- Nå vil jeg gjøre alt jeg kan for å hjelpe brorsan tilbake til livet
Heming Kulø vil finansiere storebrorens stamcellebehandling via sosiale medier. - Det gjør så grusomt vondt å se ham bli stadig dårligere.
(SIDE2): I et Facebook-innlegg ber Heming Kulø (50) om hjelp til sin MS-syke bror Kjetil Kulø (54), som selv skal betale for stamcellebehandling i Mexico som kan gjøre ham tilnærmet frisk fra sykdommen.
«Kjetil skal få stamcelletransplantasjon i Mexico 28. mars 2016. Kjetil har den grusomme sykdomen MS og har blitt veldig dårlig det siste året. Det er forferdelig vondt og se hvordan han nærmer seg rullestolen og det er såvidt han kan gå på egen hånd med staver. Det har også satt seg på talsenteret. Han blir isolert på sykehuset i 1 mnd og behandlingen er ekstrem med 1 års etterbehandling i London annenhver måned», skriver Heming i Facebook-innlegget, som nå har godt over 1.000 likes og er delt nesten 600 ganger.
Ber Facebook om hjelp
Heming Kulø ber folk om hjelp til å finansiere behandlingen broren skal gjennom via sosiale medier. Det har blitt opprettet egen facebookside for prosjektet, og Kulø forteller at responsen hittil har vært overveldende.
- Jeg har sittet og grått i to dager og har ikke en tåre igjen. Det er så mye hjertelighet og så mye støtte. Det som fascinerer meg mest, er at det er mennesker jeg ikke vet hvem er som støtter. Jeg følger også opp alt, sender meldinger og svarer på alle delingene, sier han til Side2.
Behandlingen koster 590.000 kroner. Selv har Kjetil Kulø spart omkring 200.000 kroner selv, og en venn har lånt de resterende 400.000 kronene slik at sykehusoppholdet i Mexico er betalt.
(Artikkelen fortsetter under)
- Forferdelig vondt
Heming Kulø bor i Stockholm, men har fulgt broren siden han ble rammet av sykdommen første gang i 1987, da han var 26 år. Diagnosen ble stilt i 1996. Heming forteller at det er vanskelig å se at Kjetil stadig blir dårligere.
(Artikkelen fortsetter under videoen)
- Når jeg ser storebroren min, som er den nærmeste jeg har i livet mitt foruten familien jeg selv har, gjør det forferdelig vondt å se at det går mer og mer mot rullestolen. Det er en følelse av at man blir spist opp på innsiden. Jeg gråter på innsiden hver dag, sier han til Side2.
- Å tenke på at han var en av verdens største skitalenter til å se ham gå sånn som han gjør nå, er vondt. Vi har mye ironi og galgenhumør, men samtidig er det forferdelig vondt. Jeg vil ikke vise ham det hver gang det treffer meg.
- Fant nærhet i hverandre
Kjetil og Heming Kulø fikk et svært nært forhold til hverandre i en ellers vanskelig barndom med ustabile forhold.
- På grunn av en veldig maskinell barndom med ustabile foreldre, fant jeg og Kjetil en nærhet i hverandre. Som storebror ble han en reservepappa for meg fordi han tok ansvarsolle. Han var også en god veileder for meg inn i det artistiske livet og ekstremsport. Det ble vår terapi å lufte hodet og få ut de vonde følelsene gjennom ekstremsport og bli høye på livet, sier Heming.
Kjetil Kulø har ikke den progressive typen MS, men en mer langsom variant han har kunnet leve med. Allikevel, de siste årene har sykdommen blitt mer alvorlig.
- Han er glad i friluftsliv og har gått mye i skogen, noe han nesten ikke kan gjøre mer. Det har vært hans terapi i livet. Jeg fascineres av hvordan han finner lykken i hverdagen uansett. På grunn av barndommen vår fant vi lykken i oss selv. Dette tror jeg han har forankret så sterkt at han har det som sin fordel slik situasjonen er i dag. Han finner takknemlighet og lykke på tross av at det er så forferdelig, sier Heming Kulø.
(Artikkelen fortsetter under)
Komplisert behandling
I Mexico skal Kjetils egne stamceller tas ut og deretter skal immunforsvaret hans slås ut med cellegift, noe som nullstiller systemet. Deretter settes stamcellene tilbake. Behandlingen er kjent som komplisert og tung, og er den samme Gunhild Stordalen gikk gjennom.
(Artikkelen fortsetter under)
- I Stockholm, Moskva, Israel, Amsterdam og Mexico har de kommet ganske langt med denne stamcellebehandlingen. Broren min har søkt til alle disse landene og har fått ja i Moskva i 2017, men det er for sent. Men nå fikk han plutselig ja fra Mexico om at han kunne få komme dit og gjennomgå behandlingen, sier Heming Kulø.
Han håper innsamlingen kan være en start på mer oppmerksomhet og en større debatt rundt temaet, som bidrar til at flere i samme situasjon blir sett og hørt.
- Det handler om å gi folk en verdig hverdag.
Se hele Hemings Facebook-innlegg under: