Epilepsi hos barn
Tina (40) skjønte ikke hva som var galt med Benjamin (5) før en ambulansesjåfør stilte spørsmålet som endret alt
Da Benjamin bare tre år gammel får sitt første anfall helt ut av det blå, kommer det som et stort sjokk for familien. Ingen kan si hvorfor akkurat han i utgangspunktet ble rammet.
– Vi satt rundt bordet alle sammen, og Jonathan (10) hadde fått en kjekspakke som han ville dele med lillebror Benjamin (5). Rolig sitter vi og prater, men plutselig roper storebror: «Benjamin har satt noe i halsen!», forteller mamma Tina Kristin Solum (40).
Sammen med de tre sønnene bor hun i Larvik. I etasjen under bor tante Julianne Victoria Næss Thorsdatter (29) som spiller en viktig rolle i guttenes liv, og tar aktivt del i deres hverdag.
Full av redsel og panikk griper mammaen tak i Benjamin. Blikket hans er tomt, og han glaner tilsynelatende ut i intet.
Hun begynner å dunke ham i ryggen, men ingenting skjer. I panikk roper hun ut at en av guttene må få tak i bestemoren, og ringer deretter ambulansen i hysteri. Inn i røret skriker hun at sønnen har satt noe fast i halsen.
– Jeg kan faktisk ikke huske hva som ble sagt i den andre enden. Det eneste jeg erindrer er mine egne skrik og rop. I etterkant vet jeg at ambulansen ble satt på høyttaler, og at min mamma er den som holder hodet kaldt og lytter godt til alle instrukser til ambulansen er fremme, sier Tina Kristin.
Mistet nesten livet
Tante Julianne Victoria glemmer ikke telefonen hun fikk den kvelden mens hun var ute og hygget seg sammen med gode venner.
– Mamma fortalte at Benjamin hadde satt noe i halsen, og at det kanskje var lurt av meg å komme hjem. På stemmen hennes hørte jeg at det var alvorlig, og det var som om livet på bare to sekunder ble fullstendig snudd på hodet.
Jeg får vite at Benjamin nesten hadde mistet livet, men ble reddet i siste sekund.
Knærne svikter under meg, jeg hyperventilerer, gråter hysterisk og knekker helt sammen. Etter hvert får jeg ei venninne til å følge meg hjem.
På sykehuset blir mammaen stilt en masse spørsmål fra flere ulike leger.
Benjamin undersøkes nøye fra topp til tå, og får på seg oksygenmåler. Dagen etter tas det røntgen av lungene for å se om hendelsen har gjort noen større skader.
– På dette tidspunket visste ikke legene noe mer enn meg. Selv om opplevelsen var utrolig skremmende, følte jeg meg trygg på at dette var et engangstilfelle, og ikke noe som ville skje igjen, sier Tina Kristin.
Epilepsi-diagnosen
Etter hjemkomst fra sykehuset går dagene raskt tilbake til normalen - med skole, barnehage og fritidsaktiviteter.
Benjamin ser ut til å være helt seg selv igjen, og det gode humøret og gleden er der.
Likevel går det bare 12 dager før tilværelsen igjen blir snudd på hodet, og redselen griper tak.
– Guttene satt og så på Ipad sammen, og jeg kastet helt tilfeldig et blikk bort på dem. Da oppdaget jeg at Benjamin på nytt var tom og fjern i blikket. Jeg fikk panikk, ringte ambulansen og ba storebror løpe for å hente bestemor.
– Etter å ha tatt en masse prøver og målinger av Benjamin, spurte ambulansesjåføren om noen i familien har epilepsi, og jeg svarte nei.
– Tanken på det hadde vært helt fjern, men i det øyeblikket er det som om noe i meg sier at vi har funnet svaret. På den tiden visste jeg lite om sykdommen, og aller minst hvor omfattende diagnosen skulle vise seg å være, sier mammaen ærlig.
Alvorlig epilepsi
Ved barneavdelingen på Tønsberg sykehus ble det i løpet av de neste dagene tatt EEG, og deretter bestemt at Benjamin måtte opp på intensivavdelingen.
Den lille kroppen hadde konstante anfall, fikk masse medisiner på drypp og var i en slags medisinsk koma.
– Han reagerte ikke da jeg snakket til ham, ikke på navnet sitt og ei heller da vi sang favorittsangen hans. Jeg gråt til jeg ikke hadde flere tårer igjen. Det var så vondt å se noe av det mest dyrebare man har være så syk, uten egentlig å ane hva vi hadde i vente fremover, forteller Tina Kristin.
