DOWNS SYNDROM
Det meste virket normalt da Sebastian ble født. Men han kom med en hemmelighet
Først seks måneder gammel fikk Sebastian (4,5) diagnosen Downs syndrom. Det førte foreldrene gjennom en sorgprosess. I dag er ikke mamma Christina i tvil om at sønnen har gjort henne selv mer inkluderende og mindre fordomsfull.
– Jeg fant ikke ut at jeg var gravid før jeg var 19 uker på vei, og kan ikke huske at jeg hadde noen vondter gjennom svangerskapet, forteller Christina Pilar Grimstad (35) fra Bergen.
Sebastian kom til verden en uke før termin.
Under fødsel fikk han høy Apgar-score og alt så helt supert ut, selv etter at morkaken kom ut med over 50 prosent infarkter.
Morkaken ble sendt til obduksjon, og foreldrene på barsel med den ferske gutten deres. Utover dagen fant legene ut at han hadde gulsott, og det ble et døgn med lysbehandling.
For Christina var den beskjeden tøff å få, og hun kjente på at det mest sannsynlig var grunnet hennes gener fra Sør-Amerika.
Utelukket svulst i hjernen
– Heldigvis ble det med det døgnet i «solarium». Dagen etter, på legesjekken, fant legen at han manglet rød refleks på det venstre øyet. Vi måtte bli et døgn til på barsel, slik at sjefslegen på øyeklinikken fikk sett på ham når han kom på vakt dagen etter, sier mammaen.
Sjefslegen bestilte narkoseundersøkelse for å utelukke svulst i hjernen. Tre uker gammel var Sebastian 45 minutter i narkose, og tre leger studerte den lille gutten. De fant ingen svulster, men et underutviklet øye med grå stær.
– På siden av dette hadde vi hele tiden problemer med ammingen. Vi fikk det ikke til og var ukentlig til veiing hos helsesykepleier. Jeg drev et hardt pumpe, amme, pumpe-regime. I løpet av denne tiden kom obduksjonen på morkaken samt blodprøver av meg tilbake, og de viste ingen funn.
Siden Christina er adoptert og hun ikke vet noe om egen historie, fikk familien time på genetikkavdelingen da Sebastian var tre måneder gammel. Der ble det foretatt en genetisk utredning som varte i halvannen time. En rekke bilder og målinger ble tatt, men ingen blodprøve.
– Resultatet etter utredningen var at de ikke hadde noen funn på genetisk variasjon. Som et ledd i denne utredningen ble også øynene til oss foreldre sjekket, men heller ikke her var det noen funn.
Les også: Isabel (10) har Downs syndrom. Det har ikke tvillingbroren Fabian
Downs syndrom er en medfødt genetisk tilstand med et ekstra kromosom nummer 21
Downs syndrom kalles trisomi 21 i mange land.
Tilstanden ble først definert av den engelske legen John L. Down i 1867.
Historisk ble tilstanden definert på bakgrunn av ytre karakteristika.
I dag bruker man DNA-test for å definere Downs syndrom eller trisomi 21.
Det ekstra genmaterialet påvirker flere biokjemiske prosesser i kroppen på ulike måter.
KILDE : Folkehelseinstituttet, Store Norske Leksikon
En sterk mistanke
Ved seksmåneders kontrollen på helsestasjonen er det tydelig at Sebastian henger etter i motorisk utvikling sammenlignet med de tre andre barna i barselgrupper, og i samråd med Christina ordner helsesykepleier en utvidet time hos legen.
– Etter at legen hadde undersøkt Sebastian lenge, sa han at han hadde behov for å ta noen flere tester av ham. Det var tydelig at han slet med å fortelle meg hvorfor han ønsket flere prøver, men til slutt sa han at han mistenkte et syndrom.
– Da jeg spurte: «Hvilket syndrom» , så han på meg og spurte tilbake: «Hvilke syndromer kjenner du til». Jeg svarte «bare Downs syndrom», og legen svarte «ja, det er det jeg mistenker» , sier Christina.
Hun beskriver hvordan livet der og da endret seg betraktelig. Så mange tanker raste gjennom hodet hennes: Først og fremst et sinne for at ingen hadde sagt noe om dette tidligere.
Det kjentes som om hele verden hadde holdt henne for narr, og at alle rundt dem hadde sett det hele tiden, men ikke sagt noe.
– I tiden etter diagnosen gikk vi gjennom en sorgprosess. Vi som aldri hadde planlagt å få barn satt nå med et barn med spesielle behov, og både hans og vår fremtid så veldig annerledes ut enn det vi hadde sett for oss.
– Vi trodde at karriereplanene våre måtte endres, og vi jobbet hardt med å resette mindsettet vårt, forteller Christina ærlig.
– Denne perioden var nok den vanskeligste jeg har hatt i livet. Jeg jobbet hardt med egne fordommer. Og med å akseptere tankene jeg hadde, for vi hadde jo hatt Sebastian i over et halvt år allerede, og var blitt godt kjent med han.
– Han var jo den nydeligste gutten vi vet om, og det var hardt å vite at han bar på en hemmelighet som vi ikke hadde fått vite før nå.
