Leukemi
Da Silje hørte legens ord om Elias (3), stoppet verden opp
Men i år kom ordene de så lenge har ventet på: – Elias er vår største julegave
Da Elias ble født på selveste nasjonaldagen i 2018, var vi en lykkelig familie på fire, og det var kjærlighet ved første blikk i det sekundet storebror William kom på besøk på sykehuset.
De to har alltid vært som Knoll og Tott, så du den ene, visste du at den andre ikke var langt unna, sier Silje Aasen Berg (28) med et smil.
Sammen med ektemannen Bjørnar Berg (31) og de tre sønnene William (8), Elias (5) og Isak (2) bor hun i Moelv ved Mjøsa.
Mammaen beskriver en fantastisk barseltid som besto av både turer, babysvømming og babysang på Prøysenhuset.
Selv om Elias elsket å leke med pappaen sin, var han helt fra start en ordentlig mammadalt og holdt seg gjerne i nærheten av Silje.
– Med to friske og aktive gutter fant vi en maidag ut at vi skulle bli fem, og gleden var stor. Selv om Elias på det tidspunktet ikke var så stor, og kanskje ikke helt forsto hva som var i vente, viste han stor interesse og nysgjerrighet da magen begynte å vokse.
Smerter i bena
Men utpå høsten 2020 begynte den lille gutten plutselig å bli mye lei seg og kunne ofte være helt utrøstelig.
Det var så ulikt ham som alltid var så sprudlende og glad, og Silje fikk en vond magefølelse av at noe ikke stemte.
– Jeg sa likevel ikke noe høyt, for jeg klarte ikke å sette ord på hva det var.
En kald novemberkveld mens Bjørnar var på senvakt i hjemmesykepleien, kledde Silje og barna på seg varme og gode vinterklær, før de fant frem akebrettet og gikk ut døren for å ake.
På vei til bakken stoppet Elias opp og klagde på smerter i bena. Vel fremme gikk guttene opp til toppen, men mens William akte av gårde, ble Elias bare stående helt urørlig.
– Det endte med at jeg måtte gå opp den lange bakken, løfte ham opp i armene mine og bære ham hele veien hjem, forteller Silje.
– Jeg tenkte at skoene kunne være for små, eller at det kanskje var voksesmerter som plaget ham. Men smertene bare vedvarte de neste dagene, og Elias var mye uopplagt, sliten og ikke sitt vante jeg.
Fryktet leukemi
Uroen fortsatte å gnage hos Silje, og hun klarte ikke legge bekymringene til side.
En kveld da Bjørnar sov inne på storebrors rom, lå hun i sengen og scrollet på mobilen mens Elias sov rolig tett inntil henne i sengen.
Blikket hennes festet seg på beskrivelsen av leukemi. Mens hun kjente kroppen stivne et øyeblikk, tok hun en skjermdump og sendte til ektemannen.
– Jeg skrev at jeg tror Elias har leukemi, sier Silje stille.
Bjørnar, som hadde jobbet mye kveldstid de siste par ukene, hadde ikke lagt merke til forandringene hos yngstesønnen.
– Jeg tenkte nok at det var hormonene som hadde tatt litt overhånd i svangerskapet, og ga Silje beskjed om at hun måtte slutte å bekymre seg så fryktelig, forteller pappaen.
En dag i starten av desember kom Elias inn døren hjemme etter en lang dag i barnehagen, så på foreldrene og klagde igjen på at det gjorde så vondt i bena.
Da middagsmåltidet var ferdig og alle reiste seg for å gå fra bordet, sviktet plutselig bena hans midt på kjøkkengulvet.
– Vi voksne vekslet et raskt blikk fullt av bekymring. Der og da bestemte vi oss for å kontakte legevakten i håp om å finne ut hva det var som plaget sønnen vår, sier mamma Silje.
Beskjeden de fikk der, var på mange måter en lettelse: Det dreide seg trolig om en betennelse i hoften, og ved å være i ro noen dager ville det nok gå over etter hvert.
Siden Silje på den tiden var sykmeldt på grunn av plager i svangerskapet, valgte hun å holde sønnen hjemme fra barnehagen for mest mulig hvile.
Ble lagt inn på sykehuset
– I dagene som fulgte kunne han sovne hvor som helst og når som helst. Han var mer eller mindre konstant sliten. Feberen kom hver eneste kveld, og nå var vi så urolige at vi bestilte time hos fastlegen.
– Også der ble det sagt at det trolig var en betennelse i hoften. Heldigvis fortalte Bjørnar at jeg var redd det skulle være leukemi. Blodprosenten var litt lav, men ikke noe alarmerende, forteller Silje.
