Lille Bjørg har Downs
To dager etter fødselen kom legen med en beskjed som var knusende for foreldrene: – Jeg skulle ønske jeg visste hvor fint det skulle bli
Christina Haulrich Klausen har skrevet bok om livet med et barn med Downs syndrom. Det er boken hun selv savnet da datteren Bjørg kom til verden for fire år siden.
Hamar Kalenderen viste desember 2016. Christina Haulrich Klausen (39) hadde akkurat født sin andre datter. Hun var stolt og sliten, det hadde vært en tøff fødsel. Alt så ut til å ha gått bra.
Christina og samboer Mads Bille Kjær var blitt foreldre til to. Esther på tre og et halvt var blitt storesøster.
Men bare to dager senere skulle legen si ordene som snudde opp ned på alt: Det var noe med genene. Det kunne se ut som om babyen hadde Downs syndrom.
Christina kan fortsatt huske lyden av sitt eget skrik. Hvordan hun måtte ringe mannen sin og gi ham beskjeden som hun selv ikke klarte å ta i innover seg. Han hadde ikke vært til stede da legen overbrakte beskjeden og måtte få den fra Christina over telefon. Det er fortsatt vondt å tenke på.
Dager i sorg
Årlig fødes mellom 70 og 80 barn med Downs syndrom i Norge. Tanken på at datteren skulle ha Downs syndrom, hadde ikke engang slått Christina.
– Jeg skulle bare ha et friskt barn, et barn som var som alle andre. Min eldste ble født tidlig og veide bare 1200 gram. Derfor ble jeg fulgt veldig tett opp med ultralyd én gang i måneden. Det var ingen mistanke. Jeg hadde bare forventet å få et barn nummer to, og at alt var som vanlig.
De første dagene etter beskjeden var surrealistiske.
Dagen har blitt markert 21. mars siden 2012. FN har tatt initiativ til markeringen.
Foreningen har god trening i å feire på nett og i sosiale medier, og det er ingen grunn til å ikke ta på ulike sokker og støtte NNDS sitt rockesokkarrangement også i år.
Inkludering er tema for Verdensdagen for Downs syndrom i 2022. Den internasjonale kampanjen har slagordet #inclusionmeans, som Norsk nettverk for Downs syndrom har har oversatt til #inkluderingER.
– Jeg var helt ute av meg selv. Da jeg så Bjørg, så jeg ikke et barn, jeg så bare Downs syndrom.
Like fullt knyttet hun seg til babyen, som hun hadde gjort til eldstedatteren noen få år tidligere.
– Jeg var veldig glad for henne helt fra starten av. Jeg var glad i Bjørg, som jeg var glad i Esther. Du elsker barnet med det samme. Jeg var i sorg, men ville beskytte henne ekstra – fra omverden. Jeg ville gi henne det beste. Det sto klart for meg, også når jeg var i sorg. Jeg tror ikke folk omkring oss merket at vi hadde det tøft. Det var jo ikke Bjørg sin skyld, og jeg ville ikke at folk rundt oss skulle dømme henne fordi jeg hadde det vanskelig.
Men det ble krevende uker og mange tanker. Både Christina og mannen er fra Danmark, så de hadde ikke
familien rundt seg den første tiden. Etter et par uker kom de endelig på besøk, og da snudde det.
– Måten alle tok henne til seg på, som et hvilket som helst annet spedbarn, all kjærligheten og nærværet av familien gjorde at jeg endelig klarte å slappe av, se fremover.
Les også: (+) En kveld skjedde det ufattelige. Det ble starten på et mareritt
Livlige Bjørg
Fem år er gått. Hjemme på Hamar er femåringen høyt og lavt.
– Hadde jeg visst det jeg vet nå om barn med Downs syndrom, ville jeg ikke ha fått den sorgreaksjonen og det sjokket etter fødselen, tror mamma Christina.
– Bjørg er – det er det mange som sier – livlig og nysgjerrig. Bjørg er overalt. Opp og ned av trapper. Hun leker med dukker, tømmer ut klosser på gulvet, hjelper til med å dekke bordet. Hun elsker alt som hennes storesøster gjør og vil gjøre alt det samme som henne. Hun begynner å bli veldig oppsøkende overfor andre barn, og hun er veldig sosial. Hun har en fantastisk humor. En timing. Og noen utrolige ansiktsuttrykk. Daglig ler vi fordi hun er så morsom. Hvis noen gråter, trøster hun. Klemmer og kos sitter løst.
Hvert år fødes det ca. 70-80 barn med Downs syndrom i Norge og 3000-5000 på verdensbasis.
Downs syndrom er en medfødt genetisk tilstand med et ekstra kromosom nummer 21. Downs syndrom kalles trisomi 21 i mange land.
Tilstanden ble først definert av den engelske legen John L. Down i 1867.
Historisk ble tilstanden definert på bakgrunn av ytre karakteristika.
I dag bruker man DNA-test for definere Downs syndrom eller trisomi 21.
Det ekstra genmaterialet påvirker flere biokjemiske prosesser i kroppen på ulike måter.
Det finnes ingen helbredende behandling, men internasjonal forskning har bidratt til et bedre og lengre liv for de som lever med Downs syndrom.
Fra 1990 til 2000 var det en jevn stigning av barn født med Downs syndrom, men etter 2000 har antallet vært stabilt.
Kilder: Folkehelseinstituttet, Store Norske Leksikon, FN.no
Når det er sagt, hun er også stri og sta, forsikrer Christina.
