Elias (4) er den eneste i verden med denne diagnosen
Elias kom til verden uten livstegn, men så skjedde det noe utrolig
Den lille gutten var helt blå og hadde verken puls eller pust da han ble født. Foran en skrekkslagen pappa ble han gjenopplivet. I løpet av de første ukene skulle han flere ganger hilse på døden. Men Elias hadde bestemt seg: Han ville leve.
– Graviditeten var planlagt, og siden jeg har diabetes type 1, ble jeg fulgt veldig nøye opp helt fra starten. Alle ultralydene vi var på viste et friskt barn, og vi gledet oss stort over å skulle bli foreldre for første gang, forteller Kristine Vindenes Flatråker (32) fra Sandnes åpenhjertig.
De to første trimestrene hadde hun få plager og nøt den voksende magen. Men så, da hun rundet uke 30, skjedde det noe: Kristine følte seg konstant kvalm, kjente på en sykdomsfølelse i kroppen og bena og magen vokste plutselig veldig fort.
– Jeg hadde enorme ødemer i bena, og magen min sank en del. Jeg kjente liv hver dag, men siden jeg var førstegangsgravid, så visste jeg ikke at det jeg kjente var veldig svake spark og bevegelser i forhold til det som jo er «normalen».
Legene klødde seg i hodet
Snart var hun i så dårlig form at hun oppsøkte jordmor og lege. Jordmor beroliget henne med at det er helt vanlig å være sliten mot slutten av graviditeten, og at plagene Kristine kjente på var innenfor normalen. Blodtrykk og urinprøve viste ingen svangerskapsforgiftning. Men, legen kjente en intens lukt av aceton fra pusten hennes, og fra legekontoret bar det rett av gårde til sykehuset for videre undersøkelser.
– Jeg ble lagt inn til observasjon på grunn av begynnende metabolsk syreforgiftning. Nå var jeg 32 uker på vei. Kvalmen og frykten for å skade den lille gutten i magen min med for høyt blodsukker, gjorde at jeg ikke klarte å få i meg nok karbohydrater. Lite visste jeg da at det var svangerskapsforgiftning jeg hadde fått, sier Kristine.
Engstelig opplevde hun at legene klødde seg i hodet og ikke kunne forstå hvorfor hun var så dårlig. På et tidspunkt var det mistanke om enten hjertesvikt, nyresvikt eller blodpropp i beina. En rekke prøver ble tatt, men ingen av dem viste noe unormalt, og Kristine ble sendt hjem med beskjed om å ta det rolig.
– Da jeg bikket uke 34, ble formen plutselig betydelig verre. Jeg klarte knapt å holde meg på bena. Redd ringte jeg mammaen min og fortalte at jeg følte meg helt elendig og ville dra til sykehuset. Mamma merket at det var noe rart ved måten jeg snakket på, og har i ettertid beskrevet at jeg virket helt fjern. Hun hoppet i bilen sin, møtte meg i døra hjemme, og i all hast dro vi av gårde.
Les også: Thea og Kaja (1) er helt unike
Jordmoren bykset inn: – Nå skal du bli mamma!
Igjen legges Kristine inn til observasjon. CTG maskin blir koblet til for å monitorere babyens puls. Mens hun rolig snakker med mammaen som er ved hennes side, merker de med ett at skjermen piper og uler. Den viser at pulsen til den lille er lav. Et øyeblikk tenker Kristine at det kanskje er dårlig signal på målingen, og følger nøye med på skjermen.
– Plutselig nærmest sparker jordmor opp døren, bykser inn i rommet, ser på meg og utbryter: Kristine, nå skal du bli mamma! – Så tar hun tak i CTG-beltet og bokstavelig talt river det av magen min, løsner bremsene fra sykesengen og setter kurs mot fødeavdelingen. Plutselig var vi i full fart nedover gangen i retning heisen, og jeg rakk ikke veksle et eneste ord med mamma.
– Alt gikk så utrolig fort, og det føltes som om jeg var med i en episode av Greys Anatomy, hvor du ser leger og sykepleiere henge seg på sengen mens de i full fart løper mot operasjonssalen, sier Kristine med et smil.
Hilste på døden
Kristine er skrekkslagen. Kjenner på en enorm redsel og usikkerhet. I det hun trilles gjennom korridorene er hun enda uvitende om hva som minutter senere venter henne: Full narkose og katastrofekeisersnitt i håp om å redde den lille gutten hennes som må ut umiddelbart for å ha en sjanse for å overleve.
Vel fremme i operasjonsstuen står 15 hvitkledde mennesker klare til å ta i mot henne. I ettertid skal hun betegne dem alle som de største heltene i hennes liv. De som reddet den etterlengtede babyen hennes som hadde hjertesvikt. Og henne selv som holdt på å dø av alvorlig svangerskapsforgiftning, hadde multiorgansvikt og stort blodtap.
– Elias var dødfødt idet de løftet ham ut av magen min. På det tidspunktet hadde mannen min kommet frem til sykehuset, men fikk ikke komme inn på operasjonssalen siden jeg lå i narkose. Skrekkslagen var han vitne til at fødselslegen kom ut med en blåfarget, død liten kropp, dekket i mitt blod. Han var sikker på at han hadde mistet oss begge. Foran øynene hans ble den lille gutten vår gjenopplivet. Det var et enormt traume, sier Kristine stille.
Les også: – Etter at Norge ble nedstengt, har utviklingen til William gått i været
Selv våknet hun på intensiven, omtåket, uten baby og uten mage. Helt mutters alene. Først neste dag skulle Kristine for første gang få hilse på den lille sønnen sin. Neddopet i smertestillende ble hun trillet inn på nyfødtintensivavdeling. Elias var så bitteliten der han lå trygt i kuvøsen, med den lille kroppen full av ledninger. Likevel så utrolig vakker. Og kritisk syk. Det skulle gå flere dager før mammaen fikk holde han på brystet for aller første gang.
