barn med sjelden sykdom
Pensjonerte spesialister må tilbake på jobb, men ingen finner ut hva som er galt med Vilja. Til slutt får familien den rystende beskjeden
Vilja (3) sin diagnose rammer bare én av én million mennesker. Nå bor familien på sykehuset for å gi henne behandlingen hun trenger.
17. desember 2020: «Vilja! Hei, Vilja! Vilja, du må våkne!»
Storesøster Alida sitter hjemme på mormors fang og er på FaceTime med lillesøsteren sin. Alida ser at Vilja ligger i sykesengen og er tilkoblet masse ledninger. Øynene hennes er lukket. Hun svarer ikke. Brystet går mekanisk opp og ned.
Vilja ligger i respirator på femte døgnet. Legene har så vidt begynt på oppvåkningen av den lille jenta. Mamma og pappa har forsøkt å få kontakt, men har ikke fått en slik respons som nå utspiller seg på sykehuset:
Viljas kropp rykker kraftig til av storesøsters rop på henne. Det er helt tydelig at denne stemmen vekker noe helt spesielt i lillesøster Vilja.
Mamma Anette Hatleli Endresen (32) og pappa Roar Silset (38) må begge tørke tårene, rørte og oppspilte, der de sitter ved datterens sykeseng.
Hveselyd i pusten
Gjemnes på Nordmøre, 7. desember 2020: Plutselig er Vilja for første gang i sitt liv syk. Etter noen dager med det de tror er forkjølelse, blir Anette og Roar bekymret.
Les også: Mollie var bare fire år da hun opplevde stygge kommentarer fra voksne
Storesøster Alida har nylig fått diagnosen Neuroendoctrine cell hyperplasia of infancy (NEHI), en sjelden lungesykdom. Med oksygentilførsel om natten er Alida heldigvis i fin form og kommer til å vokse av seg sykdommen.
Nå er det Vilja som har en hveselyd i pusten, som de kjenner igjen fra da storesøsteren var dårlig. Derfor drar de til legen. Ikke fordi de mistenker at Vilja lider av det samme som Alida, men fordi det kan virke som noe mer enn en forkjølelse.
Legen sender dem likevel hjem med beskjed om at det kun er forkjølelse.
Neste dag blir foreldrene igjen urolige. Vilja klarer ikke slutte å hoste og sliter mer med pusten. Etter nytt legebesøk blir de nok en gang sendt hjem, men med beskjed om at terskelen for å kontakte legevakten bør være lav.
Hjemme orker ikke Vilja leke med storesøster. Hun slutter å snakke, hoster og puster dårlig. Mens pappa Roar legger storesøster Alida og leser natta-eventyr, drar Anette med Vilja på legevakten. Mor og datter blir lagt rett inn på sykehuset i Kristiansund.
Noe er veldig galt – men hva?
Datteren fikk blå lepper
På Kristiansund sykehus prøver legene gjennom natten på flere måter å åpne Viljas luftveier.
Ingenting fungerer mer enn noen minutter om gangen. Ingen forstår hva som er galt med den vesle jenta som sliter med å puste.
Vilja nekter å fjerne seg fra mammas bryst. Her vil hun ligge! Mage mot mage og hodet inntil mammas kinn. De små hendene om morens hals. Lange, brune krøller, ganske like mammas, henger ned over ryggen på den lyseblå sykehusskjorten.
Hun er stille. Det eneste mamma Anette kjenner, er den ujevne pusten, halsen som blir fuktig av små tårer, og grepet om halsen som strammer til hver gang hun må flytte på datteren for å gå på do, spise eller drikke.
Slik sovner mor og datter mellom store, myke dunputer, overvåket av måleapparater i sykehussengen med stålgjerde.
Les også: Lege er bekymret over at syke barn sendes i barnehagen
Anette bråvåkner få timer senere av at datteren desperat holder hardere rundt halsen hennes og prøver å klatre på magen hennes med de små føttene.
«Opp! Opp!» roper den lille stemmen hysterisk.
Anette må bruke makt for å frigjøre seg fra henne, og ringer på alarmknappen.
Idet sykepleierne kommer stormende inn på rommet, er Viljas lepper helt blå, og kroppen er blitt livløs.
Måtte kobles til oksygenmaske
Høyt roper Anette datterens navn. «Vilja! Vilja!»
Rommet er fylt med minst seks sykepleiere og leger. En lege griper raskt tak i Vilja, legger henne på ryggen og blåser luft inn i henne.
Etter få pust blir det liv i den vesle kroppen igjen, og fargen kommer tilbake til ansikt og lepper.
