Angelika: – Det er ikke noe hyggelig å bli stirret på

En dag da Angelika Fjellvang Lie var tolv år gammel, kom hun hjem fra skolen og fortalte mamma om han som stirret. Det likte hun dårlig.

Men det var da, og ikke nå. I dag både tåler og trives Angelika bedre med oppmerksomhet, og det er mange som kjenner henne igjen.

Hun og storesøster Selene har revet vekk høye gjerder og fordommer gjennom sine årelange innslag på sosiale medier.

Og Angelika er blitt berømt, akkurat som hun drømte om. I år fyller den scene- og ­kameravante damen tyve år og gleder seg til egen leilighet.

Åpent annerledes

Angelika og søsteren Selene har over to hundre og åtti ­tusen følger på TikTok, de har vært på TV og vunnet flere priser.

– Det er gøy, synes Angelika, som drømmer om å bli både en berømt sangstjerne og få seg jobb på Kiwi.

– Kiwi har verdens beste is, glutenfri og med jordbær­syltetøy, hvisker hun hemmelighetsfullt.

Angelika har Downs syndrom og sammen med storesøster Selene har de to skapt en åpenhet og normalisering av det å være annerledes som vi sjelden har sett maken til.

I januar i år ble Selene kåret til Årets influenser under Vixen Awards, og juryen ­begrunnet valget med at:

«Hun har skapt et trygt rom for annerledeshet og fremmer verdier som fellesskap, inkludering og empati.»

Det var ikke første gangen hun vant. I fjor fikk Selene prisen for Årets Livsstil.

Les også: Nea (7) er helt unik: – Hun har lært oss å verdsette de små tingene

Helt ærlig

I flere år har søstrene delt stort og smått, og helt vanlige og uvanlige hverdagssituasjoner med flere hundre tusen følgere.

Og i disse dager kommer mamma Tove Fjellvang Lie med boken om hvordan det hittil har vært å være mammaen til Angelika, et barn med Down.

– Jeg har skrevet den boken jeg selv gjerne skulle ha lest da jeg fikk Angelika, sier Tove, som etter en styrtfødsel med påfølgende krise og stor fare for eget liv, fikk et lite barn i armene som fikk henne til å utbryte:

– Jammen hun ser jo helt mongo ut!

Etter en stund kom legen og sa at de mistenkte at den nyfødte datteren hennes hadde Down.

Mistenkte, tenkte Tove. Det hadde jo hun sett med en gang. Hun var ikke forbauset over legens mistanke i det hele tatt, men ektemannen Stein Erik ble bokstavelig talt slått til jorden. Han falt om og besvimte på gulvet.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

Den nyfødte jenta var ikke som de to andre jentene deres. Hva skulle de si til storesøs­trene Selene på syv og Aurora på fire år som var hjemme og gledet seg til å få en lillesøster?

Og hva skulle de si til ­besteforeldre, venner og bekjente? Hva sier man egentlig i en slik situasjon?

Livets nyanser

– Jeg husker det godt, smiler Selene. Dere kom hjem og fortalte at hun hadde Down. Jeg synes ikke det gjorde noe, jeg hadde jo en lekekamerat som hadde en bror med Down, og det var aldri noe problem. Dessuten var den nye lille­søsteren min verdens nyde­ligste. Jeg var kjempestolt ­storesøster, forteller Selene og klemmer Angelika inntil seg.

Søstrene har et nært forhold.

– Angelika har lært meg å se flere nyanser av livet, jeg har blitt den jeg er på grunn av henne. Hun har lært meg å være til stede i øyeblikket, hun har lært meg å passe på de som er annerledes, hun har lært meg tålmodighet og utviklet pedagogiske evner hos meg. Jeg tror jeg kommer til å bli en god mor på grunn av Angelika, smiler Selene mens mamma nikker bifallene.

– Når Angelika setter seg på bakbena, og det hender jo, er det ingen som kan lirke frem godviljen hos henne ­bedre enn Selene. Der jeg kommer til kort, kan Selene sette seg ned på huk og lirke og lure frem det beste i Angelika, sier mamma.

– Det er klart det har vært ups and downs, men Angelika har gjort meg klokere, det er helt sikkert, medgir Selene som er utdannet journalist fra Høgskolen i Volda.

Hun har en livstilblogg og holder foredrag landet rundt om livet med Down i nære relasjoner, ofte er også Angelika med. Sammen mestrer de kunsten å berike livene våre gjennom sin deling av inkludering og mangfold.