Magefølelsen deres som sa dem at noe var galt, opplevdes så sterk, og de ba om å få komme til en barnelege for grundige undersøkelser og håp om et svar.
Fire dager før julaften ble det tatt ultralyd av den lille guttens hofter, før legen gjorde sine undersøkelser og var forståelsesfull og lyttende til det foreldrene beskrev og fortalte.
Til tross for at det ikke ble funnet noe på ultralyden, fortalte legen at hun kunne kjenne litt motstand, at Elias var stiv i bena, og at hun derfor ville legge ham inn to dager senere for videre undersøkelser.
– Siden vi befant oss midt i en pandemi, var det bare jeg som fikk bli med Elias på sykehuset, mens Bjørnar var hjemme med eldstemann.
– Selv om jeg var engstelig og redd, føltes det som en lettelse at vi omsider ble tatt på alvor, sier mammaen.
En rekke blodprøver, ultralyd og røntgen ble tatt, og Elias ble lagt i sin første narkose for å gjennomgå MR-undersøkelse.
På et tidspunkt ble foreldrene fortalt at legene mistenkte en bakterieinfeksjon.
– De ville likevel ha en «second opinion», og bildene ble sendt til Rikshospitalet og Radiumhospitalet, forteller pappaen.
Les også (+): Marte (36) ble rammet av ubehagelig tilstand under svangerskapet
Den vonde beskjeden
Da Bjørnar ringte Silje to dager før julaften og spurte om de kom hjem til jul, kunne hun ikke gi et svar. Alt var fremdeles så usikkert.
Hun husker hvordan de småkranglet litt, før begge brøt ut i gråt. Redselen var så intens, og det ikke å vite gjorde så vondt.
Dagene og timene hvor de ventet på svar, kjentes som en hel evighet. På grunn av pandemien fikk Elias og mammaen ikke lov til å forlate det lille rommet på sykehuset.
– Jeg fikk så god tid til å tenke, og særlig de vonde tankene kvernet konstant rundt i hodet mitt, sier Silje som i tillegg gikk høygravid og bare var fire korte uker unna terminen til lillebror.
På ettermiddagen lillejulaften banket det på døren, og en lege og sykepleier kom rolig inn i rommet.
Mens sykepleieren ble værende der inne for å ta seg av Elias, ble Silje bedt om å følge med legen.
Ordene som fulgte, glemmer Silje aldri: «Vi sendte bildene til Rikshospitalet og Radiumhospitalet, og de kan ikke utelukke at det er ondartet».
Helseleksikonet: Fakta om kreft hos barn
Kjente på angsten
I det øyeblikket stoppet verden opp for Silje. Resten av legens ord fikk hun ikke med seg.
Alt hun klarte å fokusere på, var å ikke knekke sammen der hun satt.
– Idet legen hadde snakket ferdig, så jeg bare opp på henne med et desperat blikk og brøt ut i hylgråt. Det eneste jeg ville, var å holde sønnen min tett, tett inntil meg og aldri slippe taket.
Med beskjed om at legen skulle ringe umiddelbart om den ene blodprøven viste forverring, fikk familien dra hjem for å feire julaften.
Silje beskriver hvordan leiligheten bare kjentes kald og fremmed, og at det var umulig å kjenne på noe som helst glede over julehøytiden.
Av hensyn til William, som ennå var uvitende om den desperate situasjonen familien med ett befant seg i, dekket foreldrene på til felles frokost i julepysj.
– Jeg kjente på angsten da telefonen ringte klokken ti. I andre enden hørte jeg legen si at vi måtte befinne oss på sykehuset allerede innen en time. De hadde fått svar på en blodprøve, og det hastet.
– Det vi hadde fryktet, og innerst inne allerede visste, ble bekreftet: Elias hadde leukemi.
Ingen kunne fortelle foreldrene hvor lenge de ville komme til å måtte bli værende, og Silje hadde fått beskjed om å pakke med seg fødebagen.
Å si «ha det» til storebror William, som ble godt ivaretatt av besteforeldrene, var vondt og smertefullt. Når ville de få se ham igjen?
Les også: Plutselig ble legen veldig stille. Da Vilde fikk et valg, skjønte hun at det var alvorlig
Cellebehandling
– Jeg holdt på å miste det helt, og jeg var så ubeskrivelig redd. Samtidig måtte jeg prøve å være sterk for Elias og William – og lillebror i magen, sier Silje.
Hun forteller om hvordan det i dagene og ukene som fulgte bare handlet om å overleve fra dag til dag. Gjennom en slange som ble operert inn på brystet, kunne Elias ta blodprøver, få væske og medisiner.
Også via en nesesonde ble det gitt næring og medisiner. Å se den lille gutten gjennomgå cellegiftbehandling var sårt.
