Therese Ble født prematurt med hjertefeil
I syvende måned går plutselig vannet. Fem dager etter den dramatiske fødselen, får familien en ny sjokkbeskjed
Det ble en dramatisk og plutselig fødsel for å få Therese til verden. Fem dager senere, får foreldrene den sjokkerende beskjeden.
Da graviditetstesten viser positivt, kjenner Hanne Svensrud (29) og samboeren Tommy (31) fra Geithus i Modum kommune både på glede og redsel:
En lykkefølelse fordi de nå skal få oppleve å bli foreldre som de så lenge har drømt om, men samtidig en usikkerhet fordi Hanne tidligere har gjennomgått en spontanabort og frykter det vil skje igjen.
For å bli litt beroliget drar de på to ultralyd allerede tidlig i svangerskapet, og de blir enormt lettet da jordmor forsikrer dem om at alt ser bra ut med den lille i magen.
Ved den ordinære ultralyden i uke 19 tar jordmoren seg god tid og beveger ultralydapparatet rolig over magen. Foreldrene følger spent med.
Snart viser det seg at babyen ligger så langt nede at det er vanskelig å se noe, og Hanne og Tommy får beskjed om å komme tilbake igjen etter tre–fire uker.
Tung graviditet
– Jordmoren kunne ikke se hjertet, men ved alle kontroller under svangerskapet ble det hørt fine og normale hjertelyder, og vi fikk vite at det ikke var grunn til noen bekymring, sier Hanne.
Hun opplever hele graviditeten som svært tung og sliter med kvalme, trøtthet, vondt bekken, halsbrann og hovne ben. Det er likevel ingen indikasjon på at ikke alt er som det skal være med den lille i magen, og Hanne slår seg til ro med at dette er vanlige svangerskapsplager.
Ved en rutinekontroll på helsestasjonen like før påsken i april 2020 oppdager imidlertid jordmor at symfyse-fundus målet har økt unormalt mye. Å ha mye fostervann ligger til familien, vet Hanne, så det gjør henne ikke særlig bekymret.
– Jordmoren henviste meg til en ekstra vekstkontroll på sykehuset for å være på den sikre siden, men denne rakk jeg aldri å gjennomføre, sier Hanne.
Det store sjokket
En vårdag i svangerskapsuke 29, mens landet fremdeles er i fullstendig lockdown under pandemien, er Hanne på kveldsvakt i boligen hun jobber i på den tiden.
Hun går på toalettet – noe hun gjør omtrent hvert tiende minutt på denne tiden, og kjenner noe vått renne nedover bena.
Hanne konstaterer at nå har hun visst ikke lenger kontroll på blæren sin. At det er vannet som har gått, streifer henne ikke engang. Heller ikke da det fortsetter å renne.
– Da jeg kom på vaktrommet igjen, så kollegaene mine på meg at det var noe, og de oppfordret meg sterkt til å ringe fødeavdelingen, bare sånn i tilfelle. Ti dager tidligere hadde jeg fått beskjed om at jeg mest sannsynlig hadde for mye fostervann, så selv om jeg ble litt stresset, beroliget jeg meg selv med at det måtte være lekkasje av fostervann, forteller Hanne.
Panikkangst
På telefonen med fødeavdelingen ber de henne komme innom for en sjekk. På vei til Drammen sykehus plukker hun raskt opp Tommy. Mens Hanne går inn døren alene, blir han sittende i bilen grunnet strenge restriksjoner for besøkende.
Alt kom så brått på, og tankene som svirrer i hodet er mange: Tenk om det er noe galt med den lille babyen deres i magen?
Inne på føden blir hun tatt godt imot, og hun kjenner på å være i trygge hender. Jordmoren forklarer at de vil ta en test for å kunne avkrefte at det dreier seg om vannavgang så tidlig i svangerskapet. Sjokket er stort da denne viser seg å være positiv.
Hanne blir både stresset og redd og opplever det hun beskriver som ubehagelige anfall av panikkangst og en følelse av ikke å få puste ordentlig. Snart kommer første rie, og de neste timene to til.