– Jeg håpet virkelig at Benjamins hverdag ikke skulle gå ut på anfall, ambulanse og sykehusopphold, men fikk likevel en vond magefølelse av at det var nettopp dette som var tilfellet, legger tante Julianne Victoria til.
Etter en uke på intensivavdelingen, ble Benjamin sendt med ambulanse til Ullevål sykehus for 24-timers EEG måling.
Også der lå han på intensiven med medisiner på drypp, og til enhver tid med fire venefloner, EEG-hette på hodet og sonde i nesen.
– Han ble satt på liste for å komme inn på Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE), men det ble fort bestemt at det hastet, og vi ble overført mye raskere enn vi trodde. Der ble vi værende i hele seks uker, sier Tina Kristin.
Tante Julianne Victoria forteller at flere i familien i løpet av dette oppholdet fikk lære mye om epilepsi diagnosen, og hva den ville bety for Benjamin og de rundt ham.
– Legene la aldri skjul på at det var en alvorlig type epilepsi, og at hverdagen aldri ville bli den samme igjen. Særlig i starten var jeg til enhver tid på vakt, og klarte aldri helt å slippe tøylene. Hele tiden gikk jeg med diagnosen i bakhodet, og gjør det fremdeles.
Les også (+): Barnet er rasende ved leggetid: Her er to eksempler som viser hvordan man skal og hvordan man IKKE skal løse det
Serieanfall
Mammaen forteller at tiden etter diagnosen har vært svært tøff og krevende. Det er som om hun hele tiden går med skuldrene over hodet, og aldri tillater seg å slappe av hundre prosent.
Anfallene kommer i dag ikke like hyppig som før, men er helt andre typer enn i starten: Det har gått fra fjernheter og det at Benjamin plutselig faller i gulvet, til kramper.
Disse kommer som oftest under søvn, og dette merker mammaen ved at sønnen trekker pusten ekstra dypt og gir fra seg et slags «snork», før han går inn i kramper, som kan vare i alt fra 40 sekunder til tre lange minutter.
– Benjamin får alltid det man kaller serieanfall. Det vil si at om det kommer et anfall, så kommer det alltid flere. Det er tiden i mellom disse som kan variere veldig i alt fra noen få minutter til en time.
– Når disse anfallene kommer, er det viktig at han ligger på siden for å få puste slik som han skal, og jeg må alltid ha anfallsdempende medisiner rett i nærheten, forteller Tina Kristin.
Sterkt påvirket av epilepsi
Særlig i starten hadde sykdommen en enormt stor påvirkning på Benjamin og alle pårørende rundt.
For Benjamin selv, som er såpass liten, forstod han ikke hva som skjedde, men han skjønte likevel at noe var annerledes.
– Vi kunne godt merke at den lille kroppen var utrolig sliten, og etter anfallene kunne han gråte en del før han sovnet. I dag begynner han å bli vant til situasjonen, selv om han ikke forstår den, sier mammaen.
Det er likevel klart at sykdommen har påvirket 5-åringen i stor grad. Motorikken er dårligere, selv om den nå er bedre enn den var i begynnelsen.
Benjamin har ikke hundre prosent kontroll på hverken armer eller bein, så de fyker litt i alle retninger når han er i bevegelse.
I starten ble også talen dårligere, siden han var såpass neddopet på medisiner. Ved lek på gulvet må han ha hjelm på hodet, for å unngå slag mot hodet om anfallene skulle komme.
– Talen har blitt bedre nå, men er dårligere sammenlignet med barn på hans alder, så han har blitt «satt tilbake» på akkurat dette punktet. Han er vanvittig smart, men til en viss grad vanskelig å forstå, sier Tina Kristin.
Epilepsi rammer omtrent fem per 1000 barn i Norge.
Typiske symptomer og tegn på epilepsianfall kan variere fra kraftige rykninger og kramper, til fjernhet, at musklene blir slappe eller korte muskelrykninger uten nedsatt bevissthet.
Epileptiske anfall kan også arte seg som gjentatte, monotone bevegelser eller tilsvarende stemmebruk. Endret tidsoppfatning eller endring av sanseinntrykk kan også være uttrykk for epilepsi. Noen anfall påvirker bevisstheten, mens andre ikke gjør det. Man blir ofte trøtt etter et epilepsianfall.
Det er som oftest en rekke medvirkende årsaker til epilepsi.
Alderen når barnet først får sykdommen hjelper til å avgrense sannsynlige årsaker. Epileptiske anfall hos barn i sine første leveår er ofte knyttet til en medfødt skade i hjernen eller medfødte forstyrrelser i barnets stoffskifte.