– Noen dager glemte jeg at jeg var gravid. Det eneste jeg klarte å fokusere på, var Elias, og at han måtte bli frisk.
Den tøffe behandlingen tok på den lille kroppen: Nervesmertene i bena gjorde det vanskelig å gå. Matlysten ble borte, og han kastet opp.
I perioder kunne han bli helt apatisk og bare ligge der. I de øyeblikkene storebror William satte seg på sengekanten for å lese bok for ham, hendte det at smilet på leppene kom frem.
– Da behandlingen sto på som verst, kunne Elias se på meg og si: «Mamma, skal jeg dø nå?», sier Silje stille.
– Vi visste aldri hva de neste timene og dagene ville bringe. Men midt oppi alt det vonde klarte vi å finne lyspunkter og skape minner, og vi kunne sitte oppe alle sammen midt på natten og spise is og bare være nær hverandre.
Nytt liv
I starten av januar fikk familien endelig reise hjem fra sykehuset.
På forhånd hadde Silje snakket med storebror William om hvor syk Elias var, men hvordan formidler man egentlig det til et barn på fem år uten å skremme og gjøre usikkerheten enda større?
Hun valgte å si at Elias hadde fått noe som heter kreft i blodet sitt. At det var noen slemme celler. At lillebroren hans ville trenge medisiner som kom til å gjøre ham sur, og at han ville miste det fine håret sitt.
Selv om storebroren tilsynelatende taklet beskjeden og den nye hverdagen bra, var det tydelig at han hadde vært bekymret for lillebroren sin.
– For oss var det i denne tøffe perioden, hvor hverdagen var snudd fullstendig på hodet, viktig å holde på de vante rutinene så godt vi kunne. William skulle få være i barnehagen og med venner. Han skulle få kjenne på en normalitet midt oppi alt det unormale, sier Bjørnar.
Ærlig forteller Silje at det var vanskelig å kjenne på lykkefølelsen over snart å skulle bli mamma til enda en liten gutt midt oppi det smertefulle familien sto i.
For hvordan kunne glede seg over et nytt liv, på samme tid som hun var livredd for at et annet skulle gå tapt?
26. januar kom lille Isak til verden. Helt nydelig og fullstendig frisk og fin. Bare to timer tidligere hadde Silje fått telefonen og beskjeden som for alltid vil være spikret fast i minnet hennes.
Der hun lå i sykehussengen, kunne hun høre ektemannens stemme gledestrålende si: «De har ringt fra Rikshospitalet. Elias har respondert bra på cellegiften, og han er allerede kreftfri!»
– Jeg var overlykkelig. Det hadde vært så mange følelser. Nå kunne jeg endelig slappe av. Å se på den lille nyfødte babyen min, samtidig som jeg visste at Elias ville klare seg, var en ubeskrivelig følelse. Jeg kjente på en enorm takknemlighet.
De små øyeblikkene
Etter å ha vært på jevnlige kontroller hver eneste måned de siste to årene, fikk familien i januar i år beskjeden de så lenge har ventet på: Elias er friskmeldt!
Foreldrene beskriver en livsglad femåring som elsker å finne på sprell med venner og de to brødrene sine. Som spiller fotball på det lokale fotballaget og elsker å løpe etter ballen.
En aktiv gutt som storkoser seg når han får bade i sjøen og gjøre alle ting som ikke lot seg gjennomføre mens han var under behandling.
Å se det sterke båndet de tre brødrene har, er rørende, forteller mammaen. De vil sjelden være borte fra hverandre mer enn noen timer om gangen, og de har så mye omsorg og kjærlighet for hverandre.
For William har det vært viktig hele veien å få lov til å sette ord på hva han føler.
– Jeg var så redd for å miste Elias, sier åtteåringen og forteller stolt at han har satt i gang et panteprosjekt med flasker for å kunne ta Elias med på ferie nå som han er helt frisk.
Fremdeles kan Elias når han er sliten, gråte og være lei seg over alt han har vært igjennom de siste årene, og han er flink til å sette ord på hva han føler. Det har gitt forståelse og nære og gode samtaler.
– Jeg tror disse årene har gjort oss som familie enda mer sammensveiset. Vi står utrolig sterkt sammen. Fokus er på alle de små og fine øyeblikkene, og vi nyter det å kunne ha en så normal hverdag som mulig, sier Silje.
I 2023 blir julen ekstra spesiell hjemme hos familien Berg på Moelv.
– Det å få feire jul med tre friske barn blir magisk. Det skal bli deilig for alle å ha en jul uten sykehusbesøk, sier mamma Silje, og legger til:
– Det eneste jeg ønsker meg til jul i år, er å se tre friske, forventningsfulle og glade barn!
