Leukemi Barn
Kjell-Ola og Benedicte: – Alt fokus er å ta vare på Bianca (2) nå
Da Bianca fikk diagnosen leukemi høsten 2023 bare to år gammel, ble hverdagen til den lille familien fullstendig snudd på hodet.
Alle foreldres største frykt og verste mareritt har snudd livet vårt på hodet.
Bianca ble syk med feber, og ville ikke stå eller gå på beina når feberen slapp. Etter en helt vanlig legetime ble vi kjørt på akutten etter gjentatte uforklarlige feilmeldinger på crp. Meldinger ingen av legene noensinne hadde sett før.
På sykehuset viser det seg at hun har lave verdier og blodprosent, noe som kan skje ved infeksjon etter vanlig sykdom, men også ved alvorlige tilfeller, og hun må utredes videre. Vi ble så sendt til Rikshospitalet for benmargsprøve.
Resultatet på denne var ikke som vi håpet. Bianca har leukemi/blodkreft i tidlig stadium og må begynne med behandling umiddelbart. Dette er det vondeste i hele verden. Vi skjønner fortsatt ikke at det er sant.
Vakre, glade, sterke Bianca som så vidt har vært syk en dag i sitt liv. Den mest våkne og livsglade jenta. Vi er fortsatt i sjokk, og hjertene våre er knust. Samtidig vet vi at dette er en kamp som må kjempes, og det må vi gjøre sammen. Hun blir ikke frisk uten behandling. Vi MÅ være sterke.
Vi står fremfor den tøffeste perioden noensinne, og vi klarer ikke å bruke energi på å holde dette for oss selv. Vi gikk fra å ha en helt frisk, til en alvorlig syk jente på to uker. Av ingen annen årsak enn usannsynlig stor uflaks.
Dette skrev pappa Kjell-Ola Kleiven (46) i et innlegg på Facebook i starten av september 2023.
Les også: Lilje (6) ble født med tarmene utenpå kroppen
Blodkreft
– Fremme på sykehuset viser det seg at Bianca (2) har lave verdier og blodprosent, noe som kan skje ved infeksjon etter vanlig sykdom, men også ved alvorlige sykdomstilfeller. Den første dagen på Ahus fikk vi vite at det kunne dreie seg om leukemi, men vi måtte legges inn på Rikshospitalet for å ta en beinmargsprøve for å endelig kunne få diagnosen bekreftet, forteller pappaen.
Helt til det siste klamret foreldrene seg til håpet om at det skulle være en annen diagnose enn blodkreft, men da beskjeden først kom, var de raskt i gang med å lese seg opp på behandling, og sannsynligheten for å bli frisk.
– Heldigvis har utviklingen når det gjelder behandlingen av leukemi kommet langt, og sjansene for å bli frisk, er nå langt bedre enn for få år siden. Behandlingen som Bianca må i gjennom er på hele to år, men vi er mobilisert for å gi henne best mulige dager uansett hvor lang tid dette må ta, sier mamma Benedicte Kleiven (31).
Den varme omsorgen
Hun beskriver hvor rørende det er å se hvor mye bra mennesker som jobber innen helsevesenet.
Det er gode smil, og folk som strekker seg langt for å gi Bianca gode dager og innslag av glede i en ellers ny og veldig tøff hverdag.
Benedicte sier at Bianca har vært svært uheldig med første del av behandlingen, hvor datteren har hatt flere komplikasjoner underveis.
– Men prøver viser at cellebehandlingskuren virker godt, så vi tviholder på det når vi har tøffe dager, forteller Benedicte.
– Vi vet at komplikasjoner, samt infeksjoner og turer nattestid til sykehuset, er en ny hverdag som vil være der som et uromoment i de neste årene, legger hun til.
Å få kunne være hjemme mellom slagene er helt fantastisk, og familien får besøk av medisinsk personell hjemmet i Drøbak. Det kalles hjemmesykehus, og foreldrene er fulle av lovord om tiltaket, som de betegner som helt fantastisk.
– Bianca må skjermes, og vi er derfor bare hjemme mesteparten av tiden. Vi forsøker å gjøre ting som familie hjemme, og ta glede i hverandres selskap, siden vi ikke kan risikere å ta Bianca for mye ut. Immunforsvaret hennes er jo svakt, sier Kjell-Ola.
Foreldrene er åpne om at hverdagen er totalforandret, og at deres jobb den neste perioden utelukkende er å ta vare på Bianca. Da ville det være tøft å skulle holde noe hemmelig for omverdenen.
