– Det som for andre er en godt merket løype gjennom hverdagen, er for meg som en smal sti over et dypt juv. Selv en liten tur ut av leiligheten krever grundig forarbeid

– Det hender jeg glemmer at jeg er, ja, funksjonshemmet, sier forfatter og professor Jan Grue (40).

Han nøler et sekund – som om det fortsatt er uvant for ham å si.

Han nikker, smiler og bekrefter at han har slitt med å kalle seg «funksjonshemmet».

– Det er et stigma knyttet til det ordet. Statistikken viser at funksjonshemmede har mer strevsomme liv enn funksjonsfriske. Mange er mer isolerte, har færre sosiale kontakter og også dårligere økonomi. Hvem ønsker vel å identifisere seg med et slikt liv?

I over ti år som professor ved Universitetet i Oslo har han forsket på funksjons­hemning. Inntil nylig beskrev han seg selv som rullestol­bruker.

– Nå har jeg landet på at «funksjonshemmet» er det passende ordet. Jeg håper å få i gang en prat om alt hva det innebærer å være det. Om hva som ligger i kroppen, og hva som ligger i samfunnet.

En liten tur ut krever mye forberedelse

I sin siste bokutgivelse Hvis jeg faller retter han fokuset mot det usynlige arbeidet bak å leve med det han kaller en annerledes kropp.

Med seg selv som eksempel forteller han om sårbarheten.

Jan er bokstavelig talt ikke rustet til noe så prosaisk som å falle.

– Det som for andre er en godt merket løype gjennom hverdagen, er for meg som en smal sti over et dypt juv. Selv en liten tur ut av leiligheten krever grundig forarbeid fordi samfunnet ikke er tilrettelagt for en kropp som min. Det gjør den ekstra sårbar.

Daglig må han kjempe for å tilpasse seg – og finne tryggest mulige løsninger.

– Det er altså ikke der ute jeg glemmer funksjonsned­settelsene mine, sier han og ser mot vinduet med utsikt mot Oslo sentrum.

– Det er der jeg blir det mest bevisst.

Annonsørinnhold

Sportskuppene du gjør nå

Les også: Eli Marie var jenta som skilte seg ut i skolegården. Diagnosene kom altfor sent

Alltid støtte hjemme

Han ble født med en nevromuskulær sykdom, men var så heldig å vokse opp med kloke foreldre som forsikret ham om at «du kan få til hva du vil».

Brutalt ærlig om fattigdommen og glemselens slør: – Jeg er ikke flau over å...

– Det ble ikke bare sagt til lillesøsteren min, Kristin, men med like stor selvfølgelighet til meg. Begge har vi studert, skrevet bøker, blitt gift og fått hver vår sønn. Slik har vi fått en plass og en stemme i samfunnet. Men bak mine resultater ligger også et krevende «usynlig arbeid».

Da han for fem år siden ble pappa til Alexander, spurte foreldrene om Jan ville overta papirene de opp gjennom årene hadde samlet om helsen hans. Det var tykke mapper med dokumenter som vitner om kampen med blant annet helse- og trygdevesenet.

– Den gangen tok mor og far seg av det bakenforliggende arbeidet. Det ga meg en oppvekst jeg er veldig takknemlig for, hvor jeg lekte og lærte likestilt med friske barn.

Han er opptatt av å muliggjøre.

– Ikke minst etter at jeg ble pappa. Jeg ønsker at også min sønn skal vokse opp med troen på at «du kan få til hva du vil». Jeg har den kroppen jeg har, og det er han vant med. Alexander lærte tidlig at jeg ikke kan plukke ham opp mens jeg står, men at vi må sette oss ned sammen for at han skal komme opp på fanget og få en klem. Han har ikke en pappa som kan spille fotball med ham, så vi fokuserer heller på alt det er mulig å gjøre sammen.

Han roser sønnens mamma, kona Ida Jackson (34), for at de har et velfungerende familieliv.

– Ida og jeg er et godt team. Vi vet å skåne Alexander for det konstante arbeidet som skjuler seg bak at det umulige kan bli mulig. Hans kone er også forfatter.

I sin bok, Fødselsdag, skriver hun om det å bli mor til Alexander.

– Jeg pleier å si at å bli kjæreste med en funksjons­hemmet er en affeksjon. Å lage barn med ham grenser til vanvidd.

Selv om et smil kruser ­leppene hans, er det liten tvil om alvoret bak ordene.

Les også: Kjell ble nesten mobbet til døde

Den store kjærligheten

Jan og Ida møttes på skriveskole hos Aschehoug i 2009.

– Jeg hadde nylig kommet tilbake fra studier på univer­sitetet Berkeley, like utenfor San Francisco. Det var en befriende tid. Den byen er bedre tilrettelagt for en rullestolbruker enn de fleste andre steder, sier Jan.

Ida og han begynte å prate om å reise.

– Hun hadde gjort lite av det. Vi ble etter hvert kjent med hverandres historier og verdisyn. Vi ble venner og over tid utviklet det seg til noe mer. På ulike vis har vi kjent på det å være sårbar, og begge har mye godhet å gi.

Ida ble hans første kjæreste.

– Jeg ønsket meg kone og barn, men før jeg møtte Ida, begynte jeg å tvile på at det ville skje. Det virket ikke lenger rasjonelt, og jeg har alltid vært stolt av å være rasjonell. Livet har lært meg å være forsiktig med å stole på det du er mest stolt av.