Legene avgjør at det haster med å få den lille ut, og bare drøye fire timer etter at foreldrene parkerte utenfor sykehuset, ser jenta deres dagens lys.
– Alt gikk så utrolig raskt. Jeg rakk knapt å summe meg. Det føltes nesten som en «ut av seg selv»-opplevelse, og jeg husker dessverre lite fra selve fødselen og de første timene etterpå, forteller Hanne.
Les også: (+) Mannen min ble veldig opptatt av den nye naboen. Hun var singel og pen, men nå hadde jeg fått nok
Sjokk og lettelse
På operasjonsstuen får den nybakte mammaen et raskt glimt av den lille jenta, før legene i all hast triller kuvøsen ut av rommet og gjennom de lange sykehuskorridorene til avdelingen nyfødt intensiv.
Fremdeles i sjokk kjenner hun på en lettelse over at det ser ut til å ha gått bra. Hun ser for seg ansiktet til datteren, blir fylt med kjærlighet og tenker at hun var så liten, skjør og vakker der hun lå.
– Jeg var ganske medtatt etter inngrepet og ble liggende til overvåkning i flere timer. Av sykepleierne ble jeg beroliget med at Tommy nå hadde fått komme inn og var sammen med jenta vår.
Midt på natten blir Hanne trillet av gårde til nyfødt intensiv. Møtet med datteren blir rørende og sterkt. I et kort øyeblikk får hun ha jenta si trygt plassert på brystet, hjerte mot hjerte, før sykepleieren med varsomme hender løfter henne bort og tilbake i kuvøsen. Mammaen kjenner på en følelse av å være totalt utslitt, samtidig som adrenalinet pumper rundt i kroppen.
– Da jeg igjen ble trillet ned på barsel, ble det lite søvn. Det eneste jeg klarte, var å telle timene til jeg skulle få se datteren min igjen. Det føltes som en hel evighet, sier Hanne.
Hjertefeilen
Dagene som følger, beskriver mammaen som kaotiske. Pandemien gjør at Tommy må dra hjem etter bare to døgn på sykehuset, og idet han går ut døren, vet ikke Hanne når den lille familien vil kunne være samlet igjen.
Av legene får hun vite at datteren, som de gir navnet Therese, sannsynligvis må være innlagt til rundt termindato, som først er i slutten av juni.
En rekke tester og prøver blir tatt av den lille jenta. Bare fem dager gammel får foreldrene den tøffe beskjeden om at hun har en hjertefeil, men i starten kan ikke legene si så mye om alvorlighetsgraden.
Flere ganger daglig blir det tatt ultralyd av hjertet for å følge med på utviklingen. Familien sendes også til Rikshospitalet som har det landsdekkende ansvaret for hjertebarn, og er sykehuset hvor kirurgi utføres.
Hjertetilstanden til Therese blir stadig verre, og før termindato har hun gjennomgått to omfattende operasjoner, hvor det under den siste blir satt inn en ekstra åre mellom hjertet og lunger for å sikre bedre blodtilførsel til lungene.
Hanne beskriver et langt sykehusopphold preget av lange dager og stor usikkerhet. Redselen for at Therese skal dø fra dem, gir vonde tanker og en følelse av panikk. Foreldrene vet at de må legge datterens liv i hendene til de dyktige legene, og stole på at de vil kunne redde henne.
– Om vi ikke hadde vært så heldige å bo i Norge, hvor man er verdensledende på barnehjertekirurgi, hadde nok ikke Therese vært hos oss i dag, sier Hanne stille.
Savnet familien
Den lille jentas alvorlige tilstand gjør at pappaen får komme inn på sykehuset igjen tross pandemien. Foreldrene er fulle av lovord om de ansatte, som de beskriver nærmest ble som en familie da de var hindret i å ha kontakt med sin egen grunnet covid-19.
– Savnet etter vår egen familie var utrolig stort til tider, og besteforeldrene fikk ikke møte Therese før hun var 2,5 måneder gammel. Lysglimtene i sykehushverdagen var at vi klarte å beholde humoren oss imellom, til tross for den forferdelige og usikre situasjonen, forteller Tommy.
