De glemte sykehusbarna:
Når Karin lukker øynene og tenker tilbake, er det smertene hun husker aller best
Som liten lå Karin Jonli i ukevis på sykehuset helt alene. Hverdagen besto av hvite frakker og lange sprøytespisser. Foreldrebesøk var uglesett. 50 år senere hjemsøkes hun fremdeles av angst og vonde mareritt.
En dag på vårparten i 1968 kommer en ung mor fra Hallingdal til Sophies Minde sykehus i Oslo. Med seg i en kurv har hun sin lille datter Karin på ett år.
Hun er bekymret for datteren som ikke klarer å gå. Det ene benet er annerledes enn det andre, står litt ut og virker liksom kortere.
Hun er blitt henvist til spesialister i hovedstaden og kjører den fire timer lange veien med datteren i egen bil.
Les også: Sigrid var bare åtte år da livet ble snudd på hodet: – Jeg får ikke barndommen tilbake
Må opereres
Legene konstaterer raskt hofteleddsdysplasi og forteller at lille Karin må opereres og legges i strekk slik at hoftekulen kan dras på plass.
Det burde vært oppdaget langt tidligere, og derfor haster det med behandling hvis de vil unngå at datteren ender opp i rullestol.
Siden familien kommer langveisfra, anbefaler legene at datteren legges inn med en gang. Karins mor føler at hun ikke har noe valg.
Sykehuset kan ikke tilby overnatting for pårørende, og den unge kvinnen må kjøre hjem igjen uten barnet sitt.
Helt alene
Karin blir straks bandasjert og får det ene benet løftet opp i en snor som henger over sengekanten med et tungt lodd på utsiden. Slik ligger hun bundet fast i strekk i fire uker for at hoftekulen langsomt skal dras på plass.
Etter hvert blir hun også gipset slik at det skal holde seg stabilt. Da mor endelig kan hente datteren med seg hjem igjen, får hun beskjed om å komme tilbake på jevnlige kontroller.
Da Karin er fire år, er legene fremdeles ikke fornøyd med resultatet og konkluderer med at hun må opereres på nytt.
Ny sykehusinnleggelse, ny adskillelse fra mor og far.
Først opererer de den ene hoften, og to uker etter tar de den andre. Mor og far bor over tyve mil unna, og den fire år gamle jenta ligger helt alene på sykehuset.
Hjelpeløs og forlatt
Når Karin i dag lukker øynene og tenker tilbake, er det smertene hun husker aller best. Det er som om sterke dunk og elektriske støt farer gjennom den lille kroppen. Når hun ser seg rundt, er det bare hvite frakker å se.
Et fremmed rom der andre barn med forskremte øyne titter mot henne. Hvor er mor, hvor er far? Hvorfor er hun her? Hun eier ikke språk til å formidle hvor vondt hun har det, og hvor redd hun er. Først flere uker senere kommer mor tilbake og tar henne med hjem.
Men snart står et nytt sykehusopphold for tur, og enda ett. Dager og netter med de samme smertene og den samme skremmende adskillelsen fra foreldrene.
Slik fylles Karins barndom opp med vonde minner og en ensomhet som aldri slipper taket. I dag har denne ensomheten tatt fast bolig i hjertet hennes.
– Selv når jeg er blant nære venner og familie, kan den voldsomme ensomhetsfølelsen plutselig overmanne meg. Følelsen av å være liten, hjelpeløs og helt forlatt er blitt en del av meg, forteller Karin.
Oppfordret til å unngå besøk
Karin Jonli er født på Gol sykestue i 1967. Alt var fint og normalt med den velskapte jenta, mente legen som tok henne imot. Etter tre måneders svangerskapspermisjon dro mamma Berit tilbake på jobben, og lille Karin ble trygt plassert hos en dagmamma.
Men da Karin er ett år, sier dagmammaen at hun synes det ene benet til Karin virker annerledes enn det andre. Mamma har lenge tenkt det samme og tar kontakt med legen, som sporenstreks henviser henne og barnet til et spesialsykehus i Oslo.
