Skal barnet vårt virkelig dø?

(Lofotposten): De tunge spørsmålene har hengt over de nybakte foreldrene fra Leknes i flere uker. Dagene på nyfødtintensiven ved St.Olavs hospital i Trondheim er fulle av rutiner. Injeksjoner, målinger, kontroller og håndvask – mange håndvasker. Her tas ingen sjanser. Lille Mathilde Annie er en tøffing, men hun er samtidig så skjør. Hun innehar en norsk rekord som er hjerteskjærende. På grunn av tilstanden gastroschise har hun kun to centimeter tarm.

Via små og store skjermer langt borte følger over 1300 personer med på nyhetene som kommer fra mamma Caroline Pettersen Johnsen og pappa Rudi André Veines på Facebook-sida som har samme navn som den lille jenta.

- For oss som foreldre er det ganske tungt til tider, man tar uke for uke, og ofte bare dag for dag. Vi vet aldri hva morgendagen bringer, for her snur det fra positivt til negativt så utrolig fort! Men det er en vanesak.. etter seks uker, så har dette på en måte blitt en hverdag det også, forteller foreldrene til Lofotposten.

Oppdaget på ultralyd

Det var under den ordinære ultralydundersøkelsen i uke 14 av svangerskapet at jordmor på Gravdal oppdaget at alt ikke er som det skal med magen til babyen. Mamma Caroline Johnsen blir sendt til St.Olavs hospital og der blir det fastslått at jenta har gastroschise, en tilstand der tarmene ligger utenfor magen. Svangerskapet forløper med månedlige kontroller i Trondheim og alt ser greit ut. Men i uke 28 av svangerskapet stilner aktiviteten i magen. Fødselen er i gang – 12 uker for tidlig. Turen går med ambulansefly til St. Olavs hvor Norges eksperter på denne tilstanden holder til. Den 30. oktober kommer jenta til verden, og legene er ifølge familien overrasket over hvor stor og sterk hun er. Den lille jenta er ikke mer enn noen timer gammel før hun gjennomgår sin første operasjon. Ukene går og neste operasjon blir planlagt. Da skulle man koble sammen tarmene, trappe ned medisinbruken og jenta skulle lære å spise. Slik går det ikke.

- En svett kirurg kommer og forteller oss at resten av tarmen var død og at Mathilde hadde nå bare 2 cm tarm igjen.

- Alt stoppet opp

«Beskjeden kom, og tårene trillet, hele verden braste sammen på ikke en brøkdel av et sekund en gang. Skal barnet vårt virkelig dø? Er det sant det du sier? Er der virkelig ingenting man kan gjøre? Er dere sikker?

Alt bare stoppet opp, så på hverandre med så tårevåte øyne at man nesten ikke kunne se hverandre på 1 meters avstand. Er dette virkelig sant.. Det og skulle løfte opp den telefonen, ringe familie og fortelle at det som hadde sett så bra ut hele veien.. var gått så galt. Hadde nesten ikke pust til og fortelle hva som hadde hendt, og man ville nesten ikke fortelle det heller, for de ordene "hun vil ikke klare seg" gjorde så vondt?», skriver foreldrene i ettertid på Facebook.

Uklar framtid

Nå tar den unge familien én dag av gangen. Mathilde Annie får næring via en sonde og maten trekkes opp igjen fra magen sammen med magesyra som danner seg. Jenta legger på seg og har det bra, forteller familien.

Det er uklart hva som skal skje videre med henne. Hun er den første i Norge med en slik situasjon og sykehuset søker ifølge foreldrene råd fra sykehus i utlandet for å finne mulige løsninger. Kanskje man kan transplantere ny tarm? Foreldrene har via internett funnet fram til historier om barn som lever med konstant intravenøs næring. Det gir håp. Diskusjonene med legene er tunge. Det er uenighet. Ingen kan gi klare svar.

Annonsørinnhold

Endelig i butikk: Vårens fineste sneakers

«Skal hun få fortsette på TPN (intravenøs føde) og være koblet til slanger resten av livet og få leve sammen med oss? Leve med en fare for infeksjoner, sepsis, leversvikt og fare for at hun ikke skal kunne utvikle seg normalt. Men samtidig, få en sjanse her i livet til og være her sammen med oss om hun ønsker det, til hun sier det er nok. Det er en fare med det meste her i livet, men det er ikke nødvendigvis slik at det MÅ skje, men det KAN skje, det er ingen fasit og vi vet ingen hvilken vei dette går eller hva som vil skje fremover.

