Heltene fra reservebanken
Når katastrofen skjer, kan miraklene være like om hjørnet
Ulykker, kriger og sykdom tar ikke bare liv. De ødelegger liv også. Harde ord som «skamfert», «vansiret», «maltraktert», «krøpling» eller «syk» og «stakkar» møter mennesker som brått og uventet får sitt utseende endret i den grad at folk enten stirrer eller snur seg vekk.
Men noen står klar for å hjelpe.
Folk som har gjort det til sin livsoppgave å hjelpe hardt rammende medmennesker til å møte verden nesten som før. De er mestere i å kamuflere og erstatte tapt kropp. De jobber sent og tidlig for å sikre at folk skal bli sett for den de er, ikke for hva de har vært igjennom.
Visst handler det om utseende. Men du kommer neppe lengre unna skjønnhetsklinikker på Frogner i Oslo med pastellfarget interiør og «C» og «Q» i navnet.
De bruker ikke sine kunnskaper til å blir rike, der de jobber på et ombygd handicaptoalett på et sykehus i Oslo, bak en støyskjerm i Haugesund, i et industriområde i Bergen eller blant halvgamle trehus i Drammen.
Møt heltene som gir folk tilbake verdigheten og følelsen av å være menneske igjen − eller «livet» om du vil.
Møt Protesemakeren, Bandasjisten, Okularisten og Parykkmakeren.
Okularisten: Øye for øye
Et fast håndtrykk og et direkte blikk − mer skal gjerne ikke til for å gjøre et godt førsteinntrykk. Men hva slags inntrykk skapes når et øye mangler, og det bare er en grop i ansiktet, et tungt øyelokk uten noe bak eller en lapp Kaptein Sortebill verdig?
– Det er jo egentlig bare pynt, sier Simen Hegg Lofstad (43).
Grønn stær
Med øvede hender fører han en tynn pensel over den ovale og buede akryl-overflaten. Fra kanten og inn mot midten bryter hårfine røde streker den hvite overflaten for å imitere blodårer. I midten; en brun sirkel med en sort i midten.
Lofstad er anaplastolog og okularist. Faget hans er en blanding av kunst og anatomi der målet er reparere vansirede, misformede eller fraværende deler i ansiktet, først og fremst øyne.
– Øyet er jo det første man ser. Ikke rart de fleste bryr seg med hva de har der øyet skal sitte, sier Lofstad.
– Jeg klarer meg godt med ett fungerende øye. Men når det ikke er noe der det andre skulle vært, hender det at folk rykker til eller ikke klarer å se meg i ansiktet og snur seg vekk, sier Kenneth Dillen (57).
En morgen i 1992 våknet Kenneth med en følelse av at det venstre øyet skulle eksplodere inne i hodet hans. Grønn stær, konkluderte legene. Øyet ble operert, sluttet å virke og til slutt fjernet.
– Det kunstige øyet gjør at jeg selv kan velge hvem som skal få vite at jeg mangler et øye. Og når, sier Kenneth.
Noe mangler
Glassøyne har gjennom generasjoner vært en slags trøst for soldater, skamfert i krig. Men også i fredelige samfunn ryker vårt mest fremtredende sanseorgan stadig; kreft, ulykker, fyrverkeri, medfødte mangler − om årsakene er mange, er resultatet iøynefallende − bokstavelig talt. Simen Hegg Lofstad og hans kollega Malene Grip bruker akryl som råstoff for reserveøyet, i Tyskland brukes fortsatt glass.
– Et manglende øye er en tydelig defekt. Ett lukket øye og ett åpent er nesten mer synlig enn en svart lapp. Men en øyeprotese gjør at man får en ny anledning til å gjøre et godt førsteinntrykk. Mange sier noe mangler når protesen ikke er der, sier Simen Hegg Lofstad.
Arbeidsstedet hans er firmaet Maine Grip AS som ligger i tilknytning til øyeklinikken på Ullevål sykehus. Her har han og sjefen hans Malene Grip to rom som tjener som arbeidsværelse, fabrikk, lager og atelier. Utenfor sitter pasienter i kø. Noen er torturofre. Andre har måtte fjerne øyet på grunn av sykdom.
– Ingen vet eksakt hvor mange som har øyeprotese i Norge. Sentralt register mangler. Men ut ifra hvor mange pasienter vi har laget øyne til og internasjonal statistikk, vil jeg gjette på 4–5000 mennesker, sier Malene Grip.
Tempoet er høyt. Behovet for kunstige øyne er stort og pasienter som allerede har fått, er stadig innom på kontroll. Familiefirmaet jobber tett både med øyelegene på klinikken, og med det tverrfaglige teamet av leger, kirurger, tannleger, plastikkirurger og teknologer i den nasjonale behandlingstjeneste for ansiktsskader − øye for øye, tann for tann, så å si.
Ser riktig ut
Så lenge muskulaturen er intakt, vil også et kunstig øye følge et friskt fra side til side, slik som hos Kenneth Dillen.
– Målet mitt er at man skal glemme at det i det hele tatt er en protese der, sier Lofstad.
Den utdannede tannteknikeren setter pris på pasientkontakten.
– Jeg sitter i timevis ansikt til ansikt med pasientene og prøver å kopiere det friske øyet, mens vi prater. Mange av dem har mye å fortelle, sier Simen Hegg Lofstad.
Han beskriver arbeidsteknikken som nokså lik tannteknikerens: Formene som emnet støpes i er de samme. Det er også etterarbeidet med sliping og polering. Etter ti timers arbeid er gjerne øye-kopien klar til bruk.
– Men mens tannteknikeren stort sett bare har direkte kontakt med pasienter når noe er galt, får jeg et langt nærere forhold her. Også med barn som kommer inn for å få øyeprotese. Om de vil, kan jeg lage både øye med tofarget iris, drageøye eller hodeskalle-øye. Min motivasjon er pasienten og ønsket om at de blir fornøyd. Det er ikke alltid jeg treffer på farge og fasong, og da får vi prøve igjen.
– Hva er tilbakemeldingene fra pasientene?
– Noen fremstår som om de knapt bryr seg, andre kaster seg gråtende om halsen min av lykke når protesen er ferdig. De fleste bryr seg, når det kommer til stykke.
– Reparerer du naturen eller erstatter den?
– Jeg prøver å etterligne den, selv om det er vanskelig, sier Simen Hegg Lofstad.
Protese-ingeniøren: På stumpene løs
Når du sitter i rullestol og ser deg i speilet etter å ha fått amputert begge bena; ser du mest på hva som er borte? Eller på hva du har igjen?
Et ukjent antall nordmenn bruker i dag proteser i en eller annen form.
Proteser er erstatning for kroppsdeler som har måtte fjernes som følge av skader eller sykdom eller medfødte misdannelser.
Protesene erstatter armer eller ben som er fjernet på grunn av ulykker, akutt skade eller sykdom. Protesene utformes for å passe den enkeltes benstumper. Deretter lærer brukeren å gjøre ingeniørenes verk til ben som kan gå i trapper, kjøre bil og gå på tur.
Ortopediingeniørene lager også støtter og korrigerer for skjevheter i kroppen. Målet er at protesebrukeren skal kunne fungere mest mulig normalt i hverdagen.
Når beina forsvinner under kirurgenes sag, forsvinner ikke bare store deler av kroppen, men også av mennesket. Jan Roger Klakeggs jobb er å hjelpe folk uten ben til å se på seg selv som «folk» igjen. Når det går på stumpene, hjelper han mennesker til å reise seg igjen − bokstavelig talt.
Jan Roger Klakegg var 19 år gammel, elektromontør-lærling og høyreback på a-laget til Jølster IL. Han dyrket fjellet, ett av årets høydepunkter var når han kunne løpe rundt i fjellheimen på sauesanking. Så; siste arbeidsdag før jul i 2003, kjørte han inn i et ras på riksvei 5 langs Kjøsnesfjorden, en arm av Jølstravatnet. En diger steinblokk knuste fronten på bilen. 19-åringen ville løpe i sikkerhet, men beina satt dønn fast. Hjelpere kom til. Ambulansepersonalet satte en sprøyte.
Jan Roger husker ikke mer før han våknet opp på sykehuset i Førde. Da var begge føttene borte. Ett ben var amputert ved kneet, det andre på låret.
– Jeg ville bli like gammel som bestefaren min; 103 år, og jeg var ikke engang 20. Å jobbe videre som elektromontør var utelukket. Jeg ville ikke jobbe på kontor. Og jeg var avhengig av benproteser, sier Klagegg.
Slike endringer gjør noe med krav man stiller til seg selv og kravene samfunnet stiller til deg.
– Mitt krav til meg selv var at jeg skulle klare meg selv. Jeg ville ikke være til byrde for noen, men finne noe jeg kunne bidra med.
Jan Roger Klakegg tok fatt på ny utdannelse. Han skulle bli ortopedi-ingeniør. Han ville lage proteser for andre, slik at de klarte å komme seg på beina igjen − slik han selv ville klare. I dag er han én av 16 ingeniører hos proteseprodusenten Drevelin i Bergen.
– For meg var det viktig å få noe godt ut av en situasjon jeg var havnet i ufrivillig.
Mister du ett ben, kan du hinke eller bevege deg ved hjelp av krykker. Mister du begge, blir fremtiden mer usikker. Stort sett sender de deg langt ned, ikke bare fysisk, ned i en rullestol.
Kopierer naturen
– Sitter du i rullestol er det fort gjort å føle seg liten. Ikke bare er du 40–50 centimeter lavere enn alle rundt deg du kunne se i øynene før, sier Jan Roger Klakegg.
– Hver og én av oss har et bilde av egen kropp. I det bildet inngår gjerne ben og føtter. Tar du bort beina, blir bildet litt … amputert, sier han.
Proporsjoner blir feil. Tyngdepunktet blir endret. For å kunne se deg selv som du er, må du komme over den største sorgen over ikke lenger å ha ben.
– Og da setter folk seg gjerne store mål om hvor langt de skal komme når de først har lært å bruke protesene. Da er det viktig å skape forståelse for at små delmål er minst like viktige.
De små målene handler om å finne ut hvordan man skal komme seg hjem med proteser, til postkassen, opp trappen, ut på tur uten å få vondt i benstumpene og klare å manøvrere en voksen overkropp med ett barn som stritter imot, på hver arm.
– Det er alltid noen jeg skulle ønske jeg kunne hjulpet mer, og jeg har ikke lyst til å ta livet av folks drømmer, sier Klakegg.
– Ser folk annerledes på deg når du har benproteser?
– Ikke hvis du har langbukse på. Med proteser er du hverken syk eller skadet lenger.
For mange handler proteser om verdighet:
– Noen vil ikke vise seg uten. De skrur av lyset på soverommet og tar protesene av i mørket, og skrur lyset først på når bena er på igjen. Og det er helt greit. Samtidig er det fantastisk å se amputerte i shorts der protesene er en naturlig del av dem.
– Erstatter du naturen eller supplerer du den?
– Ingen protese vil være bedre enn den originale kroppsdelen. Men vi prøver å kopiere skaperverket og hele tiden se etter måter å komme nærmere originalen. Vi bygger i dag motorer og små datamaskiner inn i proteseknær, for eksempel.
Utviklingen av proteser har historisk gått litt i rykk og napp − fortrinnsvis på grunn av kriger. Til Bergen kommer nå ukrainere som har fått sprengt bort kroppsdeler.
– Jeg er heldig. Jeg har funnet aktiviteter til erstatning for dem jeg ikke lenger kan gjøre. Det jeg savner mest av alt er å kunne løpe i fjellet på sauesanking. Det savnet kommer hver høst, sier Jan Roger Klakegg.
Bandasjisten: Mot i brøstet
Butikken i Drammen bugner av varer man aldri trodde man skulle få bruk for.
Løspupper for eksempel.
– Prostata-gutta går rett bort til hyllene og finner det de skal ha. Menn er litt enklere sjeler, flirer Kjersti Solvoll Jølberg.
– Kvinner burde lære seg å tenke litt enklere. Det er ikke alltid det er nødvendig å konstruere problemer.
Kjersti Solvoll Jølberg (53) er daglig leder i forretningen Helsevekst Medikal. For rundt 30 år siden fant hjelpepleieren ut hun måtte finne på noe nytt utenfor helsevesenet. Hun tok kurs på BI og ble bandasjist.
Løsninger fremfor problemer
For noen år siden fikk hun føle på situasjonen til dem hun møter over disken i butikken. Hun fikk kreft og måtte selv operere bort deler av det ene brystet. Etterpå måtte også hun lære seg å bruke energien på å se etter løsninger for fremtiden istedenfor problemer fra fortiden.