– Som andre barn blir hun sint, kaster seg rundt på gulvet, skriker illsint og nekter å gjøre som foreldrene sier. Som forrige dagen, da hun var ute i regnet, og kom inn. Hun dro av seg alle klærne, klissvått, og hoppet opp i sofaen.
Christina ler litt.
– Hun er veldig viljesterk, og det skal hun få lov til å være.
Les også: Emilie (22) forsvant plutselig fra sitt hjem. Ble kjendis over natta
Fine historier
Da beskjeden kom om at datteren hadde Downs syndrom, gikk Christian i kampmodus for henne. Hun hadde også et voldsomt behov for å finne så mye informasjon som mulig.
– Jeg lette etter historier der det hadde gått bra. Om velfungerende mennesker med Downs. Jeg begynte å tenke på hva jeg kunne gjøre for at livet til Bjørg skulle bli så godt som mulig. Da måtte jeg ha kunnskap.
Dette ble starten på boken som kom ut tidligere i år. Sammen med medforfatter Liv Berit Karlsen og en rekke fagpersoner, har Christina tatt for seg de første leveårene med barn med Downs syndrom.
Hun har vært i kontakt med over 200 familier i Norden som har delt sine erfaringer og spørsmål. Et fellestrekk for mange av familiene var at ingenting ble så ille som de hadde forestilt seg og fryktet den første tiden. Og alle hadde et enormt informasjonsbehov.
– Vi er enige om at barna våre er fantastiske og har mange muligheter. Men vi må få formidlet kunnskapen om de mulighetene barna har til å leve et likeverdig og innholdsrikt liv som alle andre, understreker Christina.
Det handler om å stimulere på riktig måte, ikke bare motorisk stimuli, men også sosial.
– Alle våre venner tar Bjørg inn som en helt vanlig del av gjengen. Barnehagen har vært helt fantastisk. Jeg opplever at vi blir tatt imot på en så fin måte. Men jeg må være aktiv for at hun skal få venner. Jeg sendte brev til to i barnehagen og inviterte dem hjem. Jeg må prøve å få henne koblet til andre barn.
Christina vil at vi skal snakke åpent om hvordan vi kan inkludere barn med spesielle behov.
– Det er en terskel. Derfor tror jeg det er fint å snakke om hvordan vi kan møte hverandre i vennekrets og i nabolag når noen har fått et barn med Downs syndrom. Jeg tror vi skal møte hverandre med at alle har noe å tilby, og alle er like mye verdt. Bjørg er Bjørg, og alle barn er forskjellige. Hun «er» ikke Downs syndrom. Hun er en veldig omgjengelig person.
Fagpersoner er flinke i sitt fag. Men de vet ikke alltid like mye om Downs syndrom, tror Christina.
– Jeg skjønner at det er vanskelig. Men hvis du jobber i en barnehage, må du sette deg inn i hva som er viktig i møte med Downs. Du skal tro på det kjempepotensialet som barn med Downs har, for hvis du ikke stimulerer barnet, så skjer det ingenting.
Alle gledene
Å få et barn med Downs gir også mange gleder, understreker Christina.
– Å ha Bjørg i våre liv har gitt så mye til oss som familie. Det er også hardt å ha et barn som har noen ekstra behov, det er det ingen tvil om. Men hun har lært meg så mye. Hun har gjort meg til en bedre forelder for mitt eldste barn. Hun tvinger meg til å stoppe opp og legge merke til de små tingene i hverdagen.
Du tar ingenting for gitt når du har et barn som er litt annerledes, forklarer Christina.
– Det gir en form for følelsesmessig rikdom. Det gir litt mer «langsomhet» i livet som vi mennesker trenger. Når du har barn med Downs, blir du tvunget til å være til stede. På en veldig hyggelig måte.
Bekymringene prøver hun å legge bort.
– Jeg er ikke så bekymret som type. Jeg tenker at Bjørg skal få et fint liv. At vi skal ha det gøy og fint sammen. Hvis jeg har en bekymring, planlegger jeg med det. For eksempel hvordan jeg kan få rigget henne med masse venner. Heldigvis er hun hyggelig å være sammen med.
Les også: – Jo mer vi ble vant til å ha et barn med Downs syndrom, jo mindre så vi Downs syndrom
Livet med Bjørg har forandret mammaen Christina.
– Det har forandret mitt verdisyn på den måten at jeg ser potensialet i alle mennesker. Jeg ser at mennesker er som de er. Alle har et kjempepotensial, uansett funksjonsnivå. Alle bidrar med sitt og gjør så godt de kan. Det gjør at du blir litt mer raus og i mindre grad dømmer folk. Problemer som før var store, blir mindre og mindre.
– Hva skulle du ønske du visste den gang for fem år siden?
– Det første mange foreldre tenker er: Kan jeg fortsette mitt liv når jeg får et barn med Downs syndrom? Ja, du kan fortsette ditt liv, og du kan holde fast ved de drømmene du har. Livet med Bjørg er som å ha en vanlig unge. Hverdagen fortsetter. Livet er okay. Jeg kan realisere mine drømmer.
Hun stopper opp litt.
– En dag kom Bjørg løpende med en bok fra det første året i hennes liv. Siden hun hadde bladd opp på, var fra hun var to dager gammel. Jeg så et bilde av meg selv i sorg. Så står jeg her i dag med Bjørg som en fantastisk femåring. Vårt familieliv er bra med henne. Jeg skulle ønske jeg visste hvor fint det skulle bli.