– Hele veien hadde vi håpet om at vi en dag skulle få ta med jenta vår hjem, og etter hvert få lov til å starte på en så normal hverdag som mulig, legger han til.
Etter en vellykket hjerteoperasjon i midten av juni ser foreldrene til sin store glede at ting endelig går fremover og at Therese ikke lenger er avhengig av noen form for pustestøtte.
Les også: Marcus (46) ble bestefar og tvillingpappa – samtidig
Har syv diagnoser
Så, en fin julidag, etter å ha tilbrakt tre måneder på sykehuset, får Hanne og Tommy omsider ta jenta si med seg hjem. Selv om det kjennes fantastisk, innser foreldrene raskt at hverdagen ikke blir helt slik de har sett for seg.
Therese har nesesonde som skal hjelpe henne å få nok mat, og hun må spise hver fjerde time døgnet rundt. Annenhver uke bærer det av gårde til sykehuset for undersøkelser av hjertet.
– Bare åtte måneder gammel utviklet hun hjertesvikt og ble korrigert for hjertefeilen med en åpen hjerteoperasjon ved Rikshospitalet. I tiden rett før dette var vi mye ut og inn av sykehuset på grunn av oppkast som gjorde at hun sto i fare for væskemangel, så det var en ekstra tøff tid, forteller Hanne.
I dag har den livsglade jenta på 2,5 år syv ulike diagnoser og utredes for tiden for enda flere. Hun sliter blant annet med søvnvansker, skjeling, væske på mellomøret, har epilepsi, cerebral parese spastisk diplegi grad 4, spise- og ernæringsvansker – i tillegg til hjertesykdommen fallots tetrade.
Motorisk har Therese en alder på 4–6 måneder og kognitivt en alder på 17 måneder.
– Vi gleder oss enormt over å oppleve de små stegene hun tar i riktig retning og se henne mestre, selv om det skjer mye saktere enn andre barn på hennes alder. Therese utvikler seg i sitt eget tempo, fastslår Hanne.
En ekte løvemamma
Med varme i stemmen beskriver hun en jente med et helt fantastisk og smittende humør, hvor den trillende latteren sitter løst. En toåring som vet akkurat hvordan hun skal sjarmere omgivelsene fullstendig i senk.
Som er i sitt ess når hun får huske eller kjøre heis, elsker tull og tøys, se i bøker og lytte til musikk, men som kan bli både sint og frustrert om hun ikke klarer å kommunisere det hun ønsker.
– Therese har noen få ord som vi rundt henne forstår, og bruker ellers litt tegn til tale. Likevel kommer hun ikke alltid i mål med det hun prøver å formidle, sier mammaen.
Ingen leger kan gi noe ordentlig svar på Thereses prognoser og hva fremtiden vil bringe for den lille jenta. Selv om vonde tanker til stadighet kan komme streifende, har foreldrene tatt et helt bevisst valg om å ha fokus på livet her og nå, og sørge for at datterens hverdag blir så god som overhodet mulig.
Selv har Hanne helt siden datteren kom til verden, funnet stor støtte og masse lærdom blant medlemmene i den diagnoseuavhengige organisasjonen Løvemammaene, som består av foreldre som vet hva det vil si å ha et barn med kronisk sykdom og funksjonsvariasjoner.
– Nå ønsker jeg å gi noe tilbake og kunne dele mine erfaringer med andre. For meg ble det derfor naturlig å si ja til å sitte i styret i det nyopprettede lokallaget Sør-Øst av Løvemammene. Å ha et fellesskap som dette er så verdifullt.
– For vår familie ønsker vi at Therese alltid skal få leve det livet som gir henne mening, at hun skal få kjenne på masse kjærlighet, mestringsfølelse og glede. Det er alt som betyr noe, sier Hanne med et smil.
Denne saken ble første gang publisert 08/06 2023, og sist oppdatert 08/06 2023.