Til hans glede kan han nå videreføre de mange gode
verdiene han selv vokste opp med. Et rolig familieliv og tid nok til å forfølge interesser.

Etterlatt i en grå gang

Jan og Ida åpnet verden for hverandre. Rett i forkant av pandemien reiste de til San Francisco. Der skulle Jan ha et halvårig forskningsopphold på prestisjeuniversitetet Berkeley.

– Vi planla i lang tid og gledet oss stort. Alt ble lagt nøye til rette. Som ved enhver reise dobbeltsjekket vi også alt vedrørende flyreisen. Det gikk utmerket helt til vi landet i USA. Uten forklaring ble jeg skilt fra kone og barn og trillet til et kontor ved flyplassen.

I en grå gang ble han etterlatt i en rullestol det ikke var mulig å håndtere på egen hånd.

– Slikt skjer gjerne med funksjonshemmede på flytur. Vi blir ofte behandlet som bagasje.

Shopping

Klar på 1-2-3: Gi bort en opplevelse i julegave

Den parkinsonrammede skuespilleren Michael J. Fox har erfart det samme. Det beskrev han tid­ligere i år i en artikkel i New York Times. Han anmeldte den engelske versjonen av Grues forrige bok Jeg lever et liv som ligner deres i svært positive ordelag.

– Å få den anmeldelsen var rett og slett overveldende, spesielt fra en som vet hva jeg snakker om. For oss er det potensielle farer over alt. Å konstant være årvåken, som en nødvendighet, preger livet.

Frykt og sårbarhet

Sårbarhet er noe vi alle deler. Jan ser det som et felles bånd mellom oss mennesker.

– Når alt fungerer som det skal i det daglige, er for eksempel sårbarheten mellom Ida og meg jevnt fordelt. Jeg vil jo helst at det hele tiden skal være slik.

Han er stort sett optimistisk, men når det uforutsette skjer, melder tvilen seg.

– Hva skjer hvis jeg faller? Frykten for det uforutsette forlater meg aldri. Den er en del av kronisk sykdom og funksjonshemning. Sårbar­heten kan bli såpass stor at den skaper for store kroppslige utfordringer. Da melder spørsmålet seg: Er det riktig at kronisk syke og funksjonshemmede må anstrenge seg dobbelt så hardt for å bli godtatt som fullverdige menn­esker?

Et indirekte svar er alle sekserne bøkene hans høster blant anmelderne. De skriver blant annet at budskapet hans «skjærer i hjertet». Hans forrige bok fikk Kritikerprisen og ble nominert til Nordisk råds litteraturpris.

– Mitt håp er å vekke bevisstheten nok til å skape en endring. Én ting er alt strevet ved å være funksjonshemmet, en annen at vi ute blant andre vekker sinne, provoserer og virker frastøtende.

Jan har opplevd å bli møtt med mye aggresjon, også fra drosjesjåfører som har som jobb å kjøre rullestoltilgjengelige biler.

– Senest på vei fra utdel­ingen av Fritt Ord-prisen og til middagen etterpå fikk jeg kjeft av sjåføren fordi han ikke hadde fått beskjed om nøy­aktig hvor mange mennesker som skulle være med i maxitaxien hans. Det kan virke som om det er fritt frem for å snakke ned til rullestolbrukere.

Annonsørinnhold

De fineste festkjolene i butikk nå

Les også: (+) Sara og datteren hennes fikk bo hos oss. Mannen min sa at det var noe han måtte fortelle meg

Tar tak i fordommene

Den pene mannen med de varme, brune øynene pirker med mot og eleganse i våre fordommer.

– Det er mye vi mennesker ikke vet om andre. Vi bør skape rom for å prate mer åpent, gjerne om det som er skamfullt og tabubelagt.

– Hva kan vi gjøre for å hjelpe?

– Spør, svarer han.

– Om du ser at jeg strever med å komme meg av trikken, ikke hopp inn i situasjonen og tro at du vet best. Som den damen som prøvde å ta på meg jakken på vei ut, som om jeg var et barn. Spør i stedet: «Vil du ha hjelp?»

Kort og godt: Undervurder aldri andre, heller ikke en rullestolbruker.

For øvrig vil han gjerne tro at arbeid møter kjærligheten i omsorg.

– Det får meg til å tenke på Ida. Når vi er ute sammen, vet vi at folk ser på oss. Den vakre, rødhårede kvinnen og den lille, tynne mannen i rullestolen. Det er Ida som får kommentarene. Ett kritisk spørsmål går igjen: «Hva gjør du med en som ham?»

Med alle øyne på oss er hun bevisst på å vise hva hun føler for meg. Jeg elsker henne for det. Vi er til stede for hver­andre. Ida, Alexander og jeg er en litt annerledes, men sammensveiset og takknemlig familie.

De vet å verdsette de mulighetene de skaper med det som må til av innsats.

– Det hender jeg sliter med å sove, forteller Jan.

– Da er ingenting bedre enn å høre Ida hviske meg i øret: «Du er god nok som du er».

– Hadde jeg ikke slutta å klippe meg i 2011 og spart til skjegg i 2014, så hadde jeg ikke stått her

Jeg var alltid misunnelig på den pene venninnen min som hadde stort hus og rik mann.