På Sophies Minde blir Karin riktignok overlatt i hendene til landets fremste fagpersonell, men også til en verden så fremmed og redselsfull at hun merkes for livet.
Mor og far blir oppfordret til ikke å besøke datteren mer enn høyst nødvendig, siden foreldrebesøk ofte virker oppskakende på barna og gjør jobben vanskeligere for sykepleierne. Foreldrene til Karin vil ikke være til bry og gjør som de blir fortalt.
Da de så endelig kan hente Karin med seg hjem, får de nok en gang beskjed om at de må belage seg på flere behandlinger etter hvert som Karin vokser til. Slik kommer den ene sykehusinnleggelsen etter den andre til å prege hele hennes barndom. Hvite frakker, sprøytespisser, gips og bandasjer og smerter i kroppen blir blant hennes tydeligste barndomsminner.
I et brev til sin datter mange, mange år senere skriver mor Berit Haugen:
«Eg gløymer aldri den kjensla eg sat att med då me måtte kjøyre heimatt med ein tom bag i baksetet. Heime var det lange daga. Eg gjekk på jobb, orka nesten ikkje vera heime.»
Mørke minner
– Det jeg husker aller best, er ensomheten og smerten som hele tiden banket i hofter og ben, og det at jeg ikke kunne røre meg, forteller Karin.
Hun er utdannet kokk og har i mange år jobbet i cateringbransjen.
Hun husker særlig godt en kveld etter en av hofteoperasjonene som ble foretatt mens hun allerede lå i gips på sykehuset.
– Jeg var vel rundt fem år og lå alene i sengen og gråt. Da kom en av sykepleierne bort til meg og ba meg om å være stille, ellers måtte jeg trilles inn i heisen og sove der slik at de andre ikke ble forstyrret. Da gråt jeg antagelig enda mer, i hvert fall ble jeg til slutt kjørt inn i heisen. De lukket døren, og det eneste lyset som var der, kom fra et vindu med metalltråder i døren. Mørket av altoppslukende, og jeg var livredd. I hele mitt voksne liv har jeg vært plaget med mareritt der jeg våkner av mine egne skrik, forteller Karin.
De utallige sykehusoppholdene frem til hun var syv år, har satt dype spor, og hun har gått en lang og møysommelig vei med ulike behandlinger for å komme dit hun er i dag.
Tortur
I 1971 omtalte daværende helsedirektør Karl Evang behandling av små barn på sykehus som ren tortur.
– Det er en god beskrivelse, kan Karin bekrefte.
I boken «Barn på sykehus» som ble utgitt samme år, står det at: «Hovedhensikten med denne bok er å fremme mentalhygieniske prinsipper som kan forebygge skadevirkninger ved sykehusinnleggelse av barn. Det legges vekt på å vise de spesielle psykologiske forutsetningene hos barn som gjør at en sykehusinnleggelse kan få alvorlige følger for deres mentale helse.»
Fagpersoner visste altså allerede da at det å skille barn fra foreldrene ved sykehusinnleggelse var skadelig, og likevel fortsatte sykehusene samme praksis frem til begynnelsen av 1990-tallet.
Om Karin er bitter for dette?
– Nei, ikke bitter, men jeg skulle ønske det var mer kjent at mange av oss sykehusbarn fra 1960- og 70-tallet sliter med alvorlige skadevirkninger, sier Karin og legger til:
– Vi er ganske mange, og derfor har jeg lyst til å dele min historie.
Les også(+): Kona ante ingenting om hva ektemannen gjennom 31 år hadde planlagt – så ble han tatt: – Det var et sjokk
Barn trenger forklaring
Først da hun var over førti, begynte Karin å snakke om
de vonde barndomsminnene fra alle sykehusoppholdene.
