guro og simen
Guro Helene (26) hadde ett ønske: Å se seg selv i brudekjole før det var for sent
Bare 19 år gammel fikk Guro Helene en nedslående melding. Den endret livet hennes.
Smilet er bredt og humøret er på topp når Guro Helene Sørsdalen (26) forteller om sitt livs store kjærlighet.
– Han er snill, kjekk og modig, sier hun og gir Simen Bondevik (26) et kyss på kinnet.
Guro Helene stråler av lykke. Livet nå står i sterk kontrast til den dagen hun som 19-åring fikk den nedslående meldingen om øynene sine.
– Jeg tok en synsundersøkelse for å sjekke om jeg trengte lesebriller. Optikeren sjekket øynene og sa at jeg ikke kunne kjøre bil, fordi jeg så ekstremt dårlig. Optikeren mente jeg måtte sjekkes grundig av en øyelege – og det ganske fort, forteller Guro Helene.
Hvit stokk
Ytterligere undersøkelser viste at noe var alvorlig galt. Ekspertene på Ullevål universitetssykehus ga et tydelig svar.
– Legen sa: «Du har øyesykdommen retinitis pigmentosa. Cellene på netthinnen kommer til å dø i sakte tempo. Du vil få innsnevret syn. Du blir nok helt blind en gang.» Jeg hadde ikke akkurat ventet å få en slik beskjed …
Men for Guro Helene falt en del brikker på plass da hun fikk påvist øyesykdommen.
– Jeg har helt siden barne- og ungdomsårene hørt at jeg er pysete og klumsete. Jeg kunne gå på en dør eller være redd for å gå i mørket, fordi jeg følte at jeg så dårlig.
Hun har manglet sidesyn så lenge hun kan huske, men har aldri stusset over det.
– Jeg trodde det var normalt at man bare så det som skjedde rett foran, og jeg ble sjokkert da jeg skjønte hvor mye andre faktisk ser. Nå har jeg et synsfelt på rundt 20 grader.
Guro Helene er svaksynt og bruker i perioder hvit stokk. Sidesynet er tåkete, og det samme gjelder alt som er veldig nært rett foran henne.
Les også: Når livet er på det mørkeste, tar Lars livets viktigste telefon
Svekkes gradvis
Guro Helene beholder roen når hun forteller sin dramatiske historie om øyesykdommen retinitis pigmentosa – som også komiker Anne-Kat. Hærland (51) lider av.
Dette er en øyesykdom som gjør at personen gradvis mister synet på grunn av celledød i netthinnen. Synet snevrer seg inn, og man får kikkertsyn eller tunnelsyn.
Dette er blant de hyppigste årsakene til alvorlig nedsatt syn hos barn og yngre voksne. Om lag 1500 personer i Norge er rammet. En person med retinitis pigmentosa har genfeil i arvemassen som leder til forstyrret funksjon i netthinnen.
Det starter med at mørkesynet blir dårlig. Senere blir det et mer og mer bortfall av sidesyn.
– Jeg er innstilt på at synet mitt vil forsvinne. Det vil skje gradvis. Ingen kan si når jeg i ytterste konsekvens blir helt blind. Det kan forhåpentligvis ta mange, mange år.
Fordommer
Som barn måtte Guro Helene gjennom en nyretransplantasjon. Dette førte til en del oppfølging på sykehuset i årene som fulgte.
26-åringen tror summen av alt hun har vært gjennom, kan ha sammenheng med at hun har en bipolar lidelse, som gjør at humøret og aktivitetsnivået svinger mer enn hva andre opplever.
I tillegg har Guro Helene utviklet det som heter generalisert angst, som innebærer angst for ulike hendelser og situasjoner.
– Jeg var tidlig åpen overfor Simen om hvilke utfordringer jeg har, men som jeg har lært å takle på min måte. Det var viktig for meg at Simen fikk vite det, slik at han hadde mulighet til å avvikle kontakten før vi ble bedre kjent. Simen lot seg heldigvis ikke skremme, men da var neste steg å fortelle at andre ville kunne stemple meg – med min bagasje – som belastende for ham, forteller Guro Helene.
Simen hadde vanskelig for å tro at det ville skje.
– Jeg hørte på det hun sa, men jeg tenkte at hun kanskje var litt paranoid. Jeg var nok ikke helt klar over hvor dypt disse dårlige samfunnsholdningene sitter. Det som overrasket meg, var hvordan vi ble møtt med fordommer i sosiale medier. Det var rart at noen gir meg heltestatus fordi jeg en gang iblant blir med Guro Helene på sykehuset – og en sjelden gang holder henne i hånden under et angstanfall. Det er vondt og provoserende på begges vegne, og ekstra tungt for Guro Helene. Det som er sikkert, er at ingen får knuse vår kjærlighet, sier han.
Modig gjort
Simen skrev i fjor en kronikk på nettsiden til TV 2 med overskriften: «Jeg er ikke en helt bare fordi kjæresten min har en funksjonsnedsettelse».
