Mamma med hiv
Tre dager før bryllupet fikk Camilla et sjokkerende brev i posten
Som hivsmittet så Camilla for seg et liv alene. Men nå lever hun som hvem som helst, og har fått oppfylt drømmen om mann og barn.
Kongsvinger, 14 år siden:
Hun var bare 26 år og tre dager unna sitt eget bryllup, da brevet kom i posten. Hun måtte teste seg for hivsmitte, sto det.
En person hadde oppgitt henne som
mulig smittet, mange år etter at de hadde vært sammen.
Selv om vedkommende var anonym, visste Camilla Tobekk (40) godt hvem det var. Hun hadde hverken levd utsvevende eller voldsomt, kun som 26-åringer flest.
Med bryllupet rett rundt hjørnet, ble både Camilla og den daværende forloveden testet. Testen viste at hun var hivpositiv. Ikke han.
– Jeg gikk inn i en sjokktilstand, og husker egentlig ganske lite fra hele den perioden. Det var en tid med sorg og angst. Jeg ble redd for meg selv, og det var noe helt nytt for meg, sier Camilla i dag, 14 år etter den positive hiv-testen.
De to giftet seg som planlagt, men etter bare noen få måneder skilte de lag. Det ble rett og slett for vanskelig.
Hemmelighet
Hun hadde ikke så mange tanker om hiv i utgangspunktet. Det angikk på en måte ikke henne.
– Men jeg var i en heldig situasjon, for jeg fikk veldig god informasjon og støtte med en gang. Jeg fikk møte andre med hiv, og ble kjent med det å ha hiv og vite hva det innebærer.
Lenge var det kun moren som visste. Så utvidet hun litt og litt. Fem år tok det, før hun hadde sagt det til alle som står henne nærmest.
– Hva holdt deg igjen?
– Jeg var redd for reaksjonene. Redd for at de ikke ville være med meg, og at de ikke skulle tørre å komme på besøk og drikke av glassene mine.
De nærmeste har vært støttende. Men hun har møtt mye rart fra folk som ikke kjenner henne. Venner og bekjente er plutselig blitt borte.
– Da familien kom over sjokket, støttet de meg. Men det var tøffe år. Jeg utviklet angst og depresjon, og turte nesten ikke gå på butikken. Jeg tenkte at alle kunne lese i pannen min at jeg var hivsmittet. Det tok mange år før jeg fikk roet den biten.
– Hva gjorde at det snudde?
– Møtet med mannen min. Jeg fikk en helt ny ro i livet.
Les også: Silje Sandmæl elsker norgesferie: – Jeg pleide å reise på tur med mamma
Mannens støtte
Hjemme på Kongsvinger har ektefelle Christian og sønnen Henrik, som snart er fem, akkurat kommet hjem.
Her har familien på tre bodd i snart fire år, og med svigermor i nabohuset er livet trygt og godt.
De møtte hverandre på byen for 12 år siden, gjennom felles kjente. Da han fikk vite at hun var hivsmittet, reagerte han med at han ville ha mer informasjon, og fikk snakke med både hiv-legen og sykepleier.
– Og da fant jeg ut at det ikke var skummelt i det hele tatt, sier Christian, som hadde rukket å bli veldig glad i Camilla.
– Han tok det veldig bra, veldig fort, smiler Camilla.
Hun hadde sett for seg et liv alene uten barn, men begynte i stedet et liv med ektemannen. I fellesskap begynte drømmen om barn å vokse frem.
– Vi så at vi hadde et fint forhold, og ville ha barn. Men vi prøvde i mange år før vi klarte det.
Med dagens hiv-medisiner kan kvinner med hiv bli gravide, bære frem og føde barn helt naturlig, uten å smitte barnet. Etter syv år, da de så å si hadde gitt opp, ble Camilla gravid på naturlig vis.
– Det var veldig uvirkelig og veldig stort. Det er fortsatt veldig uvirkelig.
At det går an å ha hiv og bli mamma, er noe flere reagerer på.
– I samme setning som jeg sier at jeg er mor og har hiv, må jeg forte meg å fortelle at Henrik ikke har hiv.
Les også: – Hjemme hos oss var mye på halv tolv, men jeg visste at jeg var velkommen hos naboene
Fordommer
Ved utgangen av 2017 var det diagnostisert 6277 hivpositive i Norge – 4260 menn og 2017 kvinner – ifølge tall fra Folkehelseinstituttet.
På Oslo universitetssykehus (OUS) fødes mellom 10 og 15 barn hvert år av hivpositive mødre, ifølge Bente Magny Bergersen, seksjonsoverlege ved Infeksjonsmedisinsk poliklinikk.
Risiko for smitte, hvis mor og barn gis optimal antiretroviral terapi, er på mindre enn 1 prosent, ifølge Fhi.
– Risikoen for smitte er lav, men ikke null. Det skjer at barn blir smittet av mor under fødsel, oftest i situasjoner hvor moren ikke har full viruskontroll, ifølge Bergersen.
– Vi ønsker at hivpositive tar kontakt med oss når de planlegger å bli gravide, for å sjekke om hiv-medisinene de bruker er trygt for barnet, sier hun. Når barnet er født, settes barnet på hiv-medisiner i en måned, og testes for hiv flere ganger.
At hivpositive har negative opplevelser i helsevesenet handler ikke bare om uheldige holdninger, men også mangel på oppdatert kunnskap.
– Samtidig er det slik at sykehusene må ta høyde for at de også får inn hivpositive som ikke har viruskontroll. Derfor må det være gode rutiner på alle hold for å unngå smitte. Det gjelder også for andre smittsomme sykdommer som hepatitt B og C.
Mye har skjedd siden de første tilfellene av hivsmitte ble oppdaget i Norge i 1983.
Siden 1996 har medisiner bidratt til at hiv i dag ikke lenger er en dødsdom, men at du med riktig medisin kan leve uten symptomer og være smittefri.
Like fullt lever fordommer om hiv, og hvordan hiv smitter, videre. For Camilla har fordommene i helsevesenet vært tyngst.
– Jeg stålsetter meg for møtet med helsevesenet. Det er der jeg oftest møter fordommene.
Som den gangen hun kom til legen med ryggproblemer, og da han fikk høre hvilke medisiner hun gikk på, spurte om hun var prostituert.
Eller den gangen – ett års tid etter at sønnen var født – var på sykehuset for å fjerne en cyste, og hun ble lagt på enerom med trekant på døra.
– Og ansatte var beskyttet med både munnbind og drakter, bare de skulle ta en blodprøve. Dette var for noen år siden. Da jeg var tilbake på sykehuset i år, var det ikke sånn.
– Blir du lei deg?
– Jeg blir mer forbauset, egentlig. Men det er trist at de ikke er opplyst og oppdatert nok. Så er det selvfølgelig forskjell fra sykehus til sykehus og person til person.
Ute i samfunnet får hun ikke mange kommentarer, men i kommentarfeltene på nett er det annerledes. Som hivsmittet mamma har hun tatt til orde et par ganger, men det har straffet seg.
– Det er mye rart folk lirer av seg. Som at «Barnevernet burde komme å ta barnet ditt», «Jeg er glad du ikke bor i mitt nabolag» og «Sånne som deg skulle ikke hatt barn».
– Hvordan opplever du det?
– De som er helt spinnville er lette å henge på den knaggen. Men det som er trist er at mange folk tenker sånn.
Les også: Caroline: – Jeg tenkte mye på om det var hans måte å ta farvel på
Åpenhet hjelper
Fortsatt er det mennesker som mener hivsmittede kan skylde seg selv. Også Camilla har jobbet mye med seg selv for å kvitte seg med skyldfølelse.
– Jeg har ikke levd noe utsvevende liv. Det er bare uflaks som gjør at jeg sitter her med hiv. Men det har tatt ganske lang tid å skjønne det. Så hjalp det kanskje også at jeg visste hvem som hadde smittet meg. Jeg tok kontakt med han, og jeg vet at han ikke smittet meg med vilje. Jeg er ikke sint på han. Han visste jo ikke selv at han var smittet.
Camilla skulle ønske det ble mer snakk om hiv. Bare på den måten kan fordommene bekjempes, mener hun.
– Jeg merker en stor forskjell etter at jeg gikk ut og var åpen, slik at det ikke lenger var en hemmelighet. Jeg har fått kontroll over min egen hiv-status. Det er ingen som kan true med å avsløre meg, noe som var en skygge som hang over meg i starten. Jeg ble nesten litt paranoid.
Camilla tror egentlig ikke at folk er så mye mer opplyst nå enn for ti-femten år siden.
– Folk har ikke fått med seg at medisinene har kommet til et punkt der vi ikke lenger utgjør en smittetrussel. Og jeg tror at når det ikke lenger er noe skremselspropaganda som må ut, så lener vi oss bare på at det nå er så greit – vi behøver ikke å snakke om det. Hiv er blitt et usynlig tema, og folk får ikke sjansen til å bli oppdatert og mer opplyst.
Les også: Hva er i veien med pappa?
Henriks fremtid
I dag er livet i vater.
– Livet er rolig, på en måte. Jeg opplever ingen store omveltninger. Jeg har mann, barn og hus. Jeg føler at jeg har fått en ro i livet, og vi fokuserer på Henrik, og at han skal ha det bra, sier Camilla.
Ekteparet er opptatt av at sønnen skal oppleve åpenhet rundt det at mamma er hivpositiv.
– Jeg vil ikke la dette være som en hemmelighet han skal få del i en dag. Jeg er åpen med han, så mye det går an å være åpen med en som snart er fem år. Jeg er åpen om at jeg tar medisiner hver morgen. Jeg sier at jeg skal til hiv-legen min, så dette ikke skal bli skumle, fremmede ord. Det tror jeg er viktig, så han ikke skal bli redd.
Når hun ser tilbake på de første årene etter den positive hiv-testen, er kontrastene store til det livet hun lever i dag.
– I min angst og depresjon kunne jeg ikke forestille meg dette. Men jeg hadde venninner rundt meg som sa: slapp av, det ordner seg, det går bra. Men jeg trodde jo ikke på dem.
Still spørsmål
Nå drømmer hun om at det å leve med hiv skal bli mer normalisert.
– Jeg tenker på det med Henrik og venner, og hvordan det å ha en hivpositiv mor skal påvirke han. Hvordan foreldrene til vennene til Henrik skal se på situasjonen etter hvert. Det er den bekymringen jeg har. Men jeg velger å tro og håpe at folk tar imot informasjon. Og det viktigste er at folk vet at når du går på medisiner, så smitter du ikke andre lenger.
– Hvilket råd har du å gi?
– Spør! Fordi hvis det er noe du lurer på, så er det bedre å få svar enn å gå rundt og innbille seg ting. Jeg vil jo ingen ting mer enn å svare på spørsmål folk har.