– Da så familien min forundret på meg og lurte på hvorfor jeg aldri sa noe den gangen. Men jeg var jo bare et barn, og som liten avfinner man seg gjerne med det som blir gjort med en, sier Karin.
Først da hun ble større, forsto hun hvorfor alle operasjonene var så nødvendig. At det handlet om at hun skulle kunne gå ordentlig i fremtiden.
– Den informasjonen burde ha kommet både mye tidligere og mye tydeligere frem. Barn kan lettere forstå og godta når de får en god forklaring, mener hun.
På Facebook finnes det en lukket gruppe for tidligere sykehusbarn, der de som sliter med senvirkninger, kan snakke med hverandre.
– Men det hadde vært fint om det fantes andre og mer offentlige tilbud, synes Karin.
– Angsten har fulgte meg gjennom hele livet
Veien til en god hverdag har vært krevende. I ungdommen slet hun blant annet med alvorlige tilknytningsproblemer.
– Jeg torde aldri å knytte meg til noen. Var alltid redd for at de skulle bli borte eller forlate meg. Jeg holdt meg for meg selv, fikk ingen venner og selv forholdet til mor er preget av en viss tilbakeholdenhet. Angsten har fulgte meg gjennom hele livet, og jeg vegrer meg stadig for å gå inn i nye miljøer og møte nye mennesker, innrømmer Karin.
Leger og sykepleiere den gangen mente nok at de gjorde sitt beste, men det var en brutal hverdag for et sykt barn.
– Bare det å ligge i strekk og ikke kunne røre seg i ukevis når du egentlig er en livlig krabat på fire år, som burde være høyt og lavt, er jo forferdelig, sier hun og forteller videre:
– Jeg har klare minner om gipsen som går fra livet og helt ned til tærne. Minner om at jeg ligger fastspent fordi jeg har en hvit trøye på meg med snorer som er knyttet fast til sengen jeg ligger i. Dagene var endeløse og det var ingenting å foreta seg. Vi fikk noen puslespill og tegnesaker, og mor kom på besøk med en dukke, men timene og dagene sneglet seg av gårde og nettene var preget av smerter. Kanskje er det disse minnene som kommer tilbake når jeg våkner av mine egne skrik ...
Må hjelpe seg selv
I dag lever Karin et godt liv. Hun er gift med verdens beste og mest tålmodige mann og er mor til to gutter.
Da den yngste sønnen måtte på sykehus for noen år siden, var det en fantastisk opplevelse å erfare at verden er gått fremover. Nå blir foreldrene tilbudt overnatting hvis de kommer utenbys fra, og besøkstiden er uten begrensninger.
– Før i tiden ble jo foreldrene fortalt at det var riktig at barna ikke fikk så mye besøk, og så trodde man på det. Nå er vi heldigvis mer opplyste om hvor viktig barndom og tilknytning er. Og godt er det, for jeg unner ingen å oppleve det jeg måtte igjennom som barn, sier Karin som selv har betalt for ulike behandlinger for å gjøre hverdagen sin lettere.
– Vi ble «de glemte sykehusbarna» som ingen tok ansvar for. Vi måtte klare oss selv. Men det burde ha vært hjelp å få, samfunnet burde ha tatt mer ansvar.
Varige skader
– Når det gjelder separasjoner mellom barn og foreldre, har omfattende forskning vist at jo mindre barnet er og jo lenger atskillelsen varer, desto større er faren for psykologiske senskader.
Det sier førsteamanuensis og professor emerita ved VID Vitenskapelige Høgskole, Trine Klette.
Hun forteller at dette ble observert allerede på 50-tallet og senere er blitt bekreftet i mange undersøkelser.
– Hvis ikke barnet får hjelp til å håndtere separasjonstraumer, vil det ofte være snakk om varige skader og plager, fortsetter hun.
Tre faser
Klette forteller at tilknytningsforskning har vist at barn som blir skilt fra sine nærmeste vanligvis går gjennom tre faser; protest, fortvilelse og frakopling.
