Et fullverdig liv
Familiens håp for Ask (17): – Den dagen blir tøff for oss
Eget voksenliv i egen leilighet med egen inngang, i et bofellesskap. Det er hva foreldrene Jill Therese og Ronnie håper på for sønnen Ask (17).
Vi er på besøk hos familien Larsen i Filtvedt i Hurum, i et stort og hyggelig hus, ikke langt fra sjøkanten.
Dagens hovedperson Ask sitter smilende i sofaen og tilbyr en besøkende journalist sin egen favorittplass, og mor Jill Therese og far Ronnie byr på kaffe.
– Livet er bra, konstaterer 17-åringen, kniper øynene sammen og ser sjenert ut.
Han elsker å se på TV-serier som Mot i brøstet og Swedish Family og har planer om å reise til Portugal for å møte
familien i sistnevnte.
– Ask elsker å synge og danse og er glad i å spille fotball i gangen på skolen, eller bordtennis, ikke sant, Ask?, sier pappaen og rufser litt i sønnen.
I vinter skrev VG om Ask, som har Downs syndrom, og som etter endt skolegang på videregående skole vil få et vitnemål med «ikke vurdert» i alle fag.
Det til tross for at han har vært til stede, deltatt og har hatt samtaler underveis med lærerne om hvilke mål og delmål han skal ha.
Mestringsfølelse
Nå har pappa, Ronnie Mag Larsen (52) snakket med kunnskapsministeren, og kanskje blir det slik at sønnen likevel kan vise at han faktisk har gjort noe på spesialskolen han går på. Det vil i så tilfelle mange andre som Ask også få gleden og nytten av.
– Målet er ikke at Ask skal få karakterer, men at det står «deltatt», «godkjent» eller noe annet som han kan vise til. Noe annet føles urettferdig, sier pappaen og tar armen rundt sønnen.
Til og med tredje klasse gikk Ask på vanlig skole, men da to skoler skulle slås sammen, ble det et lykkelig valg å søke sønnen inn på spesialskole.
– Vi forsto at han ville ha godt av et miljøskifte. Han hadde begynt å sakke akterut faglig, det gikk for fort for ham i fotballbingen, og han følte seg ensom. Ønsket var å gi Ask bedre mestringsfølelse, oppsummerer mammaen.
I et mer tilrettelagt opplegg falt brikkene på plass for hele søskenflokken. I skolegården var søstrene ikke lenger bare «søsteren til han med Downs». Mens vi snakker om dette, kommer storesøster Oda Sofie (19) inn. Hun innrømmer at det ikke alltid har vært rosenrødt å ha en bror med et kromosom for mye.
– Da han var yngre, kunne han bli veldig sint og vanskelig, og vi hadde aldri venner hjemme når Ask var her fordi det ble for slitsomt og flaut, forteller hun.
Små mål
I en tid da det skrives mye om ressurssterke og nesten vanlig fungerende personer med Downs syndrom, som gjør det bra på skolen og tar utdannelse, kan det følge en sorg når den du har nær deg ikke får til de samme tingene.
I familien Larsen er de åpne om begrensningene og utfordringene Ask har.
– Vi har hele veien hatt små mål. Nå for tiden trenes det i å handle med bankkort. Vi har en app der vi skriver hva vi trenger, og det er alltid en overraskelse å se hva han kommer hjem med, sier foreldrene og smiler.
Å lære seg å betale og følge handlelisten er målet. Helst vil Ask handle inn til pizza eller taco. Ronnie ler når han forteller at de må ha spist minst 800 tacomåltider til sammen siden sønnen var fem-seks år gammel. Hos dem har det virkelig vært tacofredag. Pizza har de hver lørdag.
For Ronnie er det viktig å formidle hvilke ressurser sønnen har.
– Det finnes mange ting Ask er veldig flink til, som for eksempel å sortere skruer. Han teller, ser om de passer og sørger for at det er riktig antall i hver boks, forteller han.
– Og vi trener ADL, altså på hverdagsaktiviteter voksne bør kunne. Det omfatter alt fra daglig hygiene til rydding, vask og matlaging, sier mammaen, og legger til at Ask både slipper ut og inn kattene og barberer seg selv.
– Det kiler, sier Ask, klør seg på haken og ser plutselig litt flau ut.
Lett på rumpa
I fjor vår gikk Ask ut av Frydenhaug skole etter å ha gått ni år på skolen, og han fikk både vitnemål og rose som alle andre. Det var en stor og lykkelig dag – han var så stolt.
Mammaen sier at han da hadde mange gode år bak seg som elev, og heldigvis har de gode skoleopplevelsene fortsatt.
Nå går han på yrkesskole i Lier i Viken, første året i et tilrettelagt opplegg. Han elsker å være der. Spesielt er det moro å holde på med ved; han kløyver, stabler og føler mestring. Noen ganger vasker de også i vaskeriet. Han liker praktiske oppgaver.
– Han er vant til å hjelpe til. Her hjemme tar han inn og ut av oppvaskmaskinen, og ofte jobber han i biblioteket, galleriet eller restauranten jeg driver i Tofte, forteller pappa Ronnie.
Ask smiler da vi spør om han er en skikkelig pappagutt.
– Ja, sier han og legger hodet inntil faren.
