SJELDEN KREFTDIAGNOSE
Småbarnsmor Alexandra (30) er alvorlig kreftsyk – trenger tre millioner
I halvannet år har Alexandra vært alvorlig kreftsyk. Her til lands har legene ikke mer behandling å tilby henne. Men det finnes mulig helbredende behandling, og et håp, utenlands. Det koster imidlertid dyrt, og må betales av egen lomme.
– Jeg fikk en hormonsensitiv svulst i venstre bryst tidlig på sommeren 2020, ble operert bare få uker senere og begynte med cellegift kort tid etter. I slutten av oktober samme året ble det hardt rett ved der arret etter brystbevarende operasjon var, men onkologen fastslo at dette bare var arrvev, så jeg fortsatte med cellegift i tre måneder til, forteller Alexandra Kongsvik (30) åpenhjertig.
Sammen med sønnen Ulrik (2,5) bor hun på Tysnes i Vestland fylke.
Sjokket var derfor stort da hun fikk påvist en ny svulst som var trippel negativ, og en mye mer aggressiv kreftform. Egentlig skulle hun begynne på strålebehandling etter endt cellegiftkur, men måtte i stedet starte på ny cellegift sammen med immunterapi, siden svulsten var for stor til å kunne opereres.
– Det viste seg at svulsten min var resistent mot denne behandlingen. Derfor ble det forsøkt en annen type cellegift, som den også var resistent mot. Siden den gang har jeg fått alle de sterkeste cellegiftene, uten at det har hatt noen virkning, så nå har ikke helsevesenet her til lands mer å tilby meg, sier Alexandra stille.
Les også: I dag får ni kvinner beskjed om at de har brystkreft
Trenger tre millioner til
Da tobarnsmamma Yvonne Kongsvik Eilertsen (32) fikk telefon om at det ikke var mer som kunne gjøres for søsteren Alexandra, gråt hun i flere timer og kjente på en enorm sorg og maktesløshet.
Det tok likevel ikke lange tiden før det gikk over i kampvilje, hvor spørsmålet som surret rundt i hodet på henne var på hvilken måte hun best kunne bidra.
– Vi visste at det var muligheter for behandling utenlands, men at denne vil bli svært kostbar. Penger vi ikke har. Sammen med mamma kom jeg opp med ideen om å starte en innsamling til inntekt for Alexandra via spleis.no.
I tillegg opprettet mannen min og jeg en auksjon som et arrangement på facebook, forteller Yvonne og utdyper:
– Denne går over 14 dager, og her kan både privatpersoner og bedrifter donere bort ting som det er mulig å by på. Når denne nå snart er avsluttet, vil det fremdeles være mulig å by på tingene som blir liggende tilgjengelig på en åpen facebookgruppe.
Hun forteller rørt om det store engasjementet blant folk, både kjente og ukjente. Allerede har det kommet inn totalt over én million kroner.
Kreftsyke Eli Strand: – Har ikke gitt opp håpet om at man finner en kur
Mulig helbredende behandling i USA
Likevel, målet er et behandlingstilbud som finnes i USA, hvor kostnaden ligger på mellom 3-4 millioner kroner, som må betales på forhånd.
– USA har en annen tilnærming til behandling av kreft enn det Alexandra har blitt tilbudt til nå, og i tillegg har de flere medisiner å velge mellom. I stedet for standard cellegift for brystkreft, behandler de kreften ut i fra genetikken til svulsten, så det er derfor en mye mer persontilpasset og målrettet behandling, forklarer Yvonne.
De har søknad inne hos Memorial Sloan Kettering Cancer Center i New York. De må formelt søke på nytt når Alexandra er ferdig med strålebehandling om 2 uker, og legge ved siste scanning. Da tar det normalt noen dager før de får svar.
– Selv om Alexandras kreftform er vanskelig å behandle, finnes det fremdeles mulig helbredende behandling, særlig med tanke på at kreften enda ikke har spredd seg. Men det haster nå. Vi har ingen tid å miste, og skal klare å skaffe disse pengene, sier storesøsteren.
Les også: Kristine har brystkreft. Så blir hun gravid
Mammarollen er alt
Alexandras liv ble snudd på hodet da Ulrik kom til verden. Å få være mamma betyr alt for henne. Den lille gutten vet allerede så godt hva ordet doktor betyr: Hver eneste gang han fikk forkjølelsessymptomer under koronatiden, måtte både han og mammaen testes flere ganger på grunn av det lave immunforsvaret hennes.
– Han viser så stor omsorg for meg, og er så opptatt av at alle rundt oss skal være gode mot meg. Det er veldig sterkt å se, og gjør meg så uendelig stolt. Helt fra jeg fikk diagnosen første gang, har det vært en selvfølge for meg å sette Ulrik aller først, selv om det selvsagt ofte går ut over min egen form.
– Ulrik skal få være som 2,5-åringer flest. Han skal få leke, lære og utforske. Og overøses med kjærlighet. Vi skal beholde rutinene hans. Det innebærer blant annet at jeg hver eneste morgen har alarmen på klokken 06.00 for at vi skal kunne ha en rolig morgenstund sammen før jeg kjører han til barnehagen, og etterpå drar hjem for å sove, slik at jeg igjen er uthvilt og har energi når han er tilbake, sier Alexandra.
