirka ett år gammel, at han ble diagnostisert med atypisk cerebral parese (CP).
Ånen Aarli, seksjonsoverlege ved Barne og ungdomsklinikken ved Haukeland universitetssjukehus forteller at omtrent to av 1000 barn har Cerebral Parese (CP).
CP er en samlebetegnelse på motoriske vansker som skyldes skade i en umoden hjerne. Skaden er oppstått før fødsel, under fødsel eller i løpet av barnets første to leveår.
– CP viser seg i tidlig barnealder ved sen motorisk utvikling. Grad av bevegelsesvansker er avhengig av størrelse og plassering av skaden. De fleste har stivhet (økt muskeltonus) og nedsatt kraft i en eller begge kroppshalvdeler. Noen har ufrivillige bevegelser og/eller nedsatt balanse, informerer hun.
Det er derfor vanskelig å sette prognoser for fremtiden til Vilfred.
Da diagnosen ble satt, begynte familiens virkelige reise. Til tross for at frykten deres ble virkelighet, kunne de endelig handle ut fra diagnosen.
– Legene fortalte ganske tidlig etter fødsel at trening er viktig for barn som Vilfred. Hjernen er plastisk og kan finne «nye veier» etter skade. Det har vært vår største motivasjon hele veien. Vi gir aldri opp, sier Charlotte.
Charlotte og Jacob bestemte seg for å hjemmetrene Vilfred, og ønsket at han skulle følges opp av barnespesialistene. Det er en avgjørelse de aldri har angret på.
Siden Vilfred var liten, har Charlotte vært hjemme med ham på fulltid for å fokusere på trening og velferd.
Liten tro
Det var mange mennesker rundt dem som hadde liten tro på at Vilfred kunne oppnå milepæler som ellers friske barn oppnår.
Noen dager var det også en kamp for foreldrene å holde håpet og troen i live.
De to første årene fryktet foreldrene utviklingen til Vilfred. Hver dag bekymret de seg: «Hva om han aldri reiser seg for å gå? Hva om han ikke lærer å snakke eller spise?».
– Det ble på mange måter vanskelig for oss å fortsette å fortelle oss selv at det kom til å ordne seg og gå bra når det var så mange som var negative.
– Men vi prøvde, og vi kjempet en hard kamp for å prøve å opprettholde et ganske normalt familieliv, selv om det til tider var vanskelig å skåne de andre barna for utfordringene Vilfred hadde.
Foreldrene beskriver Vilfreds liv som et mirakel. Et mirakel de er veldig takknemlige for. Han har vært en kriger siden øyeblikket han ble født, og siden den dagen har han trosset alle odds.
Les også (+): Mamma bryr seg ikke om meg og barna mine, hun skal alltid noe annet. Jeg blir så såret
Milepæler
Sakte, men sikkert, begynte Vilfred å nå små milepæler. Han lærte å holde hodet oppe selv, sette seg opp, strekke seg etter ting og stå opp med støtte.
– Det har vært en kamp, og det har krevd store mengder med daglig trening. Men hver gang han tilegnet seg nye ferdigheter, begynte håpet vårt å vokse. «Hva annet kan vi få ham til å gjøre? Kanskje han reiser seg og går?» tenkte vi.
Da Vilfred var nesten to år gammel, hadde han en liten bakovervendt rullator. Det var et viktig hjelpeapparat for å lære ham å gå selvstendig.
En dag sto jubelen i huset, da Vilfred endelig klarte gi slipp på rullatoren og ta sine første selvstendige skritt.
Han har fremdeles litt dårlig balanse. Det vil si at han faller ofte og trenger hjelp til å reise seg opp og komme ned små trinn.
– Det føltes så stort. Så stort at det var vanskelig å føle noe. Dette var noe flere fortalte oss at de trodde aldri kom til å skje, sier Charlotte.
Motivasjon og glede
Charlotte finner mye motivasjon og glede i å se utviklingen til Vilfred. Foreldrene trener hver dag for å styrke Vilfreds motoriske- og kognitive funksjon.
– Synet hans er veldig påvirket, og derfor ganske dårlig. Når det gjelder finmotorikken hans, kan han bruke begge hendene. Men han har problemer med å samarbeide med hendene sine - bringe ting til munnen eller sette sammen lego-klosser.
– Munnmotorikken hans er også negativt påvirket. Han kan ikke spise selv, men han er sta og gir aldri opp. Stemmen hans er også «annerledes» hes enn hos andre barn.
I starten hadde foreldrene og legene stort fokus på gangfunksjon og grovmotorikken til Vilfred. Men de er enige om at den kognitive delen er den viktigste.
– Han har språk og er kognitivt tilpasset alderen sin- og det er egentlig mot alle odds. Han forstår alt som blir sagt til ham, og formulerer det meste selv.
Ser lyst på fremtiden
– I dag har Vilfred det bra. Han er nok litt sykere enn de fleste barn, og har stadig voldsomme utfordringer med luftveiene sine.
Etter en lang periode med mye grining, er det godt for mor og far å se smilet til Vilfred skinne.
– Han går til ridefysioterapi en gang i uken. Han har nettopp lært å trave. Han elsker å ri i skogen. Jeg elsker å være med og se han smile bredt mens han rir. Det smitter, forteller mammaen stolt.
Da Vilfred var yngre, var det vanskelig for foreldrene å se for seg at han ville oppleve å gå i barnehagen. Nå går han ti timer i uken på ordinær barnehage med støtte. Målet er at han blir sosialt stimulert med andre barn.
– Vilfred er veldig fornøyd med barnehagen sin. Jeg og Jacob er veldig takknemlige for at det er en mulighet. Det var vanskelig å begynne å gi slipp på Vilfred, men det var viktig for både ham og meg.
Åpenhet og håp
Nå er foreldrene glade for at det går bra, men de er også forberedt på at han kanskje ikke kan følge vennene sine fra barnehagen opp til skolealder.
De setter fokus på fremgangen hans, og ser hva tiden videre bringer. De bærer med seg et håp og sterk motivasjon. De ønsker å gi han det beste livet han kan få.
For familien er det viktig å være åpen om deres og Vilfreds reise fordi de ønsker å kunne gi håp til andre familier som er i samme situasjon som de var i for 3,5 år siden.
De ønsker at Vilfreds historie kan være med på å motivere andre til å holde håpet i live.
– Dette har vært hensikten i boken min «Genoplivet», der jeg deler Vilfreds historie, og hvordan lyset finner veien gjennom sprekkene selv på mørke dager.
Familien velger å fokusere på de positive tingene som skjer rundt dem.
– Gi aldri opp og ikke lytt til de som prøver å ta håpet fra deg, men lytt til magefølelsen og lytt nøye. Fremtiden er uforutsigbar.
– Det er vanskelig å finne tid til deg selv når barnet ditt er alvorlig sykt, men husk å ta vare på deg selv også. Snakk pent til deg selv og gi slipp på skyldfølelsen.
– Du kan ikke endre fortiden, men du er selv med på å skape fremtiden, avslutter Charlotte.
Denne saken ble første gang publisert 27/06 2023, og sist oppdatert 27/06 2023.
