Fibromyalgi:
Siv (50) hadde gitt opp livet etter 30 år med fibromyalgi-plager. Så fikk hun en ny pille hos fastlegen
Etter 30 år med sterke smerter, angst og depresjon, var alt bekmørkt for fibromyalgi-syke Siv. I et desperat forsøk på hjelp, googlet hun etter noe som kunne hjelpe. Svaret hun fant var ikke det hun forventet.
Siv Bråthen (50) fra Ørje i Østfold har hatt fibromyalgi i over 30 år, en sykdom som har angrepet så hardt at livskvaliteten forsvant sammen med jobben for noen år siden.
Fibromyalgi er en kronisk muskel- og skjelettsmertelidelse som ofte er ledsaget av utmattethet og forstyrret søvn, kognitive forstyrrelser og flere somatiske og psykiatriske symptomer, deriblant depresjon.
Legen hennes oppdaget at smertemedikamentene Ibux og Paracet i kombinasjon med antidepressiva, som hun hadde brukt i åtte år, ga fem ganger forhøyet blødningsfare. Dermed sto hun uten effektiv smertelindring.
Googlet desperat LDN
Hun fikk resept på diabetesmedisinen Ozempic for en begynnende diabetes. Diabetessprøyten er mest kjent for å også ha god effekt på vektnedgang, og er derfor blitt veldig populær også blant folk med overvekt og fedme.
Etter et par måneders bruk, begynte hun å google etter noe som kunne hjelpe mot fibromyalgi-plagene.
– Jeg var desperat. Jeg hadde sterke smerter som smertestillende ikke hjalp på, og så mye fatigue at jeg sov 16 timer i døgnet. Når jeg var våken, var jeg i en zombie-tilstand. Det gikk så langt at jeg ble suicidal. Jeg trengte hjelp, så jeg googlet LDN, forteller Siv.
LDN er lavdose naltrekson, som er blitt testet ut mot bl.a. fibromyalgi. Forskning har vist positiv effekt, men det er ikke konkludert med at behandling anbefales.
Naltrekson er et av virkestoffene i den reseptbelagte slankemedisinenen Mysimba, som har gjort livet lettere for mange som sliter med overvekt og fedme.
Mysimba er et sentraltvirkende middel mot fedme i tablettform som reduserer appetitt og søtsug.
– Da jeg googlet, fant jeg ut at slankepillen Mysimba hadde en større andel av naltrekson, forteller hun.
De mest vanlige bivirkningene ved bruk av Mysimba, er ifølge Felleskatalogen forstoppelse, kvalme, oppkast og hodepine.
For noen brukere har imidlertid en annen bivirkning vist seg å ha særdeles gledelig effekt.
I de forskjellige slankegruppene på Facebook, kan man stadig lese om fibromyalgipasienter som har fått et bedre liv etter å ha begynt å bruke Mysimba.
En av dem er Siv.
Les også: (+) «Superpille» sendte Anne Marie ned 28 kilo. Det ble starten på et bedre liv
Hadde angst og depresjon
Siv var på det tidspunktet sykemeldt fra jobben i helsevesenet.
I to år hadde smertene og fatiguen satt henne utenfor jobb, og hun var for lengst over på arbeidsavklaringspenger.
I tillegg slet hun med angst og depresjon, som også kan være en del av symptombildet til fibromyalgi.
– Jeg var så utrolig plaget at jeg ikke greide hverdagslige gjøremål engang. Jeg kunne ikke gå tur med hundene eller rydde et skap uten å måtte sove etterpå. Og det var ekstra trist å ikke kunne jobbe. Jeg elsket jobben min og følte at jeg tapte alt: tilhørighet, det sosiale og det faglige, sier hun, og legger alvorlig til:
– Jeg måtte finne på unnskyldninger for ikke å gå i garasjen å henge meg. Så ille var det.
I juli 2023 ba hun nok en gang fastlegen om hjelp.
– Jeg sendte en desperat elektronisk melding til legen og sa at jeg hadde lest om Mysimba, som inneholder naltrekson. Den ville jeg prøve.
Takknemlig overfor legen
Medisinen er i utgangspunktet kun godkjent for vektreduksjon.
Siv forteller at hun var overvektig og oppfylte BMI-kravet til å få Mysimba, som er en BMI på over 30, eller fra 27 samt én eller flere vektrelaterte risikofaktorer.
Men det var ikke primært for å bli kvitt de overflødige kiloene hun ønsket medisinen. Det var for å prøve å unngå diabetes – og se om slankemedisinen også kunne ha positiv effekt på fibro-plagene.
Fastlegen hadde fulgt Siv gjennom mange år med smerter, fatigue og depresjon.
Hun fikk beskjed om at hun ikke kunne kombinere Mysimba med Ozempic, så hun måtte slutte på sistnevnte. Legen skrev så ut resept på den nye medisinen Mysimba til henne.
Det er hun svært takknemlig for i dag.
– Jeg hadde et forsiktig håp da jeg begynte på medisinen. Og jeg føler at jeg fikk effekt fra første tablett. Jeg var ikke så trøtt. Jeg fikk faktisk et nytt liv, forteller hun.
Les også: (+) Anna (49) var utslitt og hadde smerter i flere år – venninnen oppdaget hva som var galt
Hjelper mannen med ALS
Døgnet fikk atskillig flere timer da Siv ikke måtte sove bort 16 av dem. Nå kan hun gå tur med hundene, rydde og lage middag uten å bli utmattet etterpå.
Eneste bivirkningen hun har opplevd, har vært hard mage.
