verden raste sammen:
Tre uker etter at bildet er tatt, får familien sjokkbeskjeden
Det er årets første sommerdag og May Helen (32) og Kenneth (37) lever et helt normalt familieliv med døtrene Sarah (3) og Emily (5). Lite vet de om det tøffe halvåret de har i vente.
Fram til mai 2020 var alt normalt hos barnefamilien i Bergen. Mamma May Helen Hauge (32) og pappa Kenneth Norheim (37) gikk på jobb hver dag, mens døtrene Emily og Sarah gikk i samme barnehage.
For Emily var dette barnehageåret ekstra spennende, det siste før skolestart.
Nå vet ikke foreldrene om hun kan begynne på skolen til høsten.
Verden raste sammen
I slutten av mai la foreldrene merke til at den eldste datteren var uvanlig blek. Men hun var kvikk og i god form, så hverdagen fortsatte som før.
I begynnelsen av juni endret tilstanden til Emily seg. Hun ble enda blekere, i tillegg virket hun sliten og hun hadde litt feber.
I løpet av de to ukene hun var hjemme fra barnehagen, ble huden nærmest hvit.
Både mamma og pappa skjønte at det måtte være noe alvorlig. Jenta ble en skygge av seg selv.
Fastlegen fulgte utviklingen, og rekvirerte utvidede blodprøver. De ble tatt på Haukeland sykehus, under vill protest fra pasienten selv. Emily måtte holdes fast.
Etter prøvetakingen dro mor, som er sykepleier i kommunens hjemmehelsetjeneste, på jobb. Far dro hjem med Emily. Knapt to timer senere ble May Helen oppringt på jobb.
– Dere må komme tilbake til sykehuset. En lege vil se barnet, sa stemmen i mobilen.
May Helen forsto med en gang at det måtte være noe fryktelig galt. Hun hylgråt mens hun ringte til Kenneth, men klarte å kjøre hjem.
– Nå har hun kreft, svarte Kenneth da kona ringte.
Han tok Emily under armen og løp ut da han hørte bilen. Det var han som måtte kjøre til sykehuset, May Helen bare gråt.
Det var 23. juni og folk skulle ut og feire St. Hans aften. Noe helt annet ventet May Helen og Kenneth.
Les også: Den «biologiske klokken tikket» og Katinka (42) tok saken i egne hender
Diagnosen kom ikke som et sjokk
Etter en del venting, fikk Emily enerom på barneavdelingen på Haukeland sykehus. Kenneth hadde ringt sin mor, og farmor hentet Sarah i barnehagen.
Livet var snudd på hodet for May Helen og Kenneth.
– Hun har leukemi, sa legen som kom inn på rommet klokka 16.00.
Beskjeden kom ikke som noen bombe. Men foreldrene hadde tusen spørsmål om hva som skulle skje i tiden fremover. Ikke alle kunne besvares. Ingen kunne love noe.
Kenneths søster flyttet hjem til Sarah, som fortsatte i barnehagen. Det var vondt å si opp barnehageplassen til Emily, men ingen vei utenom.
Hun skulle ikke få det siste året sammen med de andre skolestarterne.
Les også: Det skulle være en rutinekontroll. Få timer senere var tvillingene ute
– Ubeskrivelig vondt å se
Både May Helen og Kenneth fikk være hos Emily de to første ukene. Allerede samme dag hun ble innlagt, fikk hun blodoverføring og blodplateoverføring. Dagen etter ble hun lagt i narkose, slik at legene fikk tatt de nødvendige prøvene.
Ved leukemi (blodkreft) skjer det en ukontrollert vekst av hvite blodceller og/eller forstadier av disse i benmargen. Det fører til at cellene ikke modnes som de skal. Leukemicellene fortrenger eller hemmer veksten av de andre cellene i benmargen som dermed ikke produseres som normalt.
Symptomer:
- Slapphet og blekhet
- Tung pust, hjertebank og hodepine
- Blåmerker og hudblødninger
- Sår/rifter som ikke slutter å blø
- Smerter i armer og ben
- Hovne lymfeknuter og forstørret lever og/eller milt
- Gjentatte infeksjoner
- Symptomene over kan være tegn på andre tilstander hos barnet, og ikke nødvendigvis kreft. Vårt råd er at dersom symptomene varer i over tre uker, bør du ta kontakt med lege.
– Det var ubeskrivelig vondt å se alt datteren vår måtte gjennom, og det var godt at vi fikk være der begge to, sier May Helen.
– Gjennom hele prosessen har vi støttet hverandre så godt vi har kunnet når angsten og fortvilelsen har vært som verst. Vi har delt alt det vanskelige og vonde, men det har også vært smil gjennom tårer. Det hadde nesten vært umenneskelig å gå gjennom noe sånt alene.
Emily responderer bra på kvalmestillende medisin. Hun ble allikevel svært dårlig av cellegiften i begynnelsen, med nye smerter i kroppen.
En periode klarte hun ikke å gå og måtte bruke rullestol. Nå går det bedre, men det er langt fram.
– Da håret begynte å falle flekkvis av, bestemte jeg meg for å barbere meg på hodet sammen med Emily, sier Kenneth.
– Da var vi to som plutselig var skallet.
Etter hvert fikk Emily komme hjem på dagsperm, så lengre permisjoner og i dag bor hun stort sett hjemme.