Raskt blir hun tilkoblet en oksygenmaske. Luftambulanse tilkalles for å ta dem til sykehuset i Trondheim. Anette rekker knapt å ringe forloveden hjemme. Det klarer hun ikke uten å gråte. Roar lover å komme etter neste dag, når han har fått noen til å passe Alida.
I den mørke desembernatten tar et helikopter av fra den digre, grå rampen. Under den flerrende rotorduren sitter en mamma og holder om barnet sitt, som raskt har sovnet av lyden og ristingen.
«Herregud, barnet mitt døde nesten! Hva om vi hadde vært hjemme da dette skjedde? Ville jeg sittet her med henne levende i armene mine da?», tenker hun.
– Vilja trenger at du er rolig for henne nå
Da helikopteret lander på St. Olavs hospital i Trondheim, må Vilja kobles over fra luftambulansens utstyr til sykehusets.
Vilja blir slappere og slappere i mammas armer mens legene jobber så raskt de kan rundt henne. Mamma Anette begynner å skrike. Panikken velter opp igjen. Oksygenmasken kommer endelig på, og båren med mor og barn kjøres i full fart inn på akuttmottaket. Her venter leger fra forskjellige avdelinger, siden ingen vet hva de står ovenfor.
«Vi må ta over nå!» sier en av dem og tar Vilja fra Anette.
Nå knekker den livredde og utmattede mammaen helt sammen. Hun klarer ikke å holde tilbake hysteriet inni seg og hyler høyt.
En av sykepleierne legger begge armene om henne og holder henne hardt inntil seg, mens han med en trygg og bestemt stemme hjelper Anette med å puste rolig.
«Vilja trenger at du er rolig for henne nå», sier han og sitter med henne til hun klarer det.
En maskin puster for Vilja
Heller ikke i Trondheim forstår de hva som er galt, eller klarer gi den vesle jenta noe som åpner luftveiene.
De må legge henne i respirator. Den vesle kroppen er helt utslitt og må få hvile.
Pleierne er flinke med å forklare og beroliger Anette så godt de kan hele tiden.
Hun ringer Roar igjen og klarer ikke slutte gråte.
«Du må sove nå! Jeg kommer i morgen. Dette skal vi klare sammen», sier han og forteller at han skal ta alle telefonene og fortelle familien hva som skjer. Det skal ikke hun tenke på.
Klokken er 04 natt til 10. desember. Det er flere døgn siden mammaen har sovet.
Hun har nettopp sett barnet sitt ligge med lukkede øyne og tube i munnen, tilkoblet en haug med ledninger i en sykeseng. Det vesle brystet går opp og ned. Men ikke sånn som det har gjort hjemme under den rosa dynen med Disneys Frost-søstre Elsa og Anna på. Disse bevegelsen er helt mekaniske. Det er lett å se at det er en maskin som puster for Vilja nå.
Selv om hun egentlig ikke tør å sove, sovner Anette likevel av utmattelse med det samme hun legger seg ned på sykehushotellet.
Ingen forstår hva som er galt
Anette kaster seg i armene til Roar neste dag. Det er godt å være to når verden kjennes ut som om den forsvinner.
Viljas tilstand er kritisk, men stabil. Hun har nå ligget i respirator nesten en uke, og det er nå storesøster Alida får snakke til henne på FaceTime.
Et stort legekobbel prøver å finne ut hva som er galt. Selv pensjonerte spesialister tilkalles og står på for å redde lille Vilja. Svaret kommer da de tar CT av henne mens hun ennå ligger i respiratoren. Der hvor luftrøret til Vilja deler seg ned til lungene, sperrer en liten utvekst. Hva denne kulen er, vet de ikke, men nå vet de i alle fall hvorfor Vilja sliter med å puste.
Videre prøver av kulen må gjøres på Rikshospitalet i Oslo. Vilja og mamma sendes dit med luftambulansen. Pappa kjører etter i bil. Alida må være hjemme hos familie.
Den sjokkerende diagnosen
Da Rikshospitalet har tatt en prøvebit av kulen, er det ikke så mye igjen av den, og Vilja puster lettere. Fire dager før jul kobler de henne av respirator, og mamma og pappa får blikkontakt med jenta si igjen for første gang på ti dager. Men hun snakker ikke. Ler ikke. Smiler ikke. Hun nikker eller rister på hodet når de spør henne om hun har vondt eller vil ha smokk.
Mamma og pappa venter på at legen skal komme med svaret på prøven. Det svartner for Anette da hun ser to leger med alvorlige ansikter komme inn på rommet deres. Hun kjenner igjen den ene. Hun er kreftlege.