– Vi må sette oss ned og ta en god prat. Kvinner som kommer inn for å kjøpe en brystprotese … eller; løspupp som vi kaller det, trenger like mye hjelp til å takle det å mangle et bryst.
For arret på brystkassen er også en varig påminnelse om en sykdom som utløste mye fortvilelse og frykt.
– Frykten er der selv om man er erklært frisk. Man har ingen garanti for at ikke kreften kommer tilbake. Målet vårt er derfor ikke bare å finne en passende brystprotese eller innlegg til en BH. Målet er også at kvinnen skal gå ut med et smil og med en god følelse.
Kvinnelighet
Brystproteser finnes i alle størrelser og fasonger og tåler hverdagsliv. Selvklebende «brystvorter» finnes i utall varianter. Noen proteser legges løst i BH-en. Andre er selvklebende. NAV sørger for refusjon. Dermed burde det praktiske være på plass.
– Man skal være glad i livet. I det store bildet har tap av et bryst liten betydning. Samtidig skal man ha respekt for at alle kvinner er forskjellige. Noen vil ikke vise mannen sin at de har brystprotese. Andre flerrer av seg blusen i butikken med den største selvfølgelighet.
– Hvordan forklarer du menn dramatikken i å miste et bryst?
– Det vet jeg egentlig ikke så mye om. I løpet av snart 30 år i butikken har jeg kanskje opplevd to eller tre menn som er blitt med når jenta deres skal ha løspupper. Jeg vet mer om hva kvinner tenker. Et bryst er mer enn bløtvev. Bryster har betydning for opplevelse av egen kvinnelighet og selvfølelse. Utseende har mye fokus hos mange kvinner. For mange er det noe seksuelt ved brystene som dermed får betydning for om kvinner føler seg attraktive og «hele». Folk er så forskjellige, sier bandasjisten.
– For noen her det helt greit å leve uten et bryst eller to. Noen gjemmer seg i store gensere, andre vil fortsette å gå i trange kjoler og topper med stor utringning. Og det må de få lov til. På sykehuset er legene blitt veldig gode til å operere. Behovet for å fortelle eller spørre kommer ofte etterpå. Vi må ta oss tid til å prate med alle og finne løsninger.
Stjeler oppmerksomhet
Brystproteser handler om mye: Du kan få en utfordring om du går i trang kjole, badedrakt eller bikini med bare ett bryst. Selv om man både priser livet og lever veldig greit med ett bryst, kan et manglende bryst stjele oppmerksomhet i en fase av samtaler og menneskemøter der viktige førsteinntrykk skapes. Ikke alle kvinner som har operert bort brystene sine har lyst til å snakke om det hele tiden. For de er ikke lenger syke. De har kommet videre med livene sine.
Slikt gleder Kjersti Solvoll Jølberg i Drammen. Ikke fordi hun gjør en formue på å selge løsbryst, brystvorter og innleggs-BH-er fra det lille brystrommet innerst i butikken. Ikke fordi hun supplerer naturen eller erstatter den heller.
– Du kan si at vi lapper på naturen. Det gjør oss hverken rike eller berømte. Men det gir en følelse av mening, sier Kjersti Solvoll Jølberg.
Parykkmakeren: På hengende håret
Frykten for å gå tom ligger der hele tiden. For parykkmakerne vet at det virkelig haster når de blir oppsøkt av mennesker som plutselig ser veldig syke ut.
– Da handler hår ikke om å se bra ut, men om identitet, sier Jo Engebrigtsen (50). Han er tredje generasjon eier i familiebedriften Parykksalongen på Radiumhospitalet i Oslo. Lengst opp og lengst inn i sykehusblokka, i et tidligere handikaptoalett, ligger redningen når håret faller av som følge av kreftbehandling.
Parykker er redningen for folk som ufrivillig mister håret, både på grunn av tidlig aldring og på grunn av kreftbehandling og kroniske sykdommer som Alopecia.
To prosent av befolkningen har, eller kommer til å oppleve flekkvis hårtap i løpet av sitt liv. Kreftsyke kan miste håret som følge av både strålebehandling og behandling med cellegift. Til forskjell fra kroniske sykdommer som Alopecia, vokser håret ut igjen når kreftbehandlingen er over.