Det er glede og latter da vi får vite hva han sier når han kommer med kluten for å vaske og rydde i restauranten. «Lett på rumpa!» får gjestene beskjed om. Han sprer mye glede og latter med sitt blide vesen.
Les også: (+) Eksperten svarer: Sønnen vår sier han blir mobbet av læreren. Hva skal vi gjøre?
En solskinnshistorie
Ved siden av å drive forretningsvirksomhet er Ronnie lærer på Follo folkehøyskole, og han har også skrevet flere bøker. Nå skriver han på boken om Ask – om hele livet til sønnen. Går det som planlagt, kommer boken ut en gang til neste år.
– Vi er nok en solskinnshistorie med tanke på systemet, sier Jill Therese.
Legen mistenkte Downs syndrom på grunn av nakkefolden da det ble tatt ultralyd, og de ble anbefalt å ta fostervannsprøve.
– Hun var gravid i 17. uke da de fikk endelig beskjed om at barnet i magen hadde ett kromosom for mye, og de fikk ett døgn til å bestemme seg for om de ville fullføre eller avbryte svangerskapet.
– Vi fikk også vite at han hadde hjertefeil, men uansett var det ikke noe å tenke på, sier hun.
Mammaen minnes spesielt da de fikk beskjeden om den mulige Downs-diagnosen. Da tok hun sorgene på forskudd og gråt på veien hjem. «Han kommer aldri til å gifte seg og få et vanlig liv», tenkte hun. Men etter å ha snakket med Ronnie og en ansatt på Bærum sykehus, var det ikke lenger en krise.
– Krisen var at Ask fikk RS-virus som bitte liten og ikke fikk puste. Det var skremmende, konkluderer hun.
Krevende tid
Ronnie og Jill Therese innrømmer at det var krevende å få tre barn på fire år, hvorav den ene trengte spesiell oppfølging. Ask ble hjerteoperert tre måneder gammel, og Oda Sofie ble veldig tidlig selvstendig.
Ikke lang tid etter at de fikk Ask, ble de invitert med på gruppesamtaler sammen med andre foreldre som hadde barn med Downs. Ronnie stusset på at det bare var mødre der.
– Målet vårt for Ask har alltid vært at han skal bli mest mulig selvstendig. I snart 13 år har vi hatt avlastning annenhver helg. Disse helgene har han fått trent på et liv uten oss, og vi har kunnet ha mer oppmerksomhet på jentene, sier Jill Therese.
Ask lytter når foreldrene snakker, og han forstår mye. Han ser når han møter andre som har Downs syndrom, men først de siste årene har han forstått at han selv ikke er som de fleste andre.
Oda Sofie så ikke på lillebroren som annerledes før hun var blitt seks-syv år gammel. Frem til da sa hun alltid: «Det er ingen ting feil med han».
– Opp gjennom årene har jeg vært mye flau, for han gjør så mange rare ting, som å slå med armene når han blir veldig glad. Heldigvis bryr jeg meg ikke lenger så mye om det, sier hun.
Kan slå seg vrang
«Tenk deg om», pleier mamma Jill Therese å si når sønnen
utfordrer tålmodigheten. Ting går seg som regel til, men han kan slå seg vrang, også i nåtid.
– Vi vil ikke pynte på livet med Ask. I oppveksten hadde han en periode da han lugget, slo og bet søstrene. Lykkeligvis har dette endret seg. Nå kan han sende tekstmeldinger og si:
‘Jeg elsker deg’, og mye er blitt bedre, sier mammaen.
– Han har forstått at jeg er storesøster og disser meg ikke lenger på samme måten. Det er ikke alltid like lett for lillesøsteren vår, Margaret, legger Oda Sofie til.
«Vet du hva broren din har gjort nå?» Hun husker blikkene, og fortsatt kan dette hende Margaret, det er ikke så kult.
Ask virker litt brydd, men smiler også, når det fortelles om alle sprellene han kan gjøre.
– Jeg har en bestevenn som heter Herman, forteller han, men han bor noen mil unna, og de går ikke på skolen sammen lenger. Ask har ikke fått så mange nye venner på den nye skolen.
Gjør nytte for seg
Når alt kommer til alt, står de sammen som familie om å kjempe for Asks rettigheter – det har de god trening i. Flere ganger har Ronnie brukt media for å vise hvor absurd systemet kan være, blant annet i VG i 2017.
– En eller to ganger i året har vi måttet bevise at Ask har Downs syndrom for å få den hjelpen og støtten han trenger. Nå har heldigvis legen sagt at vi kan gjøre det enklere; at han ikke må ha legetime hver gang, forteller han.
Jill Therese, som jobber som spesiallærer, forklarer at skolen Ask går på er et ressurssenter for barn med autisme, og at det er årsaken til at det ikke har vært så lett å få venner. Men hun skryter av opplegget og av lærerne, sier at de gjør en fantastisk jobb.
– Han får god arbeidstrening og gjør nytte for seg. Når han er ferdig der, ser vi for oss at han tar et år på folkehøyskole som trening i å bo hjemmefra, og at han deretter får bolig med tilsyn, sier pappaen.
– Ask skal ikke bo hjemme som voksen. Dagen da han skal flytte hjemmefra blir tøff for oss, men det blir det når jentene flytter også. Det er en tilvenning vi må gjennom, sier mammaen.