Les også: (+) Leserne forteller: Jeg ba Kjetil ta kontakt med sin sønn og barnemoren. Nå har jeg fått et sjokkerende brev

Store drømmer

Angelika elsker teater og musikk, og er storfan av Matoma og Tix, Maria Mena og Bjørn Eidsvåg og enda flere. Matoma, som er en verdens­berømt DJ-er og musikkprodusent, henger over sengen til Angelika.

– Han har vært her på ­besøk. Han er min sjelevenn, smiler Angelika stolt og viser frem mobilen sin med bildet av Matoma og henne selv på baksiden. Av Tix har hun fått mange klemmer og av Maria Mena fikk hun konsertbil­letter.

– Du kjenner mange ­berømtheter?

– Ja, de er mine gode ­venner, men jeg har ikke noen kjæreste nå. Det er slutt, sier Angelika og forteller at hun ble både sint og lei seg da kjæresten gjorde det slutt. Men sånn er det, jo. Da er venner godt å ha …

– Jeg har blitt tante til Amalie, stråler hun plutselig. Det er så fint! Mamma for­klarer at datteren i den fantastiske bonusfamilien deres gjennom alle år, har fått barn, og Angelika har fått lov til å kalle seg tante og bli med på trilleturer. Det er stor stas.

Et landskap uten kart

Når noen spør Tove om hvordan det er å få et funksjonshemmet barn, og det hender det ofte at de spør om, da viser Tove til det den amerikanske forfatteren Emily Peral Kingsley fra Sesam Street skrev da hun fikk en gutt med Down i 1970.

– Kinsley gjør et tanke­eksperiment og forestiller seg at det å vente barn er det samme som å bestille en fantastisk ferietur til for eksempel Italia. Du gleder deg, har kjøpt ­guidebøker og har store planer. Etter måneder med venting, kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar.

Flere timer senere sier flyvertinnen: – Velkommen til Nederland. Men du har ikke bestilt en tur til Nederland, du har gledet deg til å komme til Italia. Så lander du altså likevel et annet sted og får beskjed om at her må du være. Du må gå ut å kjøpe deg nye guidebøker og lære deg et nytt språk. Du må møte mennesker som du ellers aldri ville ha møtt, sier Tove.

Annonsørinnhold

Sjokolade, godteri og overraskelser: Dette er årets beste påskeegg

Hun forteller at det var akkurat slik hun også følte det da den nye virkeligheten etter hvert gikk opp for henne.

Hun og Stein Erik hadde fått et barn med Down. De var på vei inn i et fremmed land. Hva nå?

En lykkelig familie

Før Tove ble gravid for tredje gang, var hun mor og kjæreste i en helt vanlig og lykkelig familie på fire. Det var Stein Erik og Tove, og to friske småjenter, Selene og Aurora.

Likevel kjente Tove på en lyst og en lengsel etter flere barn. Hun hadde alltid drømt om tre barn. Stein Erik derimot synes de hadde det perfekt.

Men han var ikke vanskelig å overtale, og da Tove ble gravid for tredje gang i en alder av trettisju år, sto lykken i taket der hjemme på Eidsvoll. Alle gledet seg. Jentene ønsket seg en lille­søster, mor og far ønsket seg et friskt barn.

– Vi tok ekstra blodprøver og røntgenbilder. Jeg var tretti­sju år, men ingenting viste seg å være galt på blodprøven. Legen sa at jeg ikke hadde noen større risiko for å få et barn med Down enn en tjuefemåring hadde. Vi følte oss trygge, forteller Tove.

I boken «Angelika» lar hun oss få innsyn i hvilket sjokk det er å få et annerledes barn. Og ikke minst hvilke enorm belastning det er, særlig i en så sårbar situasjon, og måtte ta seg frem i en jungel av både informasjon og ikke minst – mangel på informasjon.

Et helt nytt språk

Bare noen dager etter fødselen fikk Tove besøk av en sosionom.

Nå skulle hun og Stein Erik innvies i en verden av støtteordninger, trygderettigheter og økonomiske forhold. Nå skulle de lære å skrive ­søknader.

De måtte søke grunnstønad og IOP og IP. Det var forkort­elser de aldri hadde hørt om, men som står for det som skulle bli livsviktig for den lille datteren deres, individuell plan (IP) og individuell opplæringsplan (IOP).