– I begynnelsen forsøker barnet å protestere med gråt og lignende. Hvis ikke dette fører fram vil det gå inn i en fortvilelsesfase, hvor det trekker seg inn i seg selv og forsøker å skjule følelsene sine. Dette blir gjerne oppfattet av omverdenen som at barnet er i ferd med å falle til ro og har tilpasset seg situasjonen, forteller Klette.
Hvis barnets følelser heller ikke blir tatt alvorlig i denne fasen, vil det gå over i den såkalte frakoplingsfasen.
– Da vil barnet tilsynelatende fungere greit, gjerne smile og delta i det som skjer, mens det i virkeligheten har mistet tilliten til sine foreldre og omverdenen og satt lokk på følelsene sine, sier hun.
En selvfølge i dag
I dag kan man heldigvis si at praksisen rundt dette er endret ved norske sykehus.
– Men selv om det i dag anses som en selvfølge at foreldre er til stede på sykehus, er det ikke så mange år siden dette ble praksis, forteller Klette.
Hun forteller at det var først på 80 -og 90- tallet at det gradvis gikk opp for sykehuspersonale og foreldre at det er langt bedre, og til dels avgjørende, at barn får ha sine nærmeste hos seg når de må innlegges.
- Barn har rett til å ha minst en av foreldrene hos seg under innleggelse.
- Ved alvorlig eller livstruende sykdom skal begge foreldre kunne få være hos barnet.
- Personalet skal avklare med foreldrene hvilke oppgaver foreldrene skal utføre mens de er hos barnet. En ledesnor kan være at foreldrene utfører de samme oppgavene som de gjør når barnet er hjemme, for eksempel stell, påkledning og mating.
- Foreldre og barn skal få fortløpende informasjon om sykdommen.
- En av foreldrene som er hos barnet, skal få tilbud om overnatting i institusjonen. Ofte vil det være aktuelt at foreldre og barn sover i samme rom.
- Barn kan motta besøk utenom vanlig besøkstid. Personalet skal ta hensyn til at barna trenger besøk og legge opp rutinene deretter. Besøk kan nektes hvis medisinske årsaker tilsier det.
- Barn skal aktiviseres og stimuleres så langt deres helsetilstand tillater det.
Kilde: Norsk Helseinformatikk (NHI.no)
– Det var særlig forskning omkring virkningene på barns utvikling etter atskillelser mellom foreldre og barn som var grunnlaget for at praksisen ble endret. Det gjaldt blant annet observasjoner av barn på sykehus, sier hun og fortsetter:
– En av dem som ble observert var en to år gammel engelsk jente som het Laura. Filmen om hva som skjedde med henne i løpet av de åtte dagene hun var innlagt, viste med stor tydelighet hvor traumatisk det er for et barn å bli etterlatt i et ukjent miljø og samtidig oppleve invaderende undersøkelser og inngrep.
– Svært viktig å få hjelp
Klette forteller at man kan gå ut fra at de fleste barn som var innlagt på norske sykehus på 50-, 60-og 70-tallet bærer på senskader.
– I tillegg til selve sykdommen, opplevde disse barna både de følelsesmessige smertene ved atskillelse fra sine nærmeste, samt ulike vonde inngrep, sier professoren.
Hun forteller at man på den tiden heller ikke var så nøye med smertelindring, siden man hevdet at barn tålte smerte bedre enn voksne og dessuten glemte fort.
– Forståelsen av barns behov og utvikling var generelt lav, og de færreste barn fikk hjelp til å håndtere det de måtte gå gjennom, fortsetter hun.
Klette forteller at det etter slike traumatiske barndomsopplevelser er svært viktig å få hjelp til å sette ord på ting og plassere ansvaret:
– Samtidig tror jeg at effekten av terapi og bearbeidelse vil være avhengig av barnets alder når det skjedde, sykdommens alvor, innleggelsens varighet og omfanget av smertefulle inngrep.
