leve med kronisk sykdom
Ti ting jeg skulle ønske noen hadde sagt til meg da jeg fikk en kronisk sykdom
Tarmsykdommen påvirker livet både fysisk og psykisk.
KOMMENTAR:
7. desember i år er det ti år siden jeg fikk beskjeden som skulle forandre livet mitt. Jeg var 16 år og fikk vite at jeg hadde en kronisk betennelsessykdom i fordøyelsessystemet ved navn Morbus Crohn. Jeg skjønte ikke helt omfanget av en slik beskjed den gang da, dessverre og heldigvis.
Heldigvis fordi jeg ikke tror at jeg hadde klart meg gjennom videregående en gang hvis jeg hadde visst akkurat hvor tøft det kom til å bli. Dessverre fordi jeg skulle ønske noen sa noe om hva jeg hadde i vente, et eller annet, hva som helst annet enn "her er medisiner, ikke søk dem opp på nettet".
Jeg var ikke gæren
Anette Wingerei Stulen
26 år
Bor i Oslo.
Jobber som rådgiver og markedskonsulent i Spiseforstyrrelsesforeningen og frilansjournalist
Leker seg som hobbypoet under brukernavnet Instapoesi på Instagram
Engasjerer seg lett i temaer knyttet opp mot barn og unge, psykisk helse, feminisme og menneskerettigheter
Jeg hadde vært syk i litt over to år, og til utredning i nesten ett helt år uten at de hadde funnet noe fysisk galt med meg. Dagen før jeg skulle til min aller første gastro- og koloskopi, tenkte jeg at hvis de ikke fant noe, så måtte jeg jo være gæren som innbilte meg at jeg hadde så vondt i magen som jeg hadde.
Men de fant noe på denne siste undersøkelsen, de fant Crohns. Jeg var ikke gæren. Men jeg skulle ønske de sendte meg til psykolog likevel. Jeg skulle ønske de hadde gitt meg noen å snakke med da jeg fikk diagnosen, eller egentlig da utredningen startet. Jeg skulle ønske noen forsto (da og nå) at jeg er et helt menneske og at ingenting er bare fysisk eller bare psykisk.
Skamfull
Da jeg fikk diagnosen, hadde jeg gått et halvt år på videregående. Det neste halvåret skulle vise seg å bli enda mer krevende enn det første. Jeg ble først satt på medisiner som jeg fikk mange og heftige bivirkninger av, før jeg i mai 2008 opererte bort en del av tarmen. Operasjonen førte til at jeg måtte utsette en eksamen, men utenom det klarte jeg å gjennomføre videregående på estimert tid.
I dag skjønner jeg ikke helt hvordan jeg fikk det til. Da jeg gikk på videregående, fortalte jeg en lærer om hverdagen min, og hun sa: ”Men Anette, du trenger jo ikke gjøre alle leksene”. Den gangen så jeg bare rart på henne og lo det bort; Selvfølgelig måtte jeg gjøre alle leksene.
I ettertid har jeg lurt på om det egentlig var hennes måte å si ”Jeg skjønner at du blir sliten, du trenger ikke skulle måtte klare alt!” Men det var ikke det jeg hørte. I stedet savnet jeg at noen sa akkurat det, rett ut, slik at jeg forsto det. Slik at jeg hadde hatt noen å snakke med om hvordan jeg opplevde alt som skjedde. For jeg følte meg så veldig alene, redd og kanskje mest av alt skamfull.
Fellesskap
Det er som nevnt snart ti år siden jeg fikk diagnosen, og litt over tolv år siden jeg opplevde symptomer for første gang. En liten stund etter at jeg ble diagnostisert, fikk jeg ved en tilfeldighet vite om Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer(LMF) og jeg følte meg litt mindre alene.
Etter at jeg ble med i LMF har det vært viktig for meg å snakke og skrive i hjel tabuer knyttet til både fysisk og psykisk helse, og jeg har aldri vært redd for å fortelle min historie.
Men det har også tatt tid å innse hvor mye sykdommen påvirker livet mitt og hvor mange ganger den har stått i veien for meg. Hvor mange ekstra utfordringer og bekymringer den til tider bringer med seg. Og hvor sliten, lei og sint jeg egentlig er for at ting har blitt som de har blitt.
Prestere dobbelt så bra
Det har vært viktig for meg å formidle håp og vise at det er mulig å leve et godt liv selv om man har en kronisk sykdom. Jeg har nok fortalt og skrevet mye med utgangspunkt i hun som klarte å levere alle leksene, på tross av sykdom.
I det siste har jeg derimot ikke klart å levere.
En psykolog jeg gikk til da jeg studerte, sa en gang at det virket som om jeg følte at jeg måtte prestere dobbelt så bra og gjøre dobbelt så mye fordi jeg måtte veie opp for at jeg er syk. Og han hadde nok veldig rett i det. Jeg har tenkt at jeg skal og må bevise at jeg også kan, at de kan regne med meg, at jeg ikke er noen byrde eller belastning.
Jeg skulle ønske...
Det er det siste der jeg har følt mye på den siste tiden, og det er da skammen og ensomheten kommer. Det er også da tankene om hva som kunne eller burde vært gjort annerledes melder seg. Så er det nå en gang sånn at uansett hva som hadde blitt gjort eller sagt, så hadde det ikke ikke forandret det faktum at jeg har en kronisk sykdom.
Men jeg tror kanskje at veien min til å leve med godt med sykdommen hadde vært kortere dersom noen hadde sagt disse tingene til meg den gangen:
1. Jeg skulle ønske noen sa at dette kom til å forandre mye. At å ha en kronisk sykdom ikke er lett. At sykdommen til tider kommer til å kreve alt av deg, både fysisk og mentalt.
2. Jeg skulle ønske noen sa at du er ikke udugelig og lat, det er kroppen din som er syk. At det er ikke noe rart du er sliten. At det er greit å være sint, trist og lei.
3. Jeg skulle ønske noen sa at vi forstår at dette kanskje er vanskelig å ta inn over seg, men du skal få noen å prate med.
4. Jeg skulle ønske noen sa: Ring hvis det er noe, eller du lurer på noe, hva som helst, vi er her.
5. Jeg skulle ønske noen sa at det til tider kommer til å bli helt umenneskelig tøft. At du kommer til å tenke at du ikke orker mer. At du ikke skal skamme deg, det er ikke du som er feil.
6. Jeg skulle ønske noen sa at når du må sette livet ditt på vent, er det fortsatt ikke du som er feil. At dette er ikke din skyld. At vi skjønner at det ikke er sånn du tenkte at livet skulle bli.
7. Jeg skulle ønske noen sa at du kommer til å føle deg veldig ensom.
8. Jeg skulle ønske noen sa at du er ikke alene.
9. Jeg skulle ønske noen sa at du kommer til å klare deg.
10. Jeg skulle ønske noen sa noe som kunne minnet meg på at jeg var og er og alltid kommer til å være et verdifullt menneske og ikke en belastning. Ikke bare en kronisk sykdom.