De tok sine første vaklende skritt på en kanossagang i et byråkrati der mye var mangelfullt, og der ofte ikke engang kommunenes ansatte visste hva som var praksis og lovfestede rettigheter.

– Heldigvis er dette blitt bedre. Men fremdeles er det en jobb som gjenstår når det gjelder kommunenes evne til å tilrettelegge for informasjon til foreldre som får barn med Down, sier hun.

– For eksempel spørs­målet om hva du gjør når ­barnet ditt med Down blir ­atten år, og du som foreldre ikke lenger kan disponere kontoen hennes? Og hva med egen bolig, leilighet, arbeidstrening og alt som hører med til et voksenliv. Down er ikke noe man vokser av seg. Likevel må vi alltid dokumentere og dokumentere nok en gang når vi sender inn søknader.

Les også: Elea og Tia fikk begge en tøff start på livet: – Det er en lykke å se de to sammen

Lykke i hverdagen

I boken om livet etter at Angelika kom til dem, er Tove ærlig og helt uten filter.

Hun lar leserne bli kjent med alt som har vært vondt og vanskelig, om søvnløse netter, og om de tunge tankene hun gjorde seg de fjorten dager etter fødselen, fikk sjokkbeskjeden om at Angelika også måtte hjerte­opereres fordi hun ble født med to hull i hjertet.

Da tenkte Tove, og hun kan ikke huske om hun og ektemannen sa det høyt:

«Vi vet jo ikke om hun overlever. Vil det være best om hun dør?»

Gjennom hele boken og etter hvert kapittel, legger Tove inn enten en artig, ettertenksom eller morsom replikk som Angelika har servert dem i løpet av sin oppvekst, og som mamma har skrevet ned på små lapper. Etter kapittelet «Hjertefeil», skriver hun:

Angelika 16 år: «Hvordan føles det å vinne? spør jeg Angelika. Hun har akkurat slått meg i Villkatten, et spill hun elsker. – Det kjennes som jeg er rik, svarer Angelika. Jeg er rik. Jeg er så rik at jeg er blendet.»

Slike og uendelig mange andre lykkestunder med Angelika er det flust av i Toves bok. At Angelika har beriket familien, hersker det aldri noen tvil om.

– Det som har vært ekstra gøy med Angelika er at hun alltid har hatt enormt stor ­glede av dans og det å spille teater, forteller Tove.

Alle jentene hennes har danset ballett, og ofte synes Tove hun ikke gjorde annet enn å kjøre frem og tilbake til balletten.

– I en periode var det slik at når jeg satt i andre tanker i bilen, kunne jeg på ren automatikk kjøre til balletten, inntil en av ungene ropte, mamma hva gjør du? Vi skal ikke til balletten nå. Men sånn er det vel for alle i de travleste småbarnsårene.

Ikke som planlagt, men …

Mye har vært likt det en vanlig småbarnsfamilie opplever, men mye har også vært ulikt. Ingenting ble som planlagt, men det ble mye annet.

Og igjen viser Tove til den amerikanske forfatteren Kingsley:

«Når alle du kjenner, er travelt opptatt med å skryter av hvor fabelaktig fint de hadde det i Italia, da kommer du til å si: Ja, det var dit jeg også hadde tenkt meg. Det var det jeg hadde planlagt. Men hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene ved Nederland.»

– Eller alle de skjønne sidene ved å være mammaen til Angelika, sier Tove.

Da hun holdt en løvetann opp mot Angelika en gang hun var liten og spurte datteren hva blomsten het, fikk hun til svar at den het lykkelig.

– Løvetann, ugress som folk helst vil luke vekk. Lykkelig løvetann, ganske betegnende, sier Tove som i boken takker Angelika, for at hun valgte henne og Stein Erik til foreldre, med disse ­ordene: «Og hvert minutt for resten av mitt liv skal jeg gi deg den velkomsten du fortjente den dagen du valgte å komme til oss.»

Pappa Stein Erik, som også har vært med på denne reisen til et fremmed land, skriver i etterordet i boken at: «Da Angelika skal opereres, våkner pappahjertet på ekte. Etter det har hun vært like viktig og like elsket som de andre jentene. Det finnes ikke et menneske i verden som har utfordret meg mer og lært meg mer enn det Angelika har gjort.»

Tragedien har rammet Marit tre ganger i løpet av livet: – Det var som et jordskjelv

Pluss

Må vi invitere alle i klassen i syvåringens bursdag?