gastroschise
Lilje (6) ble født med tarmene utenpå kroppen
Da legen sjekket igjen og igjen med ultralydapparatet, skjønte foreldrene raskt at det var noe som ikke stemte helt.
– Da jeg ble gravid for andre gang, var vi så utrolig spente og bestemte oss for å dra til en tidlig ultralyd ved kvinneklinikken på Jessheim i uke 12.
– Jeg skal ikke legge skjul på at vi var nysgjerrige på kjønnet, og nok innerst inne håpet at det var ei lita jente igjen der inne i magen, sier Henriette Ludwigsen (35).
Sammen med barna Lycke (9), Lilje (6) og Ludwig (3) bor hun i et koselig lite rekkehus midt i Kløfta sentrum. Jentenes pappa, Jarle, bor en kort gåtur unna og de bor hos ham annenhver uke.
Mens Henriette lå på undersøkelsesbenken, sjekket legen flere ganger med ultralydapparatet, og foreldrene så at det var noe han ikke fikk helt til å stemme.
Med rolig stemme forklarte han at han mistenkte at babyen i magen hadde tilstanden gastroschise - en medfødt misdannelse hvor barnets tarmer blir liggende utenpå magen.
Legen estimerte at mammaen var kommet frem til uke 11 i svangerskapet, og ville at de skulle komme tilbake om en drøy uke.
– Sykdommen forekommer såpass sjelden, men jeg hadde tilfeldigvis en bekjent som hadde fått et barn med samme diagnose bare få måneder tidligere, så jeg visste derfor hva det innebar. Min første tanke var at jeg ønsket å ta abort, og der og da tenkte jeg det var «flaks» at jeg ville rekke det før uke 12, forteller Henriette åpenhjertig.
– Samtidig ble jeg så usikker. Jeg bestilte ny time ved en privatklinikk i Lørenskog allerede dagen etter, og der var legen ikke i tvil: Babyen i magen hadde gastrochise, og jeg ble henvist direkte til Rikshospitalet for videre undersøkelser og oppfølging, legger hun til.
Tusen tanker svirret rundt i hodet på mammaen, og alt opplevdes så usikkert. Det ble snakket om abort, og at hun måtte ta en endelig avgjørelse innen svangerskapsuke 20.
Legene kunne ikke gi noen ordentlige prognoser, og foreldrene fikk beskjed om at noen av barna med denne diagnosen ville det gå bra med, men andre ikke.
Det ville avhenge mye av hvordan gastroschisen var.
– Der og da bestemte jeg meg for at dette barnet skal jeg beholde. Uansett hva som ville skje. Jeg visste at det var en stor sjanse å ta, men det var jeg villig til, sier mammaen.
Fra valget var tatt var de inne til hyppige kontroller, og fra uke 30 ble det både en og to ganger i uken.
– Jeg fikk alltid komme inn så fort jeg var bekymret, og jeg følte meg hele veien veldig godt ivaretatt. Det kjentes både godt og betryggende i en ellers ganske tøff og usikker tid, sier Henriette.
Ingen tegn til liv
En sen kveld i mars kom Lilje til verden ved hjelp av keisersnitt. Da hadde det gått slag i slag siden Henriette kom inn på sykehuset en drøy time tidligere.
Bortsett fra at legene kunne konstatere at hjertet til den lille jenta i magen banket, var det ellers lite bevegelse eller tegn til liv.
– Vi var usikre på hva de kom til å hente ut, og om datteren vår i det hele tatt ville være levende. Jeg ble gitt mye beroligende medisiner uten at jeg var klar over det, men det var nok for at jeg skulle beholde roen.
– Da Lilje kom ut ga hun fra seg en lyd som en liten kattunge, og jeg tenkte: Hun lever! Fra da av visste jeg at alt skulle komme til å ordne seg. Umiddelbart løp de av gårde med den lille, skjøre og tøffe babyen vår, og jeg ble lagt på overvåkingen. Jeg rakk ikke engang å få et lite glimt av henne, sier Henriette.
Lilje ble operert rett etter fødsel. Et team av dyktige kirurger opererte henne, fikk alle tarmene inn, og lukket operasjonssåret med en gang.
Fra operasjonssalen ringte en snill anestesilege Henriette på Facetime, slik at hun skulle få se jenta si. Det ble et sterkt øyeblikk.
– Jeg syntes så synd på henne der hun lå full av slanger og måleapparater festet til den lille kroppen. Etterhvert fikk jeg en av sykepleierne til å trille meg innom rommet, men selv var jeg så dårlig etter keisersnittet, så det ble et kort møte.
– Det var tøft å se Lilje, og det hun måtte i gjennom gikk nok for alvor opp for meg da, forteller Henriette.
De første dagene ble Lilje liggende på barneintensiven, hvor en sykepleier satt og passet på henne døgnet rundt for å se til at det ikke oppsto komplikasjoner.
Deretter ble hun flyttet inn på barneavdelingen. Mammaen legger ikke skjul på at de 14 dagene de måtte tilbringe på sykehuset opplevdes beintøffe.
– Det var tøft å se så mange syke barn. Jeg var hele tiden så redd for Lilje, og at legene og sykepleierne kanskje skulle overse noe. Tiden gikk uendelig sakte. Lilje fikk bare væske intravenøst, og bitte bittelitt melk som jeg hadde pumpet.
– Lilje hadde en slange ned i magesekken, slik at de kunne se om hun fordøyde. Jeg hadde ansvar for å gi henne mat, og fikk heldigvis god hjelp og støtte av mammaen min som var til stede sammen med meg hele tiden. Legene kunne ikke gi oss noen klare svar, annet enn at vi måtte vente og ta tiden til hjelp. Først på dag 10 bæsjet Lilje, forteller Henriette.
– Verdens fineste navle
Så, etter to lange uker fikk Henriette og Lilje reise hjem til resten av familien. Da hadde Lilje hatt bæsjebleier flere ganger i løpet av sykehusoppholdet, og var erklært frisk.
– Det føltes helt uvirkelig å gå fra den usikkerheten om vi ville få et barn som kom til å overleve, til på såpass kort tid å kunne reise hjem med ei helt frisk jente.
– Først etter hjemkomst klarte jeg på veldig lenge å senke skuldrene, og da kom alle følelsene som jeg frem til da ikke hadde klart å få opp til overflaten, fordi jeg visste at jeg måtte være sterk. Den første tiden hjemme ble derfor både tøff pg følsom for min del, sier Henriette ærlig.
Fra legene på sykehuset fikk de beskjed om å passe på at Lilje fikk gått på do jevnlig, og måtte unngå magevondt. Magesmerter kunne være tegn på tarmslyng.
Fremdeles er hun mer utsatt for det, enn barn som er født helt friske.
– Vi har vært ekstremt heldige. Bortsett fra noen ekstra vekstkontroller på helsesatsjonen de første seks månedene for å kontrollere at hun fikk den næringen og vokste som hun skulle, har vi ikke trengt noen videre oppfølging.
I dag er Lilje en aktiv, frisk og glad 6-åring med masse livsgnist, og diagnosen preger på ingen måte Lilje i dag.
– Hun er veldig stolt av navlen sin: Arret er veldig lite, og jeg har alltid kalt det for verdens fineste navle. Det er den som gjør at du lever, forteller jeg henne, sier Henriette med et smil.
Les også (+): Barna våre vil bare spise pølser. Hvordan får jeg de til å spise sunnere?
Fakta om gastroschise
Tarmanleggene dannes tidlig i fosterlivet i et eget hulrom utenfor selve bukhulen. Med den normale fosterutviklingen trekkes tarmene gradvis på plass i bukhulen, og denne blir lukket fra ca. 11.-12.uke i svangerskapet.
Dersom denne prosessen forstyrres, kan det ende opp med en mangelfull lukning av bukveggen, og dermed blir tarmene hengende på utsiden.
Forekomsten er cirka 4 per 10.000. det ser ut til at unge mødre har særskilt stor risiko. - Mor merker ikke at det er noe galt med barnet under svangerskapet.
Tilstanden oppdages derfor i første rekke ved den rutinemessige ultralydundersøkelsen i uke 18-19, og tilstanden er ikke mulig å oppdage uten ultralyd.
Vanligvis planlegges keisersnitt i uke 36, og deretter operasjon av barnet samme dag. Barnet blir operert ved at tarmene forsiktig skyves inn i bukhulen og deretter lukkes hullet i bukveggen.
Langtidsutsiktene for barnet har med den moderne behandlingen blitt svært gode. Man ser at over 90%, sannsynligvis over 95%, nå blir friske og utvikler seg normalt.