Skal dette marerittet aldri ta slutt?
Vilja sitter på fanget hennes. Da kan ikke Anette hyle slik som hun har lyst til.
«Det er ingen lett måte å si dette på», sier kvinnen i hvit frakk.
«Vilja har kreft.»
Feiret jul på sykehuset
Lille julaften sjekker mamma, pappa og Vilja inn på kreftavdelingen i Trondheim. Vilja er i bedre form og bruker nå kun nesekateter. Men hun blir ikke seg selv igjen før storesøster kommer inn døren neste morgen – på selveste julaften. Søstrene har nå ikke sett hverandre siden 9. desember.
Å se Alida virker som den beste medisin for Vilja. Endelig smiler, ler og snakker hun igjen – og krabber. Musklene svinner etter så mange dager i respirator. Men med søsterens hjelp klarer hun å gå etter et par dager.
Foreldrene får vite hva slags type kreft Vilja har: Inflammatory Myofibroblastic Tumor.
Den rammer én av én million. Vanlig cellegift har som regel ingen virkning på denne typen. Isteden får Vilja målrettet medisin som skal ta livet av voksecellene i kreften. Den har heldigvis stor effekt på kreftsvulsten i den vesle jenta.
Måtte fjerne den ene lungen
Familien blir på sykehuset til februar. Da kan de endelig få reise hjem. Vilja har det bra, men må ha sonde for medisin og ekstra mat og drikke hun trenger.
Hver tredje uke er det kontroll og CT-skanning på sykehuset.
Familiens smil begynner å komme tilbake.
I april i år blir det bestemt at svulsten må opereres bort. Medisinen klarer ikke ta alt. På grunn av plasseringen må de ta ut lungen hennes. Legene forbereder foreldrene på at de kanskje må fjerne den.
«Kan hun leve med èn lunge da?» spør de forferdet.
Svaret er ja. Vilja skal kunne leve et normalt liv med bare én lunge.
I mai opereres hun på Rikshospitalet. Høyre lunge må fjernes. Protese settes inn for å holde organene på plass.
Vilja får organsvikt, og må igjen legges i respirator i ti dager.
Men 2½-åringen er beintøff. Også denne gangen overlever hun.
Skal de endelig få fred og få være en vanlig familie nå?
Ny operasjon i London
I august får Vilja pusteproblemer igjen. Det viser seg at luftrøret er blitt trangere etter operasjonen. Det må utvides. En slik operasjon gjøres ikke i Norge. De må reise til London.
Både Anette og Roar er fryktelig slitne av all dramatikken de har vært gjennom, men kjenner på ekstra krefter når de ser jentene deres leke søstrene Anna og Elsa fra Disney-filmen Frost.
Familien er i London i seks uker. Roar og Anette puster lettet ut når operasjonen har gått bra. Nå er det bare å vente på at arrvevet rundt luftrøret, lunge og lungeimplantat skal bli sterkt nok.
Det kan ta opptil ett år, og Vilja må kontrolleres ofte og være under legenes tilsyn og medisinering frem til det.
Derfor flytter familien inn på Rikshospitalet igjen. Men det er helt greit.
Kommer til å bli frisk
Rikshospitalet, Oslo, høsten 2021:
– Se! Jeg har kjørt sånn! Bæ-bu-bæ-bu, utbryter Vilja med høy, begeistret stemme til tross for pustemasken hun har på. Treåringen peker ivrig på de gule ambulansene som står utenfor hovedinngangen til Rikshospitalet.
Mamma og pappa har nettopp kommet trillende med henne i vogn ut av det store, beige murbygget. Høsten henger fargerik på trærne som omkranser det. Storesøster Alida har nettopp vært en uke hjemme i Gjemnes sammen med pappa.
Alle trenger litt avveksling. Men best er det når søstrene er sammen. Da er det litt mer morsomt å være på sykehus. De spiller spill, bygger lego, ser på Frost-filmen, og tar små turer ut sammen.
– Vannet bak i skogen har blitt kjempestor foss. Kom så skal jeg vise deg! sier Alida.
– Bæ-bu-bæ-bu! Jeg og, sier Vilja og klatrer ut av vognen, og vil ha av seg pustemasken for å holde tritt med søsteren en liten stund. I hver sin rosa og lilla struttekjole med Frost-motiv på går de med skrekkblandet fryd over broen med brusende foss under og opp til lekeplassen.
Nå vet familien at Vilja kommer til å kunne leve normalt igjen. Da holder de ut å bo på sykehus litt til.
Og akkurat som for Frost-søstrene i filmen jentene elsker, blir verden så mye bedre når de har hverandre.