Kreftsyke og Alopecia-syke får et fast bidrag av NAV til parykk. Syke under 30 får mer enn de over. Mange kronisk syke opplever at bidraget på langt nær er nok til å dekke kostnadene til å produsere en parykk som skal brukes over lang tid.
– Mange er livredde for å vise frem at de er syke, sier Tone Trondsen Omholt (51), daglig leder i Parykksalongen.
– Hadde det vært meg som ble rammet, ville jeg hatt hjelp på dagen, sier Elin Skogland (57) i Tysvær utenfor Haugesund.
Hun driver Luggen Apollo senter, og har drevet med parykker og hårerstatning i 34 år. Blant hennes kunder er også mange som lider av Alopecia. Den kroniske sykdommen slår til brutalt med plutselig hårtap − først i store flekker, deretter på hele skallen, øyenbryn og øyenvipper inkludert. Barn og unge blir stadig rammet. Mennesker i en alder der de minst av alt ønsker å se annerledes ut enn jevnaldrende, kommer fra hele landet til Tysvær for å få hjelp. Mennesker som trenger å bli sett i øynene for den de er, ikke på toppen av hodet fordi de er syke.
Pels i hendene
Astri Margrethe Pedersen Øvrebø (37) mistet alt hår på noen uker. Timingen var elendig. Det var en måned igjen til bryllupet hennes. Et jobbintervju ventet.
– Når du står med pels i hendene i dusjen, handler du i panikk, sier 37-åringen.
Elin avbrøt påskeferien for å ta Astri imot i salongen i Tysvær:
– Jeg tenkte «stakkars jente» og satte meg lett inn i hennes situasjon.
Også menn strømmer til bakrommet til frisørsalongen i Tysvær. Unge gutter som mister håret for tidlig. Voksne menn som plutselig går fra hårfagre til ribbet nærmest over natten.
– Det er kanskje vanlig at menn er uten hår på hodet, men endringen fra å ha hår til ikke å ha det, er ikke mindre voldsom for menn, sier Elin Skogland.
Evig donorjakt
– Ønsket om å skjule at man er syk ligger dypt instinktene våre, sier Jo Engebrigtsen.
Derfor har Parykksalongen kjøpt inn et beredskapslager på 1500 parykker med ulik frisyre, farge og fasong.
– Menn og kvinner kommer fortvilet inn. Mitt mål er å finne og tilpasse en parykk som de kan bruke i butikken uten å fremstå som syk. Det føles godt når de går lettet ut igjen − offensive med hår på hodet, sier Tone Trondsen Omholt, som syr og tilpasser parykkene på stedet.
Elin Skogland i Tysvær har også et lager av ferdige parykker, laget med syntetisk hår, men også av menneskehår fra donorer. Slik kan en kreftpasient få hjelp på dagen, selv om det normalt tar fire-fem måneder å lage en parykk av donorhår.
– Til én parykk går det med hår fra tre donorer. Jeg får hår fra barn som vil hjelpe andre, og fra eldre jenter. Noen gir sparer hår for å gi til syke slektninger. Hår fra min egen sønn havnet på hodet til en eldre kvinne i Hardanger, sier Skogland.
– Dette er hobbyen min. Jeg kan sitte på arbeidsrommet mitt og blande hårfarger på en søndag. Men jeg ligger og tenker på hvor jeg kan få tak i mer donor-hår. For tenk om jeg skulle gå tom, og det kom noen som trengte hjelp?
Særlig er langt hår og grått hår mangelvare.
Viktigere enn godfølelse
Mens haste-parykker til kreftsyke er forhåndsprodusert og bare trenger litt tilpassing og sluttfrisering, er spesiallagde parykker en lengre prosess.
– Da tar jeg avstøp av hodebunnen før kunden velger frisyre og håret han eller hun selv vil ha i parykken. Så sendes pakken til ferdigstillelse i Kina.
– Hvorfor velger du ikke heller å klippe hår som vanlige frisører og sove godt om natten?
– Følelsen er god når kunder går nyklipt og forhøyd ut av salongen. Men å gi et menneske tilbake et utseende, mest mulig naturlig og likt det de hadde før de ble syke − det oppleves som mer meningsfullt og viktig, sier Elin Skogedal. Hun drar frem mobiltelefonen og viser frem bilder.
Bildene viser unge mennesker som prøver ulike parykker.
Og smiler.