– Det kan jeg fint leve med. Jeg vil si at på en skala fra en til ti var livskvaliteten min på null før jeg begynte på Mysimba. Nå er den på fire til fem. Nå kan jeg gjøre daglige gjøremål, forteller hun.
Ikke minst kan hun stille opp mer for ektemannen, som har muskelsykdommen ALS.
– Han er veldig glad for at jeg har mer overskudd, for han vil jo helst ikke ha hjelp av andre enn meg, sier hun.
På tre måneder har hun gått ned nesten ti kilo med Mysimba.
Det er hun fornøyd med, men det er ingenting mot energien hun føler at slankemedisinen har gitt henne.
Blodsukkeret er også normalt i dag.
– Jeg er så takknemlig for at legen hørte på meg og stolte nok på meg til å skrive ut medisinen. Jeg har ingen planer om å slutte på Mysimba, slår hun fast.
Fikk påvist brystkreft
Nå står hun foran enda en stor kamp. Hun har nylig fått påvist brystkreft med spredning.
– Man skal liksom aldri få en pause fra elendigheten. Men heldigvis har slankemedisinen gitt meg mer energi og bedre humør. Det kommer godt med nå.
Hun håper at det i fremtiden forskes mer på om Mysimba kan være en alternativ medisin også for fibromyalgipasienter.
At det kan være håp for mange av dem som lever med store smerter og utmattende fatigue.
– Jeg håper i aller høyeste grad at flere får tilgang til medisinen. Det er synd at bare overvektige fibro-pasienter får mulighet til å prøve den, for det er kun de som oppfyller kravene til å få medisinen. Den burde gjøres tilgjengelig for alle fibro-pasienter, mener Siv Bråthen.
Les også: (+) Diagnosene som kan være årsaken til at du aldri lykkes med slankingen
Legen ikke overrasket
Lege og seniorforsker Sindre Lee-Ødegård jobber med fedme og diabetes ved Oslo Universitetssykehus og forsker på begge fagområdene ved Universitet i Oslo.
I tillegg er han grunnlegger og fagansvarlig i Helseresepten, som var Norges første nettbaserte overvektsklinikk spesialisert på medisinsk vekttap.
Han er godt kjent med slankemedisinen Mysimba mot overvekt og fedme.
Han er ikke overrasket over at den også kan vise seg å ha andre bruksområder.
– Legemidlet Mysimba inneholder 8 mg naltrekson og 90 mg bupropion, og kan doseres med opptil 4 tabletter per dag, sier han, og forklarer:
– Lav-dose naltrekson (som i ca. én tablett Mysimba) finnes det noe dokumentasjon på at hjelper mot smerter ved en rekke tilstander, inkl. fibromyalgi. Bupropion er en antidepressiva og kan lindre plager ved fibromyalgia. Med andre ord, siden Mysimba inneholder både naltrekson og bupropion, er det ikke overraskende at den kan virke både vektreduserende og lindrende for noen pasienter som har både fedme og fibromyalgia.
Les også: (+) Dette koster de mest populære slankemedisinene
Anbefaler ikke off-label-bruk
På spørsmål om den bør skrives mer off-label – altså utenom området den er godkjent for – til disse pasientene, stiller Lee-Ødegård seg mer avventende.
– For pasienter som har fedme, kan Mysimba brukes på fedme-indikasjon. Hvis det dreier seg kun om fibromyalgia uten hverken overvekt eller fedme, så kan jeg kan ikke anbefale off-label-bruk. Det er opp til den enkelte lege å vurdere sammen med pasienten, og det forventes i så fall at forskrivende lege gjør seg godt kjent med medisinen hvis den brukes utenfor godkjent indikasjon, sier legen.
– Hva tror du det har å si for pasienter som opplever at lite fungerer på smertene og plagene deres, å finne noe de opplever fungerer?
– Det tror jeg gir håp og bedre livskvalitet! Det må være opp til behandlende lege å utrede godt og sette i gang fornuftige tiltak sammen med pasienten, sier Lee-Ødegård.
Les også: (+) Vibeke (50) hadde prøvd «alt» – så raste hun ned i vekt: – Folk får hakeslepp
Lite hjelp for fibro-pasienter
Bo Gleditsch, generalsekretær i Norsk Revmatikerforbund (NRF), synes det er veldig spennende at flere fibromyalgipasienter rapporterer bedring av Mysimba.
– Vi vet at lavdose Naltrekson, som er et av virkestoffene i Mysimba, har vært prøvd for å behandle kroniske smertetilstander, blant annet Fibromyalgi, tidligere. Endel pasienter forteller at de opplever positiv effekt av lav dose Naltrekson, men det er ikke forsket nok til å kunne anbefale det som behandling.
Gleditsch bekrefter at fibromyalgi rammer mange, og at de i dag har lite behandlingstilbud.
– For dem som opplever bedring av ny medisinsk behandling, vil det kunne bety at de kan ha et bedre liv. NRFs landsdekkende gruppe for fibromyalgi mener det er viktig at det forskes mer på å forstå årsakene til fibromyalgi, slik at man kan utvikle målrettede behandlingsmetoder som kan forbedre livskvaliteten til personer som lever med det, sier generalsekretæren, og legger til:
– Forskningen går sakte, og fibromyalgi er en underprioritert diagnose, derfor er det spesielt oppløftende hvis det kommer nye behandlinger som kan hjelpe disse pasientene.
Denne saken ble første gang publisert 16/04 2024, og sist oppdatert 27/05 2024.