– Det øyeblikket var helt ubeskrivelig. I det jeg fikk den lille kroppen tett inn til brystet mitt, kjente jeg på et intenst morsinstinkt, og en fantastisk varme og kjærlighet fra det lille mennesket som lå på meg. Det var nesten som om han sugde til seg kjærligheten fra hjertet mitt, som om livet hans stod på spill. Det gjorde det jo også. Senere har både leger og sykepleiere fortalt oss at nettopp denne nærheten var det som flere ganger reddet den lille gutten vår, sier Kristine ettertenksomt.
Les også: (+) – Den ukjente gutten på trappen sa han var barnebarnet mitt
– Som et mareritt du aldri våkner fra
Hun beskriver de ti lange ukene på sykehuset som å være i en konstant boble. Hvor både hun og ektemannen, Kim, levde på autopilot og instinkter mens den lille babyen deres hver dag kjempet for å få leve.
En tid der alle slags følelser fikk komme og gå som de ville, hvor de ikke hadde overskudd til å takle noe som helst, men bare levde fra time til time, og fra dag til dag. Hvor alt de klarte å tenke på var at de måtte få gutten sin trygt med seg hjem. Bare han ble sterk nok.
– Det var ubeskrivelig skummelt. Vi var i en unntakstilstand, og det var som å leve i et mareritt du aldri våkner opp fra. Vi visste aldri om Elias ville være i live neste dag. For min del ga dette traumet seg utslag i mange fysiske plager, som det skulle ta lang tid å bearbeide.
– De første åtte ukene kjempet den lille kroppen for å få leve. Da han var sterk nok, ble det gjennomført åpen hjertekirurgi og lukket tre hull i hjertet på Rikshospitalet. I løpet av de ti ukene på sykehus var vi innom både Universitetssykehuset i Stavanger, Haukeland og Riksen. Takket være fantastisk dyktige sykepleiere og leger overlevde gutten vår flere ganger. De reddet han, og vi er dem evig takknemlige.
Les også: Elisabeth var gravid da tragedien rammet. Mattis og Henny må vokse opp uten en pappa
Eneste i verden
Mens den lille familien på tre fremdeles var innlagt på sykehuset fikk Elias diagnosen «ubalansert translokasjon mellom kromosom 3p og 9p».
Det er en diagnose ingen andre i verden har. En kromosomforandring han har arvet fra mammaen, og som i praksis betyr en forsinket utvikling både psykisk og motorisk, i tillegg til en rekke andre tilleggsutfordringer.
Fremdeles var de i sjokktilstand, og klarte nok ikke helt å fordøye de tøffe ordene fra legene.
– Elias er ekstra unik. Det finnes ingen som ham i hele verden. Ingen kunne fortelle oss noe om hva fremtiden hans ville bringe. Først noen uker etter hjemkomst, og i møte med en genetiker skjønte vi for alvor hvilken fremtid Elias og vi som foreldre har foran oss. Legen var brutalt ærlig: Fortalte at den lille gutten vår ville få utfordringer både psykisk, kognitivt og fysisk.
– Rett frem ble vi fortalt at sønnen vår aldri vil bli en normal gutt. At han alltid vil trenge oppfølging, og alltid være sin egen fasit. Verden vår raste sammen med den beskjeden, men i det øyeblikket visste både Kim og jeg at vi skal gjøre alt i vår makt for å tilrettelegge for at Elias skal få leve et så godt liv som overhodet mulig.
Kristine formidler at familien på fire i dag lever et «helt normalt liv». I deres øyne. For hva er egentlig «normalt»? Ting må sees i perspektiv, sier mammaen, og mener det oppriktig. Og de vet bare hvordan det er å ha Elias for akkurat den gutten han er.
– Det vi kjenner til er Elias som en glad gutt. En 4-åring som elsker å le og smile og gi de han er glad i de aller beste klemmer og koser. Som elsker musikk og alt som har hjul som han kan snurre på. Som stortrives i barnehagen, hvor han har egen assistent. Et barn som opplever brå overganger som vanskelig, som ikke har verbalt språk og som kan gi uttrykk for stor frustrasjon når de rundt ikke forstår hva han ønsker å formidle. Men da har vi «gjetteleken» helt til vi skjønner det, og det er som regel enten en kopp med melk eller iPad som er svaret, sier mammaen med et smil.
Les også: Ingen forsto hva som plaget lille Johan – svaret var et slag i magen for foreldrene
Overvåkes kontinuerlig
– I perioder med sykdom må Elias sove med pustestøtte, og må overvåkes kontinuerlig. Da er det veldig godt å ha trygge assistenter som har jobbet hos oss lenge, kjenner han godt og gjør at vi vet at han er i de tryggeste hender mens vi selv sover ut. Lillesøster Emilie (3) trenger av og til mamma og pappa for seg selv, og det gir assistentene våre oss muligheten til.
Til tross for stor uvisshet, ser familien lyst på fremtiden. Både Kristine og Kim velger å leve i nået, og ta eventuelle utfordringer når og om de kommer.
– Vi er alle vår egen fasit, og livet er et usikkert prosjekt. Men det er helt greit så lenge vi har en positiv innstilling og gjør så godt vi kan. For oss er det aller viktigste at både Elias og Emilie er trygge i seg selv og har masse livsglede, og det ser vi at de har. Det gjør meg utrolig stolt og takknemlig, sier Kristine.