– Vi har en helt ny hverdag, og gjennom å dele blir det langt enklere å forholde seg til mennesker rundt. I tillegg har vi innsett at det vi har opplevd denne høsten skjer med langt flere enn oss, og det er utrolig viktig å oppsøke legen om man først opplever sykdom, enten det gjelder barn eller voksne, sier Kjell-Ola og fortsetter:
– Noe av det tøffeste med å havne i en slik situasjon, er at man ikke bare står overfor sykdom, men at hele livet forandrer seg. Nå er både jeg og Benedicte hjemme med pleiepenger, og normalt arbeid er byttet ut med fullt fokus på Bianca. Besøket vårt til fastlegen gjorde at hun fikk diagnosen raskt, og kom i gang med behandling.
Les også (+): Natasja (40) visste at noe var galt, men legene fant ingenting
Roser åpenheten
– Når et barn får kreft, rammer det hele familien, også barnets søsken. Roller kan snus på hodet, og det blir mange praktiske og følelsesmessige utfordringer. Da er det viktig å prøve å bevare det normale i det unormale, sier Ingrid Stenstadvold Ross, generalsekretær i Kreftforeningen.
Hun oppfordrer til å finne på fine ting sammen, snakke og le sammen. Alliere seg med folk man kjenner, så de kan ta seg av det praktiske, mens familien får tid til å bruke kreftene deres på hverandre. Ta vare på relasjonene til alle i familien.
– Det er lett å glemme de andre barna. Det er også lurt å prøve å ha fokus på det som fortsatt er friskt hos det syke barnet. La barnet få ut tanker, følelser og frykt. Barn uttrykker seg på forskjellige måter, som å snakke, skrive brev, skrive dagbok, blogge, tegne, male, dikte historier og høre på musikk, sier Stenstadvold.
– Sinne kan også være en måte å få ut følelser på. Vi oppfordrer alle til å være åpne med nettverket sitt, slik at barna kan få sjansen til å få støtte fra helsepersonell, lærere, barnehagelærere, venner og andre, legger hun til.
Hun forteller at de i Kreftforeningen er veldig glade for at Kjell-Ola og Benedicte velger å være åpne om sykdommen og det de står i. Selv om det ikke er alle som orker eller vil det i en så krevende situasjon, så betyr det mye hver gang noen deler historien sin.
– Vi vet at det kan hjelpe å se noen i samme situasjon når man har det vanskelig. Det er med på å normalisere tanker og følelser, og det kan gjøre at man føler seg mindre alene. Åpenhet kan også åpne opp for vonde, men gode og viktige samtaler, og det kan bli lettere for andre å være til støtte hvis man er åpen og inviterer folk inn, påpeker generalsekretæren.
Fakta om leukemi
I 2022 fikk 54 barn og unge under 17 år leukemi i Norge.
Barn med leukemi får cellegiftbehandling fra et halvt til to og et halvt år. 80-85 prosent helbredes.
Det har vært en sterk økning i overlevelsen av leukemi siden begynnelsen av 1990-tallet, noe som først og fremst skyldes økt bruk av kjemoimmunterapi.
Rundt 1990 var det 38 prosent som levde fem år etter diagnosen, mens i dag er det hele 90 prosent som gjør det samme.
Akutt lymfatisk leukemi (ALL) har en 5 års overlevelse på over 92 prosent. Akutt myelogen leukemi (AML) har en 5 års overlevelse på 78,4 prosent.
Det finnes to forskjellige former for akutt leukemi, der akutt lymfatisk leukemi (ALL) er den vanligste formen som rammer barn og unge.
Vanlige symptomer kan være slapphet, hyppige infeksjoner, blødninger i hud og slimhinner og muskel- og skjelettsmerter. Uskarpt syn eller dobbeltsyn, vekttap, nattesvette, tilbakevendende feber, utslett, hodepine, kvalme og oppkast er andre symptomer.
Hvis det er mistanke om leukemi, vil man starte med å ta en blodprøve fordi barnet da ofte vil være blodfattig.
For å stille diagnosen, må man ta en benmargsundersøkelse (biopsi). Det skjer ved at en liten mengde celler suges ut av benmargen med en nål, og det tas vevsprøve fra hoftekammen.
Samtidig som man tar denne undersøkelsen, vil man også ta en kromosom- og immunologisk undersøkelse av leukemi- og kreftcellene mens barnet er i narkose.
På denne måten vil legen kunne fastsette hvilken type leukemi barnet har, si noe om prognosen og bestemme hvordan sykdommen skal behandles.
Kilde: Ingrid Stenstadvold Ross, generalsekretær i Kreftforeningen
Denne saken ble første gang publisert 25/02 2024, og sist oppdatert 25/02 2024.