Epilepsi som først kommer senere i barndommen, er oftere knyttet til infeksjoner (for eksempel hjernehinnebetennelse), sykdommer som påvirker nervesystemet (ødeleggelse av hjernevev), hodeskader, hjernesvulster eller til arv.
I cirka to av tre tilfeller kan en likevel ikke si sikkert hva som er årsaken til at barnet fikk epilepsi.
Om lag ét til to av tjue barn opplever forvarsler på anfall, som kan komme umiddelbart før et anfall, men også timer eller dager i forveien. Legene kaller slike forvarsler prodromer eller aura.
Epilepsi hos barn kan arte seg på mange måter, og behandlingen må tilpasses det enkelte barnet. Rent generelt kan en si at hensikten med behandlingen er å forebygge at anfall utløses, og om ikke det går, så i alle fall redusere hyppigheten og alvorlighetsgraden av anfall.
Anfallene ser ofte svært dramatiske ut, men de fleste trenger ikke tilsyn av lege, verken under eller etter anfall.
Unntakene er anfall som varer lenger enn tre til fem minutter, hvis det kommer flere anfall etter hverandre, eller hvis barnet har pådratt seg skader under anfallet som krever tilsyn. I slike tilfeller, eller når du er i tvil om hvordan du skal håndtere anfallet, skal du ringe nødsentralen 113 med en gang.
Omtrent tre av fire barn med epilepsi vil få god eller fullstendig anfallskontroll med medikamenter, og to av disse vil etter hvert oppnå langvarig anfallsfrihet uten medisiner. Men noen barn blir dessverre aldri anfallsfrie.
Kilde: nhi.no
Les også: Aurora Mathea (20) besvimte uten forvarsel. Det ble starten på marerittet
Ketogendiett
Hun beskriver at sønnen er avhengig av å gå på en streng ketogendiett - en diett med høyt innhold av fett som hos mange med epilepsi har vist seg å ha en anfallsdempende effekt.
– Benjamin ble ansett som som kandidat etter en stund, og heldigvis har dette vært en slags redning i hans tilfelle. Men, nøyaktigheten på denne dietten er såpass stor at den er altoppslukende i hverdagen.
Her skal hvert eneste måltid måles ned til en margin på 0,1 gram, og det vil med andre ord si at de voksne har stått klar med pekefingeren for å fjerne den «overflødige» mengden som lett havner på fatet.
– I tillegg er han avhengig av et helt lite apotek av medisiner ved siden av dietten, både i tablettform og flytende. Det som kommer flytende må inn i magen via en knapp som er operert inn, forteller trebarnsmammaen.
Benjamins to brødre har måttet se og oppleve veldig mye det siste året som kan oppfattes skremmende og usikkert, og det har helt klart påvirket dem i stor grad.
Heldigvis er de to sterke gutter som tar vare på lillebror, og som hjelper til med matlaging og følger med når medisiner skal gis.
– Eldstemann er også flink til å spørre de voksne rundt seg for å lære mer. De periodene Benjamin har mye anfall, er ikke frykten deres like stor. De vet at voksenpersonene er i umiddelbar nærhet, har god kontroll og vet hvordan situasjonen skal håndteres, påpeker Julianne Victoria.
Håpet
Tante Julianne Victoria er opptatt av at det må settes et generelt større fokus på diagnosen epilepsi, og opplever at kunnskapen blant folk er liten.
Da de selv havnet i denne situasjonen, søkte de råd, men følte det var altfor lite å finne.
– Min erfaring er at svært få kjenner godt til diagnosen. Vi har fått mange spørsmål, men vår kunnskap er foreløpig alt for liten til at vi kan svare på absolutt alt. For oss er det viktige å være åpen rundt egen situasjon, og vi håper å kunne være til hjelp for andre som plutselig opplever at barnet får diagnosen.
Håpet er at Benjamin skal være et av de barna som vokser epilepsien av seg.
Per i dag vet familien ikke hvor stor sannsynligheten for dette er, og ingen leger kan foreløpig si noe sikkert, men 5-åringen har hatt en helt fantastisk fremgang.
– Fokuset for å gjøre Benjamin trygg i situasjonen er at han ikke skal behandles annerledes enn før diagnosen. Fortsatt er han den samme gutten vår. Han må lære at han har en diagnose som må følges med på, men han skal ikke begrenses i hverdagen. Ingen muligheter skal tas fra ham, og han skal ikke være redd til enhver tid, fastslår mammaen.