– Vi trodde vi var kommet lenger i hvordan vi omtaler og ser på andre mennesker, men det å ha en funksjonshemning gjør at du fremdeles blir sett ned på, sier Simen og Guro Helene.
Bestefaren til Simen er tidligere statsminister og KrF-leder Kjell Magne Bondevik (75). I 1998 ble han sykemeldt i fire uker med diagnosen «depressiv reaksjon».
«Jeg hadde en følelse av å være helt verdiløs. Alt ved livet var mørkt. Nesten meningsløst. Jeg nærmet meg et punkt der livet ikke var verdt å leve», uttalte Bondevik til NRK i 2017.
Simen var ikke født da bestefar fikk en psykisk knekk.
– Jeg og bestefar snakket om det da jeg ble litt eldre. Det var modig gjort av ham for mer enn 20 år siden å si at han hadde det tøft – særlig når du er statsminister. Det var interessant og lærerikt å høre om hans erfaringer. Det hadde jeg med meg i tankene etter hvert som jeg ble kjent med Guro Helene.
Les også: Kim Wigaard og forloveden Marius: – Den første daten kunne fort blitt den siste
Dette er en samlebetegnelse for mange ulike typer progressive netthinnesykdommer som går ut på at stavene og tappene som fanger opp synsinntrykket i netthinnen, ødelegges.
Sykdommen er arvelig. Omtrent én av 4000 mennesker rammes, og omtrent 1500 nordmenn lider av RP.
Synsnedsettelsen kan starte i både ung og voksen alder. I første omgang går dette ut over kontrast- og mørkesyn. Samtidig innsnevres synsfeltet gradvis og man får tiltagende tunnelsyn.
Retinitis Pigmentosa-pasienter kan ende med sterk svaksynthet og en synsradius på under 10 grader. I verste fall kan det ende med total blindhet.
Det er ikke funnet noen måte å reversere RP på, men det foregår mye lovende forskning.
Kilde: klikk.no og Blindeforbundet
Bestefar og prest
Kjell Magne er en viktig person i livet til Simen og Guro Helene. Første helgen i august giftet paret seg i Kragerø, hjemstedet til bruden. Kjell Magne, som er utdannet prest, sto for vielsen.
– Det var en fantastisk og minnerik seremoni. Alle vi er glad i, familie og venner, omga oss med mye varme og kjærlighet. Men aller størst er kjærligheten mellom oss, forteller det nygifte paret.
De ble kjærester kort tid etter å ha møttes via datingnettstedet Tinder for vel to år siden.
– Vi falt fort for hverandre, og det tok bare et halvt år før Simen flyttet inn hos meg. Jeg delte leilighet her med en venninne som skulle flytte ut. Vi tenkte at vi skulle teste ut å bo sammen og finne ut om vi var ordentlig forelsket. Svaret er at det er vi, forteller Guro Helene og smiler mens Simen nikker.
Paret, som bor i Oslo, forteller at de har mange felles verdier i livet. Begge er familiekjære og ønsker å bruke mye tid sammen med sine nærmeste.
– Guro Helene er veldig glad i familien sin, og jeg fikk tidlig vite at jeg måtte gå godt overens med hennes familie om det skulle bli oss to. Jeg gled heldigvis fint inn, og hun har blitt tatt godt imot av min familie, forteller Simen.
Les også: (+) Jeg lokket en mann til å bli min elsker og ødela en liten familie. Én dag stod jeg ansikt til ansikt med ekskona
Ønsker barn
Etter bare ett år som kjærester overrasket Simen med å fri til Guro Helene i april i fjor.
– Jeg hadde fått en venninne av Guro Helene til å ta henne med ut på middag og etterpå gå gjennom Slottsparken. Jeg hadde samlet litt familie i parken, og jeg gjorde meg klar til å fri. Jeg gikk ned på kne og spurte om hun ville gifte seg med meg!
Guro Helene ble både rørt og overrasket, men ante at det kanskje lå noe i luften som hun ikke visste om.
– Jeg merket under middagen at venninnen min virket litt stresset. Vi brukte god tid på å spise middag, og jeg hadde lyst til å spise dessert. Hun kikket på klokken og ville at vi snart skulle komme oss av gårde. Ikke visste jeg hva som ventet i parken!
Guro Helene var aldri i tvil om hva hun skulle svare.
– Vi hadde litt i forkant snakket om at vi en dag skulle bli smidd i hymens lenker. Jeg er glad for at vi giftet oss nå. Jeg har alltid ønsket å se meg selv i brudekjole før jeg mister synet. Det fikk jeg, og Simen var en fantastisk kjekk brudgom!
Paret kan se tilbake på en bryllupsdag som ble like flott som de hadde drømt om. Over hundre gjester ønsket Simen og Guro Helene all mye lykke videre. Selv er ekteparet klare på at de ønsker å stifte familie.
– Vi ønsker oss barn, så vi håper at det kan bli neste steg!
.