Les også: Mamma, skal du dø, spurte barna. Hun kunne ikke svare nei
– Jeg nekter å gi slipp på lillesøsteren min
Søsteren Yvonne forteller om en omsorgsfull person med et stort hjerte. Ei jente som alltid har vært sprudlende og livsglad, og med en lun form for humor.
– Etter jeg ble syk har det vært utrolig viktig for meg å ha litt humor oppi det hele. Det har hjulpet meg i mange tøffe stunder, og jeg hadde aldri klart meg uten galgenhumoren, forteller Alexandra med et smil.
Hun er full av lovord om Yvonne og alt hun betyr både for henne og Ulrik i denne tøffe tiden.
– Jeg har jo alltid visst at Yvonne er omsorgsfull og kreativ, men hun har virkelig stått på, og ord kan ikke beskrive hvor utrolig takknemlig jeg er. At hun har satt i gang hele denne innsamlingen, jobber med det i hver ledige stund og ofte opp til åtte timer daglig, gjør at jeg føler meg lettere til sinns. Det gir meg mye mer håp, og en visshet om at jeg aldri er alene, sier Alexandra.
Yvonne legger ikke skjul på at det har vært utrolig tøft å være søster det siste halvannet året. Helt fra de var små har hun hatt en trang til å beskytte lillesøsteren mot alt som er vondt, men nå står de plutselig midt oppe i en situasjon som ingen av dem har noen makt eller kontroll over i det hele tatt.
– Det er en selvfølge for meg å gjøre alt som står i min makt for at Alexandra og Ulrik skal ha det så godt som mulig. Jeg har hele veien bidratt, og satt mitt eget til side, om det har vært nødvendig. Og Ulrik er ekstremt heldig som har en mamma som Alexandra, som alltid setter ham i første rekke, tross situasjonen hun står i. Jeg er så uendelig stolt av henne.
Yvonne blir stille et øyeblikk. Trekker pusten. Sier rolig, men bestemt:
– Jeg nekter å gi slipp på lillesøsteren min. Så all den tiden mine to barn på fire og snart ett år sover, eller er alene med pappaen sin, bruker jeg tid på å få inn penger til behandlingen. For Alexandra skal bli frisk, og vi er i kontakt med en kreftklinikk i USA. Fremdeles mangler vi penger, og trenger all den støtte vi kan få, men jeg gir meg ikke før vi er i mål.
Les også: De mest vanlige krefttypene – og symptomene du aldri må ignorere
Trenger fortsatt mer kunnskap
Generalsekretær i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross, forteller at trippel-negativ brystkreft er en form for brystkreft som er noe hissigere og kan spre seg raskere enn andre brystkrefttyper. Rundt 15 prosent av alle brystkreftpasienter får trippel-negativ brystkreft.
– Å få trippel-negativ brystkreft vil si at kreftcellene mangler «mottakere» som kan binde seg til østrogen og progesteron, samtidig som proteinet HER2 ikke er til stede i cellene. Det gjør at hormonbehandling og enkelte målrettede medisiner som brukes i annen brystkreftbehandling, ikke har effekt.
Trippel-negativ brystkreft kan behandles med kirurgi, cellegiftbehandling, strålebehandling og medisin som styrker benhelsen.
– Immunterapi ble i fjor også godkjent til behandling av trippel negativ brystkreft, og det forskes blant annet på hvordan det kan benyttes i kombinasjon med tradisjonell behandling. Brystkreftforskning er helt i front i Norge, men vi trenger fortsatt mer kunnskap. Den dårligste formen for behandling, er den som ikke virker. Mer forskning gjør at vi på forhånd kan forutsi hva som vil hjelpe den enkelte pasient, forteller Stenstadvold Ross.
Norge har fått en god del av de nyeste kreftmedisinene på plass i brystkreftbehandlingen, men USA er et stort land med mange mennesker og kan derfor prøve ut enda flere medisiner.
– USA har stort sett den samme behandlingen som i Norge, men de har flere behandlingsstudier der pasienter som har fått beskjed om at alt håp er ute, kan få tilgang på nye medisiner som ennå ikke er godkjent i vanlig kreftbehandling, sier generalsekretæren.
Fakta om trippel negativ brystkreft:
- En undergruppe, og det er cirka 15 prosent av alle som får brystkreft som får denne type brystkreft.
- Å få trippel negativ brystkreft betyr at kreftcellene mangler reseptorer (mottakermekanismer) som kan binde seg til østrogen og progesteron, samtidig som at HER2 (et protein som fungerer som en vekstfaktor) ikke er til stede – eller er til stede i bare små mengder. Det betyr at østrogen ikke har direkte betydning for kreftcellenes vekst.
- Når kreftcellene kan dele seg uten å være avhengig av østrogen, er hormon-blokkerende behandling som tamoxifen og aromatasehemmere uten effekt. Samtidig betyr det at kreftcellene ikke benytter seg av vekststimulerende signaler som går via HER2 proteinet. Uten denne egenskapen er målrettet behandling mot HER2, som Perjeta og Herceptin, uvirksom.
- Trippel-negativ brystkreft er noe mer hissig og kan spre seg oftere enn den mest vanlig forekommende brystkrefttypen, men trippel-negativ brystkreft kan behandles og ha god effekt av forskjellige former for cellegift.
- Immunterapi er nå godkjent til behandling av trippel negativ brystkreft. Denne behandlingen ble godkjent i Beslutningsforum i mars 2020.
Kilde: Kreftforeningen