Lever isolert
Det varierer hvor ofte Emily får behandling på sykehuset, hun følger et spesielt program, men det er minst en gang i uken. I år får hun cellegiften intravenøst, neste år blir det i tablettform.
Kenneth er tilbake på jobb, mens May Helen er hjemme med pleiepenger.
– Da koronasmitten økte i Bergen, påvirket det familien vår veldig, sier May Helen.
– Nå får bare én av oss være på sykehuset sammen med Emily. Sarah får selvsagt aldri være med. Det finnes andre barn på sykehuset, men også de må holde avstand til hverandre. Leketerapi er ikke som før, og Emily er nesten bare sammen med voksne.
Jentenes foreldre har et tett samarbeid med barnehagen, og prøver å la Emily følge noe av skolestarternes opplegg. Hjemmefra.
Hvis det er smitte, som vannkopper eller omgangssyke, må Sarah også være hjemme. Emily har svekket immunforsvar, og får hun en infeksjon, blir det sykehusinnleggelse med en gang.
Hun er sint og lei seg fordi hun ikke får leke med andre barn. Spesielt leit er det at lillesøsteren får være sammen med Emilys venner.
Det er ikke få tårer femåringen har grått over dette.
– Det er urettferdig, sier femåringen.
– Vi går nesten ingen steder, vi handler sjelden og enten grytidlig eller sent. De få som kommer på besøk, må på forhånd være i isolasjon noen dager hjemme, så vi er sikre på at de ikke er smittebærere, forteller May Helen.
– For at Emily ikke skulle gå helt i kjelleren, har vi bestemt at hun kan ha besøk av én lekevenninne. Det er stas. Men det forutsetter selvsagt at alle er helt friske.
Kenneth og May Helen forsøker å leve så normalt som mulig, men hverdagene ligner ikke på de familien hadde før. Nå dreier alt seg om Emilys sykdom, og smittevern i forbindelse med koronapandemien. De er takknemlige for hver dag Sarah kan gå i barnehagen, så i hvert fall noe fortsetter som før.
Les også: Tora fikk beskjed fra legen: «Du er for syk til å ta vare på ditt nyfødte barn»
I mai 2020 startet Barne- og ungdomsklinikken ved Haukeland universitetssykehus opp et pilotprosjekt med tilbud om Avansert hjemmesykehus for barn og unge. Avansert hjemmesykehus skal tilby behandling, pleie og oppfølging hjemme i stedet for på sykehuset.
Erfaring viser at barn blir fortere friske hjemme, og at barn og familier som regel har det best hjemme. Kvaliteten er like god som på sykehuset, og hverdagen blir opprettholdt for heile familien. Oppsummert betyr det bedre helse, mindre belastning og økt livskvalitet for både barnet og familien.
Kilde: helse-bergen.no
Usikkerhet rundt skolestart
Mens barnehagevennene til Emily lærer å bli mest mulig selvstendige før skolestart, kjemper Emily sitt livs kamp.
Hun har resignert når det gjelder blodprøvetaking. Det er bedre å rekke ut armen frivillig enn å bli holdt fast. Emily vet at det ikke er noen vei utenom, og finner seg i både prøvetaking og behandling. May Helens mammahjerte blør når hun ser hvordan Emily mister mye av barndommen sin.
Samtidig er hun takknemlig for alle som står på for å gjøre datteren frisk.
– Emily har et fantastisk team rundt seg, og vi har i størst mulig grad hjemmesykehus. Det betyr mye for hele familien. En femåring er i stand til å forstå litt, men ikke alt, så det kan ikke være lett å bli alvorlig syk i den alderen, sier May Helen.
Hun forteller smilende at Emily er glad for parykken, og at hun liker å pynte seg med kjoler og kule klær. Får hun mulighet, sminker hun seg gjerne også. Foreldrene lar Emily få gjøre mest mulig av det som gleder henne hjemme, for ute kan hun ikke være.
Les også: Mormors gode råd endret alt for Stine og de små tvillingene
– Nå vet vi at prognosen er god, og da er det så mye lettere å godta at det meste er satt på vent nå.
– Vi er ikke sikre på om Emily kan begynne på skolen til høsten, men vi vet at hun vil trenge behandling i to år. Akkurat nå tar vi én dag av gangen, og gjør vårt beste for begge jentene våre.
Årets julefeiring blir dessuten annerledes på grunn av sykdommen og pandemien.
– Vi har alltid feira jul i barndomsheimen til Kenneth i Sogn, men i år våger vi ikke reise vekk fra Bergen og Haukeland, fordi vi ikke veit hvordan sykdommen vil utvikle seg de neste ukene. Plutselig kan Emily bli dårlig, og vi må ha kort vei til barneklinikken. Derfor skal vi ha vår aller første feiring i Bergen, forteller May Helen.
– Dersom det åpner mer opp i samfunnet, og vi kan ha besøk av nærmeste familie, blir de invitert til oss. Vi har på forhånd avklart at familie som vil feire jul med oss, må ha en liten karantene før jula, for å sikre at Emily ikke blir utsatt for smitte.
May Helen og Kenneth innrømmer at det ikke blir så mye tid og anledning til å være kjærester. Det kan de ta igjen siden.
Det aller viktigste nå er at Emily blir frisk, og det er de sikre på at hun blir. Det tar bare litt tid.
Femåringen har allerede valgt yrkeskarriere: Hun vil bli sykepleier.