Sophie Elise helt privat: – Vi bodde i en trang kjellerleilighet og hadde lite...

Eller skal vi bare ta vekk TPN slik at hun får dø nå? Nå når hun ligger der så tilfreds, ser så frisk ut, ikke lider og ikke har noen ubehag som ikke en helt frisk baby også har.

Dette er to valg som har hengt over ryggen på oss i snart tre uker. Det et umenneskelig valg, rett og slett et umulig valg, for det er ikke slik det skal være.. uansett hvilket valg du heller mot, så føles det på ingen måte rett og du får vondt i magen! Det å skulle bestemme og ta et slikt valg, over et annet liv, et liv du har skapt?» skriver mammaen og pappaen som er nøye på at det er hensynet til lille Mathilde, og ikke dem selv, som skal veie tyngst:

«Mathilde fortjener en sjanse, hun som alle andre! Og det kommer ofte opp at er dette noe verdig liv da? ... hva legger en egentlig i et verdig liv? Jeg tenker at så lenge vi ser at hun har det bra, ikke lider og har mye ubehag, har hun ikke et verdig liv da? Dette er ikke noe lett valg, for verken oss som foreldre, eller kirurger og leger. Hva er egentlig rett i en slik situasjon? Vi har også vært alle sammen samlet i klinisk etikkmøte for å drøfte, høre på noen som er utenfor og hva de synes og tenker, ikke for at de skal ta noen valg for oss, men for å høre hva andre tenker», skriver foreldrene.

Overveldet av varme

De bor på samme rom som Mathilde Annie og tilbringer så mye tid sammen som mulig. Vogna står klar på rommet hvis de vil trille en tur – i korridorene. Caroline og Rudi steller og mater jenta selv, akkurat som andre nybakte foreldre. De gleder seg over dagene med den lille jenta si som de er så stolte av, akkurat som andre nybakte foreldre. Gjennom Facebook-sida holder de kontakten lettere med alle som venter i spenning der hjemme.

Tallet på medmennesker som følger sida deres hadde onsdag vokst til 1400 personer, bare tre dager etter at den ble oppretta.

- Det ble først stort sjokk at det faktisk er så mange som bryr seg, tenker på oss, støtter og ber for oss. Vi er bare kjempeglade for all den støtten vi får! Det varmer og det gir mye positiv energi til å fortsette kampen videre, forteller foreldrene som understreker at de tenker nøye igjennom hvilke detaljer og informasjon de publiserer.

LES MER FRA LOFOTPOSTEN HER

- Ja, vi tenker godt over hva vi skriver, og der er fortsatt en del vi enda ikke har delt, men som kommer litt gradvis etter hvert, tenker vi. Det har vært seks lange uker, det vi til nå har delt med andre er på en måte bare «et kort sammendrag» av det hele. Vi laga Facebook-sida for Mathilde fordi at vi synes det ble lettere å holde venner og familie oppdatert på hvordan vi har det, hvordan ting går, men også fordi at andre heime skulle få svar. Det blir lettere for oss å skrive der, enn å skulle svare på mange meldinger hver dag. Vi sparer også mye tid på å gjøre det slik og sida er blitt ei slags dagbok om dattera vår, sier foreldrene.

«Du merker fort at ukene på sykehuset går. Spesielt når de som kommer flere uker etter deg, reiser hjem flere måneder før deg. Så slik går dagene på intensivavdelingen, noen må bli, noen får dra! Men godt er det likevel å se at andres barn blir friske og de kan dra hjem.»

Ord blir fattige blant tilhørerne på internett. Det er ikke lett å vite hva man skal skrive for å trøste. Flere hundre trykker på «liker-knappen» eller taster inn et hjerte i kommentarfeltene hver gang Caroline og Rudi skriver om den lille og tøffe lofotjenta.

- Tusen takk. Det varmer virkelig å se at så mange tenker på oss og bryr seg.

Her kan du besøke foreldrenes side for Mathilde Annie på Facebook.