Christina gjorde som så mange andre: Satt seg ned og søkte på Instagram etter andre i samme situasjon. Her kom hun over en amerikansk konto hvor en mor deler fra livet med to sønner med Downs Syndrom. Familien fikk først en sønn med diagnosen og bestemte seg for å adoptere en til.
– Dette endret noe i meg. Jeg kjente på en motivasjon og en energi til å tilrettelegge for at Sebastian skal få være så fantastisk som han er og få leve livet uten begrensninger. I ettertid skulle jeg ønske at jeg kunne ha gått tilbake med den kunnskapen som jeg sitter på nå, og bare vært mer til stede og rolig enn det vi var i tiden etter vi fikk diagnosen.
– Det er ikke lagt opp til at man får diagnosen når barnet er så gammelt som Sebastian var, og hverdagen blir snudd på hodet. Jeg husker ikke helt dagene, for vi havnet i en slags krisetilstand og var lammet av redsel. Heldigvis fikk vi tilgang til psykolog gjennom arbeidsgiver, og det gjorde at alt ble litt lysere.
Møtt egne fordommer i døren
2,5 år gammel tar Sebastian sine første skritt. Som 4-åring har han kun et fåtall ord, men har i følge mammaen en unik måte å gjøre seg forstått på.
Han er en omsorgsfull liten kar, veldig opptatt av at alle skal være med, er oppmerksom på stemningen i rommet og rask med å gå bort til noen for å gi dem en god klem om han oppfatter at de trenger det.
– Sebastian elsker musikk og bøker, og er også opptatt av ballspill. Han smiler til alle, gir klem til foreldrene i barnehagen når de kommer for å hente, sier «hei» til ukjente på gaten og lar dem ikke passere før de har sagt hei tilbake.
– Han skaper inkludering ved å invitere seg selv inn i lekegrupper, og er den første til å kontakte de voksne i barnehagen om noen har falt og slått seg, sier Christina.
Hun er ikke i tvil om at det å bli mamma til Sebastian har gjort henne selv mer inkluderende, og beskriver det som å ha fått et nytt sett med briller: Inkluderingsbriller, som hjelper henne til å åpne opp og faktisk se mennesker.
– Det snevre kategoriserende synet jeg hadde tidligere har blitt korrigert, og det er faktisk utrolig fint å kunne se alle nyansene jeg tidligere ikke visste fantes. Hver eneste dag hjelper Sebastian meg til å bli mer åpen og imøtekommende for andres tanker og meninger.
– Jeg har møtt egne fordommer i døren, og det gjør jeg fortsatt! Sebastian motbeviser det ene etter det andre, og bidrar hver dag til at vi rundt ham får et større perspektiv og gjennom det blir bedre mennesker, fastslår Christina.
Hun er opptatt av å få frem at det er like store variasjoner på personer med Downs syndrom som det er på personer ellers i samfunnet, og liker å si at Downs syndrom ikke er noen sykdom.
– Likevel må det legges vekt på at personer med Downs syndrom ofte har tilleggsdiagnoser, og det gjør at det er svært stor variasjon i hvor stort omsorgsansvaret blir.
– Dette vil naturligvis også variere med alder, og noen personer med Downs syndrom vil ha større utfordringer med å bo for seg selv som voksne enn andre.
Familien som heiagjeng
Foreldrene har nesten bare fine opplevelser av å bli møtt av andre når det gjelder diagnosen til Sebastian. Christina tror de fleste ønsker å være støttende, men kanskje er usikre på hvordan de skal ordlegge seg.
– Vi er så heldige at Sebastian går i en helt fantastisk barnehage, og har mange fine voksne rundt seg hver eneste dag.
– Det er så fint å se hvordan barna er inkluderende, og det er flere barn som går på andre avdelinger som har kommet bort til oss på butikken for å hilse og gi Sebastian en god klem. Det er utrolig flott å se.
For fremtiden håper mammaen at samfunnet vil få en enda større aksept for at vi alle er forskjellige.
At fokus i en gruppe bør være at alle skal passe sammen, ikke at personen med diagnosen må passe inn.
Hun er overbevist om at kunnskap skaper inkludering, og mener det dessverre er lite «god» kunnskap om hvordan livet med Downs syndrom egentlig er.
– For vi har et målbilde om hvordan en gjennomsnittlig hverdag er, hvor det ikke passer inn med diagnoser.
– Dette er grunnen til at vi valgte å starte Instagramkontoen Livetmedsebastian. Når vi velger å dele fra livet vårt, håper jeg at det har en utdannende effekt på de som følger oss: At de kan få innblikk i et liv med funksjonsvariasjoner og se at det er flest hverdager hos oss også.
– Fremtiden til Sebastian ser lys ut! Han er en glad, sosial og omsorgsfull gutt, og dette er alle egenskaper som jeg tror vil bringe han gode ting i livet.
– Jeg gleder meg til å følge ham i årene som kommer og jeg heier, støtter og tilrettelegger alt jeg kan for at han skal få til alle målene han setter